Gajlukan di tengah jalan

Sebagaimana pengalaman mengarungi jalanan jakarta, sepertinya sudah tak terelakkan lagi kalau di tengah perjalanan kita akan ketemu gajlugan atau istilah rada kerennya bumps on the road.
Sebetulnya lebih tepat kalau disebut bumps on my back, karena ketahuannya memang pas meraba punggung dan menemukan gajlugan yang tidak dikehendaki di situ.

Emang bener kata orang bahwa kita nggak pernah rugi untuk ber-ekstra hati-hati, terutama buat kaum yang sedang mengalami kondisi immunocompromised. 

Setelah 3.5 putaran kemo dijalani dengan relatif aman dan lancar, dengan indikasi tidak ada pengunduran jadwal kemo dan efek negatif yang masih bisa ditanggung, maka akhirnya ketemu juga dengan satu halangan.

Awalnya sekitar hari ke 5 setelah terapi, tiba-tiba detak jantung menggila selama dua hari. Sampai-sampai sempat kesulitan tidur selama 2 malam itu. Sempat ingat dokter pernah bilang kalau tanda-tanda infeksi salah duanya adalah demam dan detak jantung cepat.
Waduh. Tambah cemas aja. Dan rasa cemas itu betul-betul tidak membantu mengatasi kondisi.
Iyalah, jantung sudah pecicilan ditambah lagi rasa cemas, makin heboh aja kayak lagi aerobik.

Harusnya jangan cemas sih ya, tapi bagaimana lagi, kita kan nggak selalu bisa memilih perasaan kita. Lagipula, hey, i got cancer.. surely i have all the rights to worry, right? 

Waktu itu jadwalnya bertepatan dengan mulai hilangnya pengaruh steroid dosis tinggi yang indah permai itu, jadi pas tulang, daging dan kulit berasa ngilu-ngilu, langsung menimpakan 'kesalahan' pada si steroid withdrawal alias 'sakau steroid' yang memang lumayan cihuy efeknya. Cuma nggak bisa menghindari perasaan kecewa juga karena ternyata kali ini gejalanya jauh lebih berat dari siklus yang lalu.
Lalu mulai terfikir kalau mungkin memang akan begini kondisinya ke depan, bahwa memang ada yang namanya efek akumulatif, yang akan terasa makin berat seiring jumlah terapi yang dijalani. Hmm... gimana ini?

Ternyata eh ternyata.. salah dua perasaan yang paling susah dikendalikan kalau kita sedang berusaha untuk sehat adalah kecemasan dan kekecewaan. Terutama kalau kita tiba-tiba ketemu permasalahan baru, dan perkembangan kita nggak secepat yang diharapkan. Diharapkan siapa?
Nah ini dia yang juga berat.
Tentu saja yang diharapkan oleh kita sendiri, dan orang-orang disekitar kita.

Sebetulnya sadar betul kok, kalau selama sakit kita ini memang lagi dalam kondisi rapuh lahir batin. Oh, ada juga tentunya para juara dan pejuang yang jadi makin kuat secara batin walaupun fisiknya rontok semua, tapi mestinya hampir semua orang sakit melewati masa-masa kritis batin juga sesekali, sekuat apapun usaha mereka untuk nggak jatuh.
Nah, pas lagi down itu apapun yang orang lakukan, sebaik apapun niat mereka, kalau kebetulan perwujudannya nggak pas dengan perasaan si sakit, efeknya pasti akan jadi negatif.

Termasuk misalnya ketika ketemu banyak orang, lalu mereka merasa gembira dan optimis melihat perkembangan kita, trus mereka ramai-ramai bilang (nggak ramai2 juga sih, ngomongnya gantian di kesempatan yang berbeda2, emangnya paduan suara? :P) kalau kita kelihatan sudah sehat, kalau kita pasti bakalan bisa beraktifitas lagi dalam waktu dekat. Ketika kita sendiri merasa optimis, semua hore-hore dan hura-hura itu bisa jadi tambahan energi dan motivasi.

Tapi ketika kita tiba-tiba dihadapkan pada kenyataan bahwa jalannya nggak semulus itu, bahwa ternyata dengan berjalannya waktu ada yang namanya efek yang menumpuk, bahwa ke belakang justru harus lebih hati-hati, dan bahwa masih ada lima putaran lagi yang harus dijalani..

Pikiran yang udah jelas-jelas nggak sehat itu, ditambah nggak bangun-bangun dari tempat tidur karena sedikit aktifitas saja berakibat jantung seperti mau main skipping, kepala seperti mau melayang, mau nggak mau membuat orang yang sedang galau itu jadi kecewa.

Dan juga, nggak bisa dihindari, merasa bersalah karena mengecewakan orang banyak yang sudah terlanjur optimis sama kondisi kita.
Kita merasa cemas kalau-kalau orang lain nanti bosan berharap sama kita karena kita nggak perform.
Lah, nggak penting banget yaa.. ???
Kenapa juga harus merasa begitu??

Itu dia makanya tadi di atas kan udah disebutin, kalau kita kadang nggak bisa milih perasaan kita sendiri. 

Sudah tau perasaan begitu itu tiada berguna.. tapi kan.. hey, i got cancer.. surely i have all the rights to worry, right? (mulai minta dijitak nih :P)

Weh, kok malah bicara masalah perasaan sih.
Kembali ke gajlugan tadi, akhirnya hari ke 8 detak jantung mulai kembali normal, tapi nyeri di tulang-tulang, daging dan kulit, terutama badan bagian kiri, kok nggak berkurang ya.

Oh ya, hari ke 7 kontrol ke dokter, setelah menyampaikan keluhan yang dirasakan, dokter periksa suhu dan lain-lain, dan juga menyimpulkan bahwa mungkin memang itu efek steroid saja. Secara keseluruhan kondisi masih baik.
Resep, pengantar rawat inap untuk terapi ke 4, sudah dikantongi dengan gembira (hiks).

Akhirnya hari ke 8 pas mandi, teraba bentol-bentol aneh di badan sebelah kiri, dari dada sampai punggung. Astaghfirullaah... OPOIKIIII?????

Dari penampakannya langsung curiga kalau kena herpes.. huaaa... hiks hiks hiks... pengen nangis...
Pantesan kok ngilu, pantesan kok nyeri, pantesan kok..
Tapi masih berharap kalau bukan. Jangan dong, herpes kan sembuhnya 3 minggu.

Alhamdulillah deket rumah, sekitar 100 meter deh (deket banget kan), ada dokter spesialis kulit yang lumayan oke. Akhirnya sorenya ke sana, dan sewaktu dokternya diceritakan (eh, diceritakan apa diceritai ya?) kalau sedang menjalani kemo, bu dokter langsung tau cerita selanjutnya.
Dan setelah melihat penampakan oknum bentol-bentol yang makin lama makin banyak itu, mengkonfirmasi dengan tiada keraguan lagi atasnya bahwa itu memang herpes zoster alias cacar ular.

The good news is, biasanya memang cuma separo badan aja yang kena, jadi sebelah kanan insyaAllah aman. Setidaknya selama beberapa minggu ini tidurnya akan sesuai sunnah rosul, yaitu miring ke kanan.
The bad news is, biasanya jadwal kemoterapi akan ditunda sampai herpesnya sembuh dulu. Tapi untuk pastinya harus konsultasi dulu ke dokter hematologi.
Hiks.. hiks.. baiklah..

Karena sedang dalam proses terapi, bu dokter berusaha memberikan obat yang 'sesederhana' mungkin. Supaya tidak terlalu banyak menambahi beban para jeroan yang sudah bekerja keras, seperti misalnya liver dan ginjal.
Setelah menanyakan berat badan (yang mau tau japri aja ya? haha.. ge er amat sih ini), bu dokter memutuskan untuk memberikan acyclovir 400mg, 5 kali sehari, dengan waktu sbb : jam 6, 10, 14, 18, 22.
Pesan tambahannya adalah : diusahakan jangan luka ya, soalnya kalau luka saya terpaksa harus kasih antibiotik.
LAAH? Begimana caranya dok, kan bentolnya itu naudzubillah banyaknya dan akan makin banyak lagi?
Bu dokter nggak menjelaskan dengan jelas, cuma tanya apakah masih beraktifitas, maksudnya ke kantor atau sebangsanya? Kalau iya lebih baik libur dulu karena ini virus dan lumayan menular.
Yah, gagal maning deh cita-cita ke kantor.


Bu dokter juga memberikan selembar kertas berisi informasi mengenai cacar air (varicella) dan cacar ular (herpes zoster). Rupanya bu dokter ini memang oke punya, sudah siap dengan selebaran sederhana yang cukup informatif mengenai kasus-kasus yang umum terjadi.

Isinya begini :

• Penyakit yang disebabkan virus
• Dapat menular dengan cara bersentuhan langsung dengan lenting di kulit, dan juga lewat udara/nafas  (makanya bu dokter berpesan supaya penderita bermasker untuk melindungi orang-orang di sekitarnya)
• Lama penyakit 3 minggu. Minggu 1 lenting2 bertambah banyak, jadi obat tetap diminum karena bertambahnya kelainan kulit bukan karena pengaruh obat. Obat antivirus diperlukan untuk mencegah penjalaran virus ke organ vital, misal : selaput otak.
• Obat antivirus yang dosisnya 5x/hari diminum tiap 4 jam, misalnya jam 6, 10, 14, 18 dan jam 22
• Minggu ke 2 lenting-lenting mulai kempes
• Minggu ke 3 keropeng mulai lepas
• Jika sudah tidak demam boleh mandi dengan cairan PK yang diencerkan (warna pink saja, jangan sampai berwarna ungu/coklat)
• Cacar tidak akan meninggalkan bekas jika kelainan kulit tidak diutak atik

Sampai di rumah, sms pak dokter hematologi, beliau langsung mereply : ok, kemo kita tunda sampai herpesnya tenang. Hari kamis depan kontrol dulu, dari situ baru kita tentukan langkah selanjutnya.
Hiks.. hiks..  sedihnya...
Soalnya kemo yang nanti ini adalah yang ke 4, yang artinya akan sampai di setengah jalan. Dan artinya, sesudah kemo akan dilakukan evaluasi hasil kemo dengan cara CT-SCAN ulang.
It's supposed to be a big day for my chemo.. and for me, of course.

Tapi ya sudahlah.. bagaimana lagi..
Kalau kata kakak Alifa : memang begini keadaannya, tante.. 

Sekarang tinggal rajin-rajin minum obat dan berdoa banyak-banyak supaya nggak ada efek negatif dari episode herpes dan penundaan kemo ini.
Soalnya buat orang yang sedang immunocompromised, kemungkinan si herpes ini bakalan muncul dengan lumayan kuat, alias lenting-lentingnya akan banyak dan besar-besar. Dan tentunya, ngilu dan nyerinya pun Subhanallaah..

Doakan aku yaaa...

Not TB, volume 6, dan keputusannya adalah...

Sebenernya pengen posting sesuatu yang lain.
Pengen memberi 'ilusi' pada orang yang baca blog, supaya seolah-olah my life is not just about me and my health, biar kesannya masih exist, dan blognya keliatan agak cerdas-cerdas gimanaa.. gitu, haha..
Tapi sayangnya, kok nggak ada cukup energi untuk mikir yang berat-berat.
Mau nulis yang ringan dan lucu, ternyata kok berat juga yak.
Halah, bilang aja males mikir :P

No, next time maybe.
Sekarang cerita hari ini dulu, yang nggak pakai banyak-banyak mikir dulu.
Alhamdulillah pagi tadi pulang dari terapi ke 4, atau ke 3 dengan full regimen. Wuih, kok kayak pasukan aja pakai regimen segala? Nah, ini ntar aja deh ceritanya, di volume ke 7 atau 8 kayaknya, huehue.. mau sampai seri berapa sih ini sebenernya
Kalau terapinya sih masih 5 seri lagi, semoga lancar lahir batin, luar dalam, spiritual dan finansial, haha..

Sudah 4 kali terapi, akhirnya merasakan juga mual-mual yang legendaris itu. Alhamdulillaah..
Mudah-mudahan nggak berkepanjangan deh, supaya bisa makan-makan enak lagi :D

Untuk yang ke 4 ini dokternya kasih pesan-pesan khusus, yaitu mengingat efek yang kumulatif, maka waktu nadir (masih inget kan? itu lho, waktunya blod count, terutama leukosit, pada terjun bebas) bisa maju. Yang biasanya hari ke 7-10, bisa jadi hari ke 5 sudah mulai.
Jadi kali ini dibekali 2 pengantar lab, untuk hari ke 5 dan hari ke 8 (hitungan hari ke 8 karena dokternya praktek di hari itu, jadi masalah convenience aja, hehe).
Kenapa 2 ? Jadi di hari ke 5 nanti cek lab, kalau hasilnya jelek, sorenya harus langsung kontrol, tapi kalau masih ok nggak perlu kontrol hari itu, tapi hari ke 8 cek lagi dan kontrolnya hari itu aja.

Mengingat pak dokter Aru ini antriannya nggak manusiawi, maka pak dokter menyarankan kontrol ke asistennya aja, dokter Nadia. Iya sih, hari gini daftar untuk senin depan, bisa-bisa kebagian jam 1 pagi. Kemarin pun beliau visit sesudah selesai praktek, eike dicolek-colek jam 3 pagi. Huidiih...

Ok, cerita hari ini udahan, kita masuk ke volume 6 deh. Anyway, I've decided that I'll come clean about this diagnosis. Kupas tuntas lah, kadung udah sampai banyak volume begini.. :P
Tetep dengan harapan, semoga ada pelajaran yang bisa diambil dari rambling yang kadang gak jelas kemana tujuannya ini ya..

Terakhir sampai mana ya?
Oh ya, dari hasil TTNA yang tidak konklusif, dokter memberi pengantar untuk biopsi terbuka untuk kelenjar getah bening, yaitu mengambil sedikit jaringannya dengan disayat atau dibedah untuk diperiksa keganasannya di lab. Setelah diberi dua pilihan antara bius lokal dan bius total, pasien yang nggak terlalu pemberani ini tentunya memilih bius total dong ah.
Alhamdulillah konsul ke dokter jantung dan dokter anestesi lancar, dan biopsi dijadwalkan keesokan harinya.

Karena sudah agak lama, lupa persisnya, tapi kalau nggak salah, puasa mulai jam 10 malam untuk operasi jam setengah 9 pagi. Paginya langsung ke ruang operasi untuk antri. Jam 8 dah sampai, jam setengah 9 dipanggil. Langsung ganti baju operasi di depan pintu masuk, weleh-weleh...
Oh iya, kalau mau operasi wajib kudu didampingi pengantar ya (tentunya), karena sesudah ganti baju itu langsung baju kita diuwel-uwel dan disuruh dibawa sama pengantar, termasuk sepatu, jilbab dan kawan2.
Ganti bajunya sambil diburu-buru, karena ya itu tadi, di depan pintu, hehe..

Sesudah kegiatan yang terburu-buru itu, kita disuruh tiduran di salah satu bed yang berjajar2 untuk dipasang infus, dan antri lagi untuk masuk kamar operasi. Selama menunggu, untuk pasien dengan kebutuhan khusus, seperti yang mengkonsumsi obat-obatan tertentu, dilakukan 'wawancara' atau tanya jawab untuk menghindari hal-hal yang tidak diinginkan nantinya.
Untuk yang nggak perlu khusus-khusus, ya menunggu sambil tidur-tidur ayam saja, karena ruangannya dingin beut.

Waktu itu agak kurang beruntung, karena masuk antrian jam setengah 9, tapi baru dibawa masuk ke ruangan operasi jam 12 siang. Bayangpun itu!
Yang kasihan (disamping pasiennya yang sudah kedinginan dan kelaparan), juga yang mengantar, karena nunggunya lama dan pasti mulai cemas karena nggak tau apa yang sebenernya terjadi, dan pasti menduga2 what took it so long for such a simple procedure.

Singkat kata, hasil biopsi dikirim ke lab (oleh pengantar pasien tentunya), hasilnya baru akan keluar sekitar sepuluh hari kemudian (lupa persisnya berapa hari).

Sebetulnya yang membuat proses diagnosis ini terasa lama dan berlarut-larut adalah karena setiap kali dilakukan tindakan, perlu waktu setidaknya satu minggu untuk menunggu hasilnya. Belum lagi untuk melakukan tindakannya sendiri kadang perlu menunggu 1 sampai 2 hari.
Dan setelah masa tunggu yang nggak sebentar itu, hasilnya belum tentu langsung konklusif.

Where did I go wrong there? Kurang agresif? Kurang beruntung?
Nggak tau deh ya. Kedua-duanya barangkali

Kalau dibuat rekap-nya, maka prosedur yang sudah dilakukan dan kejadian yang dialami selama ini adalah :

1. Cek darah dan sputum, hasilnya negatif TB
2. FNAB (Fine Needle Aspiration Biopsy) alias BJH (biopsi jarum halus) kelenjar getah bening, hasilnya negatif keganasan
3. Punksi pleura alias thoracentesis, hasil diperiksa di lab, negatif TB maupun keganasan
4. Diagnosis : TB berdasarkan gejala, mulai pengobatan
5. Alergi obat, stop sementara
6. 2nd opinion, diagnosis tetap TB
7. Ganti dokter, melanjutkan diagnosis sebelumnya, test obat TB untuk menemukan alerginya
8. CT-Scan, ditemukan massa mediastinum, dirujuk ke dokter onkologi paru di RSPP. Nah, dari langkah pertama sampai di langkah penting yang ke 8 ini waktu yang 'terbuang' sudah 2 bulan. Sayang banget yaa.. 
9. Cek darah untuk tumor marker dan cairan pleura untuk keganasan dan TB (lagi), hasilnya negatif for both
10. TTNA (TransThoracic Needle Aspiration) Biopsy, alias biopsi dengan jarum untuk mengambil contoh jaringan mediastinum, hasilnya positif abnormalitas tapi tidak bisa ditentukan jenisnya
11. Biopsi terbuka, hasilnya?

Di titik ini sebetulnya sudah mulai belajar menerima kalau kemungkinan besar hasilnya adalah tumor atau malah kanker. Takut? Pasti lah..

Pas waktunya hasil keluar, pas jadwal bu dokter praktek, jadi kita langsung daftar sekalian.
Nah, kejadian terakhir ini yang akhirnya membuat kami (pasien dan pengantar pasien yang malang itu) dengan sangat terpaksa tidak melanjutkan berobat di rs rujukan respirasi terbesar di Indonesia.

Jadwal buka lab jam 9 pagi, mestinya kalau hasil dijanjikan hari ini, begitu lab buka hasil sudah siap dong ya. Kami datang sesudah ashar, mengingat praktek dokter mulai jam setengah 5 sore. Pasien menunggu di depan ruang praktek dokter, sementara pengantar mengambil hasil ke lab.
Apa yang terjadi?
Hasil belum siap sodara-sodara.. sampai-sampai pengantar yang malang itu harus menunggu 1.5 jam sementara hasilnya diketik-ketik.

Sementara itu, pasien yang menunggu di depan ruang praktek dokter pun dikejutkan oleh sebuah insiden, yaitu rekam medis yang harusnya ada di tumpukan depan suster petugas admission, tinggal selembar map kosong. Lho kok bisa?
Apa yang dilakukan oleh suster?
Suster menyuruh pasien untuk menyuruh pengantar yang malang itu mencari sendiri rekam medis yang menghilang dengan misterius, dengan mengikuti perjalanan pasien sebelumnya. Dan setelah ketemu pun, ternyata pasien (pengantarnya sih lebih tepatnya) kesulitan meminta rekam medis tersebut, dengan alasan pasien tidak berhak. Pusing gak tuh?

Akhirnya setelah huru-hara hasil lab dan rekam medis itu, ketemulah pasien, pengantar dan dokter yang memeriksa. Hasilnya ?
Large Diffuse Non-Hodgkin Lymphoma.
Karena NHL masuk di bawah teritorial dokter hematologi onkologi yang biasanya dokter penyakit dalam, maka dirujuk ke dokter yang sesuai di rs yang sama.

Tapi karena pasien masih agak shock dengan hasil diagnosis, dan pengantar masih agak shock dengan huru-hara tadi, maka pasien minta waktu untuk berfikir, dan minta dibuatkan pengantar sekiranya akan melanjutkan berobat sambil pulang kampung.

Sebetulnya agak merasa aneh juga dengan hasil lab-nya karena terasa 'nanggung', karena di hasil tersebut tidak disertakan sekaligus subtype-nya. Tapi karena memang masih shock, ya diterima aja apa adanya dulu sambil diinternalisasi (halah bahasanya). Maksudnya pasien perlu tarik nafas dulu, belajar menerima 'vonis' dan merencanakan langkah selanjutnya.

Nah, sambil pasiennya belajar menerima kenyataan.. pembaca juga menerima kenyataan kalau yang nulis sudah mulai kehabisan bahan bakar alias mood-nya mulai hilang.
Sekian dulu lah ya, lain kali kita lanjutkan dengan volume 7

Not TB, vol 5.. kapan ini selesainya yak? :P

Sebelum niat kembali menguap bagai asap, mari kita mulai lagi cerbungnya.
Oh tenang, nggak mulai dari awal kok, dari yang terakhir aja.
Dan kali ini nggak pake flashback, preview atau yang sebangsanya. Langsung tunjepoin (to the point maksudnya) saja kitah.

Dengan mengantongi pengantar siti seken alias ct-scan dari bu dokter Eva,dan nama dokter radiologi yang direkomendasikan, browsing dulu di websitenya untuk cari jadwal bu dokternya. Dua hari kemudian, tanggal 11 Februari kalau nggak salah (hehe.. maap udah lama sih, dan lagi males ngecek amplopnya) kebetulan ada jadwalnya. Datang ke RS jam 9-an, daftar di griya puspa, antrinya ternyata lumayan lama. Dan karena waktu itu IGD RSPP sedang direnovasi, sementara IGD dipindah ke gedung griya puspa. Akibatnya, kasus-kasus gawat darurat pun antriannya masuk di radiologi griya puspa.

Btw, griya puspa ini mestinya adalah 'divisi swasta'-nya dari rspp. Tujuannya mungkin untuk memberikan pelayanan yang lebih nyaman bagi pasien yang berkenan untuk membayar lebih mahal daripada di versi pemerintahnya. Mestinya sih begitu ya, tapi kenyataannya.. yaa.. begitu deh, heheh..

Kembali ke soal seken menyeken, ternyata untuk ct-scan yang pakai kontras ini pasien diharuskan puasa makan dan minum setidaknya 4 jam sebelumnya. Karena terakhir makan jam 8 pagi, maka jadwal ct-scan paling cepat dilakukan jam 12 siang nanti.

Kalau antri di RSUD pasar rebo kadang bareng sama pasien yang dikursi roda, perasaan langsung sehat banget, disini lebih-lebih lagi. Antriannya bareng yang pakai tempat tidur, yang selangnya banyak. Waktu itu belum kebayang kalau nantinya pun bakalan pakai-pakai selang walaupun 'cuma' 3. Waktu itu berasanya wah, alhamdulillah.. masih mending berarti nih.

Sekitar jam 2 siang akhirnya dipanggil, tapi belum jadi masuk petugasnya minta maaf dan minta ijin untuk mendahulukan satu pasien dari IGD. Oh nggak apa2 pak, silakan, saya juga kok tiba2 deg-degan inih.. kalimat terakhir diucapkan dalam hati doang tentunya.

Akhirnya giliran tiba. Masuk ke ruang radiologi, tadinya sudah disediakan baju ganti tapi susternya melihat kalau pasiennya pakai kaos lengan panjang (nggak ada kancing dan asesoris lainnya), akhirnya cuma disuruh lepas bra saja. *hadeh.. maap.. maap..*
Disamping mempercepat proses antrian, pasiennya juga mestinya lebih nyaman dan nggak terlalu deg2an kalau tetep pakai bajunya sendiri. Hehe.. itusih saya ya
Petugas juga menanyakan apakah memakai perhiasan atau gigi palsu.
Kalau pakai perhiasan pasti disuruh lepas dulu, kalau pakai gigi palsu? Hmm nggak tau deh apakah disuruh lepas juga atau tidak :P

Untuk ct scan thorax dengan kontras, pasien disuruh tidur di atas 'meja', lalu tangan diangkat ke atas kepala. Oh iya, zat yang disebut contrast material itu diberikan melalui infus.
Lalu pasien akan disuruh jangan bergerak-gerak selama proses scanning, dan mendengarkan dengan seksama instruksi dari petugas radiologi.

'Meja' tempat pasien tidur itu akan bergerak maju mundur ke lubang scanner, dan kita akan mendengar aba-aba 'tahan nafas', 'nafas biasa', beberapa kali.

Proses scanning nggak lama, paling sekitar 5-10 menitan kalau nggak salah hitung, hehe. Oh ya, selama diberikan zat kontras itu kita akan merasa sedikit nggak nyaman, agak terasa panas dan berasa seperti aroma logam di tenggorokan sampai ke bagian bawah, tapi nggak lama kok.

Sesudah itu diminta menunggu 1 jam untuk mendapatkan hasilnya. Wah cepat juga ya.

Nah, sampai disini bingung nerusin ceritanya, hehe..  because apparently i misplaced my old files, including that first scan result, and unfortunately i forgot the content.

Pokoknya sih begini, dari hasil ct-scan itu diketahui kalau ada sesuatu yang bercokol di antara paru-paru yang oleh dokter radiologi disebut mediastinal mass. Itu pertama kalinya mendengar istilah mediastinum, yang ternyata adalah sebuah 'ruang' diantara kedua paru-paru kita, yang isinya macem-macem organ, termasuk jantung, trakea, esofagus, dan kelenjar getah bening atawa lymp nodes.
Bagaimana perasaan waktu itu?
Sudah agak lupa, tapi kayaknya agak mati rasa gitu, soalnya pertama baca masih di depan ruang radiologi. Masih belum tau persis apa istilah-istilah yang ada di hasil interpretasi dokter radiologi itu, cuma yang tertangkap pasti waktu itu adalah : ini sepertinya tumor, bukan TB. Itu, dan satu lagi istilah : total collapse of left lung, alias paru kiri kempes total akibat tumor dan cairan pleura.
Takut?
Iya lah..

Hari sabtunya kembali ke dokter Eva di RSUD. Beliau langsung memutuskan untuk tidak berlama-lama di sana, dan memberikan rujukan ke dokter onkologi paru di RS Persahabatan. Istilah beliau waktu itu : 'kita harus mencari penanganan yang agresif'. Kata-kata perpisahannya waktu itu : 'Yang sabar ya mbak'. Eh tapi sebenernya itu kata-kata perpisahan setiap periksa ke dr Eva, sejak dari pertama periksa dulu, sejak urusannya masih alergi obat TB. Cuma yang terakhir ini rasanya agak lain, soalnya it's a new journey for me, an unknown and scary path that i might need to take.

Pertemuan pertama dengan dokter spesialis paru yang ke 3 ini (ke 4 kalau mbah dokter yang dimintai 2nd opinion juga dihitung), agak ruwet. Ternyata bu dokter ini sibuknya minta maaf, sehingga kalau kita mau kontrol, paginya kita harus konfirm dulu ke bagian pendaftaran di griya puspa untuk mendapat kepastian hari itu bu dokter praktek jam berapa.
Kadang-kadang walaupun di jadwalnya tertulis jam 9 pagi, ternyata dokter praktek sore, atau kadang siang jam 1.
Dan ini kejadian juga pas kita mau konsul untuk yang pertama kali. Waktu itu kita datang jam 9 pagi, akan tetapi... bu dokter hari itu praktek sore mulai jam setengah 5. Hiks. Yasudah, kita daftar dulu, pulang, dan nanti sore datang lagi.

Keruwetan ternyata nggak berhenti di jadwal praktek dokter saja. Nantinya setelah mengalami berbagai macam prosedur dan kejadian yang ruwet binti puyeng di RSPP ini, jadi berasa kalau mendingan memang jangan sakit deh *loh, kesimpulan yang aneh*

Yang pertama kali bu dokter bilang waktu itu adalah : ini penyebabnya bukan karena gaya hidup kok. Wah, berarti nggak perlu didengerin ya nanti kalo ada yang bilang : makanya jangan makan sembarangan, makanya jangan kerja kebanyakan, dst, dst, hehe... kan sebabnya bukan itu :P
Tapi pas mau pulang, dokternya 'menjentul' (apa sih bahasa indonesianya?) kepala pasiennya pelan-pelan sambil  bilang : pasti suka memendam perasaan nih.
Weleh-weleh..

Dari situ dokter memberi beberapa pengantar, yang pertama untuk sedot cairan pleura, karena paru-paru yang kempes itu membuat nggak bisa beraktifitas dan nggak bisa tidur juga lama-lama. Yang kedua pengantar periksa darah untuk tumor marker, dan yang ketiga pengantar TTNA alias Transthoracic Needle Aspiration. Yaitu teknik biopsi dengan jarum untuk mengambil sample dari massa di mediastinum tadi itu.

TTNA dilakukan dengan menggunakan mesin CT-SCAN, jadi kembali lagi ke bagian radiologi kemarin. Caranya, pasien tiduran di 'meja' scanner, lalu di bagian yang kira-kira akan diambil jaringannya diletakkan besi pengukur.

Lalu pasiennya diwanti-wanti supaya 1) jangan bergerak-gerak 2) jangan sampai batuk. Soalnya kalau bergerak sedikit aja nanti ditusuknya harus diulang.
Hadeeh... ngeri banget..
Sesudah ancaman yang menyeramkan itu, tentunya pasien lalu berusaha sekuat tenaga untuk tidak bergerak, walaupun sebenernya gemeteran minta ampun.

Setelah dipasang besi penanda itu, dilakukan scanning satu kali untuk menentukan dimana letak puncture atau tusukan jarum harus dilakukan. Sebelum jarum dimasukkan, tentunya dilakukan bius lokal lebih dahulu, supaya nggak sakit, walaupun suntik bius itu juga lumayan lah sakitnya.
Sesudah jarum dimasukkan, dilakukan scanning sekali lagi untuk memastikan bahwa posisi dan kedalaman jarumnya sudah tepat. Sesudah itu baru jaringan disedot seperlunya, jarum ditarik, luka diperban, and you're good to go.

Sebagai catatan, kalau anda harus menjalani prosedur ini dan kebetulan takut sama jarum, sebaiknya selama prosedur merem aja terus. I made a big mistake of opening my eyes after the 2nd scanning, yaitu waktu jarum yang panjang itu masih menancap di dada dengan manisnya. Huaa... ngilu sendiri lihatnya, padahal sih sebetulnya gak terasa apa-apa, kan sudah dibius.

Oh ya, TTNA ini dilakukan hari senin. Kontrol dokter hari jumat sebelumnya. Untuk sedot cairan, dokter memberikan pengantar ke IGD, dengan alasan kalau dilakukan sendiri oleh dokter akan dihitung sebagai swasta, sedangkan kalau di IGD bisa gratis (dengan asumsi menggunakan jamkesmas atau KJS).

Waktu itu belum pernah merasakan dahsyatnya pelayanan IGD sementara rspp, jadi ikut saja saran bu dokter, walaupun kita bukan pemegang kjs.
Dan hasilnya luar biasa.. masuk antrian igd sekitar jam setengah 6 sore, baru bisa ditangani sekitar jam 7 malam, dan baru bisa pulang jam 12 malam. Dan selama waktu tunggu itu jangan harap dapat bed, tempat duduk saja alhamdulillah nggak ada sandarannya. Akhirnya karena pegal dan capek, pasiennya kabur dari IGD dengan masih membawa tiang infus, dan duduk di kursi tunggu di koridor.

Dan satu lagi, karena yang melakukan prosedur thoracenthesis di IGD (tentunya) bukan spesialis paru, maka ada protokol yang harus diikuti, yaitu maksimal cairan yang boleh diambil dalam sekali prosedur adalah 800 ml, akan tetapi prosedur harus dihentikan kalau sebelum 800ml pasien sudah batuk.
Nah, pasien yang ini, yang di penyedotan terakhir saja sudah 'menghasilkan' 1500ml dan dua minggu kemudian sudah penuh lagi, langsung kecewa deh waktu dokternya berhenti di angka 600ml. Hiks, nggak lega deh..

Sesudah thoracenthesis, dilakukan x-ray dan sekalian diambil sample darah untuk lab standard dan uji tumor marker pesanan dokter onkologi.

Disini pentingnya pasien didampingi oleh orang yang masih sehat dan kondisinya prima. Karena untuk mengantar darah dan sample cairan pleura ke lab, serta nantinya mengambil hasil lab beberapa jam kemudian, harus dilakukan sendiri oleh pendamping pasien.
Padahal rspp ini luasnya minta maaf, dan jarak antara IGD sementara yang ada di dekat pintu masuk griya puspa dan lab di gedung seruni yang buka 24 jam itu lumayan untuk membakar kalori. Belum lagi akibat hecticnya suasana IGD, dokternya nggak sekaligus memberikan sample darah dan cairannya. Akibatnya pendamping yang malang itu harus bolak-balik ke lab sampai beberapa kali.

Begitu juga waktu pengambilan hasil. Karena salah satu hasil tes darah dan cairan pleura, yaitu level LDH atau Lactate dehydrogenase terlalu tinggi, petugas lab-nya meragukan sendiri hasil tesnya. Akhirnya tes harus diulang, yang artinya pendamping yang kurang beruntung itu harus kembali sekali lagi untuk mengambil hasil yang baru. Ternyata LDH yang mestinya ratusan itu sampai menembus angka puluhan ribu, pantas saja petugas lab pusing. Tapi setelah diulang, hasilnya memang sebesar itu. Kesimpulannya, yang abnormal bukan tesnya, tapi pasiennya.

Setelah hasil lab dan x-ray direview dokter (yang akhirnya dilakukan setelah dikejar2 oleh pendamping yang sudah mulai kelelahan menunggu), dan karena pasien tidak merencanakan untuk rawat inap, akhirnya jam setengah 12 malam infus dilepas dan pasien bisa pulang.

Hasil lab untuk tumor marker baru bisa diambil hari kamis pagi, hasil lab TTNA senin minggu depannya. Bu dokter bilang, kalau hasil TTNA sudah bisa menunjukkan jenisnya, dan kalau benar thymoma atau tumor lain yang operable (kemungkinan lain adalah lymphoma atau other tumor), langsung check-in saja supaya langsung dijadwalkan operasi, mengingat gumpalannya membesar lumayan cepat dan dokter khawatir kalau nanti gumpalan itu menekan pembuluh darah jantung. Belum lagi mengingat juga kondisi paru-paru yang sudah terlalu cepat kempes total.
Huaa.. takuuut.. tapi bismillah.. yang penting ketemu dulu apa penyakitnya. Tapi mudah-mudahan nggak perlu pakai operasi deh..

Singkat cerita, setelah hasil-hasil lab yang penting keluar, ternyata dokter belum bisa menyimpulkan jenis penyakit apa yang bercokol di badan pasiennya. Hasil tumor marker negatif semua, sedangkan hasil TTNA hanya dapat menemukan abnormalitas tapi tidak bisa spesifik apa jenisnya. Bu dokter waktu itu sempat bilang, mungkin karena waktu pengambilan sample-nya terlalu dalam, padahal biasanya bagian tumor yang masih mengandung banyak informasi hanya sekitar 2 cm dari tepi.

Hee?? Lha kok bisa terlalu dalam? Walah ya sudahlah.. yang penting sekarang langkah selanjutnya apa, soalnya pasiennya sudah mulai sesak napas lagi. Sepertinya sudah perlu sedot cairan lagi, hiks..

Untuk masalah yang satu ini sebenarnya bu dokter dari awal sudah menyarankan untuk pasang selang yang agak 'permanen', cuma kok seram ya.. selama ini lihat orang-orang yang dipasang selang lalu lalang dengan kursi roda. Huaa.. kok selangnya besar bangeet..
Akhirnya menawar-nawar sajalah.. sementara di-punksi aja bilamana perlu. Padahal sakit juga ditusuk2 begitu, hiks..

Langkah selanjutnya adalah biopsi terbuka, alias salah satu benjolan kelenjar di leher akan disayat untuk diambil jaringannya. Untuk ini dokter memberikan pengantar ke bagian bedah thorax.
Di bedah thorax ketemu dengan pak dokter yang pembawaannya 'mriyayi', lemah lembut dan murah senyum. Beliau menjelaskan bahwa prosedur ini sebetulnya bisa dilakukan dengan bius lokal, tapi kalau pasien takut dan memilih bius total juga bisa. Cuma untuk pilihan kedua ini pasien perlu konsul tambahan ke dokter anestesi dan dokter jantung, serta melakukan ekg alias rekam jantung.
Pak dokter juga meng-caution, eh apa ya.. memperingatkan? hmm.. bukan sih.. menginformasikan untuk diwaspadai, bahwa kalau misalnya pembengkakan kelenjar itu dikarenakan infeksi, termasuk diantaranya TBC, maka luka bekas operasi akan lamaa.. sembuhnya. Tapi kalau bukan (yang berarti kemungkinannya adalah tumor) ya sembuhnya biasanya cepat.

Huaa.. pasiennya bingung berdoanya apa.. pokoknya minta yang terbaik, yang cepet sembuh semua penyakitnya, nggak cuma lukanya aja.

Nah, sudah jam setengah 12 malam, besok pagi-pagi harus check-in untuk terapi ke 4 (atau ke 3 dengan full regimen). Jadi sementara dicukupkan sampai disini dulu.
Doakan supaya besok lancar dan efek sampingnya minimal yaa..

Taking it easy

Ternyata kemarin ke-geer-an.
Perasaan udah agak fit dan kembali sedikit invincible seperti dulu. Tapi kelayapan seharian aja efeknya sudah 4 hari nggak kunjung hilang.
Hari jumat alhamdulillah tercapai cita-cita untuk ngantor. Sempat pura-pura ikut miting juga, hehe
Dan sempat mampir toko kacamata untuk beli kacamata baru (iyalah masa beli cabe) yang sudah long overdue.

Sorenya kontrol ke dokter untuk persiapan kemoterapi tanggal 10 nanti.
Dokter Nadia (pak dokter AWS cuti melulu.. hiks) agak prihatin pas periksa nadi dan suhu : 37.7 derajat. Haduh, kok demam?
Langsung dikasih resep suntikan leukosit, antibiotik, dan pengantar periksa darah ke lab. Pesannya, kalau sampai besok pagi belum sembuh, ke lab untuk periksa darah, dan kalau leukosit drop resepnya ditebus. Tapi kalau malam ini demamnya sampai 39,  malam ini juga langsung ke lab dan obatnya ditebus.
Untuk jaga-jaga aja, takut kena infeksi, mengingat hari itu masih hari ke 10 setelah terapi terakhir. Tapi mudah-mudahan bukan, dan demamnya karena dehidrasi aja. Either case, bu dokter minta dikabari.

Alhamdulillah malamnya setelah minum banyak-banyak, temperatur turun. Paginya sms bu dokter, kasih kabar kalau sudah ok. Akan tetapiiii... sejak itu kalau capek dikit kok jadi anget-anget lagi yaa.. hiks. Yasudahlah, ternyata memang harus taking it sooo very slowly.

Oh ya, semenjak istirahat panjang ini di rumah 'terpaksa' jadi pawang remote tipi.
Dan di tengah ramainya berita 40 hari-an uje, kebetulan ada acara di salah satu tipi swasta yang membahas soal TB. Wah pas banget inih.

Ternyata Indonesia adalah negara endemik tb peringkat 4 di dunia, cuma kalah dari china, india, dan nigeria. Iya lah, india dan china kan orangnya milyaran.
Jumlah orang yang meninggal karena tb di indonesia? 300 orang per hari.
Kasus baru tb? 5000 orang per hari.
Banyak yaaa...

Ternyata tbc adalah penyakit mematikan nomer 5 di dunia, setelah jantung, kanker, aids dan hepatitis.

Dan ternyata masih banyak orang yang menganggap kalau tb atau tbc itu penyakit orang dengan tingkat ekonomi rendah. Weh, padahal waktu berobat ke rsud dulu, pasien-pasien tb banyak juga yang keren-keren kok. Mungkin karena yang miskin banyak yang nggak berobat soalnya ya, heheh *miris*

Oh ya, soal pasien yang keren ini, sempet denger ibu-ibu sesama pasien ngobrol. Eh, ndak berniat nguping lhoo.. lhawong ibu2 itu ngobrolnya kenceng2 kok *beladiri*
Penampilannya cukup 'wah' deh, seperti ibu-ibu majelis ta'lim yang tampil di pengajian televisi.

Ternyata mereka juga pasien tb, bahkan salah satu diantaranya sudah sempat berobat sampai 4 bulan, tapi karena waktu itu sibuk mengurus arisan, minum obatnya jadi kelewat, terus berhenti deh karena merasa sudah terlanjur. Akhirnya pas berobat lagi, terpaksa minum obatnya direstart dari awal.
Masih beruntung banget sebetulnya, karena kumannya nggak sampai resistan sama obatnya.
Karena kalau iya, berarti kasusnya masuk ke TB-MDR, dan pengobatannya harus dilakukan di rs karena obat-obatannya akan menyertakan obat lini ke-2 yang harus diawasi efek sampingnya secara seksama.

Makanya buat penderita tb, perlu ada pendamping yang disebut PMO. Bukan project management officer, tapi pengawas minum obat, yaitu orang yang tugasnya ngingetin dan memastikan kalau pasien minum semua obatnya secara teratur.


Eh sebetulnya pengobatan tbc itu bisa murah lho, bahkan bisa gratis. Karena program pemberantasan tbc adalah program yang disubsidi pemerintah. Caranya, untuk yang di dki bisa pake kjs, atau bisa juga berobat ke puskesmas terdekat. Kalau mau tau lebih lanjut, ada nomer telponnya disini. Btw, sekarang puskesmas di jakarta sudah keren-keren ya, penampakannya sudah seperti rumah sakit. Pasiennya  juga banyak kayak di rs, hehe..


Dan sebetulnya, siapa aja mungkin dan bisa tertular tbc, apalagi yang suka kelayapan di pasar, mall atau tempat-tempat yang banyak orang. Atau yang suka naik angkot. Soalnya penularan kuman tb kan gampang, apalagi kebiasaan orang-orang yang batuk suka nggak ditutup, dan meludah sembarangan. Mana tau salah satu diantara orang itu sakit tbc kan.
Bisa jadi sebetulnya tiap hari pun kita terpapar kuman tb, cuma nggak sampai sakit karena daya tahan tubuh masih bagus.
Begitu daya tahan tubuh kita menurun, entah karena kurang fit atau kurang gizi, nah langsung deh tuh, kuman yang tadinya kalah langsung mengalahkan kita.

Eh, jangan salah ya.. kurang gizi itu bukan monopoli orang miskin atau anak kecil aja. Orang dewasa yang makannya nggak diatur juga mungkin jadi kurang gizi lho. 
Dulu waktu didiagnosis tb, bu dokternya tanya 'Profesinya apa dek?' pas dijawab 'Konsultan IT dok', dokternya langsung bilang 'Oh pantes.. ini pasti suka males makan nih'
Lhaa... masak iya sih? Hobi saya sebenernya sih wisata kuliner dok :P

Hmm.. mau lanjut cerbung kok masih males, nanti deh dikebut kalau udah gak males. Sekarang kita off dulu..

TB or not TB, vol 4

Niatnya update blog dari kemarin, apa daya situasi dan kondisi tiada memungkinkan.
Setelah hari Ahad sukses melakukan penampilan perdana di muka khalayak ramai, dua hari berikutnya malah tumbang dengan sukses.
Mungkin karena memang sisa capek hari minggu, dan bertepatan juga dengan tanggal nadir + waktunya steroid withdrawal. Rasanya? Hmm... lezat.. Alhamdulillah..

Terus terang sempet agak kecewa juga sih kemarin, kok cuma segitu doang udah gak kuat. Belum lagi juga sempet khawatir, jangan-jangan karena memaksakan diri jadi kenapa-kenapa.
Tapi dengan dua hari downtime, alhamdulillah level energi pelan-pelan bisa balik lagi. Tapi level konsentrasi enggak, alias mau nulis nggak jadi-jadi. 

Memang kalau lagi sakit yang rada ruwet kayak begini ini, salah satu hal yang agak tricky adalah bagaimana memanage rasa khawatir, dan bagaimana untuk tetep optimis dengan segala perkembangan dan penurunan kondisi. Apalagi memang sudah diperkirakan kalau efek terapi obat itu pasti sedikit banyak akan ada akumulasinya. Tapi tetep aja ya.. namanya manusia, emosinya naik turun, optimismenya juga naik turun.

Oh ya, sebelum dimulai lagi lanjutan ceritanya, dikasih latar belakang dulu (ehehe.. kebiasaan, kapan mulainya kalo flashback dan latar belakang mulu :P)

Jadiii...  cerita ini kejadiannya dimulai sekitar 5 bulan yang lalu, waktu masih proses kejar-kejaran diagnosis. Alhamdulillah sekitar akhir maret yang lalu akhirnya ketemu juga culprit-nya, yaitu si penyakit yang bikin tebak-tebakan ala Hamlet : tb or not tb : that is the question itu. Dan alhamdulillah sejak itu resmi memasuki tahap pengobatan. Doakan ya teman-teman, mudah-mudahan pengobatannya lancar tidak ada kendala yang berarti, dan tentunya semoga terapinya berhasil dan oknum penyakit itu bisa dihilangkan dari muka bumi ini untuk tak kembali lagi.

Okedeh kakak, mari dilanjutkan ya..

Dua hari setelah 2nd opinion itu ternyata kondisi makin memburuk, akhirnya ke dokter lagi. Kali ini dokter yang biasa lagi gak praktek, daftarlah ke dokter sebelahnya (ruangan prakteknya sebelahan maksudnya), namanya dokter Eva Sridiana. Alhamdulillah dokter yang ini lebih komunikatif dan sabar.

Setelah periksa-periksa rutin, tanya jawab seputar kesehatan (ya iyalah, masa seputar resep masakan), disuruh foto lagi, karena dari terakhir sedot cairan memang belum pernah foto. Hasilnya bikin pengen nangis, karena paru-paru kiri gambar kabutnya makin banyak, yang berarti cairannya balik lagi with a vengeance, gak mau kalah sama John McClane.

Oh ya, saat itu kira-kira 4 minggu sesudah thoracentesis pertama.
Mau nggak mau, suka nggak suka, terpaksa harus menjalani lagi.

Pas awal-awal ke dokter ini, sayangnya, fokus utama tetep alergi obat, karena melihat diagnosis dokter sebelumnya sudah positif TBC, tapi obat nggak bisa masuk. Jadi sambil memperbaiki kondisi, obat2an yang bikin alergi ini harus dicari dulu.

Seperti sudah dibahas di volume sebelumnya, obat TB yang diresepkan adalah rimstar, yang isinya 'oplosan' obat TB yang empat jenis itu. Nah, karena kalau minum yang 4 in 1 itu jadi gak tau mana yang bikin alergi, akhirnya dokter membuat 'program test obat'.

Obat yang 4 itu diberikan dalam bentuk terpisah-pisah. Tapi karena efek alerginya masih berat, terutama gatal dan mual, pasiennya minta waktu untuk menghilangkan efek alergi obat yang kemarin. Maksudnya supaya lebih jelas, reaksi alergi yang dirasa itu sisa minum obat yang kemarin atau karena tes obat yang sekarang.

Sebenernya sih alasan utama karena capek banget yaa..
Berhari-hari nyaris nggak tidur sama sekali, nggak makan sama sekali..

Oh ya, program test obat ini dilakukan dengan cara mengkonsumsi satu demi satu obat yang 4 jenis itu. Urutannya sesuai prioritas : batch 1 isoniazid, batch 2 rifampicin, 3 pyrazinamid, terakhir ethambutol.

• Start batch 1 : kalau hari pertama alergi, hari berikutnya dosis diturunkan sampai reaksi alerginya bisa ditolerir. 
• Kalau hari berikutnya masih alergi, diturunkan lagi dosisinya. 
• Kalau sudah turun minimal tapi tetap nggak kuat, stop dan beralih ke batch selanjutnya. Berarti obatnya nggak bisa diminum.
• Kalau nggak ada reaksi alergi atau setelah diturunkan alerginya hilang, stop juga dan beralih ke batch selanjutnya, berarti obat ini bisa diminum dengan dosis terakhir. 

Begitu terus sampai 4 obat itu dites semua.

Singkat kata singkat cerita, test alergi obat berjalan dengan tidak sukses. Ternyata yang membuat alergi paling berat adalah Isoniazid. Alergi terberat kedua, Rifampicin. Padahal kedua obat itu bisa dibilang obat utamanya. Dokternya pusing, pasiennya apalagi.
Tapi menurut bu dokter, akhir-akhir ini memang entah kenapa (maksudnya belum diketahui sebab persisnya gitu) makin banyak orang yang alergi terhadap obat-obatan TB, adahal dulu tidak terlalu sering ditemui kasus alergi seperti ini.

Karena INH sudah tidak mungkin dikonsumsi, maka dokter meresepkan obat lini kedua sebagai pelengkap, yaitu streptomicyn, yang sialnya harus diberikan dengan cara injeksi di pantat setiap hari sekali. Ouch!
Tapi ya itu tadi, test obat tetap tidak sukses, karena tampaknya pasien yang malang ini alergi juga sama streptomycin. Hiks..
Akhirnya streptomycin distop juga setelah satu minggu.

Waktu dilakukan thoracentesis kedua, bu dokter menemukan ada keanehan. Ketika pasiennya lapor bahwa hasil MCU terakhir masih 'bagus', Bu dokter minta foto hasil mcu dibawa karena beliau curiga sesuatu.

Sementara urusan alergi ini belum tuntas, dokter mereview juga foto ronsen terakhir dibanding foto yang masih 'sehat'. Oh ya, mungkin ini salah satu kesalahan pasiennya juga pas pertama foto di RSUD dulu, yaitu nggak menyertakan foto ronsen terakhir dari manapun itu dapatnya. Sebetulnya foto terakhir itu penting banget untuk dokter radiologi melakukan analisa dan perbandingan dengan foto yang akan dibuat.
So lain kali kalau mau ronsen, jangan lupa bawa hasil foto sebelumnya.


Dari hasil review, dokter bilang begini : 'Maaf ya mbak, tapi sepertinya ini ada sesuatu'
Haduh, mendengar dokter minta maaf begitu langsung hati mencelos.
This can't be good.
Ada dua kemungkinan kata bu dokter, yaitu kelainan jantung atau massa di paru-paru.
Dokter merekomendasikan untuk CT-Scan, dan selanjutnya konsul ke spesialis jantung kalau memang kelainannya di jantung.

Alhamdulillah beliau tidak cuma merekomendasikan untuk ct scan, tapi juga dimana dan siapa dokternya. Walaupun beliau praktk di rsud pasar rebo, beliau justru tidak menyarankan untuk ct scan di sana, mengingat (menurut bu dokter nih ya) analisis radiologinya kurang oke, tapi beliau menyarankan ke RSU Persahabatan, dan memberikan nama dokter radiologi yang menurut beliau bagus.


Bismillah, kali ini kembali ke RSP dengan arahan yang lebih jelas.
Dan mulailah perjalanan panjang tahap kedua dalam rangka si unyil mengejar diagnosis..

Sejenak melihat ke dalam

Sebetulnya selama ini sedang bergelut dengan sebuah pertimbangan. Hayah, kesannya kok serius amat yak..
Tapi serius kok, sambil ngeblog gak jelas kesana kemari kayak gini, ada sebuah keputusan yang sedang dipertimbangkan, yaitu : to disclose or to hide.

Maknyutnyaa ituuu... (bacanya pake intonasi mendiang asmuni) adalah : seberapa banyak dari perjalanan dan perjuangan menuju kesehatan ini yang mau diceritakan?
Seberapa detail?
Am I disclosing so much?
Will I regret it later?

Kok aneh. Telat banget.
Udah ngeblog panjang-panjang kok masih bingung mau cerita apa enggak.

Begitulah.
I'm a weirdo and can't do much about it.
And like I always say to people around me, I'm also a private person. I tend to keep things to myself as long as i can.
(Dan hebatnya, salah satu dokter yang pernah ditemui dulu pun bilang gitu. Tau aja si ibu ih)

Itu satu sisi.

Di sisi lain, being in all of this I really need to vent my feeling. And being too private is getting so lonely lately. Setelah nggak beredar selama 5 bulan, mungkin ada juga perasaan kangen untuk gaul lagi di masyarakat (halah istilahnya).

Di sisi yang lain lagi, trial and error, kesalahan dan kekurangan yang dilakukan, dan setelah segala jatuh bangun yang dirasakan selama beberapa bulan ini, rasanya kok mubadzir banget kalau nggak di-share. Walaupun ilmu masih cetek, setidaknya dari yang ditulis ini mudah-mudahan orang lain bisa belajar sedikit lah. Supaya kalau misalnya harus menghadapi hal serupa (mudah2an sih jangan sampe lah ya) nggak culun2 amat dan nggak sesat2 amat.

Tapi kembali lagi. Apa iya bakal bermanfaat?
Atau jangan-jangan nanti pada akhirnya cuma akan ngotor-ngotorin cyberspace aja (maap nih lagi suka berlebihan) dan membuat diri sendiri keliatan tambah aneh (as if it's possible).
Tapi itu pun masih mending sebenernya. Lha kalau nggak manfaat tapi malah tambah menyesatkan?

So it's past midnight, suppose to be sleeping but typing nonsense instead.
That's the weirdo acting i guess
And the weirdo saying good night to you all.. hoping that tomorrow she'll be able to decide

Here we go, TB or not TB, vol. 3

Hari kedua setelah terapi ke 3.
Alhamdulillah terapi-nya lancar, efek samping minimal, mudah2an efek positifnya maksimal.

Ada waktu beberapa hari sebelum leukosit terjun bebas lagi akibat efek immunosuppresan si obat-obatan terapi. Sebetulnya prosesnya udah mulai sih sejak obatnya masuk, tapi seperti yang disebut di entry kemarin, titik nadir adanya di 7-10 hari.

Btw, mumpung masih semangat di-boosting sama steroid, lanjutin cerbungnya dulu. Bentar.. sampai mana ya kemarin? Oh ya, sampai mulai berobat deh.

Karena ceritanya puanjang, kita bikin sesingkat mungkin aja, supaya gak sampai bervolume-volume kek kaset si unyil ratapan anak tiri.

Flesbek sedikit ya..

Nah lo, begimana mau singkat inihh, belum apa2 udah ada flashbacknya.. haha.. sorry guys, sepertinya ini akan jadi cerita yang berlarut-larut, so bear with me or you're welcome to click another link when you feel like it :)

Seperti lirik lagu jaman 80-an (lupa sapa yang nyanyi) : Mulanya biasa saja..

Awalnya batuk-batuk berulang sampai 2 bulan lebih. Nggak terus-menerus sih. Sakit, sembuh, ketemu orang sakit, ketularan, sembuh lagi, ketularan lagi.. dst. Cuma lama kelamaan berasa kalau sakit yang ke n terasa lebih berat daripada sakit ke n-1, dan sakit ke n+1 lebih berat daripada sakit ke n. Halah, maksudnya setiap kali kambuh sakitnya terasa lebih berat gitu.

Masuk ke bulan kedua nggak tahan, akhirnya yang selama ini nggak pernah mau kalau disuruh ke dokter, berangkat lah sendiri ke dokter. Kali ini dokter umum dekat rumah aja, wong sakitnya juga 'cuma' batuk pilek. Dokter bilang asma bronkhitis. Setelah satu putaran minum obat, alhamdulillah sembuh.

Tapi nggak bertahan lama, seminggu kemudian setelah ketemu orang yang sakit flu, langsung besoknya demam. Demamnya nggak cuma panas dingin tapi juga tulang ngilu semua dari ujung rambut ke ujung kaki. Bohong ding, mana ada rambut bisa ngerasa. Tapi tau lah apa yang dimaksud..
Oh ya, waktu itu mulai terasa ada benjolan di leher. Tepatnya di atas tulang belikat.

Wah, rada panik juga.

Akhirnya balik ke dokter umum yang kemarin, laporan segala keluhan :

• sesak napas -> oh, ini karena dahaknya nggak mau keluar nih
• saya asma dok -> tapi nggak bunyi ini napasnya, berarti ringan ya
• ini ada benjolan di leher dok -> ah, biasa itu kan karena lagi infeksi

Karena dokternya santey kek di pantey begitu, yaudin dibiarin aja. Dokternya kembali ngasih obat yang sama dengan dua minggu yang lalu.

Masuk bulan ke 3, demam makin sering, dan sesak napas makin menjadi. Biasanya istirahat, minum parasetamol, banyak2 minum dan makan, maksimal 2 hari dah ilang panasnya. Tapi yang ini enggak. Malah ditambah sesak napas yang makin menjadi, sampai-sampai jalan kaki sebentar aja ulu hati sakit kayak kita habis lari keliling lapangan bola. Oh ya, tidur juga udah mulai gak bisa miring, karena dada sebelah kiri sakit kayak keseleo, kadang tangan kiri sampai nggak kuat dipakai kerja keras (halah, kayak yang biasa kerja keras aja, hehe). Tanya sana sini, katanya nyeri dada itu biasa kalo kita sesak napas karena asma, mestinya kalau sesak napasnya ilang, nyerinya ilang juga.

Karena makin lama kok makin berasa kayak nenek-nenek, jalan dikit aja langsung kehabisan napas, akhirnya memutuskan untuk periksa ke spesialis paru di RSUD pasar rebo.

Pertama kali nih, periksa ke RS sendiri seumur-umur, sempet bingung juga. Apalagi kebetulan KJS lagi hot-hotnya, belum lagi perbedaan praktek dokter pagi dan sore yang musti pake ktp dki, pengantar puskesmas, dsb.
Tapi soal ini nanti dibahas di lain entry aja deh.

Intinya, periksa ke dokter paru langsung diomelin:

• Ini asmanya udah parah nih, kenapa nggak kesini dari dulu? Lha, kirain spesialis paru cuma buat yang udah cengap2 (istilah kak sena nih) atau yang paru2nya kenapa2. 
• Ini benjolannya udah agak besar nih, kenapa dibiarin aja? Lha, lagi2 karena dokter umum yang didatengin bilang gak pa2, jadi ya santey aja. Eh, dokternya tambah protes : itu dokter apa yang bilang gak pa2 begitu? Hadeeh…

Sesudah itu disuruh tes spirometri. Biasanya setiap tengah tahun MCU rutin dari kantor ada juga tes beginian, dan sukses dengan skor 80%-90%. Kali ini skornya dibawah sekitar 42-43%.
Dokternya kasih wejangan2 lagi.. katanya asma mestinya bisa di-manage, supaya kualitas hidup baik dan nggak sampai ada kerusakan permanen. Weh iya sih, secara teori emang begitu, tapi kirain itu untuk yang udah berat aja. Baiklah, lain kali akan diperhatikan..

Dari hasil periksa yang pertama itu, dikasih obat untuk infeksi dan asma, dan disuruh periksa lab (darah dan sputum, untuk mendeteksi tbc) dan ronsen.

Besoknya ambil hasil ronsen dan menyerahkan sampel ke lab. Pas di jalan iseng-iseng baca, langsung shock berat : pleural effusion di paru kiri. Langsung seharian gak konsen kerja. Sehari sesudahnya ambil hasil lab, ternyata tes darah dan tes sputum negatif TBC.

Oh ya, waktu itu deket-deket ulangtahun kalau gak salah, awal desember gitu. Catet yaaa, siapin kado buat awal desember ntar, hehe..
Eniweiii... Kebayang kan ngenesnya? Orang lain ulang tahun dapet kado bagus-bagus, I got myself a pleural effusion.

Sesudah hasil lab keluar, dilakukan biopsi kelenjar dengan cara FNAB alias fine needle aspiration biopsy, atau biopsi jarum halus (BJH) untuk me-rule out keganasan alias tumor dan cek TB lagi.
Proses biopsi dengan cara FNAB ini biasanya dilakukan untuk benjolan yang dekat dengan permukaan kulit. Sebagaimana tercermin dari namanya, dokter akan menggunakan jarum halus untuk mengambil/menyedot sedikit jaringan yang dicurigai abnormalitasnya, lalu jaringannya dikirim ke lab untuk diperiksa (tentunya). Oh ya, biaya BJH atau biopsi jarum di RSUD pasar rebo waktu itu kalo gak salah sekitar 300 ribu, mungkin karena periksa sore ya.

Sebetulnya efektifitas metode ini untuk deteksi tumor jauh dibawah biopsi dengan bedah terbuka, karena mungkin saja jaringan yang abnormal gak keambil alias kelewat, karena yang diambil memang cuma sedikit. Tapi karena resikonya yang bisa dibilang hampir tidak ada alias aman dan prosedurnya yang praktis, maka metode ini tetap banyak digunakan untuk deteksi awal kanker.

Hasil lab menunjukkan nggak ada keganasan, dan negatif dari sisi kuman TB. Alhamdulillah..
Tapi ini berarti proses mengejar diagnosis masih belum selesai.

Sementara itu untuk mengatasi pleural effusion yang makin berat, dilakukan punksi pleura atau thorachenthesis yaitu menyedot cairan pleura yang berlebih itu. Biayanya di RSUD pasar rebo sekitar 500 ribu untuk umum, nggak pake kjs maksudnya.

image courtesy of www.hopkinsmedicine.org

Caranya? Pasien duduk sambil mengangkat satu tangan di bagian yang akan di-punksi itu ke atas kepala. Jadi kalau yang disedot sebelah kiri, tangan kiri diangkat melingkari kepala memegang telinga kanan. Sedangkan tangan kanan biasanya dikasih pegangan bantal buat dikruwes-kruwes, mana tau nanti berasa nyeri pas ditusuknya. Oh ya, cairannya dikeluarkan dengan membuat 'lubang' di punggung, lalu dipasang selang dan.. voila! cairannya keluar dan ditampung di botol deh tuh..

 
Ngeri gak sih ? Iya dong..
Sakit? Iya lah..
Sesudah mengalami thoracentesis yang pertama itu rencananya nggak akan ngulang lagi. Kapok. Little did I know what was in store for me then. Sesudah yang itu masih harus mengalami setidaknya 6 kali lagi prosedur yang sama, dan diakhiri dengan pasang selang yang nggak dilepas sampai satu setengah bulan. But I digress..

Kembali ke diagnosis, cairan pleura itu sebagian juga dikirim ke lab patologi dan sitologi, untuk (lagi-lagi) mendeteksi tb dan abnormalitas.

Hasil lab (lagi-lagi) negatif, jadi sampai sejauh ini (kurang lebih hampir 4 minggu sejak periksa pertama), masih belum ada kesimpulan pasti. Lega karena sejauh ini nggak ketemu penyakit aneh-aneh, nggak lega karena penyakitnya nggak ketemu-ketemu *nah loh apasih maunya?*

Ketemu dokternya lagi, dokter langsung meresepkan obat TB.
Hah? Kok bisa? Kan hasil lab-nya negatif terus?
Kata dokternya waktu itu, karena walaupun hasil lab negatif tb, tapi dari gejala-gejalanya dokter menyimpulkan bahwa pasiennya positif kena TB. Dan memang banyak kasus yang begitu. Kayak bukan TB tapi iya.
Oh ya?
Haduh, pasiennya sebenernya masih gak rela didiagnosis TB, karena nggak ada bukti hitam di atas putih (padahal kalo di foto ronsen indikasi tb malah putih di atas hitam yak, hehe..)

Tapi karena dokternya bilang begitu, yasudahlah.. kita minum obatnya deh. Oh ya, obatnya waktu itu adalah Rimstar yang ternyata isinya adalah 4 obat lini pertama untuk TBC, yaitu (urutan menunjukkan prioritas) :

• isoniazid, biasa disingkat INH or H
• rifampicin, biasa disingkat RMP or R
• pyrazinamide, biasa disingkat PZA or Z
• Ethambutol, biasa disingkat EMB or E

Biasanya penderita TB diberikan 4 obat itu selama 2 bulan pertama, lalu dilanjutkan dengan INH + RMP untuk 4 bulan berikutnya, atau sampai 7 bulan untuk TB kelenjar dengan pertimbangan tb kelenjar lebih sulit dites kesembuhannya.

Obat ini diberikan ke penderita sesuai dengan berat badannya. Waktu itu kebagian minum 3 kali sehari 4 kaplet yang gede2 itu. Karena obatnya lumayan gede, jadi minumnya butuh banyak air. Kebayang deh kembungnya.


Oh ya, obat TB dibagi menjadi 2 jenis (atau 3 kalau lini ketiga dimasukkan), yaitu lini pertama dan kedua. Yang pertama untuk kasus biasa, yang kedua untuk kasus TB yang bakterinya resistan. Biasanya akibat pasiennya bandel dan tidak menuntaskan pengobatan ketika pertama kali didiagnosis TB.
Begitu dah ngerasa enak langsung setop minum obat, soalnya obat-obatan TB ini memang efek sampingnya nggak enak sih. Mual, muntah, sering buang air kecil, dsb.
Mana minumnya harus rutin, obatnya banyak, dan jangka panjang lagi. Jadi pantas kalau banyak yang putus di jalan.

Sebetulnya sebuah obat dimasukkan ke lini kedua alasannya ada beberapa, yaitu : karena kurang efektif dibanding obat lini 1, efek sampingnya lebih beracun, atau karena sulit didapat di banyak negara sehingga harganya jadi mahal. Makanya sebisa mungkin obat lini pertama yang digunakan lebih dulu.

Kembali lagi ke pasien yang gak rela tadi, setelah doi minum obatnya selama dua minggu.. eh lha kok ndilalahnya.. muncul reaksi-reaksi yang tidak diharapkan alias alergi. Mulai gatal-gatal hebat, mual muntah nggak berhenti-berhenti, berdebar-debar, dan macam-macam yang nggak jelas.

Langsung balik lagi ke dokter. Kata dokter stop dulu minum obatnya.

Pasien yang gak rela ini berdasarkan saran dari sana sini lalu mencari 2nd opinion ke RS Persahabatan yang notabene rumah sakit pusat respirasi nasional. Betul sih, kalau liat di website-nya aja, dokter spesialis paru di RSP sampai ada 28 orang. Permasalahannya, nggak tau dokter mana yang musti dituju karena nggak punya rekomendasi, jadi cap cip cup aja, alias mana aja yang lagi praktek waktu itu.

Ketemulah dengan seorang dokter senior citizen alias sudah agak lanjut usia. Pak dokter yang profesor ini sebenernya sempat curiga sama bejolan di leher yang nggak mengecil-mengecil walaupun dah dikasih obat, dan kenapa diraba terasa keras.
Tapi setelah melihat hasil lab dari FNAB di RSUD, dokternya cenderung mengikuti hasil diagnosis dokter pertama. Intinya sarannya adalah gimana caranya obat TB itu harus bisa dikonsumsi dengan meminimalisir efek sampingnya. Akhirnya pulanglah pasien yang gak rela ini dengan hati yang tetep nggak rela.

Sudah menjelang maghrib, kita break dulu.. nanti insya Allah dilanjutkan dengan volume ke 4 kisah si unyil mengejar diagnosis..