Volume 7 : DLBCL dan kemoterapi

Dulu waktu masih awal-awal kemo, banyak yang bertanya (atau mempertanyakan?) kenapa memutuskan kemoterapi? Apa nggak kuatir efeknya? Kenapa nggak coba alternatif?

Jawaban sok cerdasnya sih mestinya, ada kanker yang memang harus segera ditangani secara medis, ada yang tidak perlu segera atau malah tidak  perlu sama sekali. Untuk yang perlu segera, menurut pendapat saya yang dhoif ini (atau bahasa jawanya IMHO), ya harus segera, entah itu operasi, kemoterapi, radiasi, atau apalah sesuai arahan dokter.. Su'alnya pengobatan alternatif itu pada umumnya efeknya tidak seketika, jadi menurut saya lebih cocok untuk jangka panjang atau yang nafasnya masih panjang

Untuk kanker yang masih boleh ditunda penanganannya (emang ada?), misalnya yang grade-nya atau keagresifannya nggak tinggi dan stadiumnya masih awal, jika memang dokternya memberi lampu hijau dan pasiennya lebih mantap dengan pengobatan alternatif, ya silakan saja.
Karena pada dasarnya kan yang namanya pengobatan itu hak asasi masing-masing pasien. Lagipula toh kanker ini bukan penyakit menular, jadi ya penundaan pengobatan tidak akan membahayakan orang lain, hanya pasiennya saja.

Cuma menurut saya, walaupun mengambil jalur alternatif (kok kesannya jadi kayak arus mudik ya), tetap harus dievaluasi secara medis. Artinya tetap waspada, kontrol ke dokter, periksa yang bener misalnya ke lab, scan atau mri atau rontgen atau apalah. Karena walaupun pengobatan alternatif itu sudah maju, tapi untuk tahu persis kondisi penyakit, untuk bisa tahu apakah penyakitnya sembuh, berkurang, atau malah bertambah, tetap yang paling bener ya dengan teknologi medis.

Be very-very alert. Periksa secara berkala. Better save than sorry, right?

Dan kebetulan (nggak kebetulan juga sih sebenernya) kanker yang dateng ke saya itu termasuk yang perlu segera dilakukan tindakan  medis.

Itu jawaban rada pintarnya. Kalau jawaban jujurnya sih, terus terang karena memang sudah kepepet. Waktu dokter bilang harus kemo kondisi pasiennya udah payah betul, jadi ketika dokter mengajukan solusi itu, pasiennya nggak cuma setuju tapi bisa dibilang malah 'mengejar2' dokternya. Nggak sempat mempertimbangkan lagi.

Seperti pernah diceritakan di sini, pas awal dulu sempat salah diagnosis, dikira TBC dan sudah sempat minum obat selama hampir sebulan. Sesudah itu malah kena alergi obat dan kondisi yang terus menurun, akhirnya ketika mulai diketahui kalau penyebabnya ternyata bukan bakteri tapi sesuatu yang lain, sudah hampir nggak kuat jalan. Paracenthesis alias sedot cairan di paru-paru sudah harus dilakukan per dua minggu karena sesak napas yang makin lama makin hebat.

Ketika hasil biopsi yang pertama keluar menyatakan kalau oknumnya ternyata kanker kelenjar getah bening alias  LMNH (limphoma maligna non hodgkin) alias BCL yang sayangnya bukan Bunga Citra Lestari, tapi B Cell Lymphoma, sedot cairan sudah tidak dua minggu sekali tapi dua kali seminggu.
Posisi tiduran sudah nggak kuat, sehingga tiap kali berusaha tidur posisinya adalah duduk memeluk kursi. Nah lho, gimana coba itu? Ya pokoknya yang penting posisi kepala lebih tinggi dari dada, posisi kiri lebih rendah dari kanan.
Hehe.. tambah gak jelas ya?
Gini aja deh, kalau ada yang bener-bener pengen tau, boleh deh ketemuan, trus nanti saya demo-kan posisinya aja gimana, hihi *pede banget*
Yang tadinya habis disedot cairan agak terasa lega, kali ini rasanya justru sakit dan seperti orang tercekik. Segala cara mulai dari di-uap pakai nebulizer, pakai air panas campur V*cks, campur minyak kayu putih, hisap inhaler, dan lain-lain dicoba teteep aja rasanya nggak karuan.

Waktu itu rasanya jadi orang yang punya satu keinginan 'sederhana' banget, yaitu : bisa bernafas, bisa tidur, bisa makan.
Oh ya satu lagi, bisa sujud kalo sholat.

Bener deh, buat yang pernah merasakan yang namanya sesak napas, pasti faham deh perasaan kayak gini. Sesuatu yang tadinya kita anggap biasa aja, bahasa jawanya taken for granted gitu, tiba-tiba jadi sesuatu yang paliiing.. berharga.
Hal lain jadi nggak penting.
Kalau pak ustadz suka ngingetin kita untuk bersyukur dengan kalimat : bayangkan seumpamanya Allah tiba-tiba mengharuskan kita bayar untuk setiap tarikan napas kita.
Nah, kali ini beneran kejadian kayak gini nih.
Dan bener banget memang : maka nikmat Allah yang manakah yang kamu dustakan?

Singkat kata (huee.. gak ngerasa ya kalau dari tadi yang diceritakan udah jauh banget dari singkat?), waktu hasil lab memastikan kalau penyakitnya memang kanker alias limfoma, pasiennya udah cengap-cengap kayak ikan keluar kolam. Akhirnya 3 hari setelah dapat hasil lab menyerah juga, check in ke UGD.

Oh ya, acara check in ini lumayan meriah karena ada panitianya, teman-teman yang selalu setia mensupport dengan tak kenal lelah : Ocus, Cahyono, duo Ade dan Adi, adik2, dan teman-teman lain yang mendukung dari balik layar *kayak pentas tujuhbelasan aja*

Sebenernya dari dulu paling takut sama yang namanya rumah sakit, dokter, jarum suntik, apalagi infus. Paling males deh. Mending disuruh lari keliling lapangan sekali aja (jangan banyak2 lah ya, sekali aja).
Tapi kali ini karena sudah nggak karuan lagi, maka pasrah lah mau diapain aja.
Pokoknya gimana caranya supaya bisa bernapas lagi.

Masuk UGD langsung di-nebu, nggak mempan.
Setelah CT-Scan lagi untuk melihat kondisi terakhir, masuklah ke kamar rawat.
Sebelum ketemu dokter onkologi, ternyata ada 'kunjungan' dari dokter spesialis paru. Setelah melihat hasil CT-Scan, dokternya minta USG paru. Waktu itu rekomendasinya cuma satu : pasang selang untuk mengeluarkan cairan paru sewaktu-waktu.
Sebabnya paru-parunya sudah tinggal satu yang berfungsi, itupun nggak penuh. Dan cairannya cepat sekali munculnya, jadi nggak cukup lagi kalo cuma di-punksi atau sedot sekali-sekali.

Uhuhuuu... Nggak mau banget.

Waktu itu mungkin masih belum mau menerima kenyataan kalau sakitnya itu memang beneran parah.
Masih gengsi kalau ketauan sakit beneran.
Menurut saya waktu itu, dipasang benda2 asing secara semi permanen di badan itu tanda kalau sakitnya memang berat dan bakalan lama.
Belum lagi selama ini lihat di RSPP, orang-orang yang dipasang selang pleura itu selangnya gede bangeet.. dan disambung ke benda semacam jerigen gitu. Mereka kalau kemana2 harus pakai kursi roda karena mungkin disamping sudah nggak kuat jalan, juga repot bawa peralatannya.
Nggak mau. Pengen tetep bisa ke kamar mandi sendiri (waktu itu masih gak nyangka kalau bakalan tergantung pipa oksigen 24 jam, jadi ke kamar mandi bakalan mustahil juga).

Lagipula dalam hati masih berharap kalau sehari dua hari, maksimal seminggu ini lah.. bakalan ketemu sakitnya, ketemu obatnya, dan bisa pulang dengan segar bugar lagi.

Denial banget yaa..


Dokternya terus berusaha meyakinkan kalau prosedur pasang pipa itu memang  perlu, dan nggak perlu kuatir bakalan nggak bisa ngapa2in. Soalnya selang alias pipa yang dipasang itu kecil kok. Kalau mau ke kamar mandi bisa dibawa2.
Dan yang paling penting, mau bisa bernapas lagi nggak?

Karena memang sudah nggak bisa melarikan diri dari kenyataan, akhirnya setuju juga. Operasi dijadwalkan besok siangnya jam 10. Nggak perlu bius total, cukup anestesi lokal saja.
Entah kenapa, hal itu nggak bikin tenang malah jadi takut. I will be awake when they put that thing and sew it on my back.
Tapi bagaimana lagi. Di titik itu nggak ada lagi alternatif lain. Nggak mengambil tindakan bukan lagi pilihan, karena semakin lama dibiarkan napas semakin berat. I need my breath. I need my life.

Alhamdulillah operasi berjalan dengan lancar. Eh, lancar nggak ya?
Kayaknya sih lancar, nggak terlalu ingat persisnya soalnya pas operasinya selesai pasiennya malah semaput. Heheh.. rugi banget ya.. telat pingsannya. Sakitnya udah lewat.
Oh ya, operasinya dilakukan dengan posisi seperti punksi atau thoracentesis gitu, yaitu pasien duduk sambil pelukan bantal.
Awalnya sih peluk bantal, akhirnya meluk atau lebih tepatnya dipegangin suster karena udah mulai semaput.

Alatnya namanya pigtail catheter, bentuknya begini ini lho kira-kira :

Nggak persis begitu sih, tapi kurang lebih lah. Selang kecil diameternya nggak sampai setengah cm, ada katupnya. Yang waktu itu dipakai kerannya 2, jadi 3 way gitu. Lebih mirip gambar di sini nih.

Kalau mau mengeluarkan cairan tinggal buka kerannya. Pembuangannya bukan botol atau jerigen, tapi urine bag, yang bisa diganti secara berkala.
Perkakas ini akhirnya terpasang selama hampir 2 bulan. 1 bulan di rumah sakit, sekitar 2 atau 3 minggu di rumah.

Sayangnya selama pakai alat itu nggak sempat fotoin, jadi nggak bisa nunjukin bentuknya kayak apa persisnya. Soalnya waktu itu lagi nggak punya gadget yang memadai, yang dipegang cuma sepotong hp candybar yang bisanya buat telpon dan sms aja.
Nah soal gadget ini cerita lain lagi, kapan-kapan deh diceritain kalau nggak lupa.

Setelah pasang pigtail itu berarti bisa nafas lega dong?

Sayangnya nggak sesederhana itu.
Akibat tumor mediastinum yang sudah kelewat besar, ternyata jalan nafasnya kegencet. Jadi ketika dikeluarkan cairannya, udara tetep nggak bisa masuk ke paru-paru. Ibaratnya seperti balon yang disedot, bukan ditiup. Airnya dikeluarkan malah tambah kempes.
Akibatnya setiap kali cairan dikeluarkan pasiennya malah kesakitan.
Tapi perintah dokter kran harus tetap dibuka dan cairan dikeluarkan sehari dua kali, jumlahnya sekitar satu liter sehari. Sebagai pendukungnya pasien diuap dengan nebulizer sehari 3 kali.
Waktu pasiennya mogok karena nggak tahan sakitnya, dokter mengambil kompromi, keran dibuka sampai pasien nggak kuat aja, nggak harus satu liter sehari. Hiks..

Lalu nafasnya lega nggak?

Sayangnya enggak.
Padahal cairan sudah dikeluarkan. Nebulizer 3 kali sehari. Selang oksigen 24 jam. Awalnya diset di 2 liter cukup, lama-lama naik jadi 3, 4, dan akhirnya 5 bahkan kadang 6. Lubang hidung sampai lecet berdarah2 karena semburan oksigen 5 liter itu cukup kuat juga ternyata.
Dokter paru angkat tangan, katanya jalan keluar satu-satunya ya kemoterapi. Soalnya penyebab munculnya cairan dan penyebab tertutupnya jalan nafas itu memang kankernya.

Lalu kenapa nggak dimulai2 kemo-nya?

Inilah kekurangberuntungan saya waktu itu.
Hasil ihk alias immunohistochemistry dari RSP yang mestinya menentukan dengan detail jenis kanker apa yang harus dibasmi, ternyata nggak lengkap. Akhirnya jaringan hasil biopsi harus dimasukkan ke lab lagi untuk dites ulang sampai diketahui subtype-nya.
Karena tidak semua rumahsakit bisa melakukan ihk, maka jaringan itu dikirim ke RSCM untuk diperiksa disana. Butuh waktu sekitar 2 minggu sampai keluar hasilnya.

Kekurangberuntungan saya yang berikutnya adalah pas waktu 2 minggu habis, pas jatuh di harpitnas. Karena mungkin lab-nya punya pemerintah, maka entah bagaimana mereka buka tapi nggak buka, alias hasilnya nggak keluar-keluar. Sementara itu pasiennya makin payah karena makin susah bernafas, bahkan sudah mulai susah menelan.
That was a scary time for me.
Tidak bisa bernafas, tidak bisa menelan. Menelan ludah sendiri pun sudah tersedak-sedak. Terus terang ada juga kekhawatiran, kalau tiba2 berhenti bernafas sama sekali.

Kalau dipikir-pikir, waktu itu Allah betul-betul melindungi saya, karena dalam kondisi seperti itu pun alhamdulillah saya masih yakin kalau saya akan sembuh. Selama nggak bisa ngapa2in itu kebetulan saya sempat browsing dan secara selektif memilih informasi yang favorable soal penyakit saya, hehe.. Agak nggak objektif mungkin, tapi saya tahu bahwa saya butuh itu. Saya butuh harapan, seberat apapun kondisi waktu itu.
Makanya yang saya baca yang bagus-bagus aja :P

Oh ya, waktu itu sempat tanya ke dokternya, stadium berapa, dan dijawab 3B.
Alasannya? Karena untuk memastikan stadium 4 atau bukan harus dilakukan test sumsum tulang.
Kenapa tidak dilakukan? Hmm.. nggak tau ya, saya juga nggak nanya karena nggak berani.
Mungkin memang tidak perlu? Mudah2an sih.

Tapi stadium 3B itu nggak terlalu menyurutkan semangat. Takut sih, tapi harapan tetap lah.
Karena berbeda dengan kanker yang lain, untuk limfoma, stadium tidak terlalu mempengaruhi tingkat kesembuhan. Setidaknya itu yang saya baca di internet.
Satu kata kunci yang membuat sedikit besar hati : limfoma itu (setidaknya jenis yang ini) mestinya curable, alias bisa disembuhkan.

I know you shouldn't believe internet too much when it comes to medical decision. Lagipula hasil penelitian itu kan dasarnya kebanyakan statistik, dan kita adalah individual yang unik, bukan statistik.
I know. Tapi saya sih percaya aja kalo kabarnya bagus. I need the hope.
Lagipula ketidakpastian itu kan bisa diartikan dua hal : kalau kita pesimis, kita bisa melihatnya sebagai "tidak ada jaminan kalau bisa sembuh", tapi kalau optimis artinya bisa juga "selalu ada kemungkinan untuk sembuh"
Jadi tugas kita ya menjalani pengobatan, berusaha dan berdoa saja. Hasilnya diserahkan sama Sang Pemilik Kesembuhan.

Dan satu hal yang saya pegang kuat-kuat waktu itu adalah keyakinan bahwa apapun yang saya hadapi, InsyaAllah akan ada jalan keluarnya, dengan seizin Allah. Nggak ada yang mustahil deh.

Kayaknya hebat bener ya? Hehe..
Sebenernya sih nggak gitu2 amat juga. Sedih dan nangis mah jangan ditanya lagi, makanan tiap hari itu.
Untungnya (nah lho, masih untung) waktu itu sempat kena flu berat dan gak bisa tidur, jadi kalo mata sembab, hidung meler dan suara bindeng karena kebanyakan nangis, ada alasan untuk ngeles :P.

Setelah hampir 3 minggu menunggu hasil ihk, pak dokter onkologi akhirnya mengambil keputusan darurat untuk melakukan mini-chemo, alias kemoterapi dengan komposisi obat dan dosis yang diturunkan. Keputusan ini diambil setelah pasiennya mengibarkan bendera putih alias menyatakan diri hampir tidak sanggup lagi. Waktu itu untuk pertama kalinya melihat pak dokter gusar berat, yaitu pas beliau mendengar kabar kalau hasil lab ihk belum juga keluar setelah 2 minggu lebih.
Pak dokter langsung memutuskan kalau mini-chemo akan dilakukan keesokan harinya.

Akhirnya pada tanggal 26 april kalo gak salah, dengan mengucap bismillaahirrahmaanirrahiim.. resmilah memasuki status sebagai pasien  kemoterapi.
Waktu itu regimennya belum R-CHOP, tapi hanya Oncovin alias vincristin dan solumedrol. Dosisnya juga setengah dosis yang semestinya.

Wah, sudah panjang juga ya ternyata..
Volume 7 kita tutup dulu, lain kali insyaAllah berjumpa lagi di volume berikutnya yaa..

Mengejar ketertinggalan.. a.k.a catching up

Hai, apakabar?

Setengah tahun ini baru ada 1 entry ternyata. Lama juga ya.. 
Meskipun awalnya ada niatan untuk terus memelihara kelangsungan hidup blog ini, tapi apa daya.. hingar-bingarnya dunia ini telah melenakanku *halah*

Pertama-tama, update kabar dulu.
Alhamdulillah kemarin baru kemo putaran ke 12 (atau 13 kalau minichemo dihitung).
Rencananya akan ada 20 putaran, yang insyaAllah berakhir di bulan oktober tahun 2015 nanti.

Lho, katanya kemo selesai sampai 8?
Iya, kemoterapi dengan R-CHOP (Mabthera-Endoxan,Doxorubicyn,Vincristine dan Prednisone), setiap 3 minggu sekali, selesai sampai 9 putaran.
Setelah itu dilanjutkan dengan kemoterapi atau imunoterapi dengan mabthera saja, sampai 2 tahun sesudah R-CHOP, dan dilakukan setiap 2 bulan sekali.

Jadi, sudah sembuh belum?
Soal ini, pas kontrol menjelang putaran 10 kebetulan ketemu sama bu dokter yang dulu mewakili om AWS. Budokter gembira betul, karena pasiennya sudah tampak jauh lebih segar. Wah, pasiennya jauh lebih gembira lho bu.
Lalu bu dokter menanyakan sebuah pertanyaan yang tadinya nggak belum terfikirkan : "Jadi sudah CR ya?"
Waduh, apa ya itu?
Oh, ternyata CR itu maksudnya complete remission. Lalu, complete remission itu sendiri maksudnya apa?
Kalau menurut kamus NCI : 
complete remission    (kum-PLEET reh-MIH-shun)

The disappearance of all signs of cancer in response to treatment. This does not always mean the cancer has been cured. Also called complete response.

Dengan kata lain, CR artinya tidak lagi ditemukan tanda-tanda kanker setelah dilakukan treatment atau terapi. Disebut juga No Evidence of Disease alias NED.

What about me?
Karena terus terang pak dokter AWS selama ini tidak pernah secara langsung menyebutkan soal CR dan sebangsanya, maka terus terang waktu itu nggak ada ide sama sekali.
Bahkan kalau dipikir-pikir, kata-kata sembuh, remisi, dan yang sejenisnya itu selama ini tidak pernah muncul dalam pembicaraan selama konsultasi.
Yang ada paling sebatas 'responnya bagus terhadap pengobatan', 'perkembangannya menggembirakan', atau bahkan 'saya nggak nyangka kamu bisa kuat menjalani kemo, soalnya dulu kelihatan ringkih banget'.
Intinya adalah, I've been doing well so far, so I should be grateful with my condition now considering how I was before.

Mungkin saya juga sebelumnya takut untuk bertanya secara frontal soal sembuh nggak sembuh ini, jadi selama ini dijalani aja.
Lagipula selama ini terlalu banyak hal yang lebih urgent untuk ditanyakan, dan kesembuhan itu toh tujuan akhir yang ingin dicapai pada akhirnya.

Dan lagipula yang namanya kanker itu kan sebetulnya sel tubuh kita sendiri yang mbalelo, melenceng dari kodratnya. Dan sampai sekarang, belum diketahui sebab musababnya kenapa sebuah sel bisa bertingkah laku sesuka hati seperti itu.
Jadi, ya.. bagaimanapun kemungkinan sel berkelakuan tidak baik itu bakalan muncul lagi akan selalu ada.
Kita cuma bisa berusaha mendeteksi tanda-tandanya saja.
Kalau tanda kemunculannya nggak ada, berarti remisi atau no evidence of disease.
Kalau masa remisinya lama, kira-kira lima tahun lebih, maka bisa dibilang kemungkinan besar kankernya sembuh atau hilang.

Waktu akhirnya untuk pertama kali tanya ke pak dokter AWS, apakah sudah boleh dikatakan sembuh atau belum, sayangnya jawabannya adalah.. belum.

Alasannya mungkin yang paling gampang adalah dilihat dari LDH level yang masih terus melewati batas normal. LDH atau Lactate dehydrogenase biasanya digunakan sebagai salah satu indikator keberadaan limfoma dan responnya terhadap kemoterapi. Selama levelnya masih belum normal, berarti mungkin masih ada sisa-sisa antek limfoma yang bercokol dan terus berusaha merongrong kewibawaan bangsa.

Lalu bagaimana?
Ya nggak bagaimana-bagaimana. Dilanjutkan saja berobatnya. Dilanjutkan waspadanya.
Setidaknya setiap dua bulan sekali kontrol dan cek darah, setidaknya untuk melihat LDH dan yang standar2 seperti LED, leukosit, hb, dst.
Secara berkala cek kelenjar2 yang bisa diraba.
Dan nggak kalah pentingnya, waspadai setiap keabnormalan yang dirasakan.
Nah ini yang susah. Normal atau nggak normal itu kan susah mengukurnya.
Nggak boleh terlalu paranoid, karena nanti jadi stress sendiri, dan katanya stress memicu kanker.
Tapi nggak boleh terlalu cuek, karena nanti kecolongan lagi kayak kemarin.

Intinya sih kembali lagi ke rumus standard.
Tetep semangat, tetep optimis, tetep berusaha, tetep berdoa.
Dan insyaAllah, tetep berusaha untuk ikhlas, apapun jalan yang harus ditempuh ke depannya..

Gajlukan di tengah jalan

Sebagaimana pengalaman mengarungi jalanan jakarta, sepertinya sudah tak terelakkan lagi kalau di tengah perjalanan kita akan ketemu gajlugan atau istilah rada kerennya bumps on the road.
Sebetulnya lebih tepat kalau disebut bumps on my back, karena ketahuannya memang pas meraba punggung dan menemukan gajlugan yang tidak dikehendaki di situ.

Emang bener kata orang bahwa kita nggak pernah rugi untuk ber-ekstra hati-hati, terutama buat kaum yang sedang mengalami kondisi immunocompromised. 

Setelah 3.5 putaran kemo dijalani dengan relatif aman dan lancar, dengan indikasi tidak ada pengunduran jadwal kemo dan efek negatif yang masih bisa ditanggung, maka akhirnya ketemu juga dengan satu halangan.

Awalnya sekitar hari ke 5 setelah terapi, tiba-tiba detak jantung menggila selama dua hari. Sampai-sampai sempat kesulitan tidur selama 2 malam itu. Sempat ingat dokter pernah bilang kalau tanda-tanda infeksi salah duanya adalah demam dan detak jantung cepat.
Waduh. Tambah cemas aja. Dan rasa cemas itu betul-betul tidak membantu mengatasi kondisi.
Iyalah, jantung sudah pecicilan ditambah lagi rasa cemas, makin heboh aja kayak lagi aerobik.

Harusnya jangan cemas sih ya, tapi bagaimana lagi, kita kan nggak selalu bisa memilih perasaan kita. Lagipula, hey, i got cancer.. surely i have all the rights to worry, right? 

Waktu itu jadwalnya bertepatan dengan mulai hilangnya pengaruh steroid dosis tinggi yang indah permai itu, jadi pas tulang, daging dan kulit berasa ngilu-ngilu, langsung menimpakan 'kesalahan' pada si steroid withdrawal alias 'sakau steroid' yang memang lumayan cihuy efeknya. Cuma nggak bisa menghindari perasaan kecewa juga karena ternyata kali ini gejalanya jauh lebih berat dari siklus yang lalu.
Lalu mulai terfikir kalau mungkin memang akan begini kondisinya ke depan, bahwa memang ada yang namanya efek akumulatif, yang akan terasa makin berat seiring jumlah terapi yang dijalani. Hmm... gimana ini?

Ternyata eh ternyata.. salah dua perasaan yang paling susah dikendalikan kalau kita sedang berusaha untuk sehat adalah kecemasan dan kekecewaan. Terutama kalau kita tiba-tiba ketemu permasalahan baru, dan perkembangan kita nggak secepat yang diharapkan. Diharapkan siapa?
Nah ini dia yang juga berat.
Tentu saja yang diharapkan oleh kita sendiri, dan orang-orang disekitar kita.

Sebetulnya sadar betul kok, kalau selama sakit kita ini memang lagi dalam kondisi rapuh lahir batin. Oh, ada juga tentunya para juara dan pejuang yang jadi makin kuat secara batin walaupun fisiknya rontok semua, tapi mestinya hampir semua orang sakit melewati masa-masa kritis batin juga sesekali, sekuat apapun usaha mereka untuk nggak jatuh.
Nah, pas lagi down itu apapun yang orang lakukan, sebaik apapun niat mereka, kalau kebetulan perwujudannya nggak pas dengan perasaan si sakit, efeknya pasti akan jadi negatif.

Termasuk misalnya ketika ketemu banyak orang, lalu mereka merasa gembira dan optimis melihat perkembangan kita, trus mereka ramai-ramai bilang (nggak ramai2 juga sih, ngomongnya gantian di kesempatan yang berbeda2, emangnya paduan suara? :P) kalau kita kelihatan sudah sehat, kalau kita pasti bakalan bisa beraktifitas lagi dalam waktu dekat. Ketika kita sendiri merasa optimis, semua hore-hore dan hura-hura itu bisa jadi tambahan energi dan motivasi.

Tapi ketika kita tiba-tiba dihadapkan pada kenyataan bahwa jalannya nggak semulus itu, bahwa ternyata dengan berjalannya waktu ada yang namanya efek yang menumpuk, bahwa ke belakang justru harus lebih hati-hati, dan bahwa masih ada lima putaran lagi yang harus dijalani..

Pikiran yang udah jelas-jelas nggak sehat itu, ditambah nggak bangun-bangun dari tempat tidur karena sedikit aktifitas saja berakibat jantung seperti mau main skipping, kepala seperti mau melayang, mau nggak mau membuat orang yang sedang galau itu jadi kecewa.

Dan juga, nggak bisa dihindari, merasa bersalah karena mengecewakan orang banyak yang sudah terlanjur optimis sama kondisi kita.
Kita merasa cemas kalau-kalau orang lain nanti bosan berharap sama kita karena kita nggak perform.
Lah, nggak penting banget yaa.. ???
Kenapa juga harus merasa begitu??

Itu dia makanya tadi di atas kan udah disebutin, kalau kita kadang nggak bisa milih perasaan kita sendiri. 

Sudah tau perasaan begitu itu tiada berguna.. tapi kan.. hey, i got cancer.. surely i have all the rights to worry, right? (mulai minta dijitak nih :P)

Weh, kok malah bicara masalah perasaan sih.
Kembali ke gajlugan tadi, akhirnya hari ke 8 detak jantung mulai kembali normal, tapi nyeri di tulang-tulang, daging dan kulit, terutama badan bagian kiri, kok nggak berkurang ya.

Oh ya, hari ke 7 kontrol ke dokter, setelah menyampaikan keluhan yang dirasakan, dokter periksa suhu dan lain-lain, dan juga menyimpulkan bahwa mungkin memang itu efek steroid saja. Secara keseluruhan kondisi masih baik.
Resep, pengantar rawat inap untuk terapi ke 4, sudah dikantongi dengan gembira (hiks).

Akhirnya hari ke 8 pas mandi, teraba bentol-bentol aneh di badan sebelah kiri, dari dada sampai punggung. Astaghfirullaah... OPOIKIIII?????

Dari penampakannya langsung curiga kalau kena herpes.. huaaa... hiks hiks hiks... pengen nangis...
Pantesan kok ngilu, pantesan kok nyeri, pantesan kok..
Tapi masih berharap kalau bukan. Jangan dong, herpes kan sembuhnya 3 minggu.

Alhamdulillah deket rumah, sekitar 100 meter deh (deket banget kan), ada dokter spesialis kulit yang lumayan oke. Akhirnya sorenya ke sana, dan sewaktu dokternya diceritakan (eh, diceritakan apa diceritai ya?) kalau sedang menjalani kemo, bu dokter langsung tau cerita selanjutnya.
Dan setelah melihat penampakan oknum bentol-bentol yang makin lama makin banyak itu, mengkonfirmasi dengan tiada keraguan lagi atasnya bahwa itu memang herpes zoster alias cacar ular.

The good news is, biasanya memang cuma separo badan aja yang kena, jadi sebelah kanan insyaAllah aman. Setidaknya selama beberapa minggu ini tidurnya akan sesuai sunnah rosul, yaitu miring ke kanan.
The bad news is, biasanya jadwal kemoterapi akan ditunda sampai herpesnya sembuh dulu. Tapi untuk pastinya harus konsultasi dulu ke dokter hematologi.
Hiks.. hiks.. baiklah..

Karena sedang dalam proses terapi, bu dokter berusaha memberikan obat yang 'sesederhana' mungkin. Supaya tidak terlalu banyak menambahi beban para jeroan yang sudah bekerja keras, seperti misalnya liver dan ginjal.
Setelah menanyakan berat badan (yang mau tau japri aja ya? haha.. ge er amat sih ini), bu dokter memutuskan untuk memberikan acyclovir 400mg, 5 kali sehari, dengan waktu sbb : jam 6, 10, 14, 18, 22.
Pesan tambahannya adalah : diusahakan jangan luka ya, soalnya kalau luka saya terpaksa harus kasih antibiotik.
LAAH? Begimana caranya dok, kan bentolnya itu naudzubillah banyaknya dan akan makin banyak lagi?
Bu dokter nggak menjelaskan dengan jelas, cuma tanya apakah masih beraktifitas, maksudnya ke kantor atau sebangsanya? Kalau iya lebih baik libur dulu karena ini virus dan lumayan menular.
Yah, gagal maning deh cita-cita ke kantor.


Bu dokter juga memberikan selembar kertas berisi informasi mengenai cacar air (varicella) dan cacar ular (herpes zoster). Rupanya bu dokter ini memang oke punya, sudah siap dengan selebaran sederhana yang cukup informatif mengenai kasus-kasus yang umum terjadi.

Isinya begini :

• Penyakit yang disebabkan virus
• Dapat menular dengan cara bersentuhan langsung dengan lenting di kulit, dan juga lewat udara/nafas  (makanya bu dokter berpesan supaya penderita bermasker untuk melindungi orang-orang di sekitarnya)
• Lama penyakit 3 minggu. Minggu 1 lenting2 bertambah banyak, jadi obat tetap diminum karena bertambahnya kelainan kulit bukan karena pengaruh obat. Obat antivirus diperlukan untuk mencegah penjalaran virus ke organ vital, misal : selaput otak.
• Obat antivirus yang dosisnya 5x/hari diminum tiap 4 jam, misalnya jam 6, 10, 14, 18 dan jam 22
• Minggu ke 2 lenting-lenting mulai kempes
• Minggu ke 3 keropeng mulai lepas
• Jika sudah tidak demam boleh mandi dengan cairan PK yang diencerkan (warna pink saja, jangan sampai berwarna ungu/coklat)
• Cacar tidak akan meninggalkan bekas jika kelainan kulit tidak diutak atik

Sampai di rumah, sms pak dokter hematologi, beliau langsung mereply : ok, kemo kita tunda sampai herpesnya tenang. Hari kamis depan kontrol dulu, dari situ baru kita tentukan langkah selanjutnya.
Hiks.. hiks..  sedihnya...
Soalnya kemo yang nanti ini adalah yang ke 4, yang artinya akan sampai di setengah jalan. Dan artinya, sesudah kemo akan dilakukan evaluasi hasil kemo dengan cara CT-SCAN ulang.
It's supposed to be a big day for my chemo.. and for me, of course.

Tapi ya sudahlah.. bagaimana lagi..
Kalau kata kakak Alifa : memang begini keadaannya, tante.. 

Sekarang tinggal rajin-rajin minum obat dan berdoa banyak-banyak supaya nggak ada efek negatif dari episode herpes dan penundaan kemo ini.
Soalnya buat orang yang sedang immunocompromised, kemungkinan si herpes ini bakalan muncul dengan lumayan kuat, alias lenting-lentingnya akan banyak dan besar-besar. Dan tentunya, ngilu dan nyerinya pun Subhanallaah..

Doakan aku yaaa...