Perpanjangan waktu :)

Alhamdulillah menjelang pergantian hari kemarin sudah ketemu lagi sama om dokter propesor, dan sejauh ini masih survive. Kata beliau, dengan milestone 3 tahun ini harapan beliau bahwa saya akan jadi 'pemenang' semakin besar.

Seperti biasa, beliau mengingatkan bahwa berdasar kacau-balaunya kondisi sewaktu mulai terapi dulu, status remisi yang sekarang dinikmati ini termasuk di luar dugaan, alias harus banyak-banyak-banyak-banyaaak.. disyukuri.

Karena sejauh ini nggak ada indikasi yang mencurigakan, maka om dokprof mengusulkan bagaimana kalau jadwal PET-CT dipending dulu, tapi tetap dengan disertai kewaspadaan dan pengawasan melekat serta kesadaran berbangsa dan bernegara yang kuat *apasih* Oh saya sih senang2 aja.

Om dokprof sempat tanya, sekarang minum apa? suplemen atau apa yang tradisional gitu, misalnya buntut cicek atau apa? *ih*

Yang saya jawab, enggak ada sih dok, saya tunggu kabar gembira aja deh, kalau buntut cicek sudah ada ekstraknya :P

Akhirnya, dengan dibekali selembar kertas yang harus dibawa ke lab, dengan ditulisi "setiap 3 bulan sekali", om dokter propesor mengucapkan, sampai jumpa 6 bulan mendatang. Kalau sebelum itu ada aktifitas yang mencurigakan dan mengarah kepada tindakan makar, jangan sungkan datang.

Meskipun sebetulnya saya sih seneng2 aja ngobrol sama om dokprof, semoga nggak perlu ketemu sebelum 6 bulan deh.

Demikianlah sekilas info. Tetap saling mendoakan supaya tetap sehat lahir batin yaa..

Menjelang setahun

Waktu setahun itu ternyata cepat sekali ya berlalunya. Tahu-tahu sudah mau jadwal kontrol ke Prof Aru lagi.

Alhamdulillah sudah daftar untuk bulan depan, dan alhamdulillah dapat antrian no. 14.
Luar biasa sekali si om ini ya.. seperti antri tiket kereta api saja, masih sebulan sudah berderet.

Setahun ini sebetulnya banyaak.. sekali yang terjadi, tapi karena tidak pernah blogging lagi, sepertinya tidak ada apa-apa. Well.. tidak ada apa-apa yang bombastis sih. Dan seperti biasa, untuk seorang lulusan kemoterapi, no news is good news. Jadi, alhamdulillah..

Sebetulnya (lagi), pengen sering-sering blogging (lah, kenapa enggak?), terutama untuk merefresh rasa syukur yang selama setahun ini tentunya naik turun seiring dengan ingat atau enggaknya dengan hal-hal yang mestinya disyukuri.(note: mohon maaf kalau sesudah setahun ini gaya menulisnya nggak ada perbaikan, tetep ruwet dan nggak tunjepoin, hehe..)

Jadi, mari kita mulai dengan yang paling baru. Iya, sekitar 10 menit yang lalu.
Kejadiannya pas turun dari lantai 5 ke lantai 3. Sebetulnya sudah mau naik lift, tapi melihat lift posisinya masih turun dari lantai 4, akhirnya lewat tangga saja lah. Hitung-hitung olah raga.

Elakok.. di  tangga menuju lantai 4, sempat-sempatnya terpeleset dengan manis.

Memang betul ya yang digambarkan di film-film itu, bahwa sepersekian detik kejadian itu rasanya bisa seperti lamaaa... sekali. Seperti slow motion begitu. Sudah pasrah bagaimana tadi akan mendaratnya. Alhamdulillah.. somehow sukses terlewat 4 anak tangga, tapi bisa langsung berdiri lagi dengan agak malu gitu deh *huehue*

Mungkin hasil kejadiannya secara jelas baru akan ketahuan besok, tapi mudah-mudahan sih nggak apa-apa selain agak pegal dan agak malu itu tadi.

Intinya, sebetulnya kalau mau menghitung-hitung nikmat yang diberikan Allah, nggak akan ada habisnya. Karena dihindarkan dari kejadian yang jauh lebih buruk (dan lebih memalukan) itu tadi saja sudah nikmat yang nggak terkira.

Belum lagi waktu yang setahun ini, yang dilalui tanpa harus ketemu Prof Aru, yang berarti masih sukses mempertahankan status sebagai anggota NED alias golongan penerima remisi.
Akhirul kalam, mohon doanya, semoga kontrol bulan depan statusnya tetap NED yaa..

Saat-saat kelulusan itu

Kamis muinggu lalu kontrol ke Prof AWS.
Oh ya, sejak beliau dikukuhkan sebagai propesor awal februari lalu, sekarang harus latihan menyebut 'Prof', bukan 'Dok' lagi *sekilas info*

Sebelum kontrol, tepatnya sebelum dapat hasil pet-scan sebetulnya sudah sempat membuat daftar pertanyaan, apa saja yang ingin ditanyakan dan diketahui, apalagi menjelang berakhirnya terapi ini kan berarti banyak hal yang akan berakhir juga, dan mungkin ada hal-hal baru yang perlu dilakukan.
Misalnya, kapan perlu kontrol, kapan perlu cek lab, kapan perlu laporan, apa saja yang perlu diwaspadai, apa saja yang perlu dihindari, apa yang perlu diantisipasi, apa efek samping yang bisa sembuh dan apa yang diikhlaskan saja, selain limfoma, apa yang harus diwaspadai, berapa besar kemungkinan balik lagi, atau muncul hal yang lain, gitu-gitu deh..

Tapi kemarin pas antri kebetulan dapat giliran agak malam, dan ndilalahnya beberapa orang yang antri sebelumnya itu kok ya para lansia, yang masih pada menjalani terapi. Beberapa harus dituntun ketika berjalan, atau malah harus pakai kursi roda. Mereka juga diantar rombongan anggota keluarga, yang sigap ke sana ke mari untuk mengurus ini itu.

Walaupun di antara orang-orang yang antri itu cuma saya yang terbatuk2 dengan dahsyatnya, tapi tiba-tiba kok rasanya saya nggak pa pa gitu, sehat wal afiat saja.

Teringat kalau saya dulu pernah juga berada di posisi seperti mereka.
Posisi pakai kursi roda dan jalan dituntun maksudnya, bukan posisi sebaga lansia-nya yaa.
Rasanya masih seperti kemarin, tapi rasanya juga sudah lamaaa.. sekali. Seperti mimpi gitu.
Dulu antri di tempat yang sama, tapi harus berbekal bantal, jaket tebal, dan berbagai peralatan tempur lainnya untuk memastikan bisa survive sampai tiba giliran konsul, sekarang saya datang sendiri sepulang kerja, lengkap dengan laptop dan peralatan tempur yang sama sekali berbeda.

Tiba-tiba jadi pengen nangis.

Bukan, bukan karena mereka diantar rame-rame dan saya sendirian.
Juga bukan karena mereka dapat giliran konsul duluan dan saya belakangan.
Tapi tiba-tiba saya kok merasa macam-macam, eh.. maksudnya macam-macam perasaan berkecamuk jadi satu gitu.
Antara merasa lelah, karena terbayang perjalanan yang sudah begitu jauh dan lama..
Tapi juga merasa lega, dan terharu (terharu sama diri sendiri gitu, huehue.. nggak banget yak) bahwa di sepanjang perjalanan ini begitu banyak kemajuan yang didapatkan.. I've came a long way and improved so much..
Dan rasa bersyukur yang buanyaaak.. banget, bahwa pada akhirnya berdasarkan selembar kertas hasil PET-Scan itu saya akan ganti status. Bukan status yang itu sih, sayangnya status yang itu belum berhasil berubah *lhoo.. kok malah curcol*

Karena sibuk dengan perasaan2 sendiri itu, ditambah perasaan satu lagi yang sulit dibendung, yaitu perasaan ngantuk, akhirnya pas dipanggil masuk ke ruangan semua pertanyaan yang udah ditulis dengan indah itu nggak keluar sama sekali. Lupa kalo udah bikin catetan.

Waktu itu cuma inget ngasih hasil PET-CT aja.
Om Propesor membaca dengan seksama dan dalam tempo yang sesingkat-singkatnya, trus bilang begini "Catetannya banyak banget, tapi semua masalah yang banyak ini jadi nggak terlalu berarti dengan adanya bagian ini nih : tidak dijumpai relaps limfoma."
Ah iya.. bener banget.

Lalu nasib benjolan di lipatan paha itu?
"Ini memang kelenjar, tapi dari hasil PET-CT tidak terlihat aktifitas ekstra. Jadi kamu anggap aja ini kelenjar yang jinak, atau kalaupun limfoma, maka limfoma yang ini aktifitasnya pelan banget, sampai tidak terdeteksi oleh PET"

Lalu harus bagaimana?
"Seperti yang sudah-sudah, waspada saja. Periksa secara berkala, tidak hanya di pangkal paha, tapi juga leher, ketiak, dan lain-lain.
Dan cek darah setiap 3 bulan sekali."

Apa yang harus dilihat?
"Yang rutin-rutin aja, LDH, LED, Hb, karena biasanya kalau limfomanya bermasalah dua yang pertama naik, dan Hb turun."

Lalu catatan yang panjang itu?
"Untuk itu difollow-up ke dokter-dokter spesialis yang sesuai."

Lalu soal batuk ini gimana dong?
"Kamu sembuhin dulu sinusitisnya."

Caranya?
"Minum obat alergi, obat batuk seperlunya, dan mungkin perlu antibiotik. Tapi saya sih cenderung antibiotiknya nggak usah ya. Saya kasih pengantar foto sinus aja, lalu ke spesialis THT."

Ah, akhirnya.. tiba juga waktunya saya 'ditolak' sama om Prof AWS dan dikirim ke dokter lain..
Rasanya merdu banget ya.. *lebay*

Lalu jadwal kita ketemu lagi? (Kita? huehue..)
"Kalau kamu merasa ada yang nggak beres, atau ada yang ingin dikonsultasikan, datang aja kapan-kapan, tapi kalau enggak, sampai jumpa di tahun 2017 ya.."

Dan dengan ucapan perpisahan itu, ditambah berlembar2 pengantar lab untuk setahun ke depan, saya keluar dari ruangan konsultasi dengan status resmi NED alias remisi.
Alhamdulillaah...

Mengejar ketertinggalan.. a.k.a catching up

Hai, apakabar?

Setengah tahun ini baru ada 1 entry ternyata. Lama juga ya.. 
Meskipun awalnya ada niatan untuk terus memelihara kelangsungan hidup blog ini, tapi apa daya.. hingar-bingarnya dunia ini telah melenakanku *halah*

Pertama-tama, update kabar dulu.
Alhamdulillah kemarin baru kemo putaran ke 12 (atau 13 kalau minichemo dihitung).
Rencananya akan ada 20 putaran, yang insyaAllah berakhir di bulan oktober tahun 2015 nanti.

Lho, katanya kemo selesai sampai 8?
Iya, kemoterapi dengan R-CHOP (Mabthera-Endoxan,Doxorubicyn,Vincristine dan Prednisone), setiap 3 minggu sekali, selesai sampai 9 putaran.
Setelah itu dilanjutkan dengan kemoterapi atau imunoterapi dengan mabthera saja, sampai 2 tahun sesudah R-CHOP, dan dilakukan setiap 2 bulan sekali.

Jadi, sudah sembuh belum?
Soal ini, pas kontrol menjelang putaran 10 kebetulan ketemu sama bu dokter yang dulu mewakili om AWS. Budokter gembira betul, karena pasiennya sudah tampak jauh lebih segar. Wah, pasiennya jauh lebih gembira lho bu.
Lalu bu dokter menanyakan sebuah pertanyaan yang tadinya nggak belum terfikirkan : "Jadi sudah CR ya?"
Waduh, apa ya itu?
Oh, ternyata CR itu maksudnya complete remission. Lalu, complete remission itu sendiri maksudnya apa?
Kalau menurut kamus NCI : 
complete remission    (kum-PLEET reh-MIH-shun)

The disappearance of all signs of cancer in response to treatment. This does not always mean the cancer has been cured. Also called complete response.

Dengan kata lain, CR artinya tidak lagi ditemukan tanda-tanda kanker setelah dilakukan treatment atau terapi. Disebut juga No Evidence of Disease alias NED.

What about me?
Karena terus terang pak dokter AWS selama ini tidak pernah secara langsung menyebutkan soal CR dan sebangsanya, maka terus terang waktu itu nggak ada ide sama sekali.
Bahkan kalau dipikir-pikir, kata-kata sembuh, remisi, dan yang sejenisnya itu selama ini tidak pernah muncul dalam pembicaraan selama konsultasi.
Yang ada paling sebatas 'responnya bagus terhadap pengobatan', 'perkembangannya menggembirakan', atau bahkan 'saya nggak nyangka kamu bisa kuat menjalani kemo, soalnya dulu kelihatan ringkih banget'.
Intinya adalah, I've been doing well so far, so I should be grateful with my condition now considering how I was before.

Mungkin saya juga sebelumnya takut untuk bertanya secara frontal soal sembuh nggak sembuh ini, jadi selama ini dijalani aja.
Lagipula selama ini terlalu banyak hal yang lebih urgent untuk ditanyakan, dan kesembuhan itu toh tujuan akhir yang ingin dicapai pada akhirnya.

Dan lagipula yang namanya kanker itu kan sebetulnya sel tubuh kita sendiri yang mbalelo, melenceng dari kodratnya. Dan sampai sekarang, belum diketahui sebab musababnya kenapa sebuah sel bisa bertingkah laku sesuka hati seperti itu.
Jadi, ya.. bagaimanapun kemungkinan sel berkelakuan tidak baik itu bakalan muncul lagi akan selalu ada.
Kita cuma bisa berusaha mendeteksi tanda-tandanya saja.
Kalau tanda kemunculannya nggak ada, berarti remisi atau no evidence of disease.
Kalau masa remisinya lama, kira-kira lima tahun lebih, maka bisa dibilang kemungkinan besar kankernya sembuh atau hilang.

Waktu akhirnya untuk pertama kali tanya ke pak dokter AWS, apakah sudah boleh dikatakan sembuh atau belum, sayangnya jawabannya adalah.. belum.

Alasannya mungkin yang paling gampang adalah dilihat dari LDH level yang masih terus melewati batas normal. LDH atau Lactate dehydrogenase biasanya digunakan sebagai salah satu indikator keberadaan limfoma dan responnya terhadap kemoterapi. Selama levelnya masih belum normal, berarti mungkin masih ada sisa-sisa antek limfoma yang bercokol dan terus berusaha merongrong kewibawaan bangsa.

Lalu bagaimana?
Ya nggak bagaimana-bagaimana. Dilanjutkan saja berobatnya. Dilanjutkan waspadanya.
Setidaknya setiap dua bulan sekali kontrol dan cek darah, setidaknya untuk melihat LDH dan yang standar2 seperti LED, leukosit, hb, dst.
Secara berkala cek kelenjar2 yang bisa diraba.
Dan nggak kalah pentingnya, waspadai setiap keabnormalan yang dirasakan.
Nah ini yang susah. Normal atau nggak normal itu kan susah mengukurnya.
Nggak boleh terlalu paranoid, karena nanti jadi stress sendiri, dan katanya stress memicu kanker.
Tapi nggak boleh terlalu cuek, karena nanti kecolongan lagi kayak kemarin.

Intinya sih kembali lagi ke rumus standard.
Tetep semangat, tetep optimis, tetep berusaha, tetep berdoa.
Dan insyaAllah, tetep berusaha untuk ikhlas, apapun jalan yang harus ditempuh ke depannya..