Setelah sekian lama, akhirnya ada keinginan lagi untuk ngeblog.
Well.. sebetulnya sih keinginan selalu ada, cuma mungkin kemampuan yang seringnya nggak ada :D
And truthfully, one of the main reason why i haven't update the blog was because i've been having a rough time.
It's pretty ironic actually, considering the reason this blog even existed in the first place was because i've been having a rough time. So there.
Mungkin para pembaca yang budiman dan budiwati menyangka, setelah posting terakhir yang penuh euforia karena kemoterapi dinyatakan komplit itu, blognya bakalan tutup.
Eit.. jangan senang dulu!
Enggak kok, niatnya nggak begitu, masih banyak banget yang pengen ditumpahin disini (bukan disumpahin lho ya), hasil dari nggak ada kerjaan selama setahun kemarin itu.
Oh ya, dan ternyata kemoterapi-nya nggak jadi komplit juga kok, karena setelah hore-hore yang singkat itu, pas kontrol 2 minggu kemudian dokter minta nambah satu sesi lagi, jadi 8 kali.
Dan setelah 8 kali, hasil lab belum juga memuaskan, dan penampakan manusianya pun belum meyakinkan, si om dokter menawarkan nambah lagi 1 sesi, jadilah total 9 kali.
Yang tadinya melayang penuh kegembiraan (kayak lagunya Vina Panduwinata tuh : hari ini ku gembira.. pak pos m'layang di udara.. haha..*ditimpuk sepeda*), langsung terpuruk seperti balon kehabisan angin.
Tapi bagaimana lagi, perjuangan harus tetap dilanjutkan! *halah, hiperbolik sok heroik*
Lalu, datanglah masa galau, post chemo syndrome.
Heee?? mengada-ada banget ni orang. Selesai kemo kan mestinya seneng, bersyukur karena masa sulit sudah dilewati.
Seneng? Ya pasti lah yaa.. mengingat kemoterapi itu betul-betul pengalaman yang melelahkan secara fisik, emosional, spiritual, maupun finansial. Lahir dan batin.
Bersyukur? Pasti banget. Tentunyah. Of course. Sudah jelas.
Nggak lagi stress karena harus cek darah setiap minggu, stress setiap ngambil hasil lab, stress karena nggak bisa makan enak, nggak bisa tidur nyenyak, stress takut kena infeksi karena leukosit hampir tandas, stress takut suntik filgrastim yang sakitnya naudzubillah, stress setiap pasang infus kemo karena takut nyeri, stress efek samping kemo yang berbagai macam, dan seterusnya dan sebagainya dan selanjutnya.
Mungkin seperti lulus sekolah gitu, lega setelah selesai ujian dan lepas sekolah.
Tapi setelah lega lalu muncul kegalauan, karena lepas dari rutinitas, dari sesuatu yang 'pasti' ke sesuatu yang penuh ketidakjelasan.
Sesudah kemoterapi, lalu apa?
Perlu terapi apa lagi?
Cukupkah?
Efek samping apa yang masih akan muncul nantinya?
Dan yang paling penting.. sembuhkah?
Seperti orang yang selesai ujian, terasa lega tapi lalu timbul keraguan dan (mungkin sedikit) penyesalan.
Did i do my best? Did i do it right?
Sudah cukup disiplinkah? Sudah cukup cerdaskah? Sudah maksimal berusaha belum?
Lalu hal-hal kecil seperti misalnya sesekali terlewat jadwal minum obat, kurang 'memaksa diri' untuk makan, sering nggak cukup tidur malam gara2 steroid, dan lain-lain, mulai menghantui pikiran.
Jangan-jangan karena keteledoran yang sedikit itu jadi mempengaruhi hasil. Jangan-jangan..
Iya sih.. Kalau mau berfikir jernih, mestinya inilah waktunya yang namanya tawakkal mengambil peran penting. Sesudah berusaha semampunya, berdoa sekuatnya, ya memang tinggal menyerahkan pada Yang Maha Kuasa. Mengharap yang terbaik.
And believe me, I tried my best. But I'm only human.
Ada masanya rasa was-was itu yang menang.
Dan kemudian ada efek jangka panjang.
Menjalani kemoterapi itu kalau boleh diibaratkan, seperti orang kena angin puting beliung (mohon maaf kalau perumpamaannya nggak terlalu pas, susah inih ngarangnya.. heheh).
Waktu kejadiannya kita nggak akan sempat banyak berpikir, di tengah kekacauan dan segala benda yang terlempar kesana-kemari, yang ada di pikiran kita adalah survival. Yang penting hidup dulu.
Harta benda, rumah, dan lain-lain kita pikirkan nanti.
Kemoterapi juga begitu.
Ketika kita sudah melangkah masuk, maka seperti angin puting beliung, segala efek samping yang langsung terasa, ancaman infeksi dan ini itu, obat tambahan ini itu, tes sana sini dan lain-lain, juga 'beterbangan kesana-kemari' dan kita nggak bisa stop lama-lama. Ada jadwal yang harus ditepati. Kita dalam survival mode, yang penting hidup dulu.
Begitu kemoterapi selesai, ya seperti selesai angin topan itu.
Waktunya menghadapi kenyataan hidup dan menghitung 'kerusakan'. Pohon tumbang, rumah roboh, luka-luka, dan lain-lain. Memperbaiki apa yang masih bisa diperbaiki, dan mengikhlaskan apa yang rusak permanen.
Sesudah kemoterapi, tiba waktunya evaluasi, tidak hanya dari sisi kesembuhan, tapi juga efek samping. Apa efek yang bisa hilang cepat, yang hilangnya lama, dan apa efek yang harus diterima sebagai kenyataan hidup.
Lalu dari situ ada planning terapi lanjutannya.
Sebetulnya untuk primary mediastinal large b-cel non hodgkin lymphoma alias PMBCL (kok singkatannya jadi kayak semacam ujian masuk perguruan tinggi gitu ya.. ) prosedur standar yang masih banyak dianut saat ini adalah kemoterapi RCHOP diikuti dengan radioterapi dan kemoterapi lanjutan dengan rituximab saja.
Radioterapi dilakukan setelah kemoterapi, dengan harapan :
1. Kalau masih ada sisa sel kanker di mediastinum (karena seperti namanya, primary atau induk kankernya di mediastinum), maka bisa dibabat habis dengan radioterapi alias radiasi
2. Dilakukan setelah kemo, dengan tujuan tumor alias bongkahannya sudah mengecil sekecil-kecilnya, sehingga radiasi bisa diberikan dengan dosis seminimal mungkin, dan area sekecil mungkin
Seperti halnya pengobatan apapun, yang namanya radioterapi itu juga bukannya tanpa efek samping, makanya harus diperhitungkan secermat-cermatnya dan sehemat-hematnya.
Itulah makanya, walaupun prosedur bakunya : kemo-radio-kemo lanjutan, dengan berat hati kami (pasien dan om dokter) memutuskan untuk tidak melakukan radioterapi.
It was a mixed feeling.
Terus terang, dari baca sana-sini dan tanya sana-sini, agak takut juga mau menjalani terapi pake radio itu, soalnya .. hari gini masi pake radioo?? mp3 aja kalii.. hehe.. enggak ding. Soalnya efek sampingnya gak asik juga. Low blood count, extreme fatigue, iritasi, dan efek jangka panjang seperti kerusakan jantung dan resiko kanker. Seperti halnya kemo, obat kanker yang beresiko kanker.
Habis kemo kan capek, pengennya hidup normal gitu (whatever normal means). Tapi kalau ditanya mau sembuh apa enggak, ya pasti mau lah..
Makanya waktu dokter menyatakan kalau kondisi jantung nggak mendukung untuk radioterapi, jadi terapinya nggak usah dulu aja, jadi sedih juga.
Itu kan berarti nggak sesuai prosedur.
Pengennya kan semuanya sesuai aturan, biar yakin gitu.
Tapi bagaimana lagi.. akhirnya dengan pertimbangan matang-matang dan untuk kemaslahatan saya sendiri *heheh*, dan dengan mengucap bismillah dalam hati, kita langsung ke kemoterapi lanjutan aja (atau orang sering menyebutnya immunotherapy, karena yang dipakai adalah jenis monoclonal antobody).
Bismillah.. Semoga dimudahkan yaa Allah.. Semoga disembuhkan..
Dan sementara itu.. kehidupan harus terus berjalan.
Haish, sok romantis deh..
Kemarin waktu masih nggak bisa ngapa-ngapain, trus kemo, segala kekhawatiran soal kehidupan dan masa depan itu disisihkan dulu. Kalau mulai risau soal gimana nanti kerjaan, gimana nanti bayar ini-itu-nya, gimana nanti cari jodohnya *haha.. can't help mention that one*, dan gimana-gimana yang lain, langsung cepet ditepis jauh-jauh dengan mantra 'nggak usah mikir macem-macem dulu, yang penting sehat dulu'.
Nah, begitu kemoterapi selesai, maka waktunya untuk kembali ke dunia nyata. Memikirkan konsekuensi, masa depan, dan bagaimana melanjutkan kehidupan yang sempat di-pause selama setahun ini.
Time to hit the play button and continue the song.
Rasanya? Hmm... campur aduk jadi satu.
Excited (ini bahasa indonesianya apa ya?), senang (tentunya), bersyukur (pastinya), takut, bingung, nggak yakin dan nggak ngerti harus mulai dari mana, sedih, ngerasa ketinggalan banyak hal, dan lain-lain.
Yang kalau dibahas bakalan jadi satu entry blog sendiri.
Jadi kesimpulannya apa?
Ya nggak ada. Gitu aja. Heheh.
Enggak ding, kesimpulannya adalah I've been busy getting my life back, dan kembali menyesuaikan diri dengan dunia fana ini. Sejauh ini belum sukses-sukses amat.
Seperti orang yang lama nggak naik sepeda, nggak bisa langsung ngebut dan manuver macem-macem (apalagi kalo dulunya emang gak jago, haha), tapi pelan-pelan dulu, sebentar-sebentar turun lagi buat istirahat.
Tapi alhamdulillah wa syukurillah, atas berkat rahmat Allah yang Maha Kuasa dan dengan didorongkan oleh keinginan luhur supaya berkehidupan kebangsaan yang bebas, maka rakyat Indonesia menyatakan dengan ini ke mer de ka an nya.. (haha.. maap-maap, keinget jaman SD pas jadi tukang baca pembukaan UUD 45)
But seriously, dengan segala kemudahan dan kasih sayang Allah, dan segala doa, support, bantuan, pemakluman, toleransi, pengorbanan, dan banyak lagi yang lainnya, yang datang dari semua pihak : my lovely beloved sisters, ibu bapak, sahabat-sahabat, teman dan rekan kerja, sodara dan handai taulan, and the whole universe in general, I guess I'm doing fine.
And with all that still surround me, I think I will be fine.
Senin, 10 Maret 2014
Jumat, 20 September 2013
Alhamdulillah komplit, selamat tinggal kemoterapi!
Alhamdulillah wa syukurillah.. Ada kabar gembira, kemoterapi yang ke 7 kemarin ini ternyata jadi putaran terakhir. Mudah-mudahan beneran terakhir, nggak akan ada lagi sepanjang hayat dikandung badan. Aaamiiin...
Waktu itu pernah diceritain kan, kalau rencananya kemoterapi ini akan dilakukan 8 kali atau disebut cycle, dengan selang 3 minggu per cycle-nya. Nah, dari rencana 8 putaran kemoterapi, pak dokter akhirnya mencukupkan sampai 7 saja.
Sebetulnya seperti yang ditulis di entry sebelumnya, malah sempat akan dijatah 6 saja, tapi akibat kemo ke 4 sempat mundur sampai 2 minggu gara-gara 'kegajlug' herpes, maka dokter AWS tidak ingin ambil resiko, dan memutuskan 7 atau 8. Alhamdulillah 7 saja cukup.
Setelah ini lalu apa?
Nah, itu die.. waktu kontrol sesudah terapi ke 5, dokter sempat menyinggung radioterapi. Bukan terapi mendengarkan radio ya, tapi terapi dengan radiasi sinar x.
Tapi keputusan sinar atau tidak ini juga dengan catatan kondisi jantung memungkinkan, mengingat letak tumornya di mediastinum kiri dan mengacak-acak penempatan dan fungsi jantung. Dokter bilang, akan dikonsultasikan secara seksama dengan dokter radiologi dan kardiologi.
Tapii.. waktu kontrol sebelum terapi ke 7 ini, dokter AWS nggak lagi menyinggung masalah radioterapi, tapi justru membicarakan kemungkinan kemoterapi dicukupkan sampai 7 saja, tapi dilanjutkan dengan maintenance dengan Rituximab a.k.a mabthera setiap 2 bulan sekali selama 2 tahun.
waktu itu kalkulator di kepala langsung tang ting tung, hitung-hitung 15 kali 12 berapa yaa... sampai-sampai pasiennya lupa nggak nanya lagi soal rencana radioterapi.
Oh ya, belum lagi ternyata leukosit (lagi-lagi) terjun, padahal sepuluh hari sebelumnya pun sudah didoping filgrastim. Mungkin sumsum tulang yang bertugas membuat leukosit akhirnya merasa 'terhina' karena tiap 3 minggu diperlakukan semena-mena sama R-CHOP.
Dokter memberikan pengantar cek darah hematologi lengkap + LED alias laju endap darah untuk mengecek inflamasi + RET untuk mengecek fungsi sumsum tulang + LDH untuk mengecek limfoma-nya. Hmm banyak ya..
Selain itu dokter AWS juga menjadwalkan konsultasi dengan dokter kardiologi di hari rabu, jadi dibuatkan pengantar konsul, dan jadwal kemo di-adjust jadi hari selasa, supaya gak perlu bolak balik.
Karena banyak pe er dan informasi baru, akhirnya melayang semua deh daftar pertanyaan dari kepala. Iya sih, sapa suruh pertanyaannya ngggak dicatet?
Singkat kata singkat cerita, besokannya ke YKI beli mabthera + filgrastim, besokannya filgrastimnya disuntikin, dua hari berikutnya terkapar nggak bisa ngapa2in, besokannya lagi balik ke lab untuk cek darah persiapan kemo, besokannya lagi cek in untuk kemoterapi ke 7.
Oh ya, untuk cek jantung yang ini, pak dokter AWS menjadwalkan ke dokter yang beda dengan yang dulu. Kalau dokter kardiologi yang dulu bisa dibilang agak 'sedapatnya' karena memang kasusnya darurat (jantung hampir jebol gara-gara nggak kuat sama aminophillin). Kali ini pak dokter punya kandidat sendiri. Alhamdulillah, dokter yang baru ini jauh lebih komunikatif, dan sepertinya observasinya lebih terintegrasi sama rencana pengobatan kankernya.
Kalau belum mengalami sendiri, memang nggak kebayang kalau dokter itu bisa juga nggak peduli dengan pengobatan pasien secara keseluruhan.
Dulu waktu periksa sama dokter kardiologi yang lama, pasiennya sempat tanya, jadi gimana kesimpulannya dok, kira-kira kuat nggak ya untuk mulai kemo. Eh dokternya cuma angkat bahu sambil bilang dengan agak jutek, oh saya nggak tau ya soal itu, saya sih liatnya ini denyutnya masih kuat.
Lah?? Apa salah gue kok dijutekin dokter gini. Padahal kan periksa-periksa jantung ini juga dalam rangka persiapan terapi kanker yang benar-benar beresiko 'merusak' jantung.
Mungkin dokternya memang lagi banyak pikiran, tapi kaannn... mengingat biaya echo-cardiogram dan konsultasi dokter juga gak murah, I thought we as patient dan juga konsumen berhak dong mendapatkan pelayanan yang baik. Sempat kecewa berat waktu itu, karena di satu sisi, dokter-dokter onkologi dan dokter paru semua concern dengan kesiapan jantung untuk kemoterapi, eh ini dokter jantung malah terkesan lepas tangan.
Tapi yasudahlah. Kita lupakan saja yang telah lalu. Alhamdulillah dokter yang baru ini jauh lebih baik, lebih ramah. She asked, she listened, dan jelas ada komunikasi dengan dokter AWS. Jadi lebih mantap.
Biasanya kemo cuma perlu 1 sampai 2 hari, karena kali ini ada jadwal echo-doppler untuk cek jantung, terpaksa nginep semalam lagi, dan karena ada kesalah fahaman soal obat prednison yang harus dibawa pulang, terpaksa nunggu sampai hampir 5 jam lagi.
Alhamdulillah, akhirnya setelah 3 hari yang kali ini cukup terasa panjang, sampai rumah lagi dengan lancar, dan bisa mengucapkan selamat tinggal kemoterapi!
Tapi perjuangan masih puanjaaang.. pengobatan belum selesai, masih perlu banyak persiapan fisik, mental dan finansial untuk menjalaninya.
Oh ya, dan tetep ya temans, mohon doanya supaya pengobatannya lancar, sembuh dengan tuntas.
Waktu itu pernah diceritain kan, kalau rencananya kemoterapi ini akan dilakukan 8 kali atau disebut cycle, dengan selang 3 minggu per cycle-nya. Nah, dari rencana 8 putaran kemoterapi, pak dokter akhirnya mencukupkan sampai 7 saja.
Sebetulnya seperti yang ditulis di entry sebelumnya, malah sempat akan dijatah 6 saja, tapi akibat kemo ke 4 sempat mundur sampai 2 minggu gara-gara 'kegajlug' herpes, maka dokter AWS tidak ingin ambil resiko, dan memutuskan 7 atau 8. Alhamdulillah 7 saja cukup.
Setelah ini lalu apa?
Nah, itu die.. waktu kontrol sesudah terapi ke 5, dokter sempat menyinggung radioterapi. Bukan terapi mendengarkan radio ya, tapi terapi dengan radiasi sinar x.
Tapi keputusan sinar atau tidak ini juga dengan catatan kondisi jantung memungkinkan, mengingat letak tumornya di mediastinum kiri dan mengacak-acak penempatan dan fungsi jantung. Dokter bilang, akan dikonsultasikan secara seksama dengan dokter radiologi dan kardiologi.
Tapii.. waktu kontrol sebelum terapi ke 7 ini, dokter AWS nggak lagi menyinggung masalah radioterapi, tapi justru membicarakan kemungkinan kemoterapi dicukupkan sampai 7 saja, tapi dilanjutkan dengan maintenance dengan Rituximab a.k.a mabthera setiap 2 bulan sekali selama 2 tahun.
waktu itu kalkulator di kepala langsung tang ting tung, hitung-hitung 15 kali 12 berapa yaa... sampai-sampai pasiennya lupa nggak nanya lagi soal rencana radioterapi.
Oh ya, belum lagi ternyata leukosit (lagi-lagi) terjun, padahal sepuluh hari sebelumnya pun sudah didoping filgrastim. Mungkin sumsum tulang yang bertugas membuat leukosit akhirnya merasa 'terhina' karena tiap 3 minggu diperlakukan semena-mena sama R-CHOP.
Dokter memberikan pengantar cek darah hematologi lengkap + LED alias laju endap darah untuk mengecek inflamasi + RET untuk mengecek fungsi sumsum tulang + LDH untuk mengecek limfoma-nya. Hmm banyak ya..
Selain itu dokter AWS juga menjadwalkan konsultasi dengan dokter kardiologi di hari rabu, jadi dibuatkan pengantar konsul, dan jadwal kemo di-adjust jadi hari selasa, supaya gak perlu bolak balik.
Karena banyak pe er dan informasi baru, akhirnya melayang semua deh daftar pertanyaan dari kepala. Iya sih, sapa suruh pertanyaannya ngggak dicatet?
Singkat kata singkat cerita, besokannya ke YKI beli mabthera + filgrastim, besokannya filgrastimnya disuntikin, dua hari berikutnya terkapar nggak bisa ngapa2in, besokannya lagi balik ke lab untuk cek darah persiapan kemo, besokannya lagi cek in untuk kemoterapi ke 7.
Oh ya, untuk cek jantung yang ini, pak dokter AWS menjadwalkan ke dokter yang beda dengan yang dulu. Kalau dokter kardiologi yang dulu bisa dibilang agak 'sedapatnya' karena memang kasusnya darurat (jantung hampir jebol gara-gara nggak kuat sama aminophillin). Kali ini pak dokter punya kandidat sendiri. Alhamdulillah, dokter yang baru ini jauh lebih komunikatif, dan sepertinya observasinya lebih terintegrasi sama rencana pengobatan kankernya.
Kalau belum mengalami sendiri, memang nggak kebayang kalau dokter itu bisa juga nggak peduli dengan pengobatan pasien secara keseluruhan.
Dulu waktu periksa sama dokter kardiologi yang lama, pasiennya sempat tanya, jadi gimana kesimpulannya dok, kira-kira kuat nggak ya untuk mulai kemo. Eh dokternya cuma angkat bahu sambil bilang dengan agak jutek, oh saya nggak tau ya soal itu, saya sih liatnya ini denyutnya masih kuat.
Lah?? Apa salah gue kok dijutekin dokter gini. Padahal kan periksa-periksa jantung ini juga dalam rangka persiapan terapi kanker yang benar-benar beresiko 'merusak' jantung.
Mungkin dokternya memang lagi banyak pikiran, tapi kaannn... mengingat biaya echo-cardiogram dan konsultasi dokter juga gak murah, I thought we as patient dan juga konsumen berhak dong mendapatkan pelayanan yang baik. Sempat kecewa berat waktu itu, karena di satu sisi, dokter-dokter onkologi dan dokter paru semua concern dengan kesiapan jantung untuk kemoterapi, eh ini dokter jantung malah terkesan lepas tangan.
Tapi yasudahlah. Kita lupakan saja yang telah lalu. Alhamdulillah dokter yang baru ini jauh lebih baik, lebih ramah. She asked, she listened, dan jelas ada komunikasi dengan dokter AWS. Jadi lebih mantap.
Biasanya kemo cuma perlu 1 sampai 2 hari, karena kali ini ada jadwal echo-doppler untuk cek jantung, terpaksa nginep semalam lagi, dan karena ada kesalah fahaman soal obat prednison yang harus dibawa pulang, terpaksa nunggu sampai hampir 5 jam lagi.
Alhamdulillah, akhirnya setelah 3 hari yang kali ini cukup terasa panjang, sampai rumah lagi dengan lancar, dan bisa mengucapkan selamat tinggal kemoterapi!
Tapi perjuangan masih puanjaaang.. pengobatan belum selesai, masih perlu banyak persiapan fisik, mental dan finansial untuk menjalaninya.
Oh ya, dan tetep ya temans, mohon doanya supaya pengobatannya lancar, sembuh dengan tuntas.
Kamis, 29 Agustus 2013
Oh rupiah, menguatlah.. terapi R-CHOP masih dua lagi nihh..
Ternyata nggak cuma pengusaha dan ibu-ibu rt aja yang kena imbas melemahnya rupiah, tapi tukang ngobat seperti saya juga gak bisa lepas dari pukulan dolar.
Jumat lalu, sebelum terapi ke 6, seperti biasa ke Roche di SCBD untuk ambil Mabthera alias rituximab.
Ini jatah diskon yang terakhir, sebelum kembali swadaya untuk 2 putaran terakhir.
Obat ini termasuk jenis monoclonal antibody, yang membantu 'mengarahkan' obat-obatan kemoterapi supaya lebih tepat sasaran. Kalau menurut statistik, obat ini meningkatkan keberhasilan pengobatan sampai 20%.
Any positive statistic number is a big number for a cancer patient, so you bet we will go a long way to get it.
Tiga minggu sebelumnya harga obat ini masih relatif tetap sama dari pertama terapi di bulan april kemarin, yaituuuu.... *drum roll pleaseee..* 15.5 juta sekali suntik.
Tapiii... jumat lalu cap di kotak obat mungil itu tau-tau sudah berubah menjadiiii... *jejeng!!* 19.7 juta saja, teman-teman!
Innalillahii! Wow! Huah! @#%&&*&%????? *speechless*
Hhllooo... bukan lagi naik harga, tapi ganti harga ini sih...
Baiklah.. bagaimana lagi.. bismillah saja semoga rupiah tidak terus terpuruk, sukur2 bisa membaik pas nanti waktunya beli obat. Ya sekitar 2 minggu dan 5 minggu ke depan deh *hihi, egois amat ini harapannya*
Oh ya, mumpung dah cerita soal obat, sekalian 'bayar hutang' dulu untuk tulisan soal terapi deh.
Bismillah, mudah-mudahan gak menyesatkan yaa...
Seperti sudah pernah diceritain sebelumnya, diagnosis final adalah Lymphoma, tipe NHL (non hodgkin lymphoma), lebih spesifiknya DLBCL (Diffuse Large B-Cell Lymphoma), lebih spesifiknya lagi Mediastinum DLBCL.
DLBCL ini termasuk high grade NHL, alias NHL yang agresif, alias tumbuhnya cepet.
Sedangkan Mediastinal Lymphoma ini termasuk DLBCL yang agresif. Jadi dobel deh.
Nah, kebayang kan seberapa pecicilan-nya barang ini. Pantesan dalam waktu sebulan aja doi sudah membuat banyak kerusakan di muka bumi.
Jenis agresif kek gini kerugian dan bahayanya udah jelas, yaitu karena tumbuhnya cepet, jadi kemana-mana deh. Dan kalau tidak segera ditangani, bisa menimbulkan kerusakan permanen di organ-organ dalam, misalnya kena SVC syndrome (superior vena cava syndrome), kerusakan jantung, bahkan hati dan ginjal. Hueh, kok serem sih..
Tapi karena kita tetap harus berusaha mencari sisi positif dari segala hal, supaya tetap bisa bersyukur dan optimis, maka keuntungan lymphoma agresif adalah sel-selnya lebih mudah dibedakan dari sel-sel normal, karena saking abnormalnya kelakuan mereka. Akibatnya, sel-sel kanker ini juga lebih mudah ditarget oleh obat-obatan terapi, dan kemungkinan untuk dimusnahkan sampai tuntas juga lebih besar (Aaamiin.. aaamiiin). Yang artinya kemungkinan untuk disembuhkan tuntas juga lebih besar (aaamiiin.. aaamiiin.. ) dibanding jenis yang indolent alias non-agresif.
Untuk limfoma jenis mediastinal dlbcl ini, terapi yang umumnya diberikan adalah : kemotherapi dengan CHOP, immunotherapy dengan Rituximab atau Mabthera itu tadi, dan sesudahnya dilanjutkan dengan radiasi atau penyinaran setelah semua putaran kemoterapi diselesaikan.
jumlah putaran terapi diberikan berbeda2 untuk tiap pasien, tergantung stadiumnya, biasanya minimal 2 kali, maksimal 8. Jaraknya tiap 3 minggu, makanya suka disebut juga RCHOP-21.
Kemoterapi dan immunoterapi biasanya diberikan sekaligus, dan disebut dengan immuno-chemotherapy. Gabungan obatnya biasa disingkat sebagai R-CHOP (Penjelasan yang lumayan enak ada disini nih):
R : Rituximab alias mabthera, karena jenis limfoma-nya CD-20 positif
C : Cyclophosphamide, i get endoxan
H : Hydoxydaunorubicin (doxorubicin atau adriamicin), biasa dijuluki big-red karena cairannya berwarna merah
O : Oncovin (vincristine)
P : Prednisone, jenis corticosteroid
Urutan pemberiannya yang biasa aku dapat adalah : R, 500 ml diberikan selama kurleb 2 jam, bilasan selama 8 jam,lalu dilanjutkan dengan O selama 15 menit, H selama 30 menit dan terakhir C selama satu jam. Kalau nggak salah ingat ini juga *hehe*
Biasanya nginep semalam di RS sudah cukup, atau kalau nggak mau nginep bisa datang ke poli onkologi, tapi gak kebayang kalau harus duduk terus selama 14 jam terus pulang. Mending nginep sekalian deh biar agak santey.
Selama dan sesudah terapi disarankan banyak makan buah dan sayuran, dan banyak minum air putih untuk membersihkan sisa-sisa obat dari tubuh.
Efek samping? Jangan ditanya deh.. lengkap kalau mau dari yang ringan sampai yang ngeri. Misalnya H alias doxorubicin yang maksimal cuma bisa diberikan 8 kali seumur hidup karena efeknya merusak jantung. Hal ini yang kemungkinan juga terjadi pada the late Hugo Chavez yang meninggal karena serangan jantung setelah menjalani terapi kanker paru-paru. So you might survive cancer but it could be with the cost of your heart. Atau resiko infeksi dan sepsis karena daya tahan tubuh terjun sampai hampir nol misalnya. Atau resiko mendapatkan jenis kanker yang lain di kemudian hari. Nah loh, obat kanker resikonya kanker juga.
Atau yang cukup 'ringan' seperti kulit dan kuku jadi item2 karena hiperpigmentasi, neural neuropathy alias nyeri2 syaraf, kesemutan dan mati rasa di ujung2 jari, mual, diare atau malah konstipasi, luka-luka di mulut dan saluran pencernaan, dan lain-lain.
Tapi begitulah hidup, isinya pilihan, bagaimana kita menimbang resiko dan membuat keputusan. Karena takut terapi karena takut efek samping, padahal terapi itu perlu dan sesuai buat kita, bisa jadi artinya menyerah sebelum bertanding. Jadi, bismillah.. banyak-banyak berdoa.. mari berjuang! (menyemangati diri sendiri)
Wah, seperti biasa.. kalau lagi mengarang indah gini mood suka tiba-tiba ngilang..
Baiklah, kita cukupkan dulu sementara ya, kapan-kapan dilanjutnya lagi, mudah-mudahan lebih semangat jadi nulisnya lebih tertata rapi.
Tetep mohon doanya, supaya lancar berobatnya, dan bisa sembuh dengan sempurna.
Love you all! *hayah*
Jumat lalu, sebelum terapi ke 6, seperti biasa ke Roche di SCBD untuk ambil Mabthera alias rituximab.
Ini jatah diskon yang terakhir, sebelum kembali swadaya untuk 2 putaran terakhir.
Obat ini termasuk jenis monoclonal antibody, yang membantu 'mengarahkan' obat-obatan kemoterapi supaya lebih tepat sasaran. Kalau menurut statistik, obat ini meningkatkan keberhasilan pengobatan sampai 20%.
Any positive statistic number is a big number for a cancer patient, so you bet we will go a long way to get it.
Tiga minggu sebelumnya harga obat ini masih relatif tetap sama dari pertama terapi di bulan april kemarin, yaituuuu.... *drum roll pleaseee..* 15.5 juta sekali suntik.
Tapiii... jumat lalu cap di kotak obat mungil itu tau-tau sudah berubah menjadiiii... *jejeng!!* 19.7 juta saja, teman-teman!
Innalillahii! Wow! Huah! @#%&&*&%????? *speechless*
Hhllooo... bukan lagi naik harga, tapi ganti harga ini sih...
Baiklah.. bagaimana lagi.. bismillah saja semoga rupiah tidak terus terpuruk, sukur2 bisa membaik pas nanti waktunya beli obat. Ya sekitar 2 minggu dan 5 minggu ke depan deh *hihi, egois amat ini harapannya*
Oh ya, mumpung dah cerita soal obat, sekalian 'bayar hutang' dulu untuk tulisan soal terapi deh.
Bismillah, mudah-mudahan gak menyesatkan yaa...
Seperti sudah pernah diceritain sebelumnya, diagnosis final adalah Lymphoma, tipe NHL (non hodgkin lymphoma), lebih spesifiknya DLBCL (Diffuse Large B-Cell Lymphoma), lebih spesifiknya lagi Mediastinum DLBCL.
DLBCL ini termasuk high grade NHL, alias NHL yang agresif, alias tumbuhnya cepet.
Sedangkan Mediastinal Lymphoma ini termasuk DLBCL yang agresif. Jadi dobel deh.
Nah, kebayang kan seberapa pecicilan-nya barang ini. Pantesan dalam waktu sebulan aja doi sudah membuat banyak kerusakan di muka bumi.
Jenis agresif kek gini kerugian dan bahayanya udah jelas, yaitu karena tumbuhnya cepet, jadi kemana-mana deh. Dan kalau tidak segera ditangani, bisa menimbulkan kerusakan permanen di organ-organ dalam, misalnya kena SVC syndrome (superior vena cava syndrome), kerusakan jantung, bahkan hati dan ginjal. Hueh, kok serem sih..
Tapi karena kita tetap harus berusaha mencari sisi positif dari segala hal, supaya tetap bisa bersyukur dan optimis, maka keuntungan lymphoma agresif adalah sel-selnya lebih mudah dibedakan dari sel-sel normal, karena saking abnormalnya kelakuan mereka. Akibatnya, sel-sel kanker ini juga lebih mudah ditarget oleh obat-obatan terapi, dan kemungkinan untuk dimusnahkan sampai tuntas juga lebih besar (Aaamiin.. aaamiiin). Yang artinya kemungkinan untuk disembuhkan tuntas juga lebih besar (aaamiiin.. aaamiiin.. ) dibanding jenis yang indolent alias non-agresif.
Untuk limfoma jenis mediastinal dlbcl ini, terapi yang umumnya diberikan adalah : kemotherapi dengan CHOP, immunotherapy dengan Rituximab atau Mabthera itu tadi, dan sesudahnya dilanjutkan dengan radiasi atau penyinaran setelah semua putaran kemoterapi diselesaikan.
jumlah putaran terapi diberikan berbeda2 untuk tiap pasien, tergantung stadiumnya, biasanya minimal 2 kali, maksimal 8. Jaraknya tiap 3 minggu, makanya suka disebut juga RCHOP-21.
Kemoterapi dan immunoterapi biasanya diberikan sekaligus, dan disebut dengan immuno-chemotherapy. Gabungan obatnya biasa disingkat sebagai R-CHOP (Penjelasan yang lumayan enak ada disini nih):
R : Rituximab alias mabthera, karena jenis limfoma-nya CD-20 positif
C : Cyclophosphamide, i get endoxan
H : Hydoxydaunorubicin (doxorubicin atau adriamicin), biasa dijuluki big-red karena cairannya berwarna merah
O : Oncovin (vincristine)
P : Prednisone, jenis corticosteroid
Urutan pemberiannya yang biasa aku dapat adalah : R, 500 ml diberikan selama kurleb 2 jam, bilasan selama 8 jam,lalu dilanjutkan dengan O selama 15 menit, H selama 30 menit dan terakhir C selama satu jam. Kalau nggak salah ingat ini juga *hehe*
Biasanya nginep semalam di RS sudah cukup, atau kalau nggak mau nginep bisa datang ke poli onkologi, tapi gak kebayang kalau harus duduk terus selama 14 jam terus pulang. Mending nginep sekalian deh biar agak santey.
Selama dan sesudah terapi disarankan banyak makan buah dan sayuran, dan banyak minum air putih untuk membersihkan sisa-sisa obat dari tubuh.
Efek samping? Jangan ditanya deh.. lengkap kalau mau dari yang ringan sampai yang ngeri. Misalnya H alias doxorubicin yang maksimal cuma bisa diberikan 8 kali seumur hidup karena efeknya merusak jantung. Hal ini yang kemungkinan juga terjadi pada the late Hugo Chavez yang meninggal karena serangan jantung setelah menjalani terapi kanker paru-paru. So you might survive cancer but it could be with the cost of your heart. Atau resiko infeksi dan sepsis karena daya tahan tubuh terjun sampai hampir nol misalnya. Atau resiko mendapatkan jenis kanker yang lain di kemudian hari. Nah loh, obat kanker resikonya kanker juga.
Atau yang cukup 'ringan' seperti kulit dan kuku jadi item2 karena hiperpigmentasi, neural neuropathy alias nyeri2 syaraf, kesemutan dan mati rasa di ujung2 jari, mual, diare atau malah konstipasi, luka-luka di mulut dan saluran pencernaan, dan lain-lain.
Tapi begitulah hidup, isinya pilihan, bagaimana kita menimbang resiko dan membuat keputusan. Karena takut terapi karena takut efek samping, padahal terapi itu perlu dan sesuai buat kita, bisa jadi artinya menyerah sebelum bertanding. Jadi, bismillah.. banyak-banyak berdoa.. mari berjuang! (menyemangati diri sendiri)
Wah, seperti biasa.. kalau lagi mengarang indah gini mood suka tiba-tiba ngilang..
Baiklah, kita cukupkan dulu sementara ya, kapan-kapan dilanjutnya lagi, mudah-mudahan lebih semangat jadi nulisnya lebih tertata rapi.
Tetep mohon doanya, supaya lancar berobatnya, dan bisa sembuh dengan sempurna.
Love you all! *hayah*
Kamis, 22 Agustus 2013
Evaluasi tengah musim
Hai temans!
Mohon maaf lama liburnya. Sebetulnya buanyaak yang sudah dilakukan, dan banyak juga yang harusnya sudah dilakukan tapi tidak dilakukan *hayah, mulai deh*
Dan banyak juga 'hutang' kabar yang belum ditunaikan, seperti misalnya soal sebenernya sakit apa sih, kemoterapinya gimana sih, dan yang lumayan baru, gimana hasil review tengah musim-nya *kayak sepakbola aja ada mid-season-nya*
Jadi langsung aja deh kita mulai. Hmm.. mulai dari mana yaa..
Dari yang terakhir aja ya. Review pertengahan terapi.
Seperti yang udah disebutkan sebelumnya, untuk bahan review perlu dilakukan CT-scan dengan posisi dan metode yang sama dengan CT-scan terakhir (pra-terapi) untuk mengetahui sejauh mana perkembangan dan manfaat terapinya. CTS dilakukan dua minggu setelah terapi ke 4 (dari total 8 kali). Dokternya sempat memberi 'angin surga' bahwa kalau hasil scannya oke, doi akan mencukupkan terapinya menjadi 6 kali saja, dan sejauh ini dari hasil konvensi (apa konferensi? ya kira2 itu deh..) memang disepakati untuk mempertimbangkan 6 kali terapi.
Sehari sebelum CT-scan, seperti biasa cek darah dulu untuk melihat kadar ureum dan kreatinin. Tujuannya adalah memastikan fungsi ginjal baik, karena 'zat kontras' yang diberikan pas scan nanti lumayan membebani kerja ginjal. Seperti biasa ke pasar rebo saja yang deket, datang sore, hasil diambil besok paginya.
Besoknya ambil hasil, trus kabur ke medistra. Sempet ngintip dulu hasil cek darahnya, alhamdulillah tenang.. kadar leukosit bagus banget, 6600.
Sungguh di luar dugaan, mengingat selama hampir 2 minggu terakhir demam naik turun akibat kena campak.
Ya sodara-sodara.. setelah kemarin kena herpes, lalu (most likely) chikungunya, edisi kali ini diramaikan dengan campak. Doain mudah-mudahan ini edisi yang terakhir deh yaa.. selebihnya nanti sehat-sehat selalu..
Sampai medistra alhamdulillah nggak ada antrian, tapi karena datangnya pas menjelang jam istirahat, terpaksa harus tunggu sampai jam satu siang. Lumayanlah buat tidur2 ayam.
Jam setengah 1 ternyata sudah dipanggil, selesai scan sekitar jam setengah 2-an karena nunggu infus habis satu botol dulu untuk 'membilas' ginjal. Sebenernya sih bisa dilewatin aja, diganti sama minum banyak2, tapi kata susternya sayang nanti sisa infusnya dibuang :P
Hasil scan-nya nggak usah diambil, tapi langsung dikirim ke poliklinik dokter AWS, karena besok sorenya langsung jadwal kontrol.
Besoknya kontrol, dapet nomer urut 4, tapi sama juga bo'ong karena pak dokter tumben banget mulai prakteknya telat to the max. Biasanya jam 7 atau setengah 8, ini sampai hampir jam 9 baru start.
Pas dipanggil, udah jam setengah sebelas ajaa..
Ternyata proses reviewnya gitu doang, dokternya liat hasil scan, trus bilang.. kalau kayaknya nggak bisa 6 kali terapi saja, alias tetep 8 kali. Hiks, baiklah..
Meskipun mengecewakan, tapi bagaimana lagi..
Kata dokternya kemungkinan besar ini akibat dulu sempat banyak waktu kebuang pas nunggu hasil lab keluar, dan penundaan 2 minggu gara-gara kena herpes kemarin bisa jadi ada pengaruhnya juga.
Hiks.. sedih..
Iya sih, kalau diinget2, dulu itu si tumor di mediastinum itu sampai menuh-menuhin bungkusnya, ukurannya pun sampai hampir 20x13 cm, nempel ke mana-mana. Ini udah bagus banget bisa jalan-jalan cukup pake oksigen alami saja.
Tapi disamping kabar sedih itu, tetep ada good news-nya kok, yaitu jantung sudah kembali ke tempat semula, dan pericardial effusion alias kelebihan cairan di pembungkus jantung sudah menghilang. Alhamdulillah.. setidaknya my heart is in the right place, which is left *apasih*
Dan dokternya tetep bilang, kalau beliau masih optimis kalau kita akan bisa memenangkan pertempuran melawan kanker ini. Aamiin.. InsyaAllah..
Sesudah good news, ada bad news lagi, yaitu hasil lab menunjukkan leukosit cuma 660. HAAh??
You gotta be kidding me!
Ternyata kita kemarin salah baca teman-teman.. yang keliatannya 6600 itu ternyata cuma 660. Bahkan komentar dokter pun gini "Ini kok angka 0-nya kurang satu ya"
Huaaa... iya dok, kok begini amat yak?
Ternyata demam campak kemarin itu menghabiskan jatah leukosit juga ya? Atau ini akibat akumulasi efek kemo? Hiks..
Kali ini nggak bisa tawar menawar lagi, karena sudah 5 hari menjelang jadwal terapi, maka mau gak mau harus suntik G-CSF lagi. Kali ini dokternya meresepkan Neupogen, sama-sama jenis filgrastim seperti Leucogen, cuma beda merk aja.
Hiks, baiklah... beli obat di farmasi, langsung balik lagi ke ruang dokter untuk disuntik.
Dokternya menyarankan untuk suntik setidaknya 2 kali lagi, baru cek darah ke lab supaya nggak bolak-balik diambil darahnya.
Hmm... nanti dulu deh dok, satu dulu, mudah-mudahan cukup satu kali itu aja. Aaamin yaa Allah, Aamiiin...
Sampai rumah dah lewat tengah malem, jadi langsung merem tanpa berprasangka apa-apa.
Ternyata oh ternyata.. besok paginya mulai merasakan efek yang indah permai dari suntikan neupogen semalam, yaitu tulang-tulang ngilu secara berjamaah. Ditambah sakit kepala, demam dan mual-mual. Oke banget deh pokoknya, sampai-sampai seharian cuma bisa gegulingan aja di kasur. Hiks (lagi)..
Langsung tanya mbah gugel deh, apa bener itu efek sampingnya se-meriah itu? Eh, ternyata emang bener. Alhamdulillaah.. mudah-mudahan sakitnya itu tandanya si obat bekerja maksimal deh.
Sampai berapa lama efeknya berasa? Wah.. lupa persisnya, tapi yang paling berat ya hari pertama itu.. hari kedua tinggal sakit kepalanya aja sama tulang belakang cenat-cenut-cenat..
Hari jumat sore cek lab, sabtu pagi ambil hasil.
Dengan diiringi doa yang tak putus2, dan perasaan deg2an kayak pas buka koran liat pengumuman UMPTN (wuih, langsung ketauan jadulnya deh :P), dibukalah hasil lab, dan hasilnyaa.. Alhamdulillaah.. 9000 lebih, cukup lah untuk bekal terapi berikutnya.
Lega bangeeet, nggak perlu suntik lagi, yang berarti gak perlu menderitakan diri lagi.. Dan yang paling penting, jadwal kemo tidak perlu ditunda-tunda lagi.. yippiieee!!
(yeah i know.. I can't believe I was actually so happy getting a chemo)
Dan akhirnya alhamdulillah.. terapi ke 5 (dan yang terakhir untuk bulan Ramadhan) berjalan dengan lancar tanpa insiden yang berarti. We even managed to get home before dzuhur on the 2nd day, our best record so far.
Mohon maaf lama liburnya. Sebetulnya buanyaak yang sudah dilakukan, dan banyak juga yang harusnya sudah dilakukan tapi tidak dilakukan *hayah, mulai deh*
Dan banyak juga 'hutang' kabar yang belum ditunaikan, seperti misalnya soal sebenernya sakit apa sih, kemoterapinya gimana sih, dan yang lumayan baru, gimana hasil review tengah musim-nya *kayak sepakbola aja ada mid-season-nya*
Jadi langsung aja deh kita mulai. Hmm.. mulai dari mana yaa..
Dari yang terakhir aja ya. Review pertengahan terapi.
Seperti yang udah disebutkan sebelumnya, untuk bahan review perlu dilakukan CT-scan dengan posisi dan metode yang sama dengan CT-scan terakhir (pra-terapi) untuk mengetahui sejauh mana perkembangan dan manfaat terapinya. CTS dilakukan dua minggu setelah terapi ke 4 (dari total 8 kali). Dokternya sempat memberi 'angin surga' bahwa kalau hasil scannya oke, doi akan mencukupkan terapinya menjadi 6 kali saja, dan sejauh ini dari hasil konvensi (apa konferensi? ya kira2 itu deh..) memang disepakati untuk mempertimbangkan 6 kali terapi.
Sehari sebelum CT-scan, seperti biasa cek darah dulu untuk melihat kadar ureum dan kreatinin. Tujuannya adalah memastikan fungsi ginjal baik, karena 'zat kontras' yang diberikan pas scan nanti lumayan membebani kerja ginjal. Seperti biasa ke pasar rebo saja yang deket, datang sore, hasil diambil besok
Besoknya ambil hasil, trus kabur ke medistra. Sempet ngintip dulu hasil cek darahnya, alhamdulillah tenang.. kadar leukosit bagus banget, 6600.
Sungguh di luar dugaan, mengingat selama hampir 2 minggu terakhir demam naik turun akibat kena campak.
Ya sodara-sodara.. setelah kemarin kena herpes, lalu (most likely) chikungunya, edisi kali ini diramaikan dengan campak. Doain mudah-mudahan ini edisi yang terakhir deh yaa.. selebihnya nanti sehat-sehat selalu..
Sampai medistra alhamdulillah nggak ada antrian, tapi karena datangnya pas menjelang jam istirahat, terpaksa harus tunggu sampai jam satu siang. Lumayanlah buat tidur2 ayam.
Jam setengah 1 ternyata sudah dipanggil, selesai scan sekitar jam setengah 2-an karena nunggu infus habis satu botol dulu untuk 'membilas' ginjal. Sebenernya sih bisa dilewatin aja, diganti sama minum banyak2, tapi kata susternya sayang nanti sisa infusnya dibuang :P
Hasil scan-nya nggak usah diambil, tapi langsung dikirim ke poliklinik dokter AWS, karena besok sorenya langsung jadwal kontrol.
Besoknya kontrol, dapet nomer urut 4, tapi sama juga bo'ong karena pak dokter tumben banget mulai prakteknya telat to the max. Biasanya jam 7 atau setengah 8, ini sampai hampir jam 9 baru start.
Pas dipanggil, udah jam setengah sebelas ajaa..
Ternyata proses reviewnya gitu doang, dokternya liat hasil scan, trus bilang.. kalau kayaknya nggak bisa 6 kali terapi saja, alias tetep 8 kali. Hiks, baiklah..
Meskipun mengecewakan, tapi bagaimana lagi..
Kata dokternya kemungkinan besar ini akibat dulu sempat banyak waktu kebuang pas nunggu hasil lab keluar, dan penundaan 2 minggu gara-gara kena herpes kemarin bisa jadi ada pengaruhnya juga.
Hiks.. sedih..
Iya sih, kalau diinget2, dulu itu si tumor di mediastinum itu sampai menuh-menuhin bungkusnya, ukurannya pun sampai hampir 20x13 cm, nempel ke mana-mana. Ini udah bagus banget bisa jalan-jalan cukup pake oksigen alami saja.
Tapi disamping kabar sedih itu, tetep ada good news-nya kok, yaitu jantung sudah kembali ke tempat semula, dan pericardial effusion alias kelebihan cairan di pembungkus jantung sudah menghilang. Alhamdulillah.. setidaknya my heart is in the right place, which is left *apasih*
Dan dokternya tetep bilang, kalau beliau masih optimis kalau kita akan bisa memenangkan pertempuran melawan kanker ini. Aamiin.. InsyaAllah..
Sesudah good news, ada bad news lagi, yaitu hasil lab menunjukkan leukosit cuma 660. HAAh??
You gotta be kidding me!
Ternyata kita kemarin salah baca teman-teman.. yang keliatannya 6600 itu ternyata cuma 660. Bahkan komentar dokter pun gini "Ini kok angka 0-nya kurang satu ya"
Huaaa... iya dok, kok begini amat yak?
Ternyata demam campak kemarin itu menghabiskan jatah leukosit juga ya? Atau ini akibat akumulasi efek kemo? Hiks..
Kali ini nggak bisa tawar menawar lagi, karena sudah 5 hari menjelang jadwal terapi, maka mau gak mau harus suntik G-CSF lagi. Kali ini dokternya meresepkan Neupogen, sama-sama jenis filgrastim seperti Leucogen, cuma beda merk aja.
Hiks, baiklah... beli obat di farmasi, langsung balik lagi ke ruang dokter untuk disuntik.
Dokternya menyarankan untuk suntik setidaknya 2 kali lagi, baru cek darah ke lab supaya nggak bolak-balik diambil darahnya.
Hmm... nanti dulu deh dok, satu dulu, mudah-mudahan cukup satu kali itu aja. Aaamin yaa Allah, Aamiiin...
Sampai rumah dah lewat tengah malem, jadi langsung merem tanpa berprasangka apa-apa.
Ternyata oh ternyata.. besok paginya mulai merasakan efek yang indah permai dari suntikan neupogen semalam, yaitu tulang-tulang ngilu secara berjamaah. Ditambah sakit kepala, demam dan mual-mual. Oke banget deh pokoknya, sampai-sampai seharian cuma bisa gegulingan aja di kasur. Hiks (lagi)..
Langsung tanya mbah gugel deh, apa bener itu efek sampingnya se-meriah itu? Eh, ternyata emang bener. Alhamdulillaah.. mudah-mudahan sakitnya itu tandanya si obat bekerja maksimal deh.
Sampai berapa lama efeknya berasa? Wah.. lupa persisnya, tapi yang paling berat ya hari pertama itu.. hari kedua tinggal sakit kepalanya aja sama tulang belakang cenat-cenut-cenat..
Hari jumat sore cek lab, sabtu pagi ambil hasil.
Dengan diiringi doa yang tak putus2, dan perasaan deg2an kayak pas buka koran liat pengumuman UMPTN (wuih, langsung ketauan jadulnya deh :P), dibukalah hasil lab, dan hasilnyaa.. Alhamdulillaah.. 9000 lebih, cukup lah untuk bekal terapi berikutnya.
Lega bangeeet, nggak perlu suntik lagi, yang berarti gak perlu menderitakan diri lagi.. Dan yang paling penting, jadwal kemo tidak perlu ditunda-tunda lagi.. yippiieee!!
(yeah i know.. I can't believe I was actually so happy getting a chemo)
Dan akhirnya alhamdulillah.. terapi ke 5 (dan yang terakhir untuk bulan Ramadhan) berjalan dengan lancar tanpa insiden yang berarti. We even managed to get home before dzuhur on the 2nd day, our best record so far.
Rabu, 17 Juli 2013
Setengah Jalan, Alhamdulillah..
Akhirnya the most coveted setengah jalan terlewati juga dengan lancar, walaupun sempat tertunda 2 minggu dan nyaris tertunda lagi karena dua hari menjelang jadwal terapi tiba-tiba demam tinggi.
Alhamdulillah pas hari H-nya demam berangsur-angsur menghilang, dan terapi bisa dilakukan. Tapi demam yang dua hari itu bukannya tanpa efek samping. Leukosit yang sebelumnya sudah bagus di kisaran 6000-an (angka normal antara 3500-11000) tiba-tiba drop ke 2100.
Akhirnya untuk pertama (dan semoga terakhir) kalinya mencicipi suntikan Leukogen yang 1ml hampir 1 juta rupiah itu.
Suntikan ini termasuk jenis G-CSF alias zat yang menstimulasi sumsum tulang agar memproduksi sel-sel yang diperlukan (dalam hal ini leukosit) untuk direlease ke aliran darah.
Alhamdulillah dosisnya sekali suntik cuma 1ml, karena disamping harganya yang super, cara suntiknya juga subcutaneous alias di bawah kulit. Nggak persis di bawah permukaan seperti tes alergi, tapi agak masuk sedikit di bagian otot. Tapi tetep lumayan deh rasanya.. kalau bisa jangan lagi-lagi ah.. atiit.
Di luar insiden itu, alhamdulillah tidak ada hambatan yang berarti.
Kali ini dokter memutuskan untuk mempersingkat waktu kemoterapi. Yang awalnya perlu waktu setidaknya dua hari, dimampatkan jadi 1 hari.
Tadinya pemberian R alias Rituximab alias Mabhtera dilakukan bertahap sampai memerlukan waktu kurang lebih 15 jam beserta bilasannya, kali ini cukup 10 jam saja.
Tadinya antara pemberian R dan CHO diseling 24 jam, kali ini tidak perlu, jadi total waktu terapinya sekitar 12-13 jam saja dari mulai R sampai selesai CHO.
Oh ya, belum sempet cerita soal R-CHOP yang dipakai untuk terapi ya? Nanti deh diceritain gimana dan apa terapinya.
Keputusan dokter ini didasarkan hasil konsultasi terakhir minggu lalu, dan observasi dokter terhadap 3 putaran terapi yang sudah dilakukan sebelumnya. Ternyata dokter memutuskan untuk memberikan jeda 24 jam karena kondisi pasiennya memang tidak meyakinkan.
Biasanya dokter tidak memberikan jeda, tapi kata dokter "Biasanya pasien-pasien kanker saya relatif oke, baru kali ini dapat pasien yang seru kayak gini, pake pericardial, pleural effusion, dan lain-lain segala"
Hueee... masa saya dibilang seru sih dok. Tapi baru tahu juga ternyata selama ini pak dan bu dokter lumayan pusing juga merencanakan program terapinya gara-gara pasiennya ruwet begini. Pantesan di awal-awal dulu pak dokter cemberut melulu, ternyata nggak cuma pasiennya yang khawatir, dokternya juga. Makasih pak, bu, untuk kehati-hatiannya, semoga nggak ada yang kelewat deh..
Tapi jadi agak faham dan bisa menerima kenyataan juga, kenapa selama ini kok kondisi badan nggak kunjung fit. Kenapa terlepas dari apa yang orang-orang bilang kalau banyak kok yang sambil kemoterapi tetap bisa bekerja dan beraktifitas seperti biasa, banyak kok yang kemoterapi bisa jalan-jalan kemana-mana asalkan pakai masker dan rajin cuci tangan.
Karena memang : a). kondisi masing-masing orang ketika memulai terapi beda-beda. Ada yang memulai dalam kondisi prima, ada juga yang mulainya justru lagi drop habis. kalau prima, insyaAllah kemungkinan selama kemoterapi dropnya nggak akan jauh, tapi kalau mulaipun sudah minus, disamping efek positifnya, efek negatif kemoterapi pasti juga terasa banget.
b) efek kemoterapi ke masing-masing orang berbeda-beda. ada yang bisa mentolerir dengan baik, sehingga orangnya bisa cukup 'santai' menjalani aktifitasnya (tapi jangan disangka nggak ada efek jangka panjangnya lhoo.. semua orang yang menjalani kemoterapi itu seperti berada dibawah pedang damocles, selalu dihantui efek jangka pendek maupun jangka panjang yang nggak sepele). Ada juga yang nggak kuat ngapa-ngapain, dan justru kolaps gara-gara kemoterapi, bukan kankernya. Ada juga yang sepertinya nggak apa2, tapi nggak bisa beraktifitas karena mual, letih yang amat sangat, atau rentan kena infeksi.
Intinya sih, tidak bisa dipukul rata (soalnya sih biasanya orang itu kalau dipukul memang jadi benjol, bukan rata) antara satu orang dengan orang lain untuk masalah kanker dan kemoterapi ini. Kabar baiknya, kita nggak perlu langsung takut kalau melihat orang lain yang mengalami efek yang parah, karena kita belum tentu akan begitu. Tapi tetap harus berhati-hati dan jangan lena kalau melihat orang lain bisa menjalaninya dengan lancar. Harus baik-baik mengukur diri, karena yang paling tahu badan kita ya diri kita sendiri (lagi berusaha mengingatkan diri sendiri nih).
Jadi sekarang tugas pasiennya adalah menjaga betul-betul supaya jangan kena infeksi apa-apa lagi, supaya jadwal terapi jangan mundur-mundur lagi.
Oh ya, next big event adalah dua minggu dari sekarang, yaitu CT-SCAN untuk mengevaluasi hasil terapi selama ini. Mudah-mudahan hasilnya bagus yaa..
Alhamdulillah pas hari H-nya demam berangsur-angsur menghilang, dan terapi bisa dilakukan. Tapi demam yang dua hari itu bukannya tanpa efek samping. Leukosit yang sebelumnya sudah bagus di kisaran 6000-an (angka normal antara 3500-11000) tiba-tiba drop ke 2100.
Akhirnya untuk pertama (dan semoga terakhir) kalinya mencicipi suntikan Leukogen yang 1ml hampir 1 juta rupiah itu.
Suntikan ini termasuk jenis G-CSF alias zat yang menstimulasi sumsum tulang agar memproduksi sel-sel yang diperlukan (dalam hal ini leukosit) untuk direlease ke aliran darah.
Alhamdulillah dosisnya sekali suntik cuma 1ml, karena disamping harganya yang super, cara suntiknya juga subcutaneous alias di bawah kulit. Nggak persis di bawah permukaan seperti tes alergi, tapi agak masuk sedikit di bagian otot. Tapi tetep lumayan deh rasanya.. kalau bisa jangan lagi-lagi ah.. atiit.
Di luar insiden itu, alhamdulillah tidak ada hambatan yang berarti.
Kali ini dokter memutuskan untuk mempersingkat waktu kemoterapi. Yang awalnya perlu waktu setidaknya dua hari, dimampatkan jadi 1 hari.
Tadinya pemberian R alias Rituximab alias Mabhtera dilakukan bertahap sampai memerlukan waktu kurang lebih 15 jam beserta bilasannya, kali ini cukup 10 jam saja.
Tadinya antara pemberian R dan CHO diseling 24 jam, kali ini tidak perlu, jadi total waktu terapinya sekitar 12-13 jam saja dari mulai R sampai selesai CHO.
Oh ya, belum sempet cerita soal R-CHOP yang dipakai untuk terapi ya? Nanti deh diceritain gimana dan apa terapinya.
Keputusan dokter ini didasarkan hasil konsultasi terakhir minggu lalu, dan observasi dokter terhadap 3 putaran terapi yang sudah dilakukan sebelumnya. Ternyata dokter memutuskan untuk memberikan jeda 24 jam karena kondisi pasiennya memang tidak meyakinkan.
Biasanya dokter tidak memberikan jeda, tapi kata dokter "Biasanya pasien-pasien kanker saya relatif oke, baru kali ini dapat pasien yang seru kayak gini, pake pericardial, pleural effusion, dan lain-lain segala"
Hueee... masa saya dibilang seru sih dok. Tapi baru tahu juga ternyata selama ini pak dan bu dokter lumayan pusing juga merencanakan program terapinya gara-gara pasiennya ruwet begini. Pantesan di awal-awal dulu pak dokter cemberut melulu, ternyata nggak cuma pasiennya yang khawatir, dokternya juga. Makasih pak, bu, untuk kehati-hatiannya, semoga nggak ada yang kelewat deh..
Tapi jadi agak faham dan bisa menerima kenyataan juga, kenapa selama ini kok kondisi badan nggak kunjung fit. Kenapa terlepas dari apa yang orang-orang bilang kalau banyak kok yang sambil kemoterapi tetap bisa bekerja dan beraktifitas seperti biasa, banyak kok yang kemoterapi bisa jalan-jalan kemana-mana asalkan pakai masker dan rajin cuci tangan.
Karena memang : a). kondisi masing-masing orang ketika memulai terapi beda-beda. Ada yang memulai dalam kondisi prima, ada juga yang mulainya justru lagi drop habis. kalau prima, insyaAllah kemungkinan selama kemoterapi dropnya nggak akan jauh, tapi kalau mulaipun sudah minus, disamping efek positifnya, efek negatif kemoterapi pasti juga terasa banget.
b) efek kemoterapi ke masing-masing orang berbeda-beda. ada yang bisa mentolerir dengan baik, sehingga orangnya bisa cukup 'santai' menjalani aktifitasnya (tapi jangan disangka nggak ada efek jangka panjangnya lhoo.. semua orang yang menjalani kemoterapi itu seperti berada dibawah pedang damocles, selalu dihantui efek jangka pendek maupun jangka panjang yang nggak sepele). Ada juga yang nggak kuat ngapa-ngapain, dan justru kolaps gara-gara kemoterapi, bukan kankernya. Ada juga yang sepertinya nggak apa2, tapi nggak bisa beraktifitas karena mual, letih yang amat sangat, atau rentan kena infeksi.
Intinya sih, tidak bisa dipukul rata (soalnya sih biasanya orang itu kalau dipukul memang jadi benjol, bukan rata) antara satu orang dengan orang lain untuk masalah kanker dan kemoterapi ini. Kabar baiknya, kita nggak perlu langsung takut kalau melihat orang lain yang mengalami efek yang parah, karena kita belum tentu akan begitu. Tapi tetap harus berhati-hati dan jangan lena kalau melihat orang lain bisa menjalaninya dengan lancar. Harus baik-baik mengukur diri, karena yang paling tahu badan kita ya diri kita sendiri (lagi berusaha mengingatkan diri sendiri nih).
Jadi sekarang tugas pasiennya adalah menjaga betul-betul supaya jangan kena infeksi apa-apa lagi, supaya jadwal terapi jangan mundur-mundur lagi.
Oh ya, next big event adalah dua minggu dari sekarang, yaitu CT-SCAN untuk mengevaluasi hasil terapi selama ini. Mudah-mudahan hasilnya bagus yaa..
Senin, 08 Juli 2013
A good day to be lazy
Beberapa hari ini langit di-setting mellow. You cannot tell what time it is just by looking out of the window, because it will be cool and dark all day. Not that I'm complaining.
It's a perfect day to take it easy and lay back. Like what i've been doing for the last 6 months or so.
Cuma ada satu eh dua hal yang membuat agak sedih, yaitu I missed my chemo cycle and my back and chest is hurt, both thanks to the zooster virus. Hopefully it;s just a minor setback, and hopefully we can have the chemo as soon as i see my onc next tuesday. I can't believe I will be so sad to miss a chemo, but my onc said that the delay should not be a problem if it;s only a week or so.
But at the end of the consultation he seemed hesitated (or maybe it;s just his style, that seemingly hesitated speech) and said that even if i will still have some of my shingles, but if he think that my body can take it, he will push ahead with the chemo. He also mentioned something about the risk of some of the lumps to comeback if we delay it for too long. So I don't know if i should be worry or not, but I know that I should pray. A lot.
Sebetulnya sebelum huru-hara herpes ini, rencananya mau meneruskan cerita soal diagnosis, pemasangan selang, jantung hampir jebol, kejar-kejaran dengan dokter onkologi, mini-kemo, sampai kemo perdana yang nggak lengkap komponennya itu. But 5 days fever followed by pain and discomfort ruined my mood.
Jadi ceritanya musti nunggu mood kembali dulu deh.
It's a perfect day to take it easy and lay back. Like what i've been doing for the last 6 months or so.
Cuma ada satu eh dua hal yang membuat agak sedih, yaitu I missed my chemo cycle and my back and chest is hurt, both thanks to the zooster virus. Hopefully it;s just a minor setback, and hopefully we can have the chemo as soon as i see my onc next tuesday. I can't believe I will be so sad to miss a chemo, but my onc said that the delay should not be a problem if it;s only a week or so.
But at the end of the consultation he seemed hesitated (or maybe it;s just his style, that seemingly hesitated speech) and said that even if i will still have some of my shingles, but if he think that my body can take it, he will push ahead with the chemo. He also mentioned something about the risk of some of the lumps to comeback if we delay it for too long. So I don't know if i should be worry or not, but I know that I should pray. A lot.
Sebetulnya sebelum huru-hara herpes ini, rencananya mau meneruskan cerita soal diagnosis, pemasangan selang, jantung hampir jebol, kejar-kejaran dengan dokter onkologi, mini-kemo, sampai kemo perdana yang nggak lengkap komponennya itu. But 5 days fever followed by pain and discomfort ruined my mood.
Jadi ceritanya musti nunggu mood kembali dulu deh.
Sabtu, 22 Juni 2013
Gajlukan di tengah jalan
Sebagaimana pengalaman mengarungi jalanan jakarta, sepertinya sudah tak terelakkan lagi kalau di tengah perjalanan kita akan ketemu gajlugan atau istilah rada kerennya bumps on the road.
Sebetulnya lebih tepat kalau disebut bumps on my back, karena ketahuannya memang pas meraba punggung dan menemukan gajlugan yang tidak dikehendaki di situ.
Emang bener kata orang bahwa kita nggak pernah rugi untuk ber-ekstra hati-hati, terutama buat kaum yang sedang mengalami kondisi immunocompromised.
Setelah 3.5 putaran kemo dijalani dengan relatif aman dan lancar, dengan indikasi tidak ada pengunduran jadwal kemo dan efek negatif yang masih bisa ditanggung, maka akhirnya ketemu juga dengan satu halangan.
Awalnya sekitar hari ke 5 setelah terapi, tiba-tiba detak jantung menggila selama dua hari. Sampai-sampai sempat kesulitan tidur selama 2 malam itu. Sempat ingat dokter pernah bilang kalau tanda-tanda infeksi salah duanya adalah demam dan detak jantung cepat.
Waduh. Tambah cemas aja. Dan rasa cemas itu betul-betul tidak membantu mengatasi kondisi.
Iyalah, jantung sudah pecicilan ditambah lagi rasa cemas, makin heboh aja kayak lagi aerobik.
Harusnya jangan cemas sih ya, tapi bagaimana lagi, kita kan nggak selalu bisa memilih perasaan kita. Lagipula, hey, i got cancer.. surely i have all the rights to worry, right?
Waktu itu jadwalnya bertepatan dengan mulai hilangnya pengaruh steroid dosis tinggi yang indah permai itu, jadi pas tulang, daging dan kulit berasa ngilu-ngilu, langsung menimpakan 'kesalahan' pada si steroid withdrawal alias 'sakau steroid' yang memang lumayan cihuy efeknya. Cuma nggak bisa menghindari perasaan kecewa juga karena ternyata kali ini gejalanya jauh lebih berat dari siklus yang lalu.
Lalu mulai terfikir kalau mungkin memang akan begini kondisinya ke depan, bahwa memang ada yang namanya efek akumulatif, yang akan terasa makin berat seiring jumlah terapi yang dijalani. Hmm... gimana ini?
Ternyata eh ternyata.. salah dua perasaan yang paling susah dikendalikan kalau kita sedang berusaha untuk sehat adalah kecemasan dan kekecewaan. Terutama kalau kita tiba-tiba ketemu permasalahan baru, dan perkembangan kita nggak secepat yang diharapkan. Diharapkan siapa?
Nah ini dia yang juga berat.
Tentu saja yang diharapkan oleh kita sendiri, dan orang-orang disekitar kita.
Sebetulnya sadar betul kok, kalau selama sakit kita ini memang lagi dalam kondisi rapuh lahir batin. Oh, ada juga tentunya para juara dan pejuang yang jadi makin kuat secara batin walaupun fisiknya rontok semua, tapi mestinya hampir semua orang sakit melewati masa-masa kritis batin juga sesekali, sekuat apapun usaha mereka untuk nggak jatuh.
Nah, pas lagi down itu apapun yang orang lakukan, sebaik apapun niat mereka, kalau kebetulan perwujudannya nggak pas dengan perasaan si sakit, efeknya pasti akan jadi negatif.
Termasuk misalnya ketika ketemu banyak orang, lalu mereka merasa gembira dan optimis melihat perkembangan kita, trus mereka ramai-ramai bilang (nggak ramai2 juga sih, ngomongnya gantian di kesempatan yang berbeda2, emangnya paduan suara? :P) kalau kita kelihatan sudah sehat, kalau kita pasti bakalan bisa beraktifitas lagi dalam waktu dekat. Ketika kita sendiri merasa optimis, semua hore-hore dan hura-hura itu bisa jadi tambahan energi dan motivasi.
Tapi ketika kita tiba-tiba dihadapkan pada kenyataan bahwa jalannya nggak semulus itu, bahwa ternyata dengan berjalannya waktu ada yang namanya efek yang menumpuk, bahwa ke belakang justru harus lebih hati-hati, dan bahwa masih ada lima putaran lagi yang harus dijalani..
Pikiran yang udah jelas-jelas nggak sehat itu, ditambah nggak bangun-bangun dari tempat tidur karena sedikit aktifitas saja berakibat jantung seperti mau main skipping, kepala seperti mau melayang, mau nggak mau membuat orang yang sedang galau itu jadi kecewa.
Dan juga, nggak bisa dihindari, merasa bersalah karena mengecewakan orang banyak yang sudah terlanjur optimis sama kondisi kita.
Kita merasa cemas kalau-kalau orang lain nanti bosan berharap sama kita karena kita nggak perform.
Lah, nggak penting banget yaa.. ???
Kenapa juga harus merasa begitu??
Itu dia makanya tadi di atas kan udah disebutin, kalau kita kadang nggak bisa milih perasaan kita sendiri.
Sudah tau perasaan begitu itu tiada berguna.. tapi kan.. hey, i got cancer.. surely i have all the rights to worry, right? (mulai minta dijitak nih :P)
Weh, kok malah bicara masalah perasaan sih.
Kembali ke gajlugan tadi, akhirnya hari ke 8 detak jantung mulai kembali normal, tapi nyeri di tulang-tulang, daging dan kulit, terutama badan bagian kiri, kok nggak berkurang ya.
Oh ya, hari ke 7 kontrol ke dokter, setelah menyampaikan keluhan yang dirasakan, dokter periksa suhu dan lain-lain, dan juga menyimpulkan bahwa mungkin memang itu efek steroid saja. Secara keseluruhan kondisi masih baik.
Resep, pengantar rawat inap untuk terapi ke 4, sudah dikantongi dengan gembira (hiks).
Akhirnya hari ke 8 pas mandi, teraba bentol-bentol aneh di badan sebelah kiri, dari dada sampai punggung. Astaghfirullaah... OPOIKIIII?????
Dari penampakannya langsung curiga kalau kena herpes.. huaaa... hiks hiks hiks... pengen nangis...
Pantesan kok ngilu, pantesan kok nyeri, pantesan kok..
Tapi masih berharap kalau bukan. Jangan dong, herpes kan sembuhnya 3 minggu.
Alhamdulillah deket rumah, sekitar 100 meter deh (deket banget kan), ada dokter spesialis kulit yang lumayan oke. Akhirnya sorenya ke sana, dan sewaktu dokternya diceritakan (eh, diceritakan apa diceritai ya?) kalau sedang menjalani kemo, bu dokter langsung tau cerita selanjutnya.
Dan setelah melihat penampakan oknum bentol-bentol yang makin lama makin banyak itu, mengkonfirmasi dengan tiada keraguan lagi atasnya bahwa itu memang herpes zoster alias cacar ular.
The good news is, biasanya memang cuma separo badan aja yang kena, jadi sebelah kanan insyaAllah aman. Setidaknya selama beberapa minggu ini tidurnya akan sesuai sunnah rosul, yaitu miring ke kanan.
The bad news is, biasanya jadwal kemoterapi akan ditunda sampai herpesnya sembuh dulu. Tapi untuk pastinya harus konsultasi dulu ke dokter hematologi.
Hiks.. hiks.. baiklah..
Karena sedang dalam proses terapi, bu dokter berusaha memberikan obat yang 'sesederhana' mungkin. Supaya tidak terlalu banyak menambahi beban para jeroan yang sudah bekerja keras, seperti misalnya liver dan ginjal.
Setelah menanyakan berat badan (yang mau tau japri aja ya? haha.. ge er amat sih ini), bu dokter memutuskan untuk memberikan acyclovir 400mg, 5 kali sehari, dengan waktu sbb : jam 6, 10, 14, 18, 22.
Pesan tambahannya adalah : diusahakan jangan luka ya, soalnya kalau luka saya terpaksa harus kasih antibiotik.
LAAH? Begimana caranya dok, kan bentolnya itu naudzubillah banyaknya dan akan makin banyak lagi?
Bu dokter nggak menjelaskan dengan jelas, cuma tanya apakah masih beraktifitas, maksudnya ke kantor atau sebangsanya? Kalau iya lebih baik libur dulu karena ini virus dan lumayan menular.
Yah, gagal maning deh cita-cita ke kantor.
Bu dokter juga memberikan selembar kertas berisi informasi mengenai cacar air (varicella) dan cacar ular (herpes zoster). Rupanya bu dokter ini memang oke punya, sudah siap dengan selebaran sederhana yang cukup informatif mengenai kasus-kasus yang umum terjadi.
Isinya begini :
Sampai di rumah, sms pak dokter hematologi, beliau langsung mereply : ok, kemo kita tunda sampai herpesnya tenang. Hari kamis depan kontrol dulu, dari situ baru kita tentukan langkah selanjutnya.
Hiks.. hiks.. sedihnya...
Soalnya kemo yang nanti ini adalah yang ke 4, yang artinya akan sampai di setengah jalan. Dan artinya, sesudah kemo akan dilakukan evaluasi hasil kemo dengan cara CT-SCAN ulang.
It's supposed to be a big day for my chemo.. and for me, of course.
Tapi ya sudahlah.. bagaimana lagi..
Kalau kata kakak Alifa : memang begini keadaannya, tante..
Sekarang tinggal rajin-rajin minum obat dan berdoa banyak-banyak supaya nggak ada efek negatif dari episode herpes dan penundaan kemo ini.
Soalnya buat orang yang sedang immunocompromised, kemungkinan si herpes ini bakalan muncul dengan lumayan kuat, alias lenting-lentingnya akan banyak dan besar-besar. Dan tentunya, ngilu dan nyerinya pun Subhanallaah..
Doakan aku yaaa...
Sebetulnya lebih tepat kalau disebut bumps on my back, karena ketahuannya memang pas meraba punggung dan menemukan gajlugan yang tidak dikehendaki di situ.
Emang bener kata orang bahwa kita nggak pernah rugi untuk ber-ekstra hati-hati, terutama buat kaum yang sedang mengalami kondisi immunocompromised.
Setelah 3.5 putaran kemo dijalani dengan relatif aman dan lancar, dengan indikasi tidak ada pengunduran jadwal kemo dan efek negatif yang masih bisa ditanggung, maka akhirnya ketemu juga dengan satu halangan.
Awalnya sekitar hari ke 5 setelah terapi, tiba-tiba detak jantung menggila selama dua hari. Sampai-sampai sempat kesulitan tidur selama 2 malam itu. Sempat ingat dokter pernah bilang kalau tanda-tanda infeksi salah duanya adalah demam dan detak jantung cepat.
Waduh. Tambah cemas aja. Dan rasa cemas itu betul-betul tidak membantu mengatasi kondisi.
Iyalah, jantung sudah pecicilan ditambah lagi rasa cemas, makin heboh aja kayak lagi aerobik.
Harusnya jangan cemas sih ya, tapi bagaimana lagi, kita kan nggak selalu bisa memilih perasaan kita. Lagipula, hey, i got cancer.. surely i have all the rights to worry, right?
Waktu itu jadwalnya bertepatan dengan mulai hilangnya pengaruh steroid dosis tinggi yang indah permai itu, jadi pas tulang, daging dan kulit berasa ngilu-ngilu, langsung menimpakan 'kesalahan' pada si steroid withdrawal alias 'sakau steroid' yang memang lumayan cihuy efeknya. Cuma nggak bisa menghindari perasaan kecewa juga karena ternyata kali ini gejalanya jauh lebih berat dari siklus yang lalu.
Lalu mulai terfikir kalau mungkin memang akan begini kondisinya ke depan, bahwa memang ada yang namanya efek akumulatif, yang akan terasa makin berat seiring jumlah terapi yang dijalani. Hmm... gimana ini?
Ternyata eh ternyata.. salah dua perasaan yang paling susah dikendalikan kalau kita sedang berusaha untuk sehat adalah kecemasan dan kekecewaan. Terutama kalau kita tiba-tiba ketemu permasalahan baru, dan perkembangan kita nggak secepat yang diharapkan. Diharapkan siapa?
Nah ini dia yang juga berat.
Tentu saja yang diharapkan oleh kita sendiri, dan orang-orang disekitar kita.
Sebetulnya sadar betul kok, kalau selama sakit kita ini memang lagi dalam kondisi rapuh lahir batin. Oh, ada juga tentunya para juara dan pejuang yang jadi makin kuat secara batin walaupun fisiknya rontok semua, tapi mestinya hampir semua orang sakit melewati masa-masa kritis batin juga sesekali, sekuat apapun usaha mereka untuk nggak jatuh.
Nah, pas lagi down itu apapun yang orang lakukan, sebaik apapun niat mereka, kalau kebetulan perwujudannya nggak pas dengan perasaan si sakit, efeknya pasti akan jadi negatif.
Termasuk misalnya ketika ketemu banyak orang, lalu mereka merasa gembira dan optimis melihat perkembangan kita, trus mereka ramai-ramai bilang (nggak ramai2 juga sih, ngomongnya gantian di kesempatan yang berbeda2, emangnya paduan suara? :P) kalau kita kelihatan sudah sehat, kalau kita pasti bakalan bisa beraktifitas lagi dalam waktu dekat. Ketika kita sendiri merasa optimis, semua hore-hore dan hura-hura itu bisa jadi tambahan energi dan motivasi.
Tapi ketika kita tiba-tiba dihadapkan pada kenyataan bahwa jalannya nggak semulus itu, bahwa ternyata dengan berjalannya waktu ada yang namanya efek yang menumpuk, bahwa ke belakang justru harus lebih hati-hati, dan bahwa masih ada lima putaran lagi yang harus dijalani..
Pikiran yang udah jelas-jelas nggak sehat itu, ditambah nggak bangun-bangun dari tempat tidur karena sedikit aktifitas saja berakibat jantung seperti mau main skipping, kepala seperti mau melayang, mau nggak mau membuat orang yang sedang galau itu jadi kecewa.
Dan juga, nggak bisa dihindari, merasa bersalah karena mengecewakan orang banyak yang sudah terlanjur optimis sama kondisi kita.
Kita merasa cemas kalau-kalau orang lain nanti bosan berharap sama kita karena kita nggak perform.
Lah, nggak penting banget yaa.. ???
Kenapa juga harus merasa begitu??
Itu dia makanya tadi di atas kan udah disebutin, kalau kita kadang nggak bisa milih perasaan kita sendiri.
Sudah tau perasaan begitu itu tiada berguna.. tapi kan.. hey, i got cancer.. surely i have all the rights to worry, right? (mulai minta dijitak nih :P)
Weh, kok malah bicara masalah perasaan sih.
Kembali ke gajlugan tadi, akhirnya hari ke 8 detak jantung mulai kembali normal, tapi nyeri di tulang-tulang, daging dan kulit, terutama badan bagian kiri, kok nggak berkurang ya.
Oh ya, hari ke 7 kontrol ke dokter, setelah menyampaikan keluhan yang dirasakan, dokter periksa suhu dan lain-lain, dan juga menyimpulkan bahwa mungkin memang itu efek steroid saja. Secara keseluruhan kondisi masih baik.
Resep, pengantar rawat inap untuk terapi ke 4, sudah dikantongi dengan gembira (hiks).
Akhirnya hari ke 8 pas mandi, teraba bentol-bentol aneh di badan sebelah kiri, dari dada sampai punggung. Astaghfirullaah... OPOIKIIII?????
Dari penampakannya langsung curiga kalau kena herpes.. huaaa... hiks hiks hiks... pengen nangis...
Pantesan kok ngilu, pantesan kok nyeri, pantesan kok..
Tapi masih berharap kalau bukan. Jangan dong, herpes kan sembuhnya 3 minggu.
Alhamdulillah deket rumah, sekitar 100 meter deh (deket banget kan), ada dokter spesialis kulit yang lumayan oke. Akhirnya sorenya ke sana, dan sewaktu dokternya diceritakan (eh, diceritakan apa diceritai ya?) kalau sedang menjalani kemo, bu dokter langsung tau cerita selanjutnya.
Dan setelah melihat penampakan oknum bentol-bentol yang makin lama makin banyak itu, mengkonfirmasi dengan tiada keraguan lagi atasnya bahwa itu memang herpes zoster alias cacar ular.
The good news is, biasanya memang cuma separo badan aja yang kena, jadi sebelah kanan insyaAllah aman. Setidaknya selama beberapa minggu ini tidurnya akan sesuai sunnah rosul, yaitu miring ke kanan.
The bad news is, biasanya jadwal kemoterapi akan ditunda sampai herpesnya sembuh dulu. Tapi untuk pastinya harus konsultasi dulu ke dokter hematologi.
Hiks.. hiks.. baiklah..
Karena sedang dalam proses terapi, bu dokter berusaha memberikan obat yang 'sesederhana' mungkin. Supaya tidak terlalu banyak menambahi beban para jeroan yang sudah bekerja keras, seperti misalnya liver dan ginjal.
Setelah menanyakan berat badan (yang mau tau japri aja ya? haha.. ge er amat sih ini), bu dokter memutuskan untuk memberikan acyclovir 400mg, 5 kali sehari, dengan waktu sbb : jam 6, 10, 14, 18, 22.
Pesan tambahannya adalah : diusahakan jangan luka ya, soalnya kalau luka saya terpaksa harus kasih antibiotik.
LAAH? Begimana caranya dok, kan bentolnya itu naudzubillah banyaknya dan akan makin banyak lagi?
Bu dokter nggak menjelaskan dengan jelas, cuma tanya apakah masih beraktifitas, maksudnya ke kantor atau sebangsanya? Kalau iya lebih baik libur dulu karena ini virus dan lumayan menular.
Yah, gagal maning deh cita-cita ke kantor.
Bu dokter juga memberikan selembar kertas berisi informasi mengenai cacar air (varicella) dan cacar ular (herpes zoster). Rupanya bu dokter ini memang oke punya, sudah siap dengan selebaran sederhana yang cukup informatif mengenai kasus-kasus yang umum terjadi.
Isinya begini :
- Penyakit yang disebabkan virus
- Dapat menular dengan cara bersentuhan langsung dengan lenting di kulit, dan juga lewat udara/nafas (makanya bu dokter berpesan supaya penderita bermasker untuk melindungi orang-orang di sekitarnya)
- Lama penyakit 3 minggu. Minggu 1 lenting2 bertambah banyak, jadi obat tetap diminum karena bertambahnya kelainan kulit bukan karena pengaruh obat. Obat antivirus diperlukan untuk mencegah penjalaran virus ke organ vital, misal : selaput otak.
- Obat antivirus yang dosisnya 5x/hari diminum tiap 4 jam, misalnya jam 6, 10, 14, 18 dan jam 22
- Minggu ke 2 lenting-lenting mulai kempes
- Minggu ke 3 keropeng mulai lepas
- Jika sudah tidak demam boleh mandi dengan cairan PK yang diencerkan (warna pink saja, jangan sampai berwarna ungu/coklat)
- Cacar tidak akan meninggalkan bekas jika kelainan kulit tidak diutak atik
Sampai di rumah, sms pak dokter hematologi, beliau langsung mereply : ok, kemo kita tunda sampai herpesnya tenang. Hari kamis depan kontrol dulu, dari situ baru kita tentukan langkah selanjutnya.
Hiks.. hiks.. sedihnya...
Soalnya kemo yang nanti ini adalah yang ke 4, yang artinya akan sampai di setengah jalan. Dan artinya, sesudah kemo akan dilakukan evaluasi hasil kemo dengan cara CT-SCAN ulang.
It's supposed to be a big day for my chemo.. and for me, of course.
Tapi ya sudahlah.. bagaimana lagi..
Kalau kata kakak Alifa : memang begini keadaannya, tante..
Sekarang tinggal rajin-rajin minum obat dan berdoa banyak-banyak supaya nggak ada efek negatif dari episode herpes dan penundaan kemo ini.
Soalnya buat orang yang sedang immunocompromised, kemungkinan si herpes ini bakalan muncul dengan lumayan kuat, alias lenting-lentingnya akan banyak dan besar-besar. Dan tentunya, ngilu dan nyerinya pun Subhanallaah..
Doakan aku yaaa...
Langganan:
Postingan (Atom)