Ternyata nggak cuma pengusaha dan ibu-ibu rt aja yang kena imbas melemahnya rupiah, tapi tukang ngobat seperti saya juga gak bisa lepas dari pukulan dolar.
Jumat lalu, sebelum terapi ke 6, seperti biasa ke Roche di SCBD untuk ambil Mabthera alias rituximab.
Ini jatah diskon yang terakhir, sebelum kembali swadaya untuk 2 putaran terakhir.
Obat ini termasuk jenis monoclonal antibody, yang membantu 'mengarahkan' obat-obatan kemoterapi supaya lebih tepat sasaran. Kalau menurut statistik, obat ini meningkatkan keberhasilan pengobatan sampai 20%.
Any positive statistic number is a big number for a cancer patient, so you bet we will go a long way to get it.
Tiga minggu sebelumnya harga obat ini masih relatif tetap sama dari pertama terapi di bulan april kemarin, yaituuuu.... *drum roll pleaseee..* 15.5 juta sekali suntik.
Tapiii... jumat lalu cap di kotak obat mungil itu tau-tau sudah berubah menjadiiii... *jejeng!!* 19.7 juta saja, teman-teman!
Innalillahii! Wow! Huah! @#%&&*&%????? *speechless*
Hhllooo... bukan lagi naik harga, tapi ganti harga ini sih...
Baiklah.. bagaimana lagi.. bismillah saja semoga rupiah tidak terus terpuruk, sukur2 bisa membaik pas nanti waktunya beli obat. Ya sekitar 2 minggu dan 5 minggu ke depan deh *hihi, egois amat ini harapannya*
Oh ya, mumpung dah cerita soal obat, sekalian 'bayar hutang' dulu untuk tulisan soal terapi deh.
Bismillah, mudah-mudahan gak menyesatkan yaa...
Seperti sudah pernah diceritain sebelumnya, diagnosis final adalah Lymphoma, tipe NHL (non hodgkin lymphoma), lebih spesifiknya DLBCL (Diffuse Large B-Cell Lymphoma), lebih spesifiknya lagi Mediastinum DLBCL.
DLBCL ini termasuk high grade NHL, alias NHL yang agresif, alias tumbuhnya cepet.
Sedangkan Mediastinal Lymphoma ini termasuk DLBCL yang agresif. Jadi dobel deh.
Nah, kebayang kan seberapa pecicilan-nya barang ini. Pantesan dalam waktu sebulan aja doi sudah membuat banyak kerusakan di muka bumi.
Jenis agresif kek gini kerugian dan bahayanya udah jelas, yaitu karena tumbuhnya cepet, jadi kemana-mana deh. Dan kalau tidak segera ditangani, bisa menimbulkan kerusakan permanen di organ-organ dalam, misalnya kena SVC syndrome (superior vena cava syndrome), kerusakan jantung, bahkan hati dan ginjal. Hueh, kok serem sih..
Tapi karena kita tetap harus berusaha mencari sisi positif dari segala hal, supaya tetap bisa bersyukur dan optimis, maka keuntungan lymphoma agresif adalah sel-selnya lebih mudah dibedakan dari sel-sel normal, karena saking abnormalnya kelakuan mereka. Akibatnya, sel-sel kanker ini juga lebih mudah ditarget oleh obat-obatan terapi, dan kemungkinan untuk dimusnahkan sampai tuntas juga lebih besar (Aaamiin.. aaamiiin). Yang artinya kemungkinan untuk disembuhkan tuntas juga lebih besar (aaamiiin.. aaamiiin.. ) dibanding jenis yang indolent alias non-agresif.
Untuk limfoma jenis mediastinal dlbcl ini, terapi yang umumnya diberikan adalah : kemotherapi dengan CHOP, immunotherapy dengan Rituximab atau Mabthera itu tadi, dan sesudahnya dilanjutkan dengan radiasi atau penyinaran setelah semua putaran kemoterapi diselesaikan.
jumlah putaran terapi diberikan berbeda2 untuk tiap pasien, tergantung stadiumnya, biasanya minimal 2 kali, maksimal 8. Jaraknya tiap 3 minggu, makanya suka disebut juga RCHOP-21.
Kemoterapi dan immunoterapi biasanya diberikan sekaligus, dan disebut dengan immuno-chemotherapy. Gabungan obatnya biasa disingkat sebagai R-CHOP (Penjelasan yang lumayan enak ada disini nih):
R : Rituximab alias mabthera, karena jenis limfoma-nya CD-20 positif
C : Cyclophosphamide, i get endoxan
H : Hydoxydaunorubicin (doxorubicin atau adriamicin), biasa dijuluki big-red karena cairannya berwarna merah
O : Oncovin (vincristine)
P : Prednisone, jenis corticosteroid
Urutan pemberiannya yang biasa aku dapat adalah : R, 500 ml diberikan selama kurleb 2 jam, bilasan selama 8 jam,lalu dilanjutkan dengan O selama 15 menit, H selama 30 menit dan terakhir C selama satu jam. Kalau nggak salah ingat ini juga *hehe*
Biasanya nginep semalam di RS sudah cukup, atau kalau nggak mau nginep bisa datang ke poli onkologi, tapi gak kebayang kalau harus duduk terus selama 14 jam terus pulang. Mending nginep sekalian deh biar agak santey.
Selama dan sesudah terapi disarankan banyak makan buah dan sayuran, dan banyak minum air putih untuk membersihkan sisa-sisa obat dari tubuh.
Efek samping? Jangan ditanya deh.. lengkap kalau mau dari yang ringan sampai yang ngeri. Misalnya H alias doxorubicin yang maksimal cuma bisa diberikan 8 kali seumur hidup karena efeknya merusak jantung. Hal ini yang kemungkinan juga terjadi pada the late Hugo Chavez yang meninggal karena serangan jantung setelah menjalani terapi kanker paru-paru. So you might survive cancer but it could be with the cost of your heart. Atau resiko infeksi dan sepsis karena daya tahan tubuh terjun sampai hampir nol misalnya. Atau resiko mendapatkan jenis kanker yang lain di kemudian hari. Nah loh, obat kanker resikonya kanker juga.
Atau yang cukup 'ringan' seperti kulit dan kuku jadi item2 karena hiperpigmentasi, neural neuropathy alias nyeri2 syaraf, kesemutan dan mati rasa di ujung2 jari, mual, diare atau malah konstipasi, luka-luka di mulut dan saluran pencernaan, dan lain-lain.
Tapi begitulah hidup, isinya pilihan, bagaimana kita menimbang resiko dan membuat keputusan. Karena takut terapi karena takut efek samping, padahal terapi itu perlu dan sesuai buat kita, bisa jadi artinya menyerah sebelum bertanding. Jadi, bismillah.. banyak-banyak berdoa.. mari berjuang! (menyemangati diri sendiri)
Wah, seperti biasa.. kalau lagi mengarang indah gini mood suka tiba-tiba ngilang..
Baiklah, kita cukupkan dulu sementara ya, kapan-kapan dilanjutnya lagi, mudah-mudahan lebih semangat jadi nulisnya lebih tertata rapi.
Tetep mohon doanya, supaya lancar berobatnya, dan bisa sembuh dengan sempurna.
Love you all! *hayah*
Kamis, 29 Agustus 2013
Kamis, 22 Agustus 2013
Evaluasi tengah musim
Hai temans!
Mohon maaf lama liburnya. Sebetulnya buanyaak yang sudah dilakukan, dan banyak juga yang harusnya sudah dilakukan tapi tidak dilakukan *hayah, mulai deh*
Dan banyak juga 'hutang' kabar yang belum ditunaikan, seperti misalnya soal sebenernya sakit apa sih, kemoterapinya gimana sih, dan yang lumayan baru, gimana hasil review tengah musim-nya *kayak sepakbola aja ada mid-season-nya*
Jadi langsung aja deh kita mulai. Hmm.. mulai dari mana yaa..
Dari yang terakhir aja ya. Review pertengahan terapi.
Seperti yang udah disebutkan sebelumnya, untuk bahan review perlu dilakukan CT-scan dengan posisi dan metode yang sama dengan CT-scan terakhir (pra-terapi) untuk mengetahui sejauh mana perkembangan dan manfaat terapinya. CTS dilakukan dua minggu setelah terapi ke 4 (dari total 8 kali). Dokternya sempat memberi 'angin surga' bahwa kalau hasil scannya oke, doi akan mencukupkan terapinya menjadi 6 kali saja, dan sejauh ini dari hasil konvensi (apa konferensi? ya kira2 itu deh..) memang disepakati untuk mempertimbangkan 6 kali terapi.
Sehari sebelum CT-scan, seperti biasa cek darah dulu untuk melihat kadar ureum dan kreatinin. Tujuannya adalah memastikan fungsi ginjal baik, karena 'zat kontras' yang diberikan pas scan nanti lumayan membebani kerja ginjal. Seperti biasa ke pasar rebo saja yang deket, datang sore, hasil diambil besok paginya.
Besoknya ambil hasil, trus kabur ke medistra. Sempet ngintip dulu hasil cek darahnya, alhamdulillah tenang.. kadar leukosit bagus banget, 6600.
Sungguh di luar dugaan, mengingat selama hampir 2 minggu terakhir demam naik turun akibat kena campak.
Ya sodara-sodara.. setelah kemarin kena herpes, lalu (most likely) chikungunya, edisi kali ini diramaikan dengan campak. Doain mudah-mudahan ini edisi yang terakhir deh yaa.. selebihnya nanti sehat-sehat selalu..
Sampai medistra alhamdulillah nggak ada antrian, tapi karena datangnya pas menjelang jam istirahat, terpaksa harus tunggu sampai jam satu siang. Lumayanlah buat tidur2 ayam.
Jam setengah 1 ternyata sudah dipanggil, selesai scan sekitar jam setengah 2-an karena nunggu infus habis satu botol dulu untuk 'membilas' ginjal. Sebenernya sih bisa dilewatin aja, diganti sama minum banyak2, tapi kata susternya sayang nanti sisa infusnya dibuang :P
Hasil scan-nya nggak usah diambil, tapi langsung dikirim ke poliklinik dokter AWS, karena besok sorenya langsung jadwal kontrol.
Besoknya kontrol, dapet nomer urut 4, tapi sama juga bo'ong karena pak dokter tumben banget mulai prakteknya telat to the max. Biasanya jam 7 atau setengah 8, ini sampai hampir jam 9 baru start.
Pas dipanggil, udah jam setengah sebelas ajaa..
Ternyata proses reviewnya gitu doang, dokternya liat hasil scan, trus bilang.. kalau kayaknya nggak bisa 6 kali terapi saja, alias tetep 8 kali. Hiks, baiklah..
Meskipun mengecewakan, tapi bagaimana lagi..
Kata dokternya kemungkinan besar ini akibat dulu sempat banyak waktu kebuang pas nunggu hasil lab keluar, dan penundaan 2 minggu gara-gara kena herpes kemarin bisa jadi ada pengaruhnya juga.
Hiks.. sedih..
Iya sih, kalau diinget2, dulu itu si tumor di mediastinum itu sampai menuh-menuhin bungkusnya, ukurannya pun sampai hampir 20x13 cm, nempel ke mana-mana. Ini udah bagus banget bisa jalan-jalan cukup pake oksigen alami saja.
Tapi disamping kabar sedih itu, tetep ada good news-nya kok, yaitu jantung sudah kembali ke tempat semula, dan pericardial effusion alias kelebihan cairan di pembungkus jantung sudah menghilang. Alhamdulillah.. setidaknya my heart is in the right place, which is left *apasih*
Dan dokternya tetep bilang, kalau beliau masih optimis kalau kita akan bisa memenangkan pertempuran melawan kanker ini. Aamiin.. InsyaAllah..
Sesudah good news, ada bad news lagi, yaitu hasil lab menunjukkan leukosit cuma 660. HAAh??
You gotta be kidding me!
Ternyata kita kemarin salah baca teman-teman.. yang keliatannya 6600 itu ternyata cuma 660. Bahkan komentar dokter pun gini "Ini kok angka 0-nya kurang satu ya"
Huaaa... iya dok, kok begini amat yak?
Ternyata demam campak kemarin itu menghabiskan jatah leukosit juga ya? Atau ini akibat akumulasi efek kemo? Hiks..
Kali ini nggak bisa tawar menawar lagi, karena sudah 5 hari menjelang jadwal terapi, maka mau gak mau harus suntik G-CSF lagi. Kali ini dokternya meresepkan Neupogen, sama-sama jenis filgrastim seperti Leucogen, cuma beda merk aja.
Hiks, baiklah... beli obat di farmasi, langsung balik lagi ke ruang dokter untuk disuntik.
Dokternya menyarankan untuk suntik setidaknya 2 kali lagi, baru cek darah ke lab supaya nggak bolak-balik diambil darahnya.
Hmm... nanti dulu deh dok, satu dulu, mudah-mudahan cukup satu kali itu aja. Aaamin yaa Allah, Aamiiin...
Sampai rumah dah lewat tengah malem, jadi langsung merem tanpa berprasangka apa-apa.
Ternyata oh ternyata.. besok paginya mulai merasakan efek yang indah permai dari suntikan neupogen semalam, yaitu tulang-tulang ngilu secara berjamaah. Ditambah sakit kepala, demam dan mual-mual. Oke banget deh pokoknya, sampai-sampai seharian cuma bisa gegulingan aja di kasur. Hiks (lagi)..
Langsung tanya mbah gugel deh, apa bener itu efek sampingnya se-meriah itu? Eh, ternyata emang bener. Alhamdulillaah.. mudah-mudahan sakitnya itu tandanya si obat bekerja maksimal deh.
Sampai berapa lama efeknya berasa? Wah.. lupa persisnya, tapi yang paling berat ya hari pertama itu.. hari kedua tinggal sakit kepalanya aja sama tulang belakang cenat-cenut-cenat..
Hari jumat sore cek lab, sabtu pagi ambil hasil.
Dengan diiringi doa yang tak putus2, dan perasaan deg2an kayak pas buka koran liat pengumuman UMPTN (wuih, langsung ketauan jadulnya deh :P), dibukalah hasil lab, dan hasilnyaa.. Alhamdulillaah.. 9000 lebih, cukup lah untuk bekal terapi berikutnya.
Lega bangeeet, nggak perlu suntik lagi, yang berarti gak perlu menderitakan diri lagi.. Dan yang paling penting, jadwal kemo tidak perlu ditunda-tunda lagi.. yippiieee!!
(yeah i know.. I can't believe I was actually so happy getting a chemo)
Dan akhirnya alhamdulillah.. terapi ke 5 (dan yang terakhir untuk bulan Ramadhan) berjalan dengan lancar tanpa insiden yang berarti. We even managed to get home before dzuhur on the 2nd day, our best record so far.
Mohon maaf lama liburnya. Sebetulnya buanyaak yang sudah dilakukan, dan banyak juga yang harusnya sudah dilakukan tapi tidak dilakukan *hayah, mulai deh*
Dan banyak juga 'hutang' kabar yang belum ditunaikan, seperti misalnya soal sebenernya sakit apa sih, kemoterapinya gimana sih, dan yang lumayan baru, gimana hasil review tengah musim-nya *kayak sepakbola aja ada mid-season-nya*
Jadi langsung aja deh kita mulai. Hmm.. mulai dari mana yaa..
Dari yang terakhir aja ya. Review pertengahan terapi.
Seperti yang udah disebutkan sebelumnya, untuk bahan review perlu dilakukan CT-scan dengan posisi dan metode yang sama dengan CT-scan terakhir (pra-terapi) untuk mengetahui sejauh mana perkembangan dan manfaat terapinya. CTS dilakukan dua minggu setelah terapi ke 4 (dari total 8 kali). Dokternya sempat memberi 'angin surga' bahwa kalau hasil scannya oke, doi akan mencukupkan terapinya menjadi 6 kali saja, dan sejauh ini dari hasil konvensi (apa konferensi? ya kira2 itu deh..) memang disepakati untuk mempertimbangkan 6 kali terapi.
Sehari sebelum CT-scan, seperti biasa cek darah dulu untuk melihat kadar ureum dan kreatinin. Tujuannya adalah memastikan fungsi ginjal baik, karena 'zat kontras' yang diberikan pas scan nanti lumayan membebani kerja ginjal. Seperti biasa ke pasar rebo saja yang deket, datang sore, hasil diambil besok
Besoknya ambil hasil, trus kabur ke medistra. Sempet ngintip dulu hasil cek darahnya, alhamdulillah tenang.. kadar leukosit bagus banget, 6600.
Sungguh di luar dugaan, mengingat selama hampir 2 minggu terakhir demam naik turun akibat kena campak.
Ya sodara-sodara.. setelah kemarin kena herpes, lalu (most likely) chikungunya, edisi kali ini diramaikan dengan campak. Doain mudah-mudahan ini edisi yang terakhir deh yaa.. selebihnya nanti sehat-sehat selalu..
Sampai medistra alhamdulillah nggak ada antrian, tapi karena datangnya pas menjelang jam istirahat, terpaksa harus tunggu sampai jam satu siang. Lumayanlah buat tidur2 ayam.
Jam setengah 1 ternyata sudah dipanggil, selesai scan sekitar jam setengah 2-an karena nunggu infus habis satu botol dulu untuk 'membilas' ginjal. Sebenernya sih bisa dilewatin aja, diganti sama minum banyak2, tapi kata susternya sayang nanti sisa infusnya dibuang :P
Hasil scan-nya nggak usah diambil, tapi langsung dikirim ke poliklinik dokter AWS, karena besok sorenya langsung jadwal kontrol.
Besoknya kontrol, dapet nomer urut 4, tapi sama juga bo'ong karena pak dokter tumben banget mulai prakteknya telat to the max. Biasanya jam 7 atau setengah 8, ini sampai hampir jam 9 baru start.
Pas dipanggil, udah jam setengah sebelas ajaa..
Ternyata proses reviewnya gitu doang, dokternya liat hasil scan, trus bilang.. kalau kayaknya nggak bisa 6 kali terapi saja, alias tetep 8 kali. Hiks, baiklah..
Meskipun mengecewakan, tapi bagaimana lagi..
Kata dokternya kemungkinan besar ini akibat dulu sempat banyak waktu kebuang pas nunggu hasil lab keluar, dan penundaan 2 minggu gara-gara kena herpes kemarin bisa jadi ada pengaruhnya juga.
Hiks.. sedih..
Iya sih, kalau diinget2, dulu itu si tumor di mediastinum itu sampai menuh-menuhin bungkusnya, ukurannya pun sampai hampir 20x13 cm, nempel ke mana-mana. Ini udah bagus banget bisa jalan-jalan cukup pake oksigen alami saja.
Tapi disamping kabar sedih itu, tetep ada good news-nya kok, yaitu jantung sudah kembali ke tempat semula, dan pericardial effusion alias kelebihan cairan di pembungkus jantung sudah menghilang. Alhamdulillah.. setidaknya my heart is in the right place, which is left *apasih*
Dan dokternya tetep bilang, kalau beliau masih optimis kalau kita akan bisa memenangkan pertempuran melawan kanker ini. Aamiin.. InsyaAllah..
Sesudah good news, ada bad news lagi, yaitu hasil lab menunjukkan leukosit cuma 660. HAAh??
You gotta be kidding me!
Ternyata kita kemarin salah baca teman-teman.. yang keliatannya 6600 itu ternyata cuma 660. Bahkan komentar dokter pun gini "Ini kok angka 0-nya kurang satu ya"
Huaaa... iya dok, kok begini amat yak?
Ternyata demam campak kemarin itu menghabiskan jatah leukosit juga ya? Atau ini akibat akumulasi efek kemo? Hiks..
Kali ini nggak bisa tawar menawar lagi, karena sudah 5 hari menjelang jadwal terapi, maka mau gak mau harus suntik G-CSF lagi. Kali ini dokternya meresepkan Neupogen, sama-sama jenis filgrastim seperti Leucogen, cuma beda merk aja.
Hiks, baiklah... beli obat di farmasi, langsung balik lagi ke ruang dokter untuk disuntik.
Dokternya menyarankan untuk suntik setidaknya 2 kali lagi, baru cek darah ke lab supaya nggak bolak-balik diambil darahnya.
Hmm... nanti dulu deh dok, satu dulu, mudah-mudahan cukup satu kali itu aja. Aaamin yaa Allah, Aamiiin...
Sampai rumah dah lewat tengah malem, jadi langsung merem tanpa berprasangka apa-apa.
Ternyata oh ternyata.. besok paginya mulai merasakan efek yang indah permai dari suntikan neupogen semalam, yaitu tulang-tulang ngilu secara berjamaah. Ditambah sakit kepala, demam dan mual-mual. Oke banget deh pokoknya, sampai-sampai seharian cuma bisa gegulingan aja di kasur. Hiks (lagi)..
Langsung tanya mbah gugel deh, apa bener itu efek sampingnya se-meriah itu? Eh, ternyata emang bener. Alhamdulillaah.. mudah-mudahan sakitnya itu tandanya si obat bekerja maksimal deh.
Sampai berapa lama efeknya berasa? Wah.. lupa persisnya, tapi yang paling berat ya hari pertama itu.. hari kedua tinggal sakit kepalanya aja sama tulang belakang cenat-cenut-cenat..
Hari jumat sore cek lab, sabtu pagi ambil hasil.
Dengan diiringi doa yang tak putus2, dan perasaan deg2an kayak pas buka koran liat pengumuman UMPTN (wuih, langsung ketauan jadulnya deh :P), dibukalah hasil lab, dan hasilnyaa.. Alhamdulillaah.. 9000 lebih, cukup lah untuk bekal terapi berikutnya.
Lega bangeeet, nggak perlu suntik lagi, yang berarti gak perlu menderitakan diri lagi.. Dan yang paling penting, jadwal kemo tidak perlu ditunda-tunda lagi.. yippiieee!!
(yeah i know.. I can't believe I was actually so happy getting a chemo)
Dan akhirnya alhamdulillah.. terapi ke 5 (dan yang terakhir untuk bulan Ramadhan) berjalan dengan lancar tanpa insiden yang berarti. We even managed to get home before dzuhur on the 2nd day, our best record so far.
Langganan:
Komentar (Atom)