Put things into perspective

Hello world!

Laporan lagi kitah. Setelah tertunda 1 bulan akibat batuk dan radang tenggorokan, alhamdulillah terapi ke 16 sudah berhasil dilaksanakan dengan baik.

Hasil lab masih kurang oke, karena lagi-lagi LDH belum mau masuk jangkauan normal, tapi alhamdulillah LED sudah. Akhirnya untuk berjaga-jaga dokter AWS meminta untuk cek darah sebulan sekali, dari jadwal semula yang dua bulan sekali.

Waktu kontrol itu dokter bilang bahwa di luar LDH level yang masih suka ngeyel, secara keseluruhan kondisi pasiennya sudah melampaui perkiraan tim dokter. Wah, pasiennya pun secara refleks bertanya (boong ding, bertanya kan bukan termasuk gerak refleks) "Memangnya perkiraan dokter bagaimana dok?"

Kata pak AWS, dokter memperkirakan limfomanya akan sulit ditaklukkan mengingat letaknya yang ekstranodal alias tidak saja di dalam kelenjar getah bening, tapi juga di luar. Dan kondisi pasiennya waktu itu pun cukup memprihatinkan dengan berbagai macam komplikasi diantaranya pleural dan pericardial effusion atau cairan di selubung paru-paru dan jantung. Belum lagi di tengah proses sempat ada penundaan cukup lama akibat herpes. 
Dengan kata lain, sepertinya para dokter waktu itu tidak memperkirakan pasiennya akan survive.
Waktu itu sih dokter AWS nggak dengan gamblang bilang begitu, tapi secara tersirat saja.
Intinya, meskipun tetap harus terus waspada, tapi tidak boleh lupa bersyukur dan optimis, karena yang dicapai sekarang ini adalah sesuatu yang luar biasa.

Beberapa waktu lalu kebetulan saya juga kembali diingatkan bahwa saya sangat beruntung bisa melalui krisis kanker dan terapinya itu, setelah mendengar kabar bahwa seorang teman meninggal ketika menjalani kemoterapi untuk limfoma. Innalillahi wa inna ilaihi rooji'uun.

Sebetulnya limfoma atau kanker kelenjar getah bening ini termasuk kanker yang tingkat kesembuhannya tinggi. Asalkan ditangani dengan baik dan segera tentunya.
Karena limfoma ini kankernya berupa kanker darah yang sifatnya menyebar ke seluruh tubuh, maka pengobatan utamanya juga sifatnya menyeluruh, yaitu dengan kemoterapi.
Dan setiap pengobatan itu tidak ada yang tidak beresiko, termasuk juga kemoterapi ini. walaupun tingkat keberhasilannya tinggi, tapi tetap saja ada kemungkinan something went wrong.
Ada yang berhasil, ada juga yang tidak.

And I know that I was so lucky that despite all the wrong things that happened to me, in the end everything went right. Atas kehendak Allah tentunya.

Kembali ke laporan kegiatan dua hari ini, Alhamdulillah kali ini prosesnya lancar, dan kali ini ada adik tercinta yang menemani.

Berangkat jam 10 pagi dari rumah, ke YKI untuk beli mabthera,
sampai di rs sekitar jam 12, langsung dapat kamar dengan posisi bed di samping jendela.

Jam 1 sudah rapi di kamar, dan sekitar jam 17.30 sudah mulai.
Oh ya, karena sampai sekarang masih sering sesak nafas dan berdebar2, maka kali ini dijadwalkan juga echo jantung. Dan hasilnya, alhamdulillah baik.

Obat tidak perlu diminum setiap saat, cuma bilamana perlu saja.
I guess I just have to be nice to my body and my heart.

Jam 19.30 pak dokter AWS berkunjung, dan kali ini beliau kembali mengatakan bahwa I've been doing exceptionally fine. Bahwa mengingat kondisi waktu masih jadi penghuni tempat tidur sebelah selama sebulan itu (pak dokter masih ingat rupanya, kalau dulu 'kontrakan' saya di 312 bed 3), pastilah saya mendapatkan bantuan dari Yang di Atas.
Dan setelah selesai memeriksa, beliau mengatakan sesuatu yang membuat saya cukup merinding, yaitu : "Apapun yang terjadi ke depannya, sejauh ini kamu sudah bagus sekali. Di atas kertas, you shouldn't even be here right now .."

Sebetulnya selama ini pikiran seperti itu sering juga terlintas di kepala, dan saya merasa bahwa hidup yang saya miliki kali ini adalah 'bonus' dari Allah. Sebuah perpanjangan waktu.
Tapi mendengar dokter AWS mengatakan hal yang sama seolah menjadi sebuah konfirmasi bahwa memang hal itu yang terjadi. Bahwa apapun yang nantinya terjadi, apakah akan berhasil melalui milestone 5 tahun dengan kesembuhan, atau entah apa, tidak perlu terlalu takut, dan jangan sampai lupa kalau yang didapat saat ini sebetulnya adalah sebuah hadiah dari Allah.
 
Dan tugas saya sebagai pihak yang diberi hadiah, ya berusaha selalu ingat untuk berterima kasih. Be brave and be thankful, karena Allah Maha Baik. He helped you through it, jadi yakin saja kalau insyaAllah pertolongan Allah itu dekat..

Terimakasih pak dokter, karena sudah  mengingatkan kembali..

I really need that, because with all the pain, worry, loneliness, and even with the excitement, boredom and disappointment in the everyday life, it's so easy to lose that perspective

Late post di awal tahun

Desember udah habis, berarti waktunya ganti kalender.
Berarti sudah dua tahun lebih sejak pertama kali mulai sakit dan mengejar-ngejar diagnosis dulu.
Dua tahun yang seperti masih kemarin.

Tapi kalau dibayangkan, rasanya seperti masih nggak percaya.
Seperti mimpi.
Seperti baca cerpen atau novel yang formulanya standar, di mana tokoh utamanya biasanya kena kanker, lalu dia berjuang dan nggak nangis, sementara orang-orang yang melihat justru nggak tega, lalu dia kemo, lalu dia sembuh.
Cuma bedanya di cerita yang ini tokohnya nggak se-heroik itu, karena sempat pada suatu masa dia tiap hari kerjanya mewek di kamar mandi.

I got cancer.
Rasanya masih seperti kalimat yang mengada-ada, lhawong biasanya saya ini sagitarius kok, bukan cancer.
Tapi sayangnya.. ini memang kenyataan, bukan novel dan nggak mengada-ada. Seperti yang mbak desy ratnasari bilang :

"Tak percaya tapi ini terjadi
Kau bersanding duduk di pelaminan
Airmata jatuh tak tertahankan
Kau khianati cinta suci ini"

Eh, sori.. kepanjangan quote-nya. Tolong 3 baris terakhir abaikan saja *lhaa.. banyakan yang diabaikan yak*

Itu kalau cuma dibayangkan.
Kalau cuma dibayangkan, rasa-rasanya juga gak percaya bisa menjalani dan melewati masa-masa yang seperti mimpi buruk itu, dan masih bisa ngeblog sampai saat ini.
Itu kalau cuma dibayangkan.
Tapi kalau kita terlanjur 'kecebur' di dalamnya, maka nggak ada waktu lagi untuk membayang-bayangkan.
Dan memang betul yang orang bilang, bahwa manusia itu kalau kepepet bisa melakukan hal-hal yang dia nggak nyangka bisa dilakukan. Seperti misalnya cerita orang yang dikejar anjing, tiba-tiba bisa lompat pagar atau manjat pohon, padahal dalam kondisi nggak kepepet, jangankan manjat pohon, pakai sepatu hak tinggi aja mungkin dia udah ngerasa pusing karena ketinggian *halah berlebihan*

Karena pada dasarnya Allah itu memberikan ujian pasti lengkap dengan kunci jawabannya. Kalau kita diberi cobaan, insyaAllah sebetulnya kita sudah dibekali dengan senjatanya. Cuma kadang kita yang nggak sadar kalau kita punya senjata itu.
Baru sadar begitu kepepet situasi dan harus bertindak tanpa ada pilihan lain, seperti cerita superhero yang tadinya nggak tau kekuatannya, dan tiba-tiba di saat genting.. jejeng! Tau-tau bisa keluar jaring laba2 dari tangannya.

Ya kira-kira begitulah.
Intinya sih, alhamdulillah hasil pet-scan bulan lalu itu tidak menunjukkan aktifitas limfoma, alias kankernya tidak lagi terdeteksi dengan pet-scan.
Nah, sembuh dong?
Kalau bahasa awamnya mungkin begitu.
Lho, terus, kok adem2 aja?
Oh jangan khawatir, I've been dancing in my mind and celebrating. Dan tentunya rasa syukur yang tak terhingga kepada Allah yang memberikan kesempatan untuk terus menghirup udara di  bumi ini dan berusaha memperbaiki diri. And thank you everybody, for your support and well wishes. Sepertinya doa-doa yang kalian panjatkan diijabah Allah. Jazaakumullah khair..

Tapi pas kontrol kemarin pak dokter nggak mau bilang begitu.
Soalnya kebetulan (nggak betul juga sih sebenernya), sudah hampir lima minggu terakhir ini batuk berat. Waktu kontrol itu bahkan sampai berhari-hari nggak bisa tidur.
Sering sesak napas, demam, dan setiap malam berkeringat banyak.
Dulu waktu mulai sakit salah empat gejalanya seperti itu.
And on top of that, my LED and LDH level was elevated, setelah 2 bulan sebelumnya masuk range normal. Ini juga salah dua gejala lainnya waktu sakit yang dulu itu.
Wah, lampu kuning nih.

Pak dokter sering bilang, yang namanya kanker itu kan sel yang bermutasi, jadi kalau sekarang nggak keliatan di scan, belum tentu sudah nggak ada sama sekali. Bisa jadi di tingkat sel masih ada tapi nggak aktif.
Dan kalaupun sudah tidak ada, seseorang biasanya baru dinyatakan sembuh kalau selama 5 tahun sudah tidak ada tanda-tanda aktifitas kanker atau istilahnya remisi, atau NED (no evidence of disease).

Jadi kesimpulannya apa?
Kesimpulannya immunotherapy mabthera-nya ditunda dulu 1 bulan.
Karena mabthera ini salah satu efeknya menurunkan kekebalan tubuh, sehingga kalau kondisinya nggak bagus begini ya jangan dulu.

Lho, kan sudah bagus hasil pet-scannya, kok masih mabthera?
Kata si bapak, SOP atau prosedur standar internasional untuk pengobatan limfoma yang model ini sekarang memang imunokemoterapi ditambah 2 tahun terapi lanjutan dengan rituximab a.k.a mabthera.

Sementara ini, minum antibiotik dulu, ditambah fluimucil dan teosal untuk sesak nafasnya.
Dan pak dokter wanti-wanti untuk memantau gejala2 yang mencurigakan, baik itu mengarah ke kanker atau masalah jantung, dan jangan ragu-ragu untuk sms kalau ada apa-apa. Satu bulan lagi, semoga sudah sehat, cek darah untuk melihat kawan2 kita om Led dan tante Ldh, apakah sudah baik lagi atau belum.
Oh baiklah. Mari kita lanjutkan ikhtiar dan doa-nya.

Eh tapi tetep kok, di akhir perjumpaan itu, pas pak dokter mengantar sampai ke pintu (kebiasaan si bapak yang saya perhatiin adalah selalu mengantar pasiennya sampai ke pintu dan membukakan pintunya untuk kita, such a gentleman) beliau bilang bahwa menggembirakan sekali melihat hasil pet-scan yang sudah bersih itu.
Alhamdulillah..

So that's my good news to start the year, tetep mohon doanya supaya tetap baik dan selalu semangat. Sekali lagi, Alhamdulillah, it's been an extraordinary year, thank you everybody, for being part of it..