Lingkaran di sekitar kita

Ada ungkapan yang sering kita dengar, yaitu "di balik lelaki hebat ada wanita yang hebat", maka untuk seorang yang sedang berjuang melawan sakit ada juga ungkapan yang bisa dibuat : di balik pasien yang (sepertinya) hebat, ada caregiver yang tidak kalah hebat.

Kita sering kagum ketika melihat orang yang sakit berat dan tampak tetap semangat dan optimis, tapi seringkali kita lupa, bahwa di belakang.. yaa.. nggak di belakang juga sih, di samping barangkali ya.. di samping orang sakit itu biasanya ada orang-orang yang tidak kalah kuatnya, tidak kalah penting perannya, yaitu para pendamping, perawat, atau bahasa kerennya itu tadi : caregiver. 



Tentu tidak mudah menjadi seorang pendamping dan perawat orang sakit, apalagi kalau sakitnya berat dan dalam waktu yang lama. Caregiving, atau merawat orang sakit bisa jadi sebuah tugas penuh waktu, alias fulltime, dan penuh tantangan secara fisik dan mental.

Caregiver ini biasanya adalah orang-orang terdekat dari pasien, oraang tua, istri, suami, saudara kandung, anak, teman dekat, dan sebagainya. Sehingga sudah tentu mereka pun ikut merasa bersedih dengan penderitaan si sakit. Beberapa tantangan yang mungkin dihadapi oleh seorang caregiver adalah:

Masalah fisik.

Banyak caregiver atau pengasuh mengalami masalah fisik karena stres dan tidak sempat merawat diri. Stres dapat menyebabkan sakit, masalah tidur, dan kurang nafsu makan. Seringkali mereka tidak mendapatkan cukup tidur dalam waktu lama, membuat mereka merasa lelah berkepanjangan. Mereka juga sering tidak memiliki waktu dan energi untuk menyiapkan makanan yang layak, olah raga, dan menjaga kesehatan pribadinya.

Masalah emosional.

Depresi umum terjadi di antara caregivers. Mereka juga mungkin merasa kesepian karena tidak sempat bertemu dengan teman-teman dan keluarga, atau karena harus berhenti dari pekerjaan atau kegiatan rutin mereka. Hal-hal tersebut dapat menyebabkan perasaan cemas, frustrasi, marah, dan rasa bersalah. Masalah-masalah ini meningkat seiring meningkatnya waktu dan intensitas perawatan pasien. Kemungkinan terjadinya stres lebih tinggi di antara para pengasuh yang merasa mereka harus melakukan tugasnya, bukan atas inisiatif atau sukarela.

Masalah keuangan.

Pengasuhan bisa juga menghadapi masalah keuangan, karena caregiver ini kebanyakan adalah orang terdekat yang menjadi penanggung pasien secara finansial. Pada saat yang sama, pengasuh sering terpaksa mengurangi jam kerja, keluar dari pekerjaan sepenuhnya, atau mengurangi tabungan mereka.

Tapi di samping yang nehatip2 itu ada juga sisi positif yang mungkin dirasakan oleh seorang caregiver, misalnya semakin mendekatkan hubungan dengan yang dirawat, kepuasan batin karena merawat orang yang dicintai. Seseorang juga dapat belajar tentang kekuatan batin, kesabaran dan kemampuan lain yang mungkin tidak disadari sebelumnya, lebih percaya diri dan menghargai kehidupan. Dan lain-lain. 

Oh ya, yang jelas, pahala yang besar dari Allah dan tentunya rasa terima kasih yang tak terhingga dari orang yang dirawat.

Tentunya tidak semua orang yang sakit bernasib baik (biasanya sih orang sakit itu berarti memang sedang bernasib kurang baik ya, huehue) memiliki orang-orang yang bisa mendampingi dan merawat sepanjang waktu.
Dan saya, kalau saya boleh bilang, Alhamdulillah termasuk golongan orang-orang yang beriman, eh.. yang beruntung. I have my lovely sisters with me.

Dan saya dan adik-adik saya juga beruntung, karena banyak teman yang tidak melupakan beratnya tugas mereka (mereka = my sisters maksudnya). Some of them were very wonderful for asking my sisters not only what I need, but what they need, even what they want sometimes.
Bahkan teman-teman saya ini akhirnya jadi teman adik-adik saya juga.
Kadang di suatu siang yang cerah mereka (my friends maksudnya) menanyakan my sisters mau dibawakan makanan apa, atau mereka tiba-tiba muncul dengan jajanan yang aneh-aneh.
Walaupun tampaknya nggak terlalu wow atau wah atau hey (halah apa sih ini), tapi hal-hal semacam itu sangat berarti buat kami, bahkan di hari-hari tertentu kalau pikiran dan hati lagi butek-buteknya karena kurang tamasya (iyalah, tamasya di rumah sakit mana enak), pertanyaan semacam itu adalah hal yang sangat ditunggu-tunggu.

Dan kami juga beruntung karena dilahirkan di keluarga besar, sehingga my sisters can support each other in supporting me. Walaupun ada masanya mereka saling ngambek, ya.. namanya juga sodara, kalau nggak pake ngambek rasanya kurang afdhol, hehe.. Tapi tetap saling menghibur dan menguatkan, mengorbankan waktu dan tenaga untuk bergantian jaga, bahkan datang jauh dari Bandung dan Jogja. They are my true remedy.

Kalau dipikir-pikir, sebenarnya perjalanan orang sakit menuju kesembuhan itu adalah sebuah proyek bersama. Banyak pihak yang berperan penting di dalamnya.

Jadi kalau ada ungkapan (ini orang hobinya kok nyari ungkapan, ungkepan mestinya lebih enak ya) bahwa "it takes a village to raise a child", maka, setidaknya menurut pengalaman saya, "it takes a village to care a cancer patient".
And I'm so grateful that I found the village full of lovely people.
Thank you all, for being so wonderful..

Bangun tidur ku terus ngeblog

Entry terakhir kesannya dramatis bombastis banget ya ternyata?
Hehe.. jadi malu sendiri
Sebenernya sih gak gitu2 amat juga..

Cuma memang beberapa hari terakhir di minggu lalu (hayo.. kapan itu coba?), sepuluh hari kurang lebih lah, lagi merasa nggak enak badan aja. Eh, bukan aja ding, tapi banget.

Seperti biasa, seminggu sesudah terapi mabthera, ngedrop lagi dengan flu berat.
Bukan cuma batuk pilek aja, tapi lengkap dengan demam dan ngilu2. Ah, nikmatnyaa.... 
Tampaknya akumulasi efek mabthera ini lumayan juga ya ternyata.
Flu yang biasanya seminggu bisa tuntas, ini sudah memasuki bulan ke 10, sebentar lagi ulang tahun deh. Setiap kali ada tanda menuju sembuh, eh balik maning balik maning..

Dan badan yang barusan kena 'turun mesin' ini pun nggak bisa seperti waktu masih muda dulu. Level energinya gampang banget ngedrop. Sepuluh hari meriang, untuk balik beraktifitas lagi harus 'belajar' dari awal. Berdiri agak lama, jalan agak jauh, sedikit-sedikit tiap hari.
Padahal dulu sebelum semuanya ini terjadi *halah*, obat flu ya cuma tidur yang banyak, makan yang banyak, dan suatu pagi yang cerah terbangun dengan perasaan segar, bisa langsung pecicilan lagi.

It's like you fall asleep when you're young, and suddenly when you're awake you're a hundred years old. It takes a while to get used to the new old me. To suddenly have to let go so much and embrace the oldness.


Tapi memang ya, sepertinya harus belajar memperlakukan kanker beserta rangkaian terapi dan segala efek sampingnya ini sebagai sebuah kenyataan hidup *hehe, mulai lagi deh mendramatisir*
Maksudnya adalah, menerima rangkaian itu sebagai sesuatu yang sifatnya kronis alias jangka panjang. Lah, bukannya situ sendiri yang bilang begitu kemarin?
I know, I know, I've said that over and over myself. Tapi ngomong dan menjalankan itu ternyata beda ya :D

Kalau nggak mengingat terapi sudah tinggal 2 kali lagi, rasanya pengen minta libur dulu. Cuma sayang banget sih kalo sampai ditunda. Sedikit lagi, mudah-mudahan dua kali ini beneran yang terakhir, dan sesudah itu mudah-mudahan I can look forward to a road to recovery. I really miss feeling healthy.

Ah, kenapa akhirnya jadi mellow lagi begini sih.
Enggak kok, ini ngetiknya sambil semangat kok, bangun tidur udah nyampe kantor. Haha.. iyalah, lha wong memang lagi nginep di kantor :D
Tenang, kantornya ada kamarnya, ada sarapannya nasi goreng telor ceplok. Asik deh pokoknya..

A little talk to my self

I wish I can tell you that cancer is a short term business. A glitch in your lifetime journey.
That it will be over once you've dealt with it
And then you can walk on with your head held high, waving that survivor flag victoriously
That simple

But then, like you might hear thousands times before, nothing is that simple in life

Including cancer.
Especially cancer

It's a lifetime occupation.
Once it touched you, there's no escape.
Not even after finishing your treatment.
Not even after your lovely doctor tell you that you finally in remission, NED, cured
It will still be there. Hovering over your head like the sword of Damocles
It's in every pain that you feel, every itch, every numbness no matter how small
It's in the short and long term side effects you have to deal, even years after
It's in every doctor appointment, every blood drawing, every scan
Maybe not physically. God forbid, no. I sincerely hope it will never be. Never again.
But the shadow, the dark mark that sucks your happiness dry and leave you breathless in unending worries

I'm not trying to scare you or start my own pity party
It's just the reality
Mine at least

But don't be discouraged.
It might be hard, but not impossible to do
Just take it one at a time, day by day, step by step
It might not go away, but it doesn't have to take over your life
Be patient to yourself. Take your time.
It's ok to grieve, to cry, to feel helpless
But don't dwell there too long.
Be happy. Laugh.
If you can't find the reason, create one. It doesn't have to be something grand. Small things will do.
Because we still have so much in us beside that cancer thing.

*ngomong apa sih gue*