Untuk yang pertama tidak usah dibahas ya, pedih soalnya *hehe
Nah, untuk yang kedua, ini penting banget. Setidaknya kita bakalan punya hasil lab, hasil scan, hasil x-ray, hasil usg, eeg/ekg, dan lain sebagainya.
Oh ya, ada juga rekapan dari RS setiap kita pulang 'menginap', yang isinya diagnosis, daftar obat, terapi dan tindakan apa yang kita dapatkan selama piknik di RS. Itu baru yang kita pegang sendiri.
Ada lagi yang dibuat dan dicatat di rumah sakit sebagai rekam medis kita.
Untuk 'pelanggan' yang sudah beberapa tahun seperti saya, rekam medis di RS tentunya bisa mencapai beberapa belas atau bahkan puluh sentimeter tebalnya. Dan setiap kali kita kontrol di RS yang sama, dokter akan mereview secara singkat 'biografi' kita itu.
Tentu dokter tidak akan membaca catatan yang sebegitu tebalnya, melainkan membaca rangkuman dan bagian-bagian pentingnya saja. Kalau dokternya sibuk, atau mengantuk, atau lelah atau khilaf, akan banyak bagian yang terlewat, yang sebagai gantinya akan ditanyakan kepada pasien yang bersangkutan.
Yang lebih 'sulit' lagi adalah jika kita berobat atau menjalani pemeriksaan di rumah sakit lain. Dokter yang kita temui pasti tidak punya catatan medis kita yang panjang itu.
Padahal untuk penyintas (masih agak canggung nih menyebut diri sendiri pake istilah ini) seperti kita ini, apalagi jika kita punya banyak riwayat alergi, dokter yang akan mendiagnosis dan meresepkan obat maupun tindakan sangat perlu mengetahui dan mempertimbangkan masa lalu kita.. eh, riwayat medis kita maksudnya.
Terutama jika misalnya kita akan menjalani evaluasi terapi, seperti misalnya CT scan atau PET-CT. Gambaran yang komprehensif *halah* mengenai perjalanan penyakit dan terapi yang sudah dilakukan sangat perlu sebagai dasar mengambil kesimpulan bagi dokter yang akan membaca dan menerjemahkan hasil scan.
Kalau om dokprof onkologi tercinta yang rutin saya sambangi, setidaknya beliau akan menanyakan hasil lab terakhir dan 2 sebelumnya, hasil scan/x-ray terakhir, keluhan yang dirasakan dan obat apa yang sedang diminum. Oh ya, dan berat badan.
Biasanya saya berada di ruang om dokprof setidaknya 30-45 menit. Sepertinya lama ya? Tapi nggak terasa lho itu, malah pernah beberapa kali sampai 1 jam pun rasanya masih kurang lama. Dan dari waktu yang lumayan lama itu, setidaknya 5 menit di antaranya digunakan om dokprof untuk membaca dan membolak-balik rekam medis yang super tebal itu.
Oleh karena itu, untuk memudahkan semua proses itu, dan untuk memastikan bahwa setiap proses anamnesis atau 'interview' kita dengan dokter berjalan lancar dan memberi gambaran yang lengkap dan benar, alangkah baiknya jika kita menyiapkan rangkuman riwayat medis kita sendiri.
Di samping mempersingkat waktu konsultasi dan memberi gambaran yang lengkap, juga untuk keperluan kita sendiri, supaya kalau ada yang abnormal nggak cepat panik dan nggak terlalu nyantai.
Note : setelah dibaca ulang, bagian ini sepertinya nggak jelas deh. (meskipun bagian lain juga belum tentu jelas, huehue). Ditambahin dikit deh ya..
Maksudnya begini, hasil pemeriksaan medis, khususnya hasil lab, khususnya untuk para mutant seperti kita (kita? elu aja kali) biasanya banyak nggak normalnya. Maksudnya nggak normal ini adalah, nilainya di luar range normal yang menjadi nilai acuan.
Lalu apakah nilai nggak normal ini otomatis menjadi 'lampu merah' ?
Belum tentu. Kadang yang lebih penting daripada normal atau nggak normalnya adalah, bagaimana kecenderungannya alias perubahannya dibanding hasil-hasil sebelumnya?
Terutama kalau kita masih dalam tahap pengobatan, atau pemulihan.
Misalnya untuk kasus saya, semenjak kemoterapi selesai sampai sekarang, ada satu nilai yang selalu di atas range normal, yaitu LDH. Padahal ini merupakan salah satu parameter yang perlu diwaspadai dalam limfoma.
Tapi jika dilihat dari nilai selama ini, ternyata walaupun di atas nilai normal, kecenderungannya masih turun. Sehingga, berkaitan dengan ini om dokprof menyarankan untuk tidak terlalu khawatir, selama parameter lain, yaitu LED, Hb, Limfosit, dan berat badan masih ok, dan tidak ada gejala fisik yang lain yang mengarah kepada kecurigaan.
Nah, karena yang kita perlu pantau bukan cuma nilai terakhir, melainkan juga perubahannya (kenaikan/penurunan), maka untuk pemeriksaan rutin lab ini sebaiknya dilakukan di lab yang sama. Kenapa sampai di-bold? karena penting, hehe..
Sebab, masing-masing lab punya prosedur sendiri yang mungkin sedikit berbeda, dan nilai acuan normalnya pun biasanya berbeda-beda. Kalau kita periksanya pindah-pindah lab, akan sulit bagi kita untuk memantau naik/turunnya nanti. Begitu kira-kira.
Seperti apa bentuk dokumen rekapannya itu? Sebenernya untuk masing-masing orang bisa beda-beda ya, karena beda penyakit pasti beda juga cara dan parameter kontrolnya.
Tapi kurang lebih sih, untuk saya sendiri, poin yang saya catat adalah :
- Diagnosis penyakit secara lengkap. Saya ambilnya dari hasil patologi dan IHK
- Daftar terapi yang dijalani, tanggal berapa saja, obat apa saja yang dipakai, ada catatan khusus apa waktu terapi, misalnya ada komplikasi apa, ada penundaan apa, ada obat tambahan apa selain obat kemo. Oh ya, ini rekapan aja ya, untuk setelah selesai kemoterapi. Untuk catatan selama kemo, bisa lebih detail, karena digunakan untuk monitor kondisi selama kemo. (Kapan-kapan pengen nulis ini juga kalo gak males. Tapi contoh yang udah ada sih banyak, seperti misalnya ini, atau ini. malah ada appsnya juga kayak gini)
- Daftar scan yang dilakukan : tanggal, tempat, jenis scan, nama dokter yang menerjemahkan hasil scan, apa hasil yang penting dari setiap scan tersebut.
- Ini yang paling penting, karena akan terus dilihat : rekapan hasil lab. Nggak usah semuanya karena biasanya banyak banget, yang penting2 aja. Untuk kasus saya, saya catat Hb, Leukosit, Trombosit, Limfosit, LED, LDH. Satu tambahan yang tidak termasuk hasil lab, tapi saya catat juga setiap nge-lab, yaitu berat badan. Oh ya, tanggal dan nilai-nilai rujukannya juga dicantumkan supaya langsung kelihatan normal/tidaknya dan berapa jauh menyimpangnya.
- Oh ya, ini juga penting dan jangan sampai lupa : daftar alergi yang diketahui, terutama obat-obatan apa yang kita nggak bisa mengkonsumsinya.
Nanti saya upload contoh file excel yang saya buat deh, supaya ada gambaran. Nggak bagus2 amat sih, tapi cukupan lah buat contoh.
Nah, untuk dapat menyusun daftar di atas, hal yang perlu dilakukan selama berobat dan kontrol adalah :
- Setiap kali periksa ke lab, simpan 1 copy hasil lab untuk arsip kita. Kalau lupa atau nggak sempat ngopi, sekarang hp sudah cakep2, difoto aja dulu pake hp terus fotonya diprint atau disimpan.
- Setiap kali diresepkan obat, catat obat apa saja, untuk sakit apa, dosisnya berapa. Kalau bingung bisa ditanya ke apoteker waktu menebus obatnya.
- Setiap pulang dari rawat inap atau tindakan (kemo/radiasi), biasanya dikasih surat pengantar yang isinya catatan selama kita rawat inap dan tindak lanjutnya. Simpan surat pengantar tersebut. Kalau tidak diberi, mungkin bisa minta ke perawat atau kalau nggak disediakan ya kita catat sendiri.
- Simpan hasil foto/scan/usg baik2, lengkap dengan catatannya.
Rekapannya itu juga sebetulnya dibikin menjelang PET-CT, gara2 nervous dan nggak bisa tidur, dan deg2an. Jadi bikin kesibukan biar seolah2 sibuk *apasih*
Tapi insyaAllah bermanfaat banget kok ternyata, dan waktu saya mau PET-CT, dokter radiologi nuklir yang mewawancara waktu itu sampai terkesan dan bertanya, "Mbaknya orang medis ya?", yang waktu itu dijawab dengan : "Bukan dok, saya orang sakit" :P
Demikian, kurang lebihnya mohon maaf. Nanti kalau dah sempat ngerapiin, contoh file-nya diupload deh.
