Halo, ke mana aja?

Dulu sempet berniat bakal tetep rajin ngeblog walaupun sudah selesai terapi. Tapi apa daya, setengah tahun lebih lewat begitu saja.
Ternyata agak sulit mengambil 'tone' untuk menulis posting sesudah garis finish itu.
Sudah remisi, walaupun tanpa amnesti *apasih*, dan selesai terapi, jadi apa lagi?

Mungkin semacam krisis identitas begitu. Entry yang kemarin-kemarin isinya kan soal limfoma, sekarang soal apa ya?
Masih banyak sih sebenernya soal limfoma itu, soal apa yang terjadi sesudah terapi, bagaimana berurusan dengan efek samping, kecemasan2, kontrol rutin, dan lain sebagainya.
Tapi setiap ditulis, entah kenapa kok ujung2nya seperti mengeluh, akhirnya karena tidak sesuai dengan visi dan misi blog ini *halah*, yang mana adalah 'hadapi hidup dengan gembira', akhirnya nggak jadi deh.
Dan setelah membuat hampir 10 posting yang tetap berstatus 'draft', jadilah posting yang berstatus 'alasan' alias excuse ini :D

Tapi bener lho, susah ternyata untuk tetap excited setelah selesai terapi ini.
Oh bukan, bukan karena nggak  bersyukur kok. Jangan dong.
Tentu bersyukur banget. I got away safely, despite all those things that went wrong. Not everybody got this lucky. Alhamdulillah..

Tapi dulu kan ngebayanginnya kalau dah selesai kemo, langsung bisa kembali ke kehidupan sebelumnya yang di-pause itu. Eh ternyata enggak semudah itu.
Nah kan, mulai terdengar seperti mengeluh kan? *nginjek rem*

Jadi intinya, setelah selesai terapi kemarin itu, Prof Aru memberikan pengantar untuk ke THT, ObGyn, dan spesialis jantung.

Sebetulnya yang paling mengganggu selama 3 tahun ini (selain limfoma tentunya), adalah radang tenggorokan, sinusitis, dan sakit perut, dan keletihan yang nggak bisa digambarkan *halah*. Flu sebulan aja rasanya lelah kan? Nah ini flu 3 tahun.

Dulu di tengah terapi sebetulnya dah sempat bolak balik ke THT, tapi dokternya malah takut batuk2nya karena limfoma, akhirnya 'dilemparkan' kembali ke dokter onkologi, yang waktu itu hanya memberi obat batuk sirup, obat anti alergi, dan 'perintah' untuk banyak-banyak sabar, karena selama masih mabthera, ya bakal gampang ketularan macem2..

Jadi setelah beres urusan kemo dan maintenance, dengan pengantar dari dokter onkologi, kembalilah ke dokter THT dengan membawa foto ronsen sinus. Yang difotonya dengan menempelkan wajah ke plat besi dengan posisi lurus, miring dan mendongak. Semacam mugshot tapi pake x-ray gitu, huehue.. Kali ini dengan penuh pengharapan untuk dapat mengakhiri serangan batuk pilek yang sangat bandel itu.

Kali ini kita ke Prof Helmi di salemba, sesuai rekomendasi beberapa teman yang udah sering ke sana.
Dokternya baik dan tampak kebapakan, memancarkan wibawa dan pengalaman yang luas dan mendalam *halah*
Waktu beliau tau kalau pasiennya habis terapi limfoma, prof malah bilang kalau nggak perlu terlalu khawatir, bahkan cerita kalau 2 orang rekannya sesama spesialis THT ada yang kena limfoma juga, tapi sekarang sudah sembuh dan praktek lagi. Maksudnya supaya tetep optimis gitu kali ya..
Trus, soal sinusitis dan radang tenggorokan, sepertinya karena efek kemo yang membuat daya tahan tubuh menurun dan hidung tenggorokan jadi oversensitif.
Obatnya? obat batuk biasa, obat anti alergi, dan bersabar.
Wah sepertinya kenal nih resep model begini.

Mungkin memang berobat itu memang resep wajibnya yang terakhir itu ya: sabar.
Dan ternyata tetep nggak bisa juga dapat resep yang ces pleng langsung bablas batuk pileknya.

Selain ke THT, sempat juga ke dokter kulit. Nah ini. Karena problematika dengan daya tahan tubuh ini jadinya gampang kena infeksi yang gak keren, yaitu kuku jari tangan jadi jamuran. Padahal perasaan gak jorok-jorok amat deh. Ya mungkin jorok, tapi ya gak amat lah.. :P
Dokter kulit waktu itu cuma kasih salep aja. Sebetulnya untuk infeksi jamur ada obat yang diminum juga, tapi karena waktu itu masih terapi, dokternya kasih obat yang minimal. Alhamdulillah cocok sih, tapi setiap kali hampir sembuh, tiba waktu terapi, kena mabthera lagi, imunitas ditekan lagi, dan jamurnya balik lagi deh.

Tapi setelah selesai terapi ini, alhamdulillah, berkat rahmat Allah yang Maha Kuasa dan didorongkan keinginan luhur untuk berkehidupan kebangsaan yang bebas *bletak*, ternyata berangsur2 jamurnya pergi sendiri. Mungkin setelah daya tahan tubuh mulai kembali lagi, si jamur yang bandel itu pun berhasil diusir dengan sukses.

Nah, jadi itu tadi beberapa kegiatan setelah terapi. Udah nggak heboh dan heroik lagi seperti yang dulu-dulu. Alhamdulillah.

Sebetulnya yang masih belum tercapai adalah mulai rutin berolah raga lagi. Nggak perlu sampai squat dan sit-up 100 kali, atau lari keliling kompleks sampai 6 puteran kayak jaman kejayaan dulu *pamer*, tapi setidaknya jalan pagi gitu.
Ini sulit karena jam tidur belum bisa diatur untuk kembali ke jadwal normal lagi.
Mudah2an dalam waktu dekat ini bisa ketemu lagi deh semangat dan tenaganya.
Sementara ini, seperti kata mas Rian demasip, mari kita nikmati apa yang ada, karena hidup adalah anugrah..

Saat-saat kelulusan itu

Kamis muinggu lalu kontrol ke Prof AWS.
Oh ya, sejak beliau dikukuhkan sebagai propesor awal februari lalu, sekarang harus latihan menyebut 'Prof', bukan 'Dok' lagi *sekilas info*

Sebelum kontrol, tepatnya sebelum dapat hasil pet-scan sebetulnya sudah sempat membuat daftar pertanyaan, apa saja yang ingin ditanyakan dan diketahui, apalagi menjelang berakhirnya terapi ini kan berarti banyak hal yang akan berakhir juga, dan mungkin ada hal-hal baru yang perlu dilakukan.
Misalnya, kapan perlu kontrol, kapan perlu cek lab, kapan perlu laporan, apa saja yang perlu diwaspadai, apa saja yang perlu dihindari, apa yang perlu diantisipasi, apa efek samping yang bisa sembuh dan apa yang diikhlaskan saja, selain limfoma, apa yang harus diwaspadai, berapa besar kemungkinan balik lagi, atau muncul hal yang lain, gitu-gitu deh..

Tapi kemarin pas antri kebetulan dapat giliran agak malam, dan ndilalahnya beberapa orang yang antri sebelumnya itu kok ya para lansia, yang masih pada menjalani terapi. Beberapa harus dituntun ketika berjalan, atau malah harus pakai kursi roda. Mereka juga diantar rombongan anggota keluarga, yang sigap ke sana ke mari untuk mengurus ini itu.

Walaupun di antara orang-orang yang antri itu cuma saya yang terbatuk2 dengan dahsyatnya, tapi tiba-tiba kok rasanya saya nggak pa pa gitu, sehat wal afiat saja.

Teringat kalau saya dulu pernah juga berada di posisi seperti mereka.
Posisi pakai kursi roda dan jalan dituntun maksudnya, bukan posisi sebaga lansia-nya yaa.
Rasanya masih seperti kemarin, tapi rasanya juga sudah lamaaa.. sekali. Seperti mimpi gitu.
Dulu antri di tempat yang sama, tapi harus berbekal bantal, jaket tebal, dan berbagai peralatan tempur lainnya untuk memastikan bisa survive sampai tiba giliran konsul, sekarang saya datang sendiri sepulang kerja, lengkap dengan laptop dan peralatan tempur yang sama sekali berbeda.

Tiba-tiba jadi pengen nangis.

Bukan, bukan karena mereka diantar rame-rame dan saya sendirian.
Juga bukan karena mereka dapat giliran konsul duluan dan saya belakangan.
Tapi tiba-tiba saya kok merasa macam-macam, eh.. maksudnya macam-macam perasaan berkecamuk jadi satu gitu.
Antara merasa lelah, karena terbayang perjalanan yang sudah begitu jauh dan lama..
Tapi juga merasa lega, dan terharu (terharu sama diri sendiri gitu, huehue.. nggak banget yak) bahwa di sepanjang perjalanan ini begitu banyak kemajuan yang didapatkan.. I've came a long way and improved so much..
Dan rasa bersyukur yang buanyaaak.. banget, bahwa pada akhirnya berdasarkan selembar kertas hasil PET-Scan itu saya akan ganti status. Bukan status yang itu sih, sayangnya status yang itu belum berhasil berubah *lhoo.. kok malah curcol*

Karena sibuk dengan perasaan2 sendiri itu, ditambah perasaan satu lagi yang sulit dibendung, yaitu perasaan ngantuk, akhirnya pas dipanggil masuk ke ruangan semua pertanyaan yang udah ditulis dengan indah itu nggak keluar sama sekali. Lupa kalo udah bikin catetan.

Waktu itu cuma inget ngasih hasil PET-CT aja.
Om Propesor membaca dengan seksama dan dalam tempo yang sesingkat-singkatnya, trus bilang begini "Catetannya banyak banget, tapi semua masalah yang banyak ini jadi nggak terlalu berarti dengan adanya bagian ini nih : tidak dijumpai relaps limfoma."
Ah iya.. bener banget.

Lalu nasib benjolan di lipatan paha itu?
"Ini memang kelenjar, tapi dari hasil PET-CT tidak terlihat aktifitas ekstra. Jadi kamu anggap aja ini kelenjar yang jinak, atau kalaupun limfoma, maka limfoma yang ini aktifitasnya pelan banget, sampai tidak terdeteksi oleh PET"

Lalu harus bagaimana?
"Seperti yang sudah-sudah, waspada saja. Periksa secara berkala, tidak hanya di pangkal paha, tapi juga leher, ketiak, dan lain-lain.
Dan cek darah setiap 3 bulan sekali."

Apa yang harus dilihat?
"Yang rutin-rutin aja, LDH, LED, Hb, karena biasanya kalau limfomanya bermasalah dua yang pertama naik, dan Hb turun."

Lalu catatan yang panjang itu?
"Untuk itu difollow-up ke dokter-dokter spesialis yang sesuai."

Lalu soal batuk ini gimana dong?
"Kamu sembuhin dulu sinusitisnya."

Caranya?
"Minum obat alergi, obat batuk seperlunya, dan mungkin perlu antibiotik. Tapi saya sih cenderung antibiotiknya nggak usah ya. Saya kasih pengantar foto sinus aja, lalu ke spesialis THT."

Ah, akhirnya.. tiba juga waktunya saya 'ditolak' sama om Prof AWS dan dikirim ke dokter lain..
Rasanya merdu banget ya.. *lebay*

Lalu jadwal kita ketemu lagi? (Kita? huehue..)
"Kalau kamu merasa ada yang nggak beres, atau ada yang ingin dikonsultasikan, datang aja kapan-kapan, tapi kalau enggak, sampai jumpa di tahun 2017 ya.."

Dan dengan ucapan perpisahan itu, ditambah berlembar2 pengantar lab untuk setahun ke depan, saya keluar dari ruangan konsultasi dengan status resmi NED alias remisi.
Alhamdulillaah...

My Finish Line

2 minggu yang lalu dapat 'surat cinta' dari bagian nuklir RSGP.
Isinya banyak, tapi intinya adalah : tidak dijumpai relaps limfoma.

Jadi teman-teman, Alhamdulillah wa syukurillah.. I'm officially in remission!!

Terima kasih untuk semua support dan doa selama ini.
It has been a long journey, and I'm glad you're all there to share the load.


Cerita soal pet-scan-nya nanti2 deh yaa..
Love you all :-*

Catatan akhir tahun (dan akhir terapi)

Alhamdulillah, akhirnya maintenance yang 2 tahun selesai juga tanggal 4 Desember kemarin.
Kalau mau dipas2in, menyelesaikan terapi maintenance adalah sebuah hadiah ulangtahun yang istimewa buat saya (walopun saya nggak ngerayain ulangtaun sih sebenernya).

3 tahun yang lalu pas tanggal2 segitu, pertama kalinya dapat diagnosis pleural effusion, dan baru mengawali proses pencarian diagnosis yang panjang dan lama itu.
Masih inget waktu itu jadwal sedot cairan untuk pertama kalinya sore hari, dan siangnya karena nggak sanggup ngantor (perasaan nggak karuan gara-gara punggung mau dibolongin), akhirnya ngelayap ke mall untuk beli 3 pasang (!!) sepatu *tutup muka* sebagai hadiah ulangtahun untuk diri sendiri. Haha.. agak nggak nyambung ya?
Yah, begitulah.. kehidupan ini ternyata adalah rangkaian dari berjuta-juta ketidaknyambungan yang disambungkan oleh sebuah garis bernama usia *heleh.. udah minum obat belum mbak?*
Eeniwey.. nggak terasa tau-tau sekarang sudah 3 tahun, sudah melewati kemo dan maintenance dengan segala rupa dan warna yang menyertainya.

Seperti waktu selesai kemo dua tahun yang lalu, saat ini adalah masa-masa kegamangan. Pertanyaan yang pasti muncul adalah, setelah ini lalu apa?
Setelah semua ini, apakah sudah selesai?

Apalagi, seperti waktu selesai kemo dulu, selalu ada catatan yang membuat dokter nggak rela memberikan stempel kelulusan secara penuh. Kalau dulu masih ada soal jantung, soal sisa benjolan, soal LED dan LDH, maka kali ini pun si LDH dan kelenjar yang suka bertingkah itu masih saja genit dan cari perhatian.

Tapi nggak apalah, kita kembali ke prinsip semula saja, yaitu jalani satu persatu. Syukuri setiap hal yang terjadi, termasuk keberhasilan melalui proses maintenance yang 2 tahun ini. Sebab menyelesaikan terapi maintenance berarti sukses menjalani 2 tahun ini dalam keadaan hidup dan sehat.

Kesannya pesimis banget ya masang targetnya?

Bukan, bukan pesimis, tapi justru menghargai betul-betul apa yang sudah dijalani dan didapatkan selama 3 tahun ini, terlebih kalau mengingat percakapan ini.

Satu hal yang akhirnya berhasil saya lakukan, yang mestinya dilakukan sejak awal sih ya.. yaitu membuat rekap riwayat terapi dan pengobatan yang dijalani selama ini, termasuk test yang dilakukan, seperti lab dan scan.
Ini sebetulnya cita-citata saya dari masih kemo dulu, cuma entah kenapa setiap selesai terapi pengennya melupakan semua yang berhubungan sama rumah sakit, sampai datang waktu kontrol berikutnya. Agak traumatis gitu liat berkas2 medis yang banyak banget itu *apalagi liat berkas tagihannya* ..
Akhirnya yang dibawa pas kontrol ya berkas2 aslinya aja, itupun hanya beberapa yang terakhir, karena saking banyaknya.
Padahal sebetulnya kalau kita punya, rangkuman ini bisa sangat membantu dokter mengambil kesimpulan dan keputusan ketika kita konsul. Dokter nggak perlu membolak balik klipingan rekam medis yang sekarang sudah setebal 15 cm itu.
Tapi nggak pa pa lah ya, kan kata pepatah : lebih baik terlambat daripada nggak masuk kelas :P

Hal lainnya, mungkin saya bisa kembali menekan tombol 'play' dan menjalani kehidupan dengan normal seperti.. hmm.. seperti..

On second thought, sebetulnya selama ini  pun saya sudah menjalani kehidupan dengan normal kok. Normal menurut saya tentunya. Menurut kemampuan saya.

Dan menyelesaikan terapi, meskipun sangat amat sangat amat melegakan, tapi juga sebuah moment yang mendebarkan. Karena sesudah ini ada evaluasi, lalu kalau lulus, maka mulailah ujian yang sebenarnya, yaitu menjalani kehidupan tanpa terapi. Ibarat orang yang latihan naik sepeda, ini saatnya roda bantu yang kecil2 itu dilepas, dan kemudian akan terlihat apakah memang sudah mampu berdiri eh berjalan dengan dua roda utama saja, tanpa penopang tambahan.
Dua penopang utama itu mungkin, doa dan tawakkal kali ya.. menyerahkan semua ikhtiar yang sudah dilakukan selama ini, kepada Allah, sambil terus berdoa, dan minta didoakan juga tentunya, seperti yang sudah-sudah..
Jadi, doakan aku yaaa...

Biar Allah yang Lengkapi Kisahnya

Sudah agak lama nggak update blog ya ternyata.
Kebetulan belum ada update apa-apa juga, mengingat waktunya kontrol dan terapi masih minggu depan. Dan kebetulan juga kegiatan di kantor sudah mulai full speed nih menjelang awal desember.

Kalau mengikuti rumus no news is a good news, maka mestinya it's been good ya. Mudah-mudahan.
Soalnya awal bulan ini harusnya cek darah, tapi males, jadi sekalian aja akhir bulan nanti untuk kontrol pre-terapi.
Iya nih, bandel banget ya.. Tapi bentar lagi sudah jadwal kontrol kok, nah yang ini nggak akan males deh *mudah-mudahan*

Lagipula, terapi yang akan datang ini insyaAllah akan jadi yang terakhir dari paket maintenance 2 tahunan. Doakan aku, semoga lulus sehat sentosa yaa..

Belum tau sih, nanti sesudah ini apa program selanjutnya. Tapi yang jelas akan ada Pet-Scan untuk evaluasi hasil terapi sekaligus cek tahunan. Dari situ baru akan ditentukan apa langkah yang perlu dilakukan ke depannya. Untuk sementara ini yang jelas banyak-banyak berdoa aja.


Dua bulan lalu kebetulan waktu yang cukup berat secara emosional, mengingat insiden benjolan yang sampai sekarang masih misteri itu. Bertepatan dengan itu, dua orang teman seperjuangan terpaksa harus kembali menjalani kemoterapi karena ternyata limfomanya kembali lagi.

Oh ya, waktu terapi yang kemarin, akhirnya sempat bertemu secara langsung dengan salah satunya, karena kebetulan kami check-in di RS yang sama di waktu yang sama.
Satu hal yang bisa saya katakan soal mereka adalah, mereka ini orang yang amat sangat hebat sekali.
Tetap tegar, bersemangat, dan luar biasa proaktif dalam hal mempelajari dan menjalani pengobatan (Mas dan Mbak, doa kami selalu untuk kalian sekeluarga, terima kasih sudah menginspirasi untuk tetap hopeful apapun keadaannya. Semoga lancar terus ya kemo-nya, sehat pulih 100%) . Kebetulan (nggak betul juga sih sebenernya), jenis limfomanya adalah termasuk sangat sulit dideteksi, karena berada di usus.

Banyak sekali yang kami bicarakan waktu itu, salah satunya soal sulitnya mendapatkan diagnosis yang tepat. Karena memang limfoma ini adalah salah satu penyakit yang bermuka banyak alias gejalanya tidak spesifik, dan seringkali mirip dengan penyakit lain. Misalnya saya yang di diagnosis TBC, atau teman saya ini yang sempat divonis batu empedu. Terlebih lagi pengetahuan atau awareness mengenai limfoma ini juga relatif masih rendah sekali di Indonesia.

Hal lain yang sempat kami sama-sama bicarakan adalah soal tidak sederhananya proses setelah mendapatkan diagnosis itu, yaitu menentukan jenis pengobatan. Kebetulan kami ditangani oleh dokter hematologi onkologi yang berbeda, dan ternyata kedua dokter senior ini memiliki strategi yang berbeda dalam penanganan limfoma. Bisa jadi juga karena memang penyakitnya tidak 100% sama, dan kondisi masing-masing pasien juga tidak sama, sehingga kami menjalani prosedur yang berbeda.

Tapi yang jelas, dari ngobrol-ngobrol, baca-baca, dan dari pengalaman, yang namanya pengobatan medis, terutama untuk kanker, itu memang banyak unsur 'art'-nya. Maksudnya ya.. tidak ada yang eksak "jika A maka B". Karena bagian "jika A"-nya saja belum tentu true. Nah loh malah gak jelas.. huehue..
Maksudnya adalah, tidak ada kasus yang 100% sama. Dari sisi penyakit, dari sisi kondisi pasien, dari sisi respon pasien terhadap terapi, dan dari sisi dokternya sendiri. Sehingga 'jalan cerita' terapinya pun kemungkinan nggak akan sama.

Dan ternyata, dalam menjalani kanker beserta segala petualangannya ini, selain doa dan ikhtiar ada satu hal yang tidak boleh ditinggalkan, yaitu tawakkal, alias berserah diri kepada Allah. Ketika kita sudah berdoa, sudah memutuskan, sudah berusaha dan menjalani pengobatan, suatu saat kita mungkin akan dihadapkan pada hal-hal yang membuat kita mempertanyakan lagi semua yang sudah kita lakukan.
Apalagi kalau ketemu dengan rekan seperjuangan dan bertukar pengalaman, pasti ada pertanyaan-pertanyaan semacam "kok dia disuruh begitu aku disuruh begini ya kemarin?", "kok dia kena efek begini aku kena efek begitu?" dan lain sebagainya.
It's a challenging thought in itself.

Dan ini masih ngomong soal medis aja lho, belum lagi kalau sudah soal pengobatan alternatif. Akan sering kita dengar orang (dan mungkin diri kita sendiri) mempertanyakan kok nggak ini, kok nggak coba ke sana, kok nggak itu, dan seterusnya.


Oh ya, dan ini belum bicara soal 'pakai bpjs atau enggak'. It will be another long long long story and (possibly) argument.

Yang bertanya maksudnya pasti baik sih, tapi diri kita sendiri mungkin sedikit banyak akan merasa ragu dan tidak puas dengan apa yang sudah kita lakukan, bahkan mungkin ada rasa menyesal kenapa dulu begini begitu.

Makanya Allah sudah kasih kita resep, kalau sudah memutuskan, sudah ikhtiar dan berdoa, selanjutnya ya berserah diri sama Allah. menyerahkan keputusan, ikhtiar dan doa kita di Tangan Allah. Kita sudah menulis kisah kita, maka Allah yang akan melengkapi dengan takdir-Nya.

Itu teorinya, gampang ya nulisnya, tapi prakteknya..  ternyata kok susah yaaa..

Balada Sebuah Kelenjar Menjelang Garis Finish

Malam hari raya kemarin pas kebetulan jadwal kontrol sebelum terapi ke -2.

Bukan 2, tapi -2.

Kalau di python, indeks -2 artinya indeks ke 2 dari belakang, atau dengan kata lain, insyaAllah tinggal 2 kali lagi kita terapi, heheh.. *maap.. maap*

Pertemuan kali ini nadanya agak datar saja, nggak ada joke atau pesan bermakna yang gimanaa.. gitu dari om dokter. Mungkin sebabnya karena pasiennya kali ini datang dengan agak kurang semangat juga.

Entah kenapa kemarin ini nggak terlalu antusias mau ketemu om dokter, nggak seperti biasanya yang sejak seminggu sudah mulai mengumpulkan banyak bekal pertanyaan, kemarin itu sampai harinya pun tetap nggak ada ide mau tanya apaaan.

Well.. sebetulnya nggak 'entah kenapa' juga sih.

Satu hal soal berhadapan dengan kanker ini adalah, it's a very long run, atau seperti yang saya suka bilang (mudah2an gak bosen dengernya ya) lebih mirip marathon gitu lah dibandingkan sprint.

Dan seperti layaknya sesuatu yang berlangsung lama dan menguras banyak tenaga, akan ada saat di mana kita merasa jenuh, merasa 'blah' atau 'meh' atau garing atau bosan atau apalah itu.

Ada saatnya di mana bahkan ketika kita ditanya soal 'apa kabar' pun jawaban kita terdengar seperti kaset rusak yang memutar berulang2 di telinga kita sendiri.

Apalagi kalau sudah berhadapan dengan yang namanya efek samping. 

Efek samping itu walaupun cuma sehari dua hari kadang bisa bikin bete dan lelah lahir batin, apalagi kalau sampai berhari-hari atau berbulan-bulan. Kadang kalau nggak memikirkan harus berpacu menuju garis finish, di tengah jalan rasanya pengen istirahat aja.

Hal lainnya adalah, berhadapan dengan kanker, sesuatu yang bernama 'sembuh' is a very abstract thing. Some says you should be called sembuh kalau setelah terapi tidak lagi ada tanda kankernya, alias penyakitnya hilang, some says nanti dulu.. tunggu lima tahun baru boleh bilang sembuh. Some even says that lima tahun pun bukan jaminan. Lagian memang nggak ada kan yang namanya jaminan dalam kehidupan ini, jaminan adanya di pegadaian sana.

Lalu gimana? Ya gak gimana-gimana. Waspada saja, be vigilant, know your own body and its signs.

Hal ini pun sejalan dengan yang telah dititahkan sebelumnya oleh kanjeng om dokter, bahwasanya kewaspadaan dan mawas diri ini adalah suatu hal yang hukumnya wajib untuk dijalankan oleh seorang pejuang kemerdekaan macam saya ini. Terlebih mengingat dan menimbang bahwa ciri dan gejala limfoma ini (kalau keponakan saya yang umur 4 tahun menyebutnya limfoy) juga sangatlah abstrak dan tidak spesifik.

Maka, poin 1 dan poin 2 digabung dengan poin 3 di atas itulah yang sebenernya yang bikin nggak selera. Jadi nggak terlalu 'entah kenapa' juga kan sebenernya?

Haha.. gak jelas banget ya apa maksudnya orang ini?

Gini sih..

Menjelang habisnya masa garansi terapi maintenance di akhir tahun nanti, sebetulnya sudah sempat senang dan gembira banget kemarin, karena selesai terapi mabthera insyaAllah artinya bisa mulai berharap kekebalan tubuh kembali menuju normal, dan akhirnya insyaAllah akan bisa terbebas dari flu, batuk dan pilek yang berkepanjangan, dan insyaAllah mudah-mudahan bisa kembali fit dan sehat lagi, sukur-sukur bisa jogging atau sepedaan lagi *aamiiin.. yaa.. Allah*

Jadi, ketika sebulan lalu melaksanakan sabda kanjeng om dokter untuk periksa daerah-daerah rawan, kemudian mak bedhundhul ada yang njendhul alias teraba benjolan2 di salah satu area lymph node, rasanya pengen ndheprok dan cakar-cakar tanah *halah lebay*

Enggak sih, nggak se-ekstrim itu. Cuma agak cemas banget aja.

Dan agak kecewa juga.

Takut kalau itu ternyata apa-apa, lalu bagaimana nasib terapi yang tinggal 2 kali lagi itu?

Who keeps moving the finish line?

Rasanya seperti tukang marathon (kok tukang, emang tukang bakso?) yang sudah tinggal beberapa puluh meter menjelang garis finish, lalu melihat panitia sedang beberes untuk menggeser si garis finish itu menjauh entah berapa meter atau berapa kilo lagi. Woo.. ya langsung lemes gitu to dengkulnya si pelari ini.. *ini agak lebay juga sih*

Tapi berhubung benjolan yang masih terbilang kecil-kecil itu belum tentu sebuah kelenjar, jadi masih amat sangat berharap banget-banget kalau itu bukan apa-apa, cuma otot mlungker atau lemak mblondho yang nggak perlu dikhawatirkan keberadaannya.

Makanya kontrol yang kemarin itu pikiran udah males banget untuk ngerancang2 pertanyaan lain kecuali pengen konfirmasi mengenai penampakan entitas yang tidak dikehendaki itu.

Setelah pertanyaan standar dari om dokter soal apa kabar dan membahas LDH yang (seperti kemarin2) masih belum juga mau masuk batas normal dan kekhawatiran om dokter soal batuk yang sudah mau ulang-tahun, laporlah dengan nada yang diusahakan se-casual mungkin, soal si benjolan itu.

Om dokter terdiam sepersekian detik (halah kayak bisa aja mendeteksi pergerakan sepersekian detik), lalu bilang 'Ya nanti kita lihat sekalian apa itu, sekarang saya mau cek dulu suara nafasnya'

Bukan karena om dokter gak yakin saya masih nafas lho yaa.. tapi untuk mengecek apakah ada yang gak normal dari suara nafas saya. Misalnya apakah suaranya tiba-tiba jadi merdu seperti buluh perindu *apasih*

Dan setelah detik-detik yang mendebarkan *lebay lagi* itu, om dokter memberikan jawaban yang sangat mengecewakan, yaitu beliau bilang kalau saya benar. Maksudnya saya benar waktu menyangka benjolan itu adalah kelenjar getah bening yang membesar.

Hiks, kalau biasanya saya suka banget dibilang benar, kali ini saya akan jauh lebih senang dan gembira seperti ketika libur 'tlah tiba kalau saja dokter bilang saya salah se salah-salahnya, dan benjolan itu cuma lemak atau kulit yang sudah tua atau apalah yang bukan apa-apa.

Tapi bagaimana lagi.

Lagipula it's no time to worry yet.

Pak dokter bilang, belum tentu itu limfoma (aaamiiin.. aaamiiin.. aaamiin.. semoga yang meng-amin-kan atau me-like status ini masuk surga – ehehe.. kayak status2 fb jaman sekarang gak sih). Yang penting terus dipantau aja, apakah tambah besar atau tambah banyak dalam sebulan terakhir ini.

Kalau ternyata membesar, langkah berikutnya ya kita biopsi untuk memastikan apakah ini tidak apa-apa atau apa-apa.

Nah ini, nggak enak banget ini bagian biopsi-nya. Nggak suka banget.

Untuk sementara ini, cek darah dipersering jadi sebulan sekali, dan diperhatikan LDH level apakah meningkat lagi atau tidak. Oh ya, kemarin sempat baca di internet soal kelenjar yang katanya nggak boleh terlalu banyak dipegang-pegang ntar malah jadi tambah ganas, kata pak dokter ah enggak kok. Malah harus betul-betul diraba untuk memastikan apakah membesar atau tidak.

Lalu pak dokter memberikan dua lembar pengantar lab, bulan pertama cek standar aja, bulan berikutnya sekaligus cek pembekuan darah untuk persiapan biopsi.

Hiks, walaupun biopsi ini juga belum tentu, mudah2an nggak perlu *aamiiin.. aamiiin.. aamiin.. semoga yang meng-amin-kan atau me-like.. *halah mulai lagi deh* ) tapi lembaran pengantar lab ini membuatnya terasa lebih nyata dan pasti.

Apalagi pas keluar dari ruang dokter dan membayar tagihan di kasir kembali ke dunia nyata. Rasanya seperti dijorogin ke luar angkasa, melayang-layang tanpa arah, gak jelas harus merasa bagaimana. Tambah sedihnya lagi, tanggal 10 Dzulhijjah alias Idul Adha ini sebetulnya adalah hari kelahiran saya secara penanggalan hijriyah. Nggak ada hubunggannya sih, dan nggak ada pengaruhnya juga, cuman ya.. sedih aja gitu..

Tapi seperti yang tadi dibilang, it's no time to worry yet.

Jalanin satu persatu aja kali ya, dan banyak-banyak berharap dan berdoa bahwa ini semua cuma sebuah kekhawatiran yang bukan apa-apa.

Dan karenanya, kali ini pun mohon kiranya rekan-rekan dan teman-teman dan all the people out there, please.. doakan aku yaa...

Lingkaran di sekitar kita

Ada ungkapan yang sering kita dengar, yaitu "di balik lelaki hebat ada wanita yang hebat", maka untuk seorang yang sedang berjuang melawan sakit ada juga ungkapan yang bisa dibuat : di balik pasien yang (sepertinya) hebat, ada caregiver yang tidak kalah hebat.

Kita sering kagum ketika melihat orang yang sakit berat dan tampak tetap semangat dan optimis, tapi seringkali kita lupa, bahwa di belakang.. yaa.. nggak di belakang juga sih, di samping barangkali ya.. di samping orang sakit itu biasanya ada orang-orang yang tidak kalah kuatnya, tidak kalah penting perannya, yaitu para pendamping, perawat, atau bahasa kerennya itu tadi : caregiver. 



Tentu tidak mudah menjadi seorang pendamping dan perawat orang sakit, apalagi kalau sakitnya berat dan dalam waktu yang lama. Caregiving, atau merawat orang sakit bisa jadi sebuah tugas penuh waktu, alias fulltime, dan penuh tantangan secara fisik dan mental.

Caregiver ini biasanya adalah orang-orang terdekat dari pasien, oraang tua, istri, suami, saudara kandung, anak, teman dekat, dan sebagainya. Sehingga sudah tentu mereka pun ikut merasa bersedih dengan penderitaan si sakit. Beberapa tantangan yang mungkin dihadapi oleh seorang caregiver adalah:

Masalah fisik.

Banyak caregiver atau pengasuh mengalami masalah fisik karena stres dan tidak sempat merawat diri. Stres dapat menyebabkan sakit, masalah tidur, dan kurang nafsu makan. Seringkali mereka tidak mendapatkan cukup tidur dalam waktu lama, membuat mereka merasa lelah berkepanjangan. Mereka juga sering tidak memiliki waktu dan energi untuk menyiapkan makanan yang layak, olah raga, dan menjaga kesehatan pribadinya.

Masalah emosional.

Depresi umum terjadi di antara caregivers. Mereka juga mungkin merasa kesepian karena tidak sempat bertemu dengan teman-teman dan keluarga, atau karena harus berhenti dari pekerjaan atau kegiatan rutin mereka. Hal-hal tersebut dapat menyebabkan perasaan cemas, frustrasi, marah, dan rasa bersalah. Masalah-masalah ini meningkat seiring meningkatnya waktu dan intensitas perawatan pasien. Kemungkinan terjadinya stres lebih tinggi di antara para pengasuh yang merasa mereka harus melakukan tugasnya, bukan atas inisiatif atau sukarela.

Masalah keuangan.

Pengasuhan bisa juga menghadapi masalah keuangan, karena caregiver ini kebanyakan adalah orang terdekat yang menjadi penanggung pasien secara finansial. Pada saat yang sama, pengasuh sering terpaksa mengurangi jam kerja, keluar dari pekerjaan sepenuhnya, atau mengurangi tabungan mereka.

Tapi di samping yang nehatip2 itu ada juga sisi positif yang mungkin dirasakan oleh seorang caregiver, misalnya semakin mendekatkan hubungan dengan yang dirawat, kepuasan batin karena merawat orang yang dicintai. Seseorang juga dapat belajar tentang kekuatan batin, kesabaran dan kemampuan lain yang mungkin tidak disadari sebelumnya, lebih percaya diri dan menghargai kehidupan. Dan lain-lain. 

Oh ya, yang jelas, pahala yang besar dari Allah dan tentunya rasa terima kasih yang tak terhingga dari orang yang dirawat.

Tentunya tidak semua orang yang sakit bernasib baik (biasanya sih orang sakit itu berarti memang sedang bernasib kurang baik ya, huehue) memiliki orang-orang yang bisa mendampingi dan merawat sepanjang waktu.
Dan saya, kalau saya boleh bilang, Alhamdulillah termasuk golongan orang-orang yang beriman, eh.. yang beruntung. I have my lovely sisters with me.

Dan saya dan adik-adik saya juga beruntung, karena banyak teman yang tidak melupakan beratnya tugas mereka (mereka = my sisters maksudnya). Some of them were very wonderful for asking my sisters not only what I need, but what they need, even what they want sometimes.
Bahkan teman-teman saya ini akhirnya jadi teman adik-adik saya juga.
Kadang di suatu siang yang cerah mereka (my friends maksudnya) menanyakan my sisters mau dibawakan makanan apa, atau mereka tiba-tiba muncul dengan jajanan yang aneh-aneh.
Walaupun tampaknya nggak terlalu wow atau wah atau hey (halah apa sih ini), tapi hal-hal semacam itu sangat berarti buat kami, bahkan di hari-hari tertentu kalau pikiran dan hati lagi butek-buteknya karena kurang tamasya (iyalah, tamasya di rumah sakit mana enak), pertanyaan semacam itu adalah hal yang sangat ditunggu-tunggu.

Dan kami juga beruntung karena dilahirkan di keluarga besar, sehingga my sisters can support each other in supporting me. Walaupun ada masanya mereka saling ngambek, ya.. namanya juga sodara, kalau nggak pake ngambek rasanya kurang afdhol, hehe.. Tapi tetap saling menghibur dan menguatkan, mengorbankan waktu dan tenaga untuk bergantian jaga, bahkan datang jauh dari Bandung dan Jogja. They are my true remedy.

Kalau dipikir-pikir, sebenarnya perjalanan orang sakit menuju kesembuhan itu adalah sebuah proyek bersama. Banyak pihak yang berperan penting di dalamnya.

Jadi kalau ada ungkapan (ini orang hobinya kok nyari ungkapan, ungkepan mestinya lebih enak ya) bahwa "it takes a village to raise a child", maka, setidaknya menurut pengalaman saya, "it takes a village to care a cancer patient".
And I'm so grateful that I found the village full of lovely people.
Thank you all, for being so wonderful..