Volume 7 : DLBCL dan kemoterapi

Dulu waktu masih awal-awal kemo, banyak yang bertanya (atau mempertanyakan?) kenapa memutuskan kemoterapi? Apa nggak kuatir efeknya? Kenapa nggak coba alternatif?

Jawaban sok cerdasnya sih mestinya, ada kanker yang memang harus segera ditangani secara medis, ada yang tidak perlu segera atau malah tidak  perlu sama sekali. Untuk yang perlu segera, menurut pendapat saya yang dhoif ini (atau bahasa jawanya IMHO), ya harus segera, entah itu operasi, kemoterapi, radiasi, atau apalah sesuai arahan dokter.. Su'alnya pengobatan alternatif itu pada umumnya efeknya tidak seketika, jadi menurut saya lebih cocok untuk jangka panjang atau yang nafasnya masih panjang

Untuk kanker yang masih boleh ditunda penanganannya (emang ada?), misalnya yang grade-nya atau keagresifannya nggak tinggi dan stadiumnya masih awal, jika memang dokternya memberi lampu hijau dan pasiennya lebih mantap dengan pengobatan alternatif, ya silakan saja.
Karena pada dasarnya kan yang namanya pengobatan itu hak asasi masing-masing pasien. Lagipula toh kanker ini bukan penyakit menular, jadi ya penundaan pengobatan tidak akan membahayakan orang lain, hanya pasiennya saja.

Cuma menurut saya, walaupun mengambil jalur alternatif (kok kesannya jadi kayak arus mudik ya), tetap harus dievaluasi secara medis. Artinya tetap waspada, kontrol ke dokter, periksa yang bener misalnya ke lab, scan atau mri atau rontgen atau apalah. Karena walaupun pengobatan alternatif itu sudah maju, tapi untuk tahu persis kondisi penyakit, untuk bisa tahu apakah penyakitnya sembuh, berkurang, atau malah bertambah, tetap yang paling bener ya dengan teknologi medis.

Be very-very alert. Periksa secara berkala. Better save than sorry, right?

Dan kebetulan (nggak kebetulan juga sih sebenernya) kanker yang dateng ke saya itu termasuk yang perlu segera dilakukan tindakan  medis.

Itu jawaban rada pintarnya. Kalau jawaban jujurnya sih, terus terang karena memang sudah kepepet. Waktu dokter bilang harus kemo kondisi pasiennya udah payah betul, jadi ketika dokter mengajukan solusi itu, pasiennya nggak cuma setuju tapi bisa dibilang malah 'mengejar2' dokternya. Nggak sempat mempertimbangkan lagi.

Seperti pernah diceritakan di sini, pas awal dulu sempat salah diagnosis, dikira TBC dan sudah sempat minum obat selama hampir sebulan. Sesudah itu malah kena alergi obat dan kondisi yang terus menurun, akhirnya ketika mulai diketahui kalau penyebabnya ternyata bukan bakteri tapi sesuatu yang lain, sudah hampir nggak kuat jalan. Paracenthesis alias sedot cairan di paru-paru sudah harus dilakukan per dua minggu karena sesak napas yang makin lama makin hebat.

Ketika hasil biopsi yang pertama keluar menyatakan kalau oknumnya ternyata kanker kelenjar getah bening alias  LMNH (limphoma maligna non hodgkin) alias BCL yang sayangnya bukan Bunga Citra Lestari, tapi B Cell Lymphoma, sedot cairan sudah tidak dua minggu sekali tapi dua kali seminggu.
Posisi tiduran sudah nggak kuat, sehingga tiap kali berusaha tidur posisinya adalah duduk memeluk kursi. Nah lho, gimana coba itu? Ya pokoknya yang penting posisi kepala lebih tinggi dari dada, posisi kiri lebih rendah dari kanan.
Hehe.. tambah gak jelas ya?
Gini aja deh, kalau ada yang bener-bener pengen tau, boleh deh ketemuan, trus nanti saya demo-kan posisinya aja gimana, hihi *pede banget*
Yang tadinya habis disedot cairan agak terasa lega, kali ini rasanya justru sakit dan seperti orang tercekik. Segala cara mulai dari di-uap pakai nebulizer, pakai air panas campur V*cks, campur minyak kayu putih, hisap inhaler, dan lain-lain dicoba teteep aja rasanya nggak karuan.

Waktu itu rasanya jadi orang yang punya satu keinginan 'sederhana' banget, yaitu : bisa bernafas, bisa tidur, bisa makan.
Oh ya satu lagi, bisa sujud kalo sholat.

Bener deh, buat yang pernah merasakan yang namanya sesak napas, pasti faham deh perasaan kayak gini. Sesuatu yang tadinya kita anggap biasa aja, bahasa jawanya taken for granted gitu, tiba-tiba jadi sesuatu yang paliiing.. berharga.
Hal lain jadi nggak penting.
Kalau pak ustadz suka ngingetin kita untuk bersyukur dengan kalimat : bayangkan seumpamanya Allah tiba-tiba mengharuskan kita bayar untuk setiap tarikan napas kita.
Nah, kali ini beneran kejadian kayak gini nih.
Dan bener banget memang : maka nikmat Allah yang manakah yang kamu dustakan?

Singkat kata (huee.. gak ngerasa ya kalau dari tadi yang diceritakan udah jauh banget dari singkat?), waktu hasil lab memastikan kalau penyakitnya memang kanker alias limfoma, pasiennya udah cengap-cengap kayak ikan keluar kolam. Akhirnya 3 hari setelah dapat hasil lab menyerah juga, check in ke UGD.

Oh ya, acara check in ini lumayan meriah karena ada panitianya, teman-teman yang selalu setia mensupport dengan tak kenal lelah : Ocus, Cahyono, duo Ade dan Adi, adik2, dan teman-teman lain yang mendukung dari balik layar *kayak pentas tujuhbelasan aja*

Sebenernya dari dulu paling takut sama yang namanya rumah sakit, dokter, jarum suntik, apalagi infus. Paling males deh. Mending disuruh lari keliling lapangan sekali aja (jangan banyak2 lah ya, sekali aja).
Tapi kali ini karena sudah nggak karuan lagi, maka pasrah lah mau diapain aja.
Pokoknya gimana caranya supaya bisa bernapas lagi.

Masuk UGD langsung di-nebu, nggak mempan.
Setelah CT-Scan lagi untuk melihat kondisi terakhir, masuklah ke kamar rawat.
Sebelum ketemu dokter onkologi, ternyata ada 'kunjungan' dari dokter spesialis paru. Setelah melihat hasil CT-Scan, dokternya minta USG paru. Waktu itu rekomendasinya cuma satu : pasang selang untuk mengeluarkan cairan paru sewaktu-waktu.
Sebabnya paru-parunya sudah tinggal satu yang berfungsi, itupun nggak penuh. Dan cairannya cepat sekali munculnya, jadi nggak cukup lagi kalo cuma di-punksi atau sedot sekali-sekali.

Uhuhuuu... Nggak mau banget.

Waktu itu mungkin masih belum mau menerima kenyataan kalau sakitnya itu memang beneran parah.
Masih gengsi kalau ketauan sakit beneran.
Menurut saya waktu itu, dipasang benda2 asing secara semi permanen di badan itu tanda kalau sakitnya memang berat dan bakalan lama.
Belum lagi selama ini lihat di RSPP, orang-orang yang dipasang selang pleura itu selangnya gede bangeet.. dan disambung ke benda semacam jerigen gitu. Mereka kalau kemana2 harus pakai kursi roda karena mungkin disamping sudah nggak kuat jalan, juga repot bawa peralatannya.
Nggak mau. Pengen tetep bisa ke kamar mandi sendiri (waktu itu masih gak nyangka kalau bakalan tergantung pipa oksigen 24 jam, jadi ke kamar mandi bakalan mustahil juga).

Lagipula dalam hati masih berharap kalau sehari dua hari, maksimal seminggu ini lah.. bakalan ketemu sakitnya, ketemu obatnya, dan bisa pulang dengan segar bugar lagi.

Denial banget yaa..


Dokternya terus berusaha meyakinkan kalau prosedur pasang pipa itu memang  perlu, dan nggak perlu kuatir bakalan nggak bisa ngapa2in. Soalnya selang alias pipa yang dipasang itu kecil kok. Kalau mau ke kamar mandi bisa dibawa2.
Dan yang paling penting, mau bisa bernapas lagi nggak?

Karena memang sudah nggak bisa melarikan diri dari kenyataan, akhirnya setuju juga. Operasi dijadwalkan besok siangnya jam 10. Nggak perlu bius total, cukup anestesi lokal saja.
Entah kenapa, hal itu nggak bikin tenang malah jadi takut. I will be awake when they put that thing and sew it on my back.
Tapi bagaimana lagi. Di titik itu nggak ada lagi alternatif lain. Nggak mengambil tindakan bukan lagi pilihan, karena semakin lama dibiarkan napas semakin berat. I need my breath. I need my life.

Alhamdulillah operasi berjalan dengan lancar. Eh, lancar nggak ya?
Kayaknya sih lancar, nggak terlalu ingat persisnya soalnya pas operasinya selesai pasiennya malah semaput. Heheh.. rugi banget ya.. telat pingsannya. Sakitnya udah lewat.
Oh ya, operasinya dilakukan dengan posisi seperti punksi atau thoracentesis gitu, yaitu pasien duduk sambil pelukan bantal.
Awalnya sih peluk bantal, akhirnya meluk atau lebih tepatnya dipegangin suster karena udah mulai semaput.

Alatnya namanya pigtail catheter, bentuknya begini ini lho kira-kira :

Nggak persis begitu sih, tapi kurang lebih lah. Selang kecil diameternya nggak sampai setengah cm, ada katupnya. Yang waktu itu dipakai kerannya 2, jadi 3 way gitu. Lebih mirip gambar di sini nih.

Kalau mau mengeluarkan cairan tinggal buka kerannya. Pembuangannya bukan botol atau jerigen, tapi urine bag, yang bisa diganti secara berkala.
Perkakas ini akhirnya terpasang selama hampir 2 bulan. 1 bulan di rumah sakit, sekitar 2 atau 3 minggu di rumah.

Sayangnya selama pakai alat itu nggak sempat fotoin, jadi nggak bisa nunjukin bentuknya kayak apa persisnya. Soalnya waktu itu lagi nggak punya gadget yang memadai, yang dipegang cuma sepotong hp candybar yang bisanya buat telpon dan sms aja.
Nah soal gadget ini cerita lain lagi, kapan-kapan deh diceritain kalau nggak lupa.

Setelah pasang pigtail itu berarti bisa nafas lega dong?

Sayangnya nggak sesederhana itu.
Akibat tumor mediastinum yang sudah kelewat besar, ternyata jalan nafasnya kegencet. Jadi ketika dikeluarkan cairannya, udara tetep nggak bisa masuk ke paru-paru. Ibaratnya seperti balon yang disedot, bukan ditiup. Airnya dikeluarkan malah tambah kempes.
Akibatnya setiap kali cairan dikeluarkan pasiennya malah kesakitan.
Tapi perintah dokter kran harus tetap dibuka dan cairan dikeluarkan sehari dua kali, jumlahnya sekitar satu liter sehari. Sebagai pendukungnya pasien diuap dengan nebulizer sehari 3 kali.
Waktu pasiennya mogok karena nggak tahan sakitnya, dokter mengambil kompromi, keran dibuka sampai pasien nggak kuat aja, nggak harus satu liter sehari. Hiks..

Lalu nafasnya lega nggak?

Sayangnya enggak.
Padahal cairan sudah dikeluarkan. Nebulizer 3 kali sehari. Selang oksigen 24 jam. Awalnya diset di 2 liter cukup, lama-lama naik jadi 3, 4, dan akhirnya 5 bahkan kadang 6. Lubang hidung sampai lecet berdarah2 karena semburan oksigen 5 liter itu cukup kuat juga ternyata.
Dokter paru angkat tangan, katanya jalan keluar satu-satunya ya kemoterapi. Soalnya penyebab munculnya cairan dan penyebab tertutupnya jalan nafas itu memang kankernya.

Lalu kenapa nggak dimulai2 kemo-nya?

Inilah kekurangberuntungan saya waktu itu.
Hasil ihk alias immunohistochemistry dari RSP yang mestinya menentukan dengan detail jenis kanker apa yang harus dibasmi, ternyata nggak lengkap. Akhirnya jaringan hasil biopsi harus dimasukkan ke lab lagi untuk dites ulang sampai diketahui subtype-nya.
Karena tidak semua rumahsakit bisa melakukan ihk, maka jaringan itu dikirim ke RSCM untuk diperiksa disana. Butuh waktu sekitar 2 minggu sampai keluar hasilnya.

Kekurangberuntungan saya yang berikutnya adalah pas waktu 2 minggu habis, pas jatuh di harpitnas. Karena mungkin lab-nya punya pemerintah, maka entah bagaimana mereka buka tapi nggak buka, alias hasilnya nggak keluar-keluar. Sementara itu pasiennya makin payah karena makin susah bernafas, bahkan sudah mulai susah menelan.
That was a scary time for me.
Tidak bisa bernafas, tidak bisa menelan. Menelan ludah sendiri pun sudah tersedak-sedak. Terus terang ada juga kekhawatiran, kalau tiba2 berhenti bernafas sama sekali.

Kalau dipikir-pikir, waktu itu Allah betul-betul melindungi saya, karena dalam kondisi seperti itu pun alhamdulillah saya masih yakin kalau saya akan sembuh. Selama nggak bisa ngapa2in itu kebetulan saya sempat browsing dan secara selektif memilih informasi yang favorable soal penyakit saya, hehe.. Agak nggak objektif mungkin, tapi saya tahu bahwa saya butuh itu. Saya butuh harapan, seberat apapun kondisi waktu itu.
Makanya yang saya baca yang bagus-bagus aja :P

Oh ya, waktu itu sempat tanya ke dokternya, stadium berapa, dan dijawab 3B.
Alasannya? Karena untuk memastikan stadium 4 atau bukan harus dilakukan test sumsum tulang.
Kenapa tidak dilakukan? Hmm.. nggak tau ya, saya juga nggak nanya karena nggak berani.
Mungkin memang tidak perlu? Mudah2an sih.

Tapi stadium 3B itu nggak terlalu menyurutkan semangat. Takut sih, tapi harapan tetap lah.
Karena berbeda dengan kanker yang lain, untuk limfoma, stadium tidak terlalu mempengaruhi tingkat kesembuhan. Setidaknya itu yang saya baca di internet.
Satu kata kunci yang membuat sedikit besar hati : limfoma itu (setidaknya jenis yang ini) mestinya curable, alias bisa disembuhkan.

I know you shouldn't believe internet too much when it comes to medical decision. Lagipula hasil penelitian itu kan dasarnya kebanyakan statistik, dan kita adalah individual yang unik, bukan statistik.
I know. Tapi saya sih percaya aja kalo kabarnya bagus. I need the hope.
Lagipula ketidakpastian itu kan bisa diartikan dua hal : kalau kita pesimis, kita bisa melihatnya sebagai "tidak ada jaminan kalau bisa sembuh", tapi kalau optimis artinya bisa juga "selalu ada kemungkinan untuk sembuh"
Jadi tugas kita ya menjalani pengobatan, berusaha dan berdoa saja. Hasilnya diserahkan sama Sang Pemilik Kesembuhan.

Dan satu hal yang saya pegang kuat-kuat waktu itu adalah keyakinan bahwa apapun yang saya hadapi, InsyaAllah akan ada jalan keluarnya, dengan seizin Allah. Nggak ada yang mustahil deh.

Kayaknya hebat bener ya? Hehe..
Sebenernya sih nggak gitu2 amat juga. Sedih dan nangis mah jangan ditanya lagi, makanan tiap hari itu.
Untungnya (nah lho, masih untung) waktu itu sempat kena flu berat dan gak bisa tidur, jadi kalo mata sembab, hidung meler dan suara bindeng karena kebanyakan nangis, ada alasan untuk ngeles :P.

Setelah hampir 3 minggu menunggu hasil ihk, pak dokter onkologi akhirnya mengambil keputusan darurat untuk melakukan mini-chemo, alias kemoterapi dengan komposisi obat dan dosis yang diturunkan. Keputusan ini diambil setelah pasiennya mengibarkan bendera putih alias menyatakan diri hampir tidak sanggup lagi. Waktu itu untuk pertama kalinya melihat pak dokter gusar berat, yaitu pas beliau mendengar kabar kalau hasil lab ihk belum juga keluar setelah 2 minggu lebih.
Pak dokter langsung memutuskan kalau mini-chemo akan dilakukan keesokan harinya.

Akhirnya pada tanggal 26 april kalo gak salah, dengan mengucap bismillaahirrahmaanirrahiim.. resmilah memasuki status sebagai pasien  kemoterapi.
Waktu itu regimennya belum R-CHOP, tapi hanya Oncovin alias vincristin dan solumedrol. Dosisnya juga setengah dosis yang semestinya.

Wah, sudah panjang juga ya ternyata..
Volume 7 kita tutup dulu, lain kali insyaAllah berjumpa lagi di volume berikutnya yaa..

Kemoterapi itu apa sih?

Demi mewujudkan niat untuk tetap meneruskan blog yang lama-lama kasian tak terurus ini, mari kita coba mulai bikin entry lagi.

Oh ya, sebelumnya perlu diingat bahwa tulisan ini tidak untuk digunakan sebagai acuan berobat, apalagi menggantikan konsultasi ke dokter yaa. Cuma buat bagi-bagi pengalaman aja. Tetep ya, kalau sakit berobat ke dokter, dan kalau ada yang nggak jelas dalam proses berobatnya, tanya ke dokter deh.

Jadii... Menu hari ini adalah kemoterapi.

Kemoterapi itu sebenernya apa sih?

Kemoterapi atau bahasa bulenya chemotherapy adalah pengobatan dengan menggunakan obat-obatan atau substansi kimia.

Oh, jadi nggak disinar2 gitu ya?

Kalo yang itu namanya radioterapi, pengobatan dengan radiasi atau penyinaran.

Jadi kemoterapi itu kayak apa?

Ya dikasih obat gitu.

Lah iya, obatnya diapain, diminum, disuntik, dioles kek salep?

Bisa.
Tergantung jenis obat yang digunakan, ada yang diminum, seperti misalnya prednison, ada juga yang disuntik atau diberikan lewat infus, seperti misalnya adriamicyn, vincristine, ada juga yang dioleskan, misalnya untuk kanker kulit.Yang paling sering sih kemoterapi diberikannya pakai infus, disebutnya IV (intravenous) chemo.

Begini ini lho bentuknya iv chemo

Untuk yang diminum, obatnya biasanya bisa dibawa pulang. Nah, untuk yang ini minumnya harus betul-betul sesuai jadwal. Jangan lupa tanya juga ke pak/bu dokter, gimana cara menyimpannya, cara minumnya (sebelum/sesudah makan, boleh pake sirup/susu nggak minumnya, dst)

Kenapa harus kemo?

Karena sedang sakit *dilempar cobek*

Kemoterapi bisa dilakukan sebagai satu-satunya pengobatan, bisa juga digabung dengan terapi lain, misalnya:

• kemoterapi dilakukan untuk mengecilkan ukuran tumor sebelum dilakukan operasi atau radiasi, disebut juga neoadjuvant chemo 
• kemoterapi dilakukan sesudah operasi atau radiasi, untukmenghilangkan sisa-sisa sel kanker yang mungkin tertinggal, disebutjuga adjuvant chemo
• kemoterapi dilakukan bukan untuk mengobati, tapi untuk mengurangi efek kanker atau memperlambat pertumbuhan kanker, disebut palliative chemo 
• kemoterapi dilakukan sebelum transplantasi sumsum atau stem cell

Jadi kemoterapi itu harus atau enggak untuk mengobati kanker?

Wah, untuk harus apa enggaknya ya tergantung penyakitnya. Kanker itu kan walaupun namanya sama, jenisnya macem-macem. Sifat atau karakteristiknya juga macem-macem, ada yang ganas, ada yang jinak. Ada yang baru di satu tempat, ada yang udah kemana-mana. Ada yang bisa dioperasi, ada yang enggak. Ada yang bisa dikemoterapi, ada yang enggak.
Yang paling pas ya bertanya secara detail ke dokter yang berkompetensi.

Kemoterapi itu bekerjanya gimana sih?

Tubuh manusia terdiri dari berbagai macam sel normal.
Sel bisa rusak karena cedera atau karena 'masa berlakunya' habis. Kalau sel rusak, dia akan mati dengan sendirinya. Untuk mengganti sel yang rusak ini, maka dibentuklah sel-sel baru dengan membelah diri. Kadang-kadang sel ini berperilaku tidak semestinya, dan membentuk sel yang abnormal. Sel yang abnormal ini kadang nggak mau mati dan malah membelah diri dengan lebih cepat daripada sel normal.

Kemoterapi pada umumnnya terdiri dari kombinasi obat-obatan yang merusak sel ketika mereka dalam masa membelah diri, atau dengan mendorong sel-sel tersebut melakukan 'bunuh diri'. Obat-obatan kemoterapi tidak bisa membedakan antara sel yang normal dan yang tidak normal, sehingga dalam prosesnya sel-sel normal juga ikut merasakan akibatnya. Inilah yang biasanya muncul sebagai efek samping.

Now that you mentioned it, apa aja efek samping kemoterapi ?

Tergantung.

HAH??? Jadi kalo kita dikemo, kita jadi tergantung gitu? *dijitak bakiak*

Maksudnya, efek sampingnya tergantung dari banyak hal, di ataranya :

• jenis obat yang digunakan. soalnya lain kanker biasanya lain obat. ada obat yang bikin mual, ada yang enggak. ada obat yang bikin rambut rontok, ada yang enggak, ada yang bikin lemes, ada yang  enggak, dsb dst dll.
• kondisi pasien sebelum melakukan kemoterapi. pasien yang sebelum melakukan kemoterapi kondisinya bagus diharapkan bisa seminimal mungkin terkena efek samping
• respon pasien terhadap obat-obatan kemoterapi. Tidak semua orang memberikan respon yang sama terhadap obat yang sama. Ada yang nengok, ada yang pura-pura nggak denger. Eh, itu respon kalo dipanggil yak :D Seringkali ketika diberikan obat yang sama ada orang yang jadi muntah-muntah dan diare, tapi ada juga yang malah konstipasi. Ada yang hbnya jadi rendah dan harus transfusi, ada yang hbnya tetep ok tapi leukositnya drop jadi perlu suntik filgrastim, ada juga yang drop semua atau justru normal semua. Dan seterusnya.

Jadi tidak bisa dipukul rata antara satu orang dan orang lain. Apalagi yang lebih sering terjadi adalah dipukul benjol, bukan rata.

Tapi pada umumnya efek samping kemoterapi antara lain:

• - rambut rontok
• - luka-luka di saluran pencernaan (mulut, gusi, kerongkongan, dst)
• - mual, muntah
• - diare atau konstipasi
• - perubahan di indra pengecap, misalnya ada yang mengeluhkan minum air putih jadi berasa logam, makan yang asin dan gurih jadi mual, dst
• - perubahan warna kulit (jadi kehitaman) dan kuku (bercak-bercak kuning), kuku jadi bergelombang atau malah mudah lepas
• - mati rasa, kesemutan atau nyeri yang timbul dari ujung2 jari tangan atau kaki dan menyebar, disebut juga peripheral neuropathy
• - rentan infeksi, karena penurunan leukosit
• - mudah lebam atau bleeding karena trombosit menurun
• - penurunan sel darah merah
• - lemah letih lesu yang amat sangat
• - penurunan atau justru kenaikan berat badan
• - gangguan organ lain seperti jantung, hati, ginjal
• - depresi
• - dll

Efek samping ini ada yang jangka pendek saja, hilang dalam hitungan hari atau minggu. Ada juga yang jangka panjang atau bahkan permanen.

Jadi gimana dong?

Ya nggak gimana-gimana.
Dokter yang mengawasi dan mengarahkan kemo biasanya akan menimbang secara seksama antara efek samping dan manfaat kemoterapi itu untuk kita. Dokter akan mengukur secara teliti berat badan kita dan melihat kondisi secara menyeluruh, sebagai dasar menentukan jenis dan dosis obat yang akan diberikan.
Tapi keputusan akhir tetap ada di tangan kita, apakah kita akan melakukan atau tidak.

Oleh karenanya, kalau sebelum kemo ada yang masih terasa nggak sreg, jangan ragu, tanya dan tanya ke bu atau pak dokter yang merawat kita.
Kalau masih ragu juga, cari second atau bahkan third, fourth opinion.
Kalau masih ragu, berdoa banyak-banyak. Sholat istikharah.
Semoga diberikan kemudahan dan kesembuhan sempurna.


further readings :
http://kankerpayudara.wordpress.com/2007/12/30/apa-itu-chemotherapy/
http://www.cancer.org/treatment/treatmentsandsideeffects/treatmenttypes/chemotherapy
http://www.cancer.gov/ncicancerbulletin/010813/page6
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0041062/
http://www.cancer.gov/aboutnci/ncicancerbulletin/archive/2010/022310/page6

Mengejar ketertinggalan.. a.k.a catching up

Hai, apakabar?

Setengah tahun ini baru ada 1 entry ternyata. Lama juga ya.. 
Meskipun awalnya ada niatan untuk terus memelihara kelangsungan hidup blog ini, tapi apa daya.. hingar-bingarnya dunia ini telah melenakanku *halah*

Pertama-tama, update kabar dulu.
Alhamdulillah kemarin baru kemo putaran ke 12 (atau 13 kalau minichemo dihitung).
Rencananya akan ada 20 putaran, yang insyaAllah berakhir di bulan oktober tahun 2015 nanti.

Lho, katanya kemo selesai sampai 8?
Iya, kemoterapi dengan R-CHOP (Mabthera-Endoxan,Doxorubicyn,Vincristine dan Prednisone), setiap 3 minggu sekali, selesai sampai 9 putaran.
Setelah itu dilanjutkan dengan kemoterapi atau imunoterapi dengan mabthera saja, sampai 2 tahun sesudah R-CHOP, dan dilakukan setiap 2 bulan sekali.

Jadi, sudah sembuh belum?
Soal ini, pas kontrol menjelang putaran 10 kebetulan ketemu sama bu dokter yang dulu mewakili om AWS. Budokter gembira betul, karena pasiennya sudah tampak jauh lebih segar. Wah, pasiennya jauh lebih gembira lho bu.
Lalu bu dokter menanyakan sebuah pertanyaan yang tadinya nggak belum terfikirkan : "Jadi sudah CR ya?"
Waduh, apa ya itu?
Oh, ternyata CR itu maksudnya complete remission. Lalu, complete remission itu sendiri maksudnya apa?
Kalau menurut kamus NCI : 
complete remission    (kum-PLEET reh-MIH-shun)

The disappearance of all signs of cancer in response to treatment. This does not always mean the cancer has been cured. Also called complete response.

Dengan kata lain, CR artinya tidak lagi ditemukan tanda-tanda kanker setelah dilakukan treatment atau terapi. Disebut juga No Evidence of Disease alias NED.

What about me?
Karena terus terang pak dokter AWS selama ini tidak pernah secara langsung menyebutkan soal CR dan sebangsanya, maka terus terang waktu itu nggak ada ide sama sekali.
Bahkan kalau dipikir-pikir, kata-kata sembuh, remisi, dan yang sejenisnya itu selama ini tidak pernah muncul dalam pembicaraan selama konsultasi.
Yang ada paling sebatas 'responnya bagus terhadap pengobatan', 'perkembangannya menggembirakan', atau bahkan 'saya nggak nyangka kamu bisa kuat menjalani kemo, soalnya dulu kelihatan ringkih banget'.
Intinya adalah, I've been doing well so far, so I should be grateful with my condition now considering how I was before.

Mungkin saya juga sebelumnya takut untuk bertanya secara frontal soal sembuh nggak sembuh ini, jadi selama ini dijalani aja.
Lagipula selama ini terlalu banyak hal yang lebih urgent untuk ditanyakan, dan kesembuhan itu toh tujuan akhir yang ingin dicapai pada akhirnya.

Dan lagipula yang namanya kanker itu kan sebetulnya sel tubuh kita sendiri yang mbalelo, melenceng dari kodratnya. Dan sampai sekarang, belum diketahui sebab musababnya kenapa sebuah sel bisa bertingkah laku sesuka hati seperti itu.
Jadi, ya.. bagaimanapun kemungkinan sel berkelakuan tidak baik itu bakalan muncul lagi akan selalu ada.
Kita cuma bisa berusaha mendeteksi tanda-tandanya saja.
Kalau tanda kemunculannya nggak ada, berarti remisi atau no evidence of disease.
Kalau masa remisinya lama, kira-kira lima tahun lebih, maka bisa dibilang kemungkinan besar kankernya sembuh atau hilang.

Waktu akhirnya untuk pertama kali tanya ke pak dokter AWS, apakah sudah boleh dikatakan sembuh atau belum, sayangnya jawabannya adalah.. belum.

Alasannya mungkin yang paling gampang adalah dilihat dari LDH level yang masih terus melewati batas normal. LDH atau Lactate dehydrogenase biasanya digunakan sebagai salah satu indikator keberadaan limfoma dan responnya terhadap kemoterapi. Selama levelnya masih belum normal, berarti mungkin masih ada sisa-sisa antek limfoma yang bercokol dan terus berusaha merongrong kewibawaan bangsa.

Lalu bagaimana?
Ya nggak bagaimana-bagaimana. Dilanjutkan saja berobatnya. Dilanjutkan waspadanya.
Setidaknya setiap dua bulan sekali kontrol dan cek darah, setidaknya untuk melihat LDH dan yang standar2 seperti LED, leukosit, hb, dst.
Secara berkala cek kelenjar2 yang bisa diraba.
Dan nggak kalah pentingnya, waspadai setiap keabnormalan yang dirasakan.
Nah ini yang susah. Normal atau nggak normal itu kan susah mengukurnya.
Nggak boleh terlalu paranoid, karena nanti jadi stress sendiri, dan katanya stress memicu kanker.
Tapi nggak boleh terlalu cuek, karena nanti kecolongan lagi kayak kemarin.

Intinya sih kembali lagi ke rumus standard.
Tetep semangat, tetep optimis, tetep berusaha, tetep berdoa.
Dan insyaAllah, tetep berusaha untuk ikhlas, apapun jalan yang harus ditempuh ke depannya..

Hello World! How's Life?

Setelah sekian lama, akhirnya ada keinginan lagi untuk ngeblog.
Well.. sebetulnya sih keinginan selalu ada, cuma mungkin kemampuan yang seringnya nggak ada :D

And truthfully, one of the main reason why i haven't update the blog was because i've been having a rough time.
It's pretty ironic actually, considering the reason this blog even existed in the first place was because i've been having a rough time. So there.

Mungkin para pembaca yang budiman dan budiwati menyangka, setelah posting terakhir yang penuh euforia karena kemoterapi dinyatakan komplit itu, blognya bakalan tutup.
Eit.. jangan senang dulu!
Enggak kok, niatnya nggak begitu, masih banyak banget yang pengen ditumpahin disini (bukan disumpahin lho ya), hasil dari nggak ada kerjaan selama setahun kemarin itu.

Oh ya, dan ternyata kemoterapi-nya nggak jadi komplit juga kok, karena setelah hore-hore yang singkat itu, pas kontrol 2 minggu kemudian dokter minta nambah satu sesi lagi, jadi 8 kali.
Dan setelah 8 kali, hasil lab belum juga memuaskan, dan penampakan manusianya pun belum meyakinkan, si om dokter menawarkan nambah lagi 1 sesi, jadilah total 9 kali.
Yang tadinya melayang penuh kegembiraan (kayak lagunya Vina Panduwinata tuh : hari ini ku gembira.. pak pos m'layang di udara.. haha..*ditimpuk sepeda*), langsung terpuruk seperti balon kehabisan angin.
Tapi bagaimana lagi, perjuangan harus tetap dilanjutkan! *halah, hiperbolik sok heroik*

Lalu, datanglah masa galau, post chemo syndrome.
Heee?? mengada-ada banget ni orang. Selesai kemo kan mestinya seneng, bersyukur karena masa sulit sudah dilewati.

Seneng? Ya pasti lah yaa.. mengingat kemoterapi itu betul-betul pengalaman yang melelahkan secara fisik, emosional, spiritual, maupun finansial. Lahir dan batin.

Bersyukur? Pasti banget. Tentunyah. Of course. Sudah jelas.
Nggak lagi stress karena harus cek darah setiap minggu, stress setiap ngambil hasil lab, stress karena nggak bisa makan enak, nggak bisa tidur nyenyak, stress takut kena infeksi karena leukosit hampir tandas, stress takut suntik filgrastim yang sakitnya naudzubillah, stress setiap pasang infus kemo karena takut nyeri, stress efek samping kemo yang berbagai macam, dan seterusnya dan sebagainya dan selanjutnya.

Mungkin seperti lulus sekolah gitu, lega setelah selesai ujian dan lepas sekolah.
Tapi setelah lega lalu muncul kegalauan, karena lepas dari rutinitas, dari sesuatu yang 'pasti' ke sesuatu yang penuh ketidakjelasan.
Sesudah kemoterapi, lalu apa?

Perlu terapi apa lagi?
Cukupkah?
Efek samping apa yang masih akan muncul nantinya?
Dan yang paling penting.. sembuhkah?

Seperti orang yang selesai ujian, terasa lega tapi lalu timbul keraguan dan (mungkin sedikit) penyesalan.
Did i do my best? Did i do it right?
Sudah cukup disiplinkah? Sudah cukup cerdaskah? Sudah maksimal berusaha belum?

Lalu hal-hal kecil seperti misalnya sesekali terlewat jadwal minum obat, kurang 'memaksa diri' untuk makan, sering nggak cukup tidur malam gara2 steroid, dan lain-lain, mulai menghantui pikiran.
Jangan-jangan karena keteledoran yang sedikit itu jadi mempengaruhi hasil. Jangan-jangan..

Iya sih.. Kalau mau berfikir jernih, mestinya inilah waktunya yang namanya tawakkal mengambil peran penting. Sesudah berusaha semampunya, berdoa sekuatnya, ya memang tinggal menyerahkan pada Yang Maha Kuasa. Mengharap yang terbaik.
And believe me, I tried my best. But I'm only human.
Ada masanya rasa was-was itu yang menang.

Dan kemudian ada efek jangka panjang.
Menjalani kemoterapi itu kalau boleh diibaratkan, seperti orang kena angin puting beliung (mohon maaf kalau perumpamaannya nggak terlalu pas, susah inih ngarangnya.. heheh).
Waktu kejadiannya kita nggak akan sempat banyak berpikir, di tengah kekacauan dan segala benda yang terlempar kesana-kemari, yang ada di pikiran kita adalah survival. Yang penting hidup dulu.
Harta benda, rumah, dan lain-lain kita pikirkan nanti.

Kemoterapi juga begitu.
Ketika kita sudah melangkah masuk, maka seperti angin puting beliung, segala efek samping yang langsung terasa, ancaman infeksi dan ini itu, obat tambahan ini itu, tes sana sini dan lain-lain, juga 'beterbangan kesana-kemari' dan kita nggak bisa stop lama-lama. Ada jadwal yang harus ditepati. Kita dalam survival mode, yang penting hidup dulu.

Begitu kemoterapi selesai, ya seperti selesai angin topan itu.
Waktunya menghadapi kenyataan hidup dan menghitung 'kerusakan'. Pohon tumbang, rumah roboh, luka-luka, dan lain-lain. Memperbaiki apa yang masih bisa diperbaiki, dan mengikhlaskan apa yang rusak permanen.

Sesudah kemoterapi, tiba waktunya evaluasi, tidak hanya dari sisi kesembuhan, tapi juga efek samping. Apa efek yang bisa hilang cepat, yang hilangnya lama, dan apa efek yang harus diterima sebagai kenyataan hidup.

Lalu dari situ ada planning terapi lanjutannya.
Sebetulnya untuk primary mediastinal large b-cel non hodgkin lymphoma alias PMBCL (kok singkatannya jadi kayak semacam ujian masuk perguruan tinggi gitu ya.. ) prosedur standar yang masih banyak dianut saat ini adalah kemoterapi RCHOP diikuti dengan radioterapi dan kemoterapi lanjutan dengan rituximab saja.
Radioterapi dilakukan setelah kemoterapi, dengan harapan :
1. Kalau masih ada sisa sel kanker di mediastinum (karena seperti namanya, primary atau induk kankernya di mediastinum), maka bisa dibabat habis dengan radioterapi alias radiasi
2. Dilakukan setelah kemo, dengan tujuan tumor alias bongkahannya sudah mengecil sekecil-kecilnya, sehingga radiasi bisa diberikan dengan dosis seminimal mungkin, dan area sekecil mungkin

Seperti halnya pengobatan apapun, yang namanya radioterapi itu juga bukannya tanpa efek samping, makanya harus diperhitungkan secermat-cermatnya dan sehemat-hematnya.

Itulah makanya, walaupun prosedur bakunya : kemo-radio-kemo lanjutan, dengan berat hati kami (pasien dan om dokter) memutuskan untuk tidak melakukan radioterapi.

It was a mixed feeling.

Terus terang, dari baca sana-sini dan tanya sana-sini, agak takut juga mau menjalani terapi pake radio itu, soalnya .. hari gini masi pake radioo?? mp3 aja kalii.. hehe.. enggak ding. Soalnya efek sampingnya gak asik juga. Low blood count, extreme fatigue, iritasi, dan efek jangka panjang seperti kerusakan jantung dan resiko kanker. Seperti halnya kemo, obat kanker yang beresiko kanker.
Habis kemo kan capek, pengennya hidup normal gitu (whatever normal means). Tapi kalau ditanya mau sembuh apa enggak, ya pasti mau lah..
Makanya waktu dokter menyatakan kalau kondisi jantung nggak mendukung untuk radioterapi, jadi terapinya nggak usah dulu aja, jadi sedih juga.
Itu kan berarti nggak sesuai prosedur.
Pengennya kan semuanya sesuai aturan, biar yakin gitu.

Tapi bagaimana lagi.. akhirnya dengan pertimbangan matang-matang dan untuk kemaslahatan saya sendiri *heheh*, dan dengan mengucap bismillah dalam hati, kita langsung ke kemoterapi lanjutan aja (atau orang sering menyebutnya immunotherapy, karena yang dipakai adalah jenis monoclonal antobody).
Bismillah.. Semoga dimudahkan yaa Allah.. Semoga disembuhkan..


Dan sementara itu.. kehidupan harus terus berjalan.
Haish, sok romantis deh..

Kemarin waktu masih nggak bisa ngapa-ngapain, trus kemo, segala kekhawatiran soal kehidupan dan masa depan itu disisihkan dulu. Kalau mulai risau soal gimana nanti kerjaan, gimana nanti bayar ini-itu-nya, gimana nanti cari jodohnya *haha.. can't help mention that one*, dan gimana-gimana yang lain, langsung cepet ditepis jauh-jauh dengan mantra 'nggak usah mikir macem-macem dulu, yang penting sehat dulu'.
Nah, begitu kemoterapi selesai, maka waktunya untuk kembali ke dunia nyata. Memikirkan konsekuensi, masa depan, dan bagaimana melanjutkan kehidupan yang sempat di-pause selama setahun ini.
Time to hit the play button and continue the song.

Rasanya? Hmm... campur aduk jadi satu.
Excited (ini bahasa indonesianya apa ya?), senang (tentunya), bersyukur (pastinya), takut, bingung, nggak yakin dan nggak ngerti harus mulai dari mana, sedih, ngerasa ketinggalan banyak hal, dan lain-lain. 
Yang kalau dibahas bakalan jadi satu entry blog sendiri.

Jadi kesimpulannya apa?
Ya nggak ada. Gitu aja. Heheh.
Enggak ding, kesimpulannya adalah I've been busy getting my life back, dan kembali menyesuaikan diri dengan dunia fana ini. Sejauh ini belum sukses-sukses amat.
Seperti orang yang lama nggak naik sepeda, nggak bisa langsung ngebut dan manuver macem-macem (apalagi kalo dulunya emang gak jago, haha), tapi pelan-pelan dulu, sebentar-sebentar turun lagi buat istirahat.

Tapi alhamdulillah wa syukurillah, atas berkat rahmat Allah yang Maha Kuasa dan dengan didorongkan oleh keinginan luhur supaya berkehidupan kebangsaan yang bebas, maka rakyat Indonesia menyatakan dengan ini ke mer de ka an nya.. (haha.. maap-maap, keinget jaman SD pas jadi tukang baca pembukaan UUD 45)

But seriously, dengan segala kemudahan dan kasih sayang Allah, dan segala doa, support, bantuan, pemakluman, toleransi, pengorbanan, dan banyak lagi yang lainnya, yang datang dari semua pihak : my lovely beloved sisters, ibu bapak, sahabat-sahabat, teman dan rekan kerja, sodara dan handai taulan, and the whole universe in general, I guess I'm doing fine.

And with all that still surround me, I think I will be fine.

Alhamdulillah komplit, selamat tinggal kemoterapi!

Alhamdulillah wa syukurillah.. Ada kabar gembira, kemoterapi yang ke 7 kemarin ini ternyata jadi putaran terakhir. Mudah-mudahan beneran terakhir, nggak akan ada lagi sepanjang hayat dikandung badan. Aaamiiin...

Waktu itu pernah diceritain kan, kalau rencananya kemoterapi ini akan dilakukan 8 kali atau disebut cycle, dengan selang 3 minggu per cycle-nya. Nah, dari rencana 8 putaran kemoterapi, pak dokter akhirnya mencukupkan sampai 7 saja.

Sebetulnya seperti yang ditulis di entry sebelumnya, malah sempat akan dijatah 6 saja, tapi akibat kemo ke 4 sempat mundur sampai 2 minggu gara-gara 'kegajlug' herpes, maka dokter AWS tidak ingin ambil resiko, dan memutuskan 7 atau 8. Alhamdulillah 7 saja cukup.

Setelah ini lalu apa?

Nah, itu die.. waktu kontrol sesudah terapi ke 5, dokter sempat menyinggung radioterapi. Bukan terapi mendengarkan radio ya, tapi terapi dengan radiasi sinar x.

Tapi keputusan sinar atau tidak ini juga dengan catatan kondisi jantung memungkinkan, mengingat letak tumornya di mediastinum kiri dan mengacak-acak penempatan dan fungsi jantung. Dokter bilang, akan dikonsultasikan secara seksama dengan dokter radiologi dan kardiologi.

Tapii.. waktu kontrol sebelum terapi ke 7 ini, dokter AWS nggak lagi menyinggung masalah radioterapi, tapi justru membicarakan kemungkinan kemoterapi dicukupkan sampai 7 saja, tapi dilanjutkan dengan maintenance dengan Rituximab a.k.a mabthera setiap 2 bulan sekali selama 2 tahun.
waktu itu kalkulator di kepala langsung tang ting tung, hitung-hitung 15 kali 12 berapa yaa... sampai-sampai pasiennya lupa nggak nanya lagi soal rencana radioterapi.

Oh ya, belum lagi ternyata leukosit (lagi-lagi) terjun, padahal sepuluh hari sebelumnya pun sudah didoping filgrastim. Mungkin sumsum tulang yang bertugas membuat leukosit akhirnya merasa 'terhina' karena tiap 3 minggu diperlakukan semena-mena sama R-CHOP.

Dokter memberikan pengantar cek darah hematologi lengkap + LED alias laju endap darah untuk mengecek inflamasi + RET untuk mengecek fungsi sumsum tulang + LDH untuk mengecek limfoma-nya. Hmm banyak ya..

Selain itu dokter AWS juga menjadwalkan konsultasi dengan dokter kardiologi di hari rabu, jadi dibuatkan pengantar konsul, dan jadwal kemo di-adjust jadi hari selasa, supaya gak perlu bolak balik.

Karena banyak pe er dan informasi baru, akhirnya melayang semua deh daftar pertanyaan dari kepala. Iya sih, sapa suruh pertanyaannya ngggak dicatet?

Singkat kata singkat cerita, besokannya ke YKI beli mabthera + filgrastim, besokannya filgrastimnya disuntikin, dua hari berikutnya terkapar nggak bisa ngapa2in, besokannya lagi balik ke lab untuk cek darah persiapan kemo, besokannya lagi cek in untuk kemoterapi ke 7.

Oh ya, untuk cek jantung yang ini, pak dokter AWS menjadwalkan ke dokter yang beda dengan yang dulu. Kalau dokter kardiologi yang dulu bisa dibilang agak 'sedapatnya' karena memang kasusnya darurat (jantung hampir jebol gara-gara nggak kuat sama aminophillin). Kali ini pak dokter punya kandidat sendiri. Alhamdulillah, dokter yang baru ini jauh lebih komunikatif, dan sepertinya observasinya lebih terintegrasi sama rencana pengobatan kankernya.

Kalau belum mengalami sendiri, memang nggak kebayang kalau dokter itu bisa juga nggak peduli dengan pengobatan pasien secara keseluruhan.
Dulu waktu periksa sama dokter kardiologi yang lama, pasiennya sempat tanya, jadi gimana kesimpulannya dok, kira-kira kuat nggak ya untuk mulai kemo. Eh dokternya cuma angkat bahu sambil bilang dengan agak jutek, oh saya nggak tau ya soal itu, saya sih liatnya ini denyutnya masih kuat.

Lah?? Apa salah gue kok dijutekin dokter gini. Padahal kan periksa-periksa jantung ini juga dalam rangka persiapan terapi kanker yang benar-benar beresiko 'merusak' jantung.

Mungkin dokternya memang lagi banyak pikiran, tapi kaannn... mengingat biaya echo-cardiogram dan konsultasi dokter juga gak murah, I thought we as patient dan juga konsumen berhak dong mendapatkan pelayanan yang baik. Sempat kecewa berat waktu itu, karena di satu sisi, dokter-dokter onkologi dan dokter paru semua concern  dengan kesiapan jantung untuk kemoterapi, eh ini dokter jantung malah terkesan lepas tangan.

Tapi yasudahlah. Kita lupakan saja yang telah lalu. Alhamdulillah dokter yang baru ini jauh lebih baik, lebih ramah. She asked, she listened, dan jelas ada komunikasi dengan dokter AWS. Jadi lebih mantap.

Biasanya kemo cuma perlu 1 sampai 2 hari, karena kali ini ada jadwal echo-doppler untuk cek jantung, terpaksa nginep semalam lagi, dan karena ada kesalah fahaman soal obat prednison yang harus dibawa pulang, terpaksa nunggu sampai hampir 5 jam lagi.

Alhamdulillah, akhirnya setelah 3 hari yang kali ini cukup terasa panjang, sampai rumah lagi dengan lancar, dan bisa mengucapkan selamat tinggal kemoterapi!

Tapi perjuangan masih puanjaaang.. pengobatan belum selesai, masih perlu banyak persiapan fisik, mental dan finansial untuk menjalaninya.
Oh ya, dan tetep ya temans, mohon doanya supaya pengobatannya lancar, sembuh dengan tuntas.

Oh rupiah, menguatlah.. terapi R-CHOP masih dua lagi nihh..

Ternyata nggak cuma pengusaha dan ibu-ibu rt aja yang kena imbas melemahnya rupiah, tapi tukang ngobat seperti saya juga gak bisa lepas dari pukulan dolar.

Jumat lalu, sebelum terapi ke 6, seperti biasa ke Roche di SCBD untuk ambil Mabthera alias rituximab.
Ini jatah diskon yang terakhir, sebelum kembali swadaya untuk 2 putaran terakhir.
Obat ini termasuk jenis monoclonal antibody, yang membantu 'mengarahkan' obat-obatan kemoterapi supaya lebih tepat sasaran. Kalau menurut statistik, obat ini meningkatkan keberhasilan pengobatan sampai 20%.
Any positive statistic number is a big number for a cancer patient, so you bet we will go a long way to get it.

Tiga minggu sebelumnya harga obat ini masih relatif tetap sama dari pertama terapi di bulan april kemarin, yaituuuu.... *drum roll pleaseee..* 15.5 juta sekali suntik.
Tapiii... jumat lalu cap di kotak obat mungil itu tau-tau sudah berubah menjadiiii... *jejeng!!* 19.7 juta saja, teman-teman!
Innalillahii! Wow! Huah! @#%&&*&%????? *speechless*
Hhllooo... bukan lagi naik harga, tapi ganti harga ini sih...
Baiklah.. bagaimana lagi.. bismillah saja semoga rupiah tidak terus terpuruk, sukur2 bisa membaik pas nanti waktunya beli obat. Ya sekitar 2 minggu dan 5 minggu ke depan deh *hihi, egois amat ini harapannya*

Oh ya, mumpung dah cerita soal obat, sekalian 'bayar hutang' dulu untuk tulisan soal terapi deh.
Bismillah, mudah-mudahan gak menyesatkan yaa...

Seperti sudah pernah diceritain sebelumnya, diagnosis final adalah Lymphoma, tipe NHL (non hodgkin lymphoma), lebih spesifiknya DLBCL (Diffuse Large B-Cell Lymphoma), lebih spesifiknya lagi Mediastinum DLBCL.
DLBCL ini termasuk high grade NHL, alias NHL yang agresif, alias tumbuhnya cepet.
Sedangkan Mediastinal Lymphoma ini termasuk DLBCL yang agresif. Jadi dobel deh.
Nah, kebayang kan seberapa pecicilan-nya barang ini. Pantesan dalam waktu sebulan aja doi sudah membuat banyak kerusakan di muka bumi.

Jenis agresif kek gini kerugian dan bahayanya udah jelas, yaitu karena tumbuhnya cepet, jadi kemana-mana deh. Dan kalau tidak segera ditangani, bisa menimbulkan kerusakan permanen di organ-organ dalam, misalnya kena SVC syndrome (superior vena cava syndrome), kerusakan jantung, bahkan hati dan ginjal. Hueh, kok serem sih..

Tapi karena kita tetap harus berusaha mencari sisi positif dari segala hal, supaya tetap bisa bersyukur dan optimis, maka keuntungan lymphoma agresif adalah sel-selnya lebih mudah dibedakan dari sel-sel normal, karena saking abnormalnya kelakuan mereka. Akibatnya, sel-sel kanker ini juga lebih mudah ditarget oleh obat-obatan terapi, dan kemungkinan untuk dimusnahkan sampai tuntas juga lebih besar (Aaamiin.. aaamiiin). Yang artinya kemungkinan untuk disembuhkan tuntas juga lebih besar  (aaamiiin.. aaamiiin.. ) dibanding jenis yang indolent alias non-agresif.

Untuk limfoma jenis mediastinal dlbcl ini, terapi yang umumnya diberikan adalah : kemotherapi dengan CHOP, immunotherapy dengan Rituximab atau Mabthera itu tadi, dan sesudahnya dilanjutkan dengan radiasi atau penyinaran setelah semua putaran kemoterapi diselesaikan.

jumlah putaran terapi diberikan berbeda2 untuk tiap pasien, tergantung stadiumnya, biasanya minimal 2 kali, maksimal 8. Jaraknya tiap 3 minggu, makanya suka disebut juga RCHOP-21.

Kemoterapi dan immunoterapi biasanya diberikan sekaligus, dan disebut dengan immuno-chemotherapy. Gabungan obatnya biasa disingkat sebagai R-CHOP (Penjelasan yang lumayan enak ada disini nih):
R : Rituximab alias mabthera, karena jenis limfoma-nya CD-20 positif
C : Cyclophosphamide, i get endoxan
H : Hydoxydaunorubicin (doxorubicin atau adriamicin), biasa dijuluki big-red karena cairannya berwarna merah
O : Oncovin (vincristine)
P : Prednisone, jenis corticosteroid

Urutan pemberiannya yang biasa aku dapat adalah : R, 500 ml diberikan selama kurleb 2 jam, bilasan selama 8 jam,lalu dilanjutkan dengan O selama 15 menit, H selama 30 menit dan terakhir C selama satu jam. Kalau nggak salah ingat ini juga *hehe*
Biasanya nginep semalam di RS sudah cukup, atau kalau nggak mau nginep bisa datang ke poli onkologi, tapi gak kebayang kalau harus duduk terus selama 14 jam terus pulang. Mending nginep sekalian deh biar agak santey.

Selama dan sesudah terapi disarankan banyak makan buah dan sayuran, dan banyak minum air putih untuk membersihkan sisa-sisa obat dari tubuh.

Efek samping? Jangan ditanya deh.. lengkap kalau mau dari yang ringan sampai yang ngeri. Misalnya H alias doxorubicin yang maksimal cuma bisa diberikan 8 kali seumur hidup karena efeknya merusak jantung. Hal ini yang kemungkinan juga terjadi pada the late Hugo Chavez yang meninggal karena serangan jantung setelah menjalani terapi kanker paru-paru. So you might survive cancer but it could be with the cost of your heart. Atau resiko infeksi dan sepsis karena daya tahan tubuh terjun sampai hampir nol misalnya. Atau resiko mendapatkan jenis kanker yang lain di kemudian hari. Nah loh, obat kanker resikonya kanker juga.

Atau yang cukup 'ringan' seperti kulit dan kuku jadi item2 karena hiperpigmentasi, neural neuropathy alias nyeri2 syaraf, kesemutan dan mati rasa di ujung2 jari, mual, diare atau malah konstipasi, luka-luka di mulut dan saluran pencernaan, dan lain-lain.

Tapi begitulah hidup, isinya pilihan, bagaimana kita menimbang resiko dan membuat keputusan. Karena takut terapi karena takut efek samping, padahal terapi itu perlu dan sesuai buat kita, bisa jadi artinya menyerah sebelum bertanding. Jadi, bismillah.. banyak-banyak berdoa.. mari berjuang! (menyemangati diri sendiri)

Wah, seperti biasa.. kalau lagi mengarang indah gini mood suka tiba-tiba ngilang..
Baiklah, kita cukupkan dulu sementara ya, kapan-kapan dilanjutnya lagi, mudah-mudahan lebih semangat jadi nulisnya lebih tertata rapi.
Tetep mohon doanya, supaya lancar berobatnya, dan bisa sembuh dengan sempurna.
Love you all! *hayah*

Evaluasi tengah musim

Hai temans!
Mohon maaf lama liburnya. Sebetulnya buanyaak yang sudah dilakukan, dan banyak juga yang harusnya sudah dilakukan tapi tidak dilakukan *hayah, mulai deh*
Dan banyak juga 'hutang' kabar yang belum ditunaikan, seperti misalnya soal sebenernya sakit apa sih, kemoterapinya gimana sih, dan yang lumayan baru, gimana hasil review tengah musim-nya *kayak sepakbola aja ada mid-season-nya*

Jadi langsung aja deh kita mulai. Hmm.. mulai dari mana yaa..
Dari yang terakhir aja ya. Review pertengahan terapi.
Seperti yang udah disebutkan sebelumnya, untuk bahan review perlu dilakukan CT-scan dengan posisi dan metode yang sama dengan CT-scan terakhir (pra-terapi) untuk mengetahui sejauh mana perkembangan dan manfaat terapinya. CTS dilakukan dua minggu setelah terapi ke 4 (dari total 8 kali). Dokternya sempat memberi 'angin surga' bahwa kalau hasil scannya oke, doi akan mencukupkan terapinya menjadi 6 kali saja, dan sejauh ini dari hasil konvensi (apa konferensi? ya kira2 itu deh..) memang disepakati untuk mempertimbangkan 6 kali terapi.

Sehari sebelum CT-scan, seperti biasa cek darah dulu untuk melihat kadar ureum dan kreatinin. Tujuannya adalah memastikan fungsi ginjal baik, karena 'zat kontras' yang diberikan pas scan nanti lumayan membebani kerja ginjal. Seperti biasa ke pasar rebo saja yang deket, datang sore, hasil diambil besok paginya.

Besoknya ambil hasil, trus kabur ke medistra. Sempet ngintip dulu hasil cek darahnya, alhamdulillah tenang.. kadar leukosit bagus banget, 6600.
Sungguh di luar dugaan, mengingat selama hampir 2 minggu terakhir demam naik turun akibat kena campak.
Ya sodara-sodara.. setelah kemarin kena herpes, lalu (most likely) chikungunya, edisi kali ini diramaikan dengan campak. Doain mudah-mudahan ini edisi yang terakhir deh yaa.. selebihnya nanti sehat-sehat selalu.. 

Sampai medistra alhamdulillah nggak ada antrian, tapi karena datangnya pas menjelang jam istirahat, terpaksa harus tunggu sampai jam satu siang. Lumayanlah buat tidur2 ayam.
Jam setengah 1 ternyata sudah dipanggil, selesai scan sekitar jam setengah 2-an karena nunggu infus habis satu botol dulu untuk 'membilas' ginjal. Sebenernya sih bisa dilewatin aja, diganti sama minum banyak2, tapi kata susternya sayang nanti sisa infusnya dibuang :P
Hasil scan-nya nggak usah diambil, tapi langsung dikirim ke poliklinik dokter AWS, karena besok sorenya langsung jadwal kontrol.

Besoknya kontrol, dapet nomer urut 4, tapi sama juga bo'ong karena pak dokter tumben banget mulai prakteknya telat to the max. Biasanya jam 7 atau setengah 8, ini sampai hampir jam 9 baru start.
Pas dipanggil, udah jam setengah sebelas ajaa..

Ternyata proses reviewnya gitu doang, dokternya liat hasil scan, trus bilang.. kalau kayaknya nggak bisa 6 kali terapi saja, alias tetep 8 kali. Hiks, baiklah..
Meskipun mengecewakan, tapi bagaimana lagi..
Kata dokternya kemungkinan besar ini akibat dulu sempat banyak waktu kebuang pas nunggu hasil lab keluar, dan penundaan 2 minggu gara-gara kena herpes kemarin bisa jadi ada pengaruhnya juga.
Hiks.. sedih..
Iya sih, kalau diinget2, dulu itu si tumor di mediastinum itu sampai menuh-menuhin bungkusnya, ukurannya pun sampai hampir 20x13 cm, nempel ke mana-mana. Ini udah bagus banget bisa jalan-jalan cukup pake oksigen alami saja.

Tapi disamping kabar sedih itu, tetep ada good news-nya kok, yaitu jantung sudah kembali ke tempat semula, dan pericardial effusion alias kelebihan cairan di pembungkus jantung sudah menghilang. Alhamdulillah.. setidaknya my heart is in the right place, which is left *apasih*
Dan dokternya tetep bilang, kalau beliau masih optimis kalau kita akan bisa memenangkan pertempuran melawan kanker ini. Aamiin.. InsyaAllah..

Sesudah good news, ada bad news lagi, yaitu hasil lab menunjukkan leukosit cuma 660. HAAh??
You gotta be kidding me!
Ternyata kita kemarin salah baca teman-teman.. yang keliatannya 6600 itu ternyata cuma 660. Bahkan komentar dokter pun gini "Ini kok angka 0-nya kurang satu ya"
Huaaa... iya dok, kok begini amat yak?
Ternyata demam campak kemarin itu menghabiskan jatah leukosit juga ya? Atau ini akibat akumulasi efek kemo? Hiks..

Kali ini nggak bisa tawar menawar lagi, karena sudah 5 hari menjelang jadwal terapi, maka mau gak mau harus suntik G-CSF lagi. Kali ini dokternya meresepkan Neupogen, sama-sama jenis filgrastim seperti Leucogen, cuma beda merk aja.
Hiks, baiklah... beli obat di farmasi, langsung balik lagi ke ruang dokter untuk disuntik.
Dokternya menyarankan untuk suntik setidaknya 2 kali lagi, baru cek darah ke lab supaya nggak bolak-balik diambil darahnya.
Hmm... nanti dulu deh dok, satu dulu, mudah-mudahan cukup satu kali itu aja. Aaamin yaa Allah, Aamiiin...

Sampai rumah dah lewat tengah malem, jadi langsung merem tanpa berprasangka apa-apa.
Ternyata oh ternyata.. besok paginya mulai merasakan efek yang indah permai dari suntikan neupogen semalam, yaitu tulang-tulang ngilu secara berjamaah. Ditambah sakit kepala, demam dan mual-mual. Oke banget deh pokoknya, sampai-sampai seharian cuma bisa gegulingan aja di kasur. Hiks (lagi)..
Langsung tanya mbah gugel deh, apa bener itu efek sampingnya se-meriah itu? Eh, ternyata emang bener. Alhamdulillaah.. mudah-mudahan sakitnya itu tandanya si obat bekerja maksimal deh.
Sampai berapa lama efeknya berasa? Wah.. lupa persisnya, tapi yang paling berat ya hari pertama itu.. hari kedua tinggal sakit kepalanya aja sama tulang belakang cenat-cenut-cenat.. 

Hari jumat sore cek lab, sabtu pagi ambil hasil.
Dengan diiringi doa yang tak putus2, dan perasaan deg2an kayak pas buka koran liat pengumuman UMPTN (wuih, langsung ketauan jadulnya deh :P), dibukalah hasil lab, dan hasilnyaa.. Alhamdulillaah.. 9000 lebih, cukup lah untuk bekal terapi berikutnya.
Lega bangeeet, nggak perlu suntik lagi, yang berarti gak perlu menderitakan diri lagi.. Dan yang paling penting, jadwal kemo tidak perlu ditunda-tunda lagi.. yippiieee!!
(yeah i know.. I can't believe I was actually so happy getting a chemo)

Dan akhirnya alhamdulillah.. terapi ke 5 (dan yang terakhir untuk bulan Ramadhan) berjalan dengan lancar tanpa insiden yang berarti. We even managed to get home before dzuhur on the 2nd day, our best record so far.