Biar Allah yang Lengkapi Kisahnya

Sudah agak lama nggak update blog ya ternyata.
Kebetulan belum ada update apa-apa juga, mengingat waktunya kontrol dan terapi masih minggu depan. Dan kebetulan juga kegiatan di kantor sudah mulai full speed nih menjelang awal desember.

Kalau mengikuti rumus no news is a good news, maka mestinya it's been good ya. Mudah-mudahan.
Soalnya awal bulan ini harusnya cek darah, tapi males, jadi sekalian aja akhir bulan nanti untuk kontrol pre-terapi.
Iya nih, bandel banget ya.. Tapi bentar lagi sudah jadwal kontrol kok, nah yang ini nggak akan males deh *mudah-mudahan*

Lagipula, terapi yang akan datang ini insyaAllah akan jadi yang terakhir dari paket maintenance 2 tahunan. Doakan aku, semoga lulus sehat sentosa yaa..

Belum tau sih, nanti sesudah ini apa program selanjutnya. Tapi yang jelas akan ada Pet-Scan untuk evaluasi hasil terapi sekaligus cek tahunan. Dari situ baru akan ditentukan apa langkah yang perlu dilakukan ke depannya. Untuk sementara ini yang jelas banyak-banyak berdoa aja.


Dua bulan lalu kebetulan waktu yang cukup berat secara emosional, mengingat insiden benjolan yang sampai sekarang masih misteri itu. Bertepatan dengan itu, dua orang teman seperjuangan terpaksa harus kembali menjalani kemoterapi karena ternyata limfomanya kembali lagi.

Oh ya, waktu terapi yang kemarin, akhirnya sempat bertemu secara langsung dengan salah satunya, karena kebetulan kami check-in di RS yang sama di waktu yang sama.
Satu hal yang bisa saya katakan soal mereka adalah, mereka ini orang yang amat sangat hebat sekali.
Tetap tegar, bersemangat, dan luar biasa proaktif dalam hal mempelajari dan menjalani pengobatan (Mas dan Mbak, doa kami selalu untuk kalian sekeluarga, terima kasih sudah menginspirasi untuk tetap hopeful apapun keadaannya. Semoga lancar terus ya kemo-nya, sehat pulih 100%) . Kebetulan (nggak betul juga sih sebenernya), jenis limfomanya adalah termasuk sangat sulit dideteksi, karena berada di usus.

Banyak sekali yang kami bicarakan waktu itu, salah satunya soal sulitnya mendapatkan diagnosis yang tepat. Karena memang limfoma ini adalah salah satu penyakit yang bermuka banyak alias gejalanya tidak spesifik, dan seringkali mirip dengan penyakit lain. Misalnya saya yang di diagnosis TBC, atau teman saya ini yang sempat divonis batu empedu. Terlebih lagi pengetahuan atau awareness mengenai limfoma ini juga relatif masih rendah sekali di Indonesia.

Hal lain yang sempat kami sama-sama bicarakan adalah soal tidak sederhananya proses setelah mendapatkan diagnosis itu, yaitu menentukan jenis pengobatan. Kebetulan kami ditangani oleh dokter hematologi onkologi yang berbeda, dan ternyata kedua dokter senior ini memiliki strategi yang berbeda dalam penanganan limfoma. Bisa jadi juga karena memang penyakitnya tidak 100% sama, dan kondisi masing-masing pasien juga tidak sama, sehingga kami menjalani prosedur yang berbeda.

Tapi yang jelas, dari ngobrol-ngobrol, baca-baca, dan dari pengalaman, yang namanya pengobatan medis, terutama untuk kanker, itu memang banyak unsur 'art'-nya. Maksudnya ya.. tidak ada yang eksak "jika A maka B". Karena bagian "jika A"-nya saja belum tentu true. Nah loh malah gak jelas.. huehue..
Maksudnya adalah, tidak ada kasus yang 100% sama. Dari sisi penyakit, dari sisi kondisi pasien, dari sisi respon pasien terhadap terapi, dan dari sisi dokternya sendiri. Sehingga 'jalan cerita' terapinya pun kemungkinan nggak akan sama.

Dan ternyata, dalam menjalani kanker beserta segala petualangannya ini, selain doa dan ikhtiar ada satu hal yang tidak boleh ditinggalkan, yaitu tawakkal, alias berserah diri kepada Allah. Ketika kita sudah berdoa, sudah memutuskan, sudah berusaha dan menjalani pengobatan, suatu saat kita mungkin akan dihadapkan pada hal-hal yang membuat kita mempertanyakan lagi semua yang sudah kita lakukan.
Apalagi kalau ketemu dengan rekan seperjuangan dan bertukar pengalaman, pasti ada pertanyaan-pertanyaan semacam "kok dia disuruh begitu aku disuruh begini ya kemarin?", "kok dia kena efek begini aku kena efek begitu?" dan lain sebagainya.
It's a challenging thought in itself.

Dan ini masih ngomong soal medis aja lho, belum lagi kalau sudah soal pengobatan alternatif. Akan sering kita dengar orang (dan mungkin diri kita sendiri) mempertanyakan kok nggak ini, kok nggak coba ke sana, kok nggak itu, dan seterusnya.


Oh ya, dan ini belum bicara soal 'pakai bpjs atau enggak'. It will be another long long long story and (possibly) argument.

Yang bertanya maksudnya pasti baik sih, tapi diri kita sendiri mungkin sedikit banyak akan merasa ragu dan tidak puas dengan apa yang sudah kita lakukan, bahkan mungkin ada rasa menyesal kenapa dulu begini begitu.

Makanya Allah sudah kasih kita resep, kalau sudah memutuskan, sudah ikhtiar dan berdoa, selanjutnya ya berserah diri sama Allah. menyerahkan keputusan, ikhtiar dan doa kita di Tangan Allah. Kita sudah menulis kisah kita, maka Allah yang akan melengkapi dengan takdir-Nya.

Itu teorinya, gampang ya nulisnya, tapi prakteknya..  ternyata kok susah yaaa..

Balada Sebuah Kelenjar Menjelang Garis Finish

Malam hari raya kemarin pas kebetulan jadwal kontrol sebelum terapi ke -2.

Bukan 2, tapi -2.

Kalau di python, indeks -2 artinya indeks ke 2 dari belakang, atau dengan kata lain, insyaAllah tinggal 2 kali lagi kita terapi, heheh.. *maap.. maap*

Pertemuan kali ini nadanya agak datar saja, nggak ada joke atau pesan bermakna yang gimanaa.. gitu dari om dokter. Mungkin sebabnya karena pasiennya kali ini datang dengan agak kurang semangat juga.

Entah kenapa kemarin ini nggak terlalu antusias mau ketemu om dokter, nggak seperti biasanya yang sejak seminggu sudah mulai mengumpulkan banyak bekal pertanyaan, kemarin itu sampai harinya pun tetap nggak ada ide mau tanya apaaan.

Well.. sebetulnya nggak 'entah kenapa' juga sih.

Satu hal soal berhadapan dengan kanker ini adalah, it's a very long run, atau seperti yang saya suka bilang (mudah2an gak bosen dengernya ya) lebih mirip marathon gitu lah dibandingkan sprint.

Dan seperti layaknya sesuatu yang berlangsung lama dan menguras banyak tenaga, akan ada saat di mana kita merasa jenuh, merasa 'blah' atau 'meh' atau garing atau bosan atau apalah itu.

Ada saatnya di mana bahkan ketika kita ditanya soal 'apa kabar' pun jawaban kita terdengar seperti kaset rusak yang memutar berulang2 di telinga kita sendiri.

Apalagi kalau sudah berhadapan dengan yang namanya efek samping. 

Efek samping itu walaupun cuma sehari dua hari kadang bisa bikin bete dan lelah lahir batin, apalagi kalau sampai berhari-hari atau berbulan-bulan. Kadang kalau nggak memikirkan harus berpacu menuju garis finish, di tengah jalan rasanya pengen istirahat aja.

Hal lainnya adalah, berhadapan dengan kanker, sesuatu yang bernama 'sembuh' is a very abstract thing. Some says you should be called sembuh kalau setelah terapi tidak lagi ada tanda kankernya, alias penyakitnya hilang, some says nanti dulu.. tunggu lima tahun baru boleh bilang sembuh. Some even says that lima tahun pun bukan jaminan. Lagian memang nggak ada kan yang namanya jaminan dalam kehidupan ini, jaminan adanya di pegadaian sana.

Lalu gimana? Ya gak gimana-gimana. Waspada saja, be vigilant, know your own body and its signs.

Hal ini pun sejalan dengan yang telah dititahkan sebelumnya oleh kanjeng om dokter, bahwasanya kewaspadaan dan mawas diri ini adalah suatu hal yang hukumnya wajib untuk dijalankan oleh seorang pejuang kemerdekaan macam saya ini. Terlebih mengingat dan menimbang bahwa ciri dan gejala limfoma ini (kalau keponakan saya yang umur 4 tahun menyebutnya limfoy) juga sangatlah abstrak dan tidak spesifik.

Maka, poin 1 dan poin 2 digabung dengan poin 3 di atas itulah yang sebenernya yang bikin nggak selera. Jadi nggak terlalu 'entah kenapa' juga kan sebenernya?

Haha.. gak jelas banget ya apa maksudnya orang ini?

Gini sih..

Menjelang habisnya masa garansi terapi maintenance di akhir tahun nanti, sebetulnya sudah sempat senang dan gembira banget kemarin, karena selesai terapi mabthera insyaAllah artinya bisa mulai berharap kekebalan tubuh kembali menuju normal, dan akhirnya insyaAllah akan bisa terbebas dari flu, batuk dan pilek yang berkepanjangan, dan insyaAllah mudah-mudahan bisa kembali fit dan sehat lagi, sukur-sukur bisa jogging atau sepedaan lagi *aamiiin.. yaa.. Allah*

Jadi, ketika sebulan lalu melaksanakan sabda kanjeng om dokter untuk periksa daerah-daerah rawan, kemudian mak bedhundhul ada yang njendhul alias teraba benjolan2 di salah satu area lymph node, rasanya pengen ndheprok dan cakar-cakar tanah *halah lebay*

Enggak sih, nggak se-ekstrim itu. Cuma agak cemas banget aja.

Dan agak kecewa juga.

Takut kalau itu ternyata apa-apa, lalu bagaimana nasib terapi yang tinggal 2 kali lagi itu?

Who keeps moving the finish line?

Rasanya seperti tukang marathon (kok tukang, emang tukang bakso?) yang sudah tinggal beberapa puluh meter menjelang garis finish, lalu melihat panitia sedang beberes untuk menggeser si garis finish itu menjauh entah berapa meter atau berapa kilo lagi. Woo.. ya langsung lemes gitu to dengkulnya si pelari ini.. *ini agak lebay juga sih*

Tapi berhubung benjolan yang masih terbilang kecil-kecil itu belum tentu sebuah kelenjar, jadi masih amat sangat berharap banget-banget kalau itu bukan apa-apa, cuma otot mlungker atau lemak mblondho yang nggak perlu dikhawatirkan keberadaannya.

Makanya kontrol yang kemarin itu pikiran udah males banget untuk ngerancang2 pertanyaan lain kecuali pengen konfirmasi mengenai penampakan entitas yang tidak dikehendaki itu.

Setelah pertanyaan standar dari om dokter soal apa kabar dan membahas LDH yang (seperti kemarin2) masih belum juga mau masuk batas normal dan kekhawatiran om dokter soal batuk yang sudah mau ulang-tahun, laporlah dengan nada yang diusahakan se-casual mungkin, soal si benjolan itu.

Om dokter terdiam sepersekian detik (halah kayak bisa aja mendeteksi pergerakan sepersekian detik), lalu bilang 'Ya nanti kita lihat sekalian apa itu, sekarang saya mau cek dulu suara nafasnya'

Bukan karena om dokter gak yakin saya masih nafas lho yaa.. tapi untuk mengecek apakah ada yang gak normal dari suara nafas saya. Misalnya apakah suaranya tiba-tiba jadi merdu seperti buluh perindu *apasih*

Dan setelah detik-detik yang mendebarkan *lebay lagi* itu, om dokter memberikan jawaban yang sangat mengecewakan, yaitu beliau bilang kalau saya benar. Maksudnya saya benar waktu menyangka benjolan itu adalah kelenjar getah bening yang membesar.

Hiks, kalau biasanya saya suka banget dibilang benar, kali ini saya akan jauh lebih senang dan gembira seperti ketika libur 'tlah tiba kalau saja dokter bilang saya salah se salah-salahnya, dan benjolan itu cuma lemak atau kulit yang sudah tua atau apalah yang bukan apa-apa.

Tapi bagaimana lagi.

Lagipula it's no time to worry yet.

Pak dokter bilang, belum tentu itu limfoma (aaamiiin.. aaamiiin.. aaamiin.. semoga yang meng-amin-kan atau me-like status ini masuk surga – ehehe.. kayak status2 fb jaman sekarang gak sih). Yang penting terus dipantau aja, apakah tambah besar atau tambah banyak dalam sebulan terakhir ini.

Kalau ternyata membesar, langkah berikutnya ya kita biopsi untuk memastikan apakah ini tidak apa-apa atau apa-apa.

Nah ini, nggak enak banget ini bagian biopsi-nya. Nggak suka banget.

Untuk sementara ini, cek darah dipersering jadi sebulan sekali, dan diperhatikan LDH level apakah meningkat lagi atau tidak. Oh ya, kemarin sempat baca di internet soal kelenjar yang katanya nggak boleh terlalu banyak dipegang-pegang ntar malah jadi tambah ganas, kata pak dokter ah enggak kok. Malah harus betul-betul diraba untuk memastikan apakah membesar atau tidak.

Lalu pak dokter memberikan dua lembar pengantar lab, bulan pertama cek standar aja, bulan berikutnya sekaligus cek pembekuan darah untuk persiapan biopsi.

Hiks, walaupun biopsi ini juga belum tentu, mudah2an nggak perlu *aamiiin.. aamiiin.. aamiin.. semoga yang meng-amin-kan atau me-like.. *halah mulai lagi deh* ) tapi lembaran pengantar lab ini membuatnya terasa lebih nyata dan pasti.

Apalagi pas keluar dari ruang dokter dan membayar tagihan di kasir kembali ke dunia nyata. Rasanya seperti dijorogin ke luar angkasa, melayang-layang tanpa arah, gak jelas harus merasa bagaimana. Tambah sedihnya lagi, tanggal 10 Dzulhijjah alias Idul Adha ini sebetulnya adalah hari kelahiran saya secara penanggalan hijriyah. Nggak ada hubunggannya sih, dan nggak ada pengaruhnya juga, cuman ya.. sedih aja gitu..

Tapi seperti yang tadi dibilang, it's no time to worry yet.

Jalanin satu persatu aja kali ya, dan banyak-banyak berharap dan berdoa bahwa ini semua cuma sebuah kekhawatiran yang bukan apa-apa.

Dan karenanya, kali ini pun mohon kiranya rekan-rekan dan teman-teman dan all the people out there, please.. doakan aku yaa...

Lingkaran di sekitar kita

Ada ungkapan yang sering kita dengar, yaitu "di balik lelaki hebat ada wanita yang hebat", maka untuk seorang yang sedang berjuang melawan sakit ada juga ungkapan yang bisa dibuat : di balik pasien yang (sepertinya) hebat, ada caregiver yang tidak kalah hebat.

Kita sering kagum ketika melihat orang yang sakit berat dan tampak tetap semangat dan optimis, tapi seringkali kita lupa, bahwa di belakang.. yaa.. nggak di belakang juga sih, di samping barangkali ya.. di samping orang sakit itu biasanya ada orang-orang yang tidak kalah kuatnya, tidak kalah penting perannya, yaitu para pendamping, perawat, atau bahasa kerennya itu tadi : caregiver. 



Tentu tidak mudah menjadi seorang pendamping dan perawat orang sakit, apalagi kalau sakitnya berat dan dalam waktu yang lama. Caregiving, atau merawat orang sakit bisa jadi sebuah tugas penuh waktu, alias fulltime, dan penuh tantangan secara fisik dan mental.

Caregiver ini biasanya adalah orang-orang terdekat dari pasien, oraang tua, istri, suami, saudara kandung, anak, teman dekat, dan sebagainya. Sehingga sudah tentu mereka pun ikut merasa bersedih dengan penderitaan si sakit. Beberapa tantangan yang mungkin dihadapi oleh seorang caregiver adalah:

Masalah fisik.

Banyak caregiver atau pengasuh mengalami masalah fisik karena stres dan tidak sempat merawat diri. Stres dapat menyebabkan sakit, masalah tidur, dan kurang nafsu makan. Seringkali mereka tidak mendapatkan cukup tidur dalam waktu lama, membuat mereka merasa lelah berkepanjangan. Mereka juga sering tidak memiliki waktu dan energi untuk menyiapkan makanan yang layak, olah raga, dan menjaga kesehatan pribadinya.

Masalah emosional.

Depresi umum terjadi di antara caregivers. Mereka juga mungkin merasa kesepian karena tidak sempat bertemu dengan teman-teman dan keluarga, atau karena harus berhenti dari pekerjaan atau kegiatan rutin mereka. Hal-hal tersebut dapat menyebabkan perasaan cemas, frustrasi, marah, dan rasa bersalah. Masalah-masalah ini meningkat seiring meningkatnya waktu dan intensitas perawatan pasien. Kemungkinan terjadinya stres lebih tinggi di antara para pengasuh yang merasa mereka harus melakukan tugasnya, bukan atas inisiatif atau sukarela.

Masalah keuangan.

Pengasuhan bisa juga menghadapi masalah keuangan, karena caregiver ini kebanyakan adalah orang terdekat yang menjadi penanggung pasien secara finansial. Pada saat yang sama, pengasuh sering terpaksa mengurangi jam kerja, keluar dari pekerjaan sepenuhnya, atau mengurangi tabungan mereka.

Tapi di samping yang nehatip2 itu ada juga sisi positif yang mungkin dirasakan oleh seorang caregiver, misalnya semakin mendekatkan hubungan dengan yang dirawat, kepuasan batin karena merawat orang yang dicintai. Seseorang juga dapat belajar tentang kekuatan batin, kesabaran dan kemampuan lain yang mungkin tidak disadari sebelumnya, lebih percaya diri dan menghargai kehidupan. Dan lain-lain. 

Oh ya, yang jelas, pahala yang besar dari Allah dan tentunya rasa terima kasih yang tak terhingga dari orang yang dirawat.

Tentunya tidak semua orang yang sakit bernasib baik (biasanya sih orang sakit itu berarti memang sedang bernasib kurang baik ya, huehue) memiliki orang-orang yang bisa mendampingi dan merawat sepanjang waktu.
Dan saya, kalau saya boleh bilang, Alhamdulillah termasuk golongan orang-orang yang beriman, eh.. yang beruntung. I have my lovely sisters with me.

Dan saya dan adik-adik saya juga beruntung, karena banyak teman yang tidak melupakan beratnya tugas mereka (mereka = my sisters maksudnya). Some of them were very wonderful for asking my sisters not only what I need, but what they need, even what they want sometimes.
Bahkan teman-teman saya ini akhirnya jadi teman adik-adik saya juga.
Kadang di suatu siang yang cerah mereka (my friends maksudnya) menanyakan my sisters mau dibawakan makanan apa, atau mereka tiba-tiba muncul dengan jajanan yang aneh-aneh.
Walaupun tampaknya nggak terlalu wow atau wah atau hey (halah apa sih ini), tapi hal-hal semacam itu sangat berarti buat kami, bahkan di hari-hari tertentu kalau pikiran dan hati lagi butek-buteknya karena kurang tamasya (iyalah, tamasya di rumah sakit mana enak), pertanyaan semacam itu adalah hal yang sangat ditunggu-tunggu.

Dan kami juga beruntung karena dilahirkan di keluarga besar, sehingga my sisters can support each other in supporting me. Walaupun ada masanya mereka saling ngambek, ya.. namanya juga sodara, kalau nggak pake ngambek rasanya kurang afdhol, hehe.. Tapi tetap saling menghibur dan menguatkan, mengorbankan waktu dan tenaga untuk bergantian jaga, bahkan datang jauh dari Bandung dan Jogja. They are my true remedy.

Kalau dipikir-pikir, sebenarnya perjalanan orang sakit menuju kesembuhan itu adalah sebuah proyek bersama. Banyak pihak yang berperan penting di dalamnya.

Jadi kalau ada ungkapan (ini orang hobinya kok nyari ungkapan, ungkepan mestinya lebih enak ya) bahwa "it takes a village to raise a child", maka, setidaknya menurut pengalaman saya, "it takes a village to care a cancer patient".
And I'm so grateful that I found the village full of lovely people.
Thank you all, for being so wonderful..

Bangun tidur ku terus ngeblog

Entry terakhir kesannya dramatis bombastis banget ya ternyata?
Hehe.. jadi malu sendiri
Sebenernya sih gak gitu2 amat juga..

Cuma memang beberapa hari terakhir di minggu lalu (hayo.. kapan itu coba?), sepuluh hari kurang lebih lah, lagi merasa nggak enak badan aja. Eh, bukan aja ding, tapi banget.

Seperti biasa, seminggu sesudah terapi mabthera, ngedrop lagi dengan flu berat.
Bukan cuma batuk pilek aja, tapi lengkap dengan demam dan ngilu2. Ah, nikmatnyaa.... 
Tampaknya akumulasi efek mabthera ini lumayan juga ya ternyata.
Flu yang biasanya seminggu bisa tuntas, ini sudah memasuki bulan ke 10, sebentar lagi ulang tahun deh. Setiap kali ada tanda menuju sembuh, eh balik maning balik maning..

Dan badan yang barusan kena 'turun mesin' ini pun nggak bisa seperti waktu masih muda dulu. Level energinya gampang banget ngedrop. Sepuluh hari meriang, untuk balik beraktifitas lagi harus 'belajar' dari awal. Berdiri agak lama, jalan agak jauh, sedikit-sedikit tiap hari.
Padahal dulu sebelum semuanya ini terjadi *halah*, obat flu ya cuma tidur yang banyak, makan yang banyak, dan suatu pagi yang cerah terbangun dengan perasaan segar, bisa langsung pecicilan lagi.

It's like you fall asleep when you're young, and suddenly when you're awake you're a hundred years old. It takes a while to get used to the new old me. To suddenly have to let go so much and embrace the oldness.


Tapi memang ya, sepertinya harus belajar memperlakukan kanker beserta rangkaian terapi dan segala efek sampingnya ini sebagai sebuah kenyataan hidup *hehe, mulai lagi deh mendramatisir*
Maksudnya adalah, menerima rangkaian itu sebagai sesuatu yang sifatnya kronis alias jangka panjang. Lah, bukannya situ sendiri yang bilang begitu kemarin?
I know, I know, I've said that over and over myself. Tapi ngomong dan menjalankan itu ternyata beda ya :D

Kalau nggak mengingat terapi sudah tinggal 2 kali lagi, rasanya pengen minta libur dulu. Cuma sayang banget sih kalo sampai ditunda. Sedikit lagi, mudah-mudahan dua kali ini beneran yang terakhir, dan sesudah itu mudah-mudahan I can look forward to a road to recovery. I really miss feeling healthy.

Ah, kenapa akhirnya jadi mellow lagi begini sih.
Enggak kok, ini ngetiknya sambil semangat kok, bangun tidur udah nyampe kantor. Haha.. iyalah, lha wong memang lagi nginep di kantor :D
Tenang, kantornya ada kamarnya, ada sarapannya nasi goreng telor ceplok. Asik deh pokoknya..

A little talk to my self

I wish I can tell you that cancer is a short term business. A glitch in your lifetime journey.
That it will be over once you've dealt with it
And then you can walk on with your head held high, waving that survivor flag victoriously
That simple

But then, like you might hear thousands times before, nothing is that simple in life

Including cancer.
Especially cancer

It's a lifetime occupation.
Once it touched you, there's no escape.
Not even after finishing your treatment.
Not even after your lovely doctor tell you that you finally in remission, NED, cured
It will still be there. Hovering over your head like the sword of Damocles
It's in every pain that you feel, every itch, every numbness no matter how small
It's in the short and long term side effects you have to deal, even years after
It's in every doctor appointment, every blood drawing, every scan
Maybe not physically. God forbid, no. I sincerely hope it will never be. Never again.
But the shadow, the dark mark that sucks your happiness dry and leave you breathless in unending worries

I'm not trying to scare you or start my own pity party
It's just the reality
Mine at least

But don't be discouraged.
It might be hard, but not impossible to do
Just take it one at a time, day by day, step by step
It might not go away, but it doesn't have to take over your life
Be patient to yourself. Take your time.
It's ok to grieve, to cry, to feel helpless
But don't dwell there too long.
Be happy. Laugh.
If you can't find the reason, create one. It doesn't have to be something grand. Small things will do.
Because we still have so much in us beside that cancer thing.

*ngomong apa sih gue*

Setengah penuh atau setengah kosong?

Konsul ke dokter AWS ini akhir-akhir ini kok jadi seperti kegiatan bertema 'glass half full, glass half empty'.
Mencerahkan banget. Sarat nuansa. Bittersweet. Selalu ada hal yang bikin pengen jejingkrakan, dan ada yang bikin pengen nangis *hiperbolis, panggilannya olis*
Kali ini dibuka dengan dokter yang geleng2 karena melihat hasil ct-scan bagus tapi hasil lab jelek banget. Diikuti dengan 'ancaman' cek lab sebulan sekali dan ct-scan lagi untuk bagian abdomen. Hiks.
Tujuannya tetap: Jangan sampai kecolongan.


Mengingat limfoma adalah kanker darah, jadi ya bisa beredar ke mana-mana. Bagian thorax bersih, bisa jadi pindah ngetem ke bawah. Se-nyangkutnya dia aja gitu. Mudah2an sih enggak yaa..


Hiks. Padahal niatnya kali ini pengen dapat lampu hijau, sudah ok, tinggal kontrol rutin saja. Gitu. Tapi ternyata belum bisa ya dok? Hiks hiks..
Tapi lalu kembali diingatkan bahwa hasil ini sudah buaguuus banget (bukan bu agus ya.. ) dan di luar perkiraan bangeet.. Maka nggak tega mau nangis juga, wong sudah dikasih bonus.


Kali ini awalnya dari membahas soal periksa bone marrow untuk diagnosis awal limfoma. Kata pak dokter, biasanya dilakukan jika dicurigai adanya ekstranodal tapi nggak keliatan di hasil scan atau ada gejala bm involvement. Dan itu biasanya kalau pasiennya masih bisa jalan-jalan gitu.
"Kalau kamu", dokter AWS geleng2, "waktu itu dari hasil scan saja sudah keliatan kalau kacau banget".


Sampai sekarang pun hatiku rasanya sering amat kacau dok, seperti sesudah meletusnya balon hijau. Misalnya kalau diancam2 suruh scan dan sering2 cek darah kayak gini. Hiks.


Eniwei, tujuan staging untuk limfoma sebenarnya lebih kepada menentukan prognosis. Kasarnya sih perkiraan harapan hidup. Misalnya kalau sumsum bersih harapan hidupnya 60%, dengan sumsum tulang kena jadi 40%.
Tapii.. Dr AWS mengingatkan lagi, angka itu juga 'cuma' statistik. Dan manusia itu jauh lebih rumit dari sekedar statistik.
"Misalnya kamu," katanya "harapan hidupmu waktu itu mungkin nggak seberapa. Cuma bedanya harapan itu didengar sama Yang Memberi Hidup."
Waaa.. Dokter ini memang bisa banget ih.




Astaghfirullah, Alhamdulillah..
Memang yang ada sekarang mestinya ya bersyukur dan bersyukur ya. Terima kasih dok, sudah diingatkan kembali. Love you *eh*

Percakapan dengan Pak Dokter waktu kontrol bulan lalu

Sebetulnya yang di bawah ini sudah diposting di facebook sebagai status, tapi kok sayang kalau nggak dipasang di sini juga, biar nggak lupa nanti kalau lagi mau bikin cerita di sini lagi.

Berikut ini percakapan waktu kontrol sebulan yang lalu, mudah-mudahan kontrol bulan depan ini juga masih seperti ini statusnya, atau lebih baik lagi.


--------------


Waktu konsul kemarin, seperti yang lalu2 juga, ternyata ada sesuatu yang masih menjadi ganjalan, yaitu LDH level yang belum mau masuk range normal dan malah cenderung naik.

Meskipun itu bisa jadi indikator limfoma, tapi penyebabnya belum tentu itu, kata si om.
LDH level adalah indikator adanya kerusakan sel, dan di lembar laborat juga masuknya di panel jantung, jadi bisa saja menigkatnya itu karena ada masalah jantung. Apalagi mengingat dulu memang sempat ada masalah di situ kan.

Nah, di sini kadang saya merasa dilematis, apakah harus lega karena belum tentu limfoma, atau justru khawatir karena mungkin masalah jantung?

Tapi, kata si om lagi, bisa jadi juga karena pas periksa kemarin kondisinya lagi kurang bagus, alias masih flu.
Oh baiklah, mudah-mudahan memang itu deh dok.

Jadi, supaya jangan sampai kecolongan, bulan depan CT-Scan ya. Dan akhir tahun nanti pet-scan lagi.
Hiks, paling gak suka nih kegiatan scan men-scan ini. Tapi bagaimana lagi, baiklah..

Mungkin karena masih ada hal yang meragukan, atau karena supaya pasiennya tetep semangat dan memahami betul apa yang sudah dicapai sejauh ini, akhir-akhir ini setiap konsul om dokter selalu mengingatkan bahwa saat ini saya sedang diberikan nikmat yang sangat besar oleh Allah : nikmat hidup.

Katanya kemarin itu : Kamu ini betul2 seorang pemenang yang beruntung lho.
Wah, pemenang? Kapan perlombaannya?

Lalu si om tanya "Ingat nggak kapan pertama datang ke sini sebelum kemo? Awal 2013 kan? Sudah dua tahun lho itu."
Iya sih, dua tahun lebih sedikit. Lalu?

Kata si om, "Baru kali ini pasien saya yang kena limfoma sampai ke jantung bisa survive kayak gini. Yang sudah2, jangankan merencanakan kemoterapi, biasanya sih langsung tahlilan."
Huaa.. serem amat ih.

"Meskipun pada akhirnya yang menentukan sembuh atau tidaknya itu memang hanya Allah, tapi melihat kondisi kamu yang ringkih banget, betul-betul kejutan kamu bisa survive dan bisa kayak sekarang ini" (mudah-mudahan 'sekarang ini' maksudnya sembuh ya)

Tapi kalau dipikir-pikir, pantesan dulu pas masih kemo pak dokter beberapa kali tanya "Masih semangat kan nerusin ini?" (kemoterapi maksudnya).
Ternyata mungkin karena dari hitung2an tim dokter waktu itu, nggak terlalu banyak harapan untuk bisa mengalahkan limfoma atau bahkan survive melalui kerasnya proses kemoterapi.

Tapi atas berkat rahmat Allah yang Maha Kuasa, dan dengan didorongkan oleh keinginan luhur supaya berkehidupan kebangsaan yang bebas, maka Alhamdulillah sampai sekarang masih bisa berada di muka bumi ini sebagai seorang makhluk hidup.

Hmm.. Berarti harus terus mengingatkan diri untuk lebih banyak lagi bersyukur nih. Walaupun masih banyak pe er seperti terapi yang masih 3 kali lagi, atau CT scan yang setiap 6 bulan, atau pet scan yang setahun sekali, dan lain2, tapi masih bisa mengerjakan semua pe er itu artinya masih diberi kesempatan untuk hidup.

Jadi apapun yang terjadi ke depan, insyaAllah, mudah2an tetap bisa menyertainya dengan rasa syukur, karena sudah diberi bonus perpanjangan waktu.

Demikianlah update status kali ini, yang ternyata belum bisa move on dari soal yang itu-itu juga.

--------

Dan ini juga, sebelum pulang sempat tanya-tanya soal kenapa kok bapil nggak sembuh-sembuh. Rekomendasinya ya makan yang sehat, istirahat cukup, hindari sumber-sumber penyakit (lha sumbernya saya sendiri deh dok, bijimana pula ini menghindar dari diri sendiri?)

...


Kata om dokter : Daripada minum multivitamin, lebih baik banyak makan buah2an berwarna. Misalnya pepaya, jeruk, mangga.

Pepaya jarang disebut2 karena memang jarang di amrik sana, padahal banyak vitaminnya. Buktinya burung beo sehat2 tuh banyak makan pepaya (ih plis deh dok).

Kalau pisang dok?
Pisang itu yang berwarna kulitnya sih ya, tapi saya nggak menyarankan kamu makan kulit pisang lho *gubrak*

Yang bagus juga paprika tuh, hijau merah kuning oranye.
Sayur dong dok?
Itu kan kita yang menyebut aja. Tapi sebetulnya kalau di tanamannya dia itu apa? Buah kan?
Oh iya juga ya.

Durian juga sebetulnya bagus (wah cocok nih), tapi ya jangan banyak2. Sebab seperti halnya duit, makanan itu juga kalau berlebihan bisa menimbulkan penyakit.
Wah belum pernah tuh saya dok, berlebihan duit.
Nah itu dia, makanya kamu penyakitnya satu ini aja. Huehehe..
Hadeeeh... Iya deh dok. Aamiin.. Mudah2an udah satu ini aja, satu kali aja.

Trus pas keluar, wah gak berasa hampir satu jam di dalam tadi. Kata mbak2 kasir : jadi 560.000 rupiah mbak.
Alhamdulillah..
Baiklah, mari kita beli buah banyak2.