Haii...

Halo apa kabar?

Saya alhamdulillah baik :)
Akhir tahun ini Alhamdulillah akan 5 tahun sejak selesai kemoterapi di tahun 2013 lalu. InsyaAllah sebentar lagi waktunya kontrol rutin, dan insyaAllah kalau hasilnya baik (kayaknya sih baik ya.. Aamiiin.. ) maka kontrol selanjutnya mungkin 5 tahun lagi.

Selain daripada itu, everything's fine, alhamdulillah :)
Semoga teman2 juga yaa.. :-*

#edisi ngabsen biar blognya gak lumutan#

...

Hmm.. cepet banget ya tau2 udah mau habis tahun 2017 ini.
Oh iya, Alhamdulillah.. ternyata gajlukan yang beberapa bulan lalu itu nggak seperti yang ditakutkan.
Nanti kapan-kapan diceritain detailnya deh, tapi intinya, Alhamdulillah setelah dikasih antibiotik benjolan yang ternyata ada sampai 8 buah itu berangsur2 melunak dan mengecil.

Legaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa............................. banget. Alhamdulillaah..

Dan akhirnya sekarang sudah mau waktunya evaluasi akhir tahun lagi.
Mohon doa semoga hasilnya tetep bagus yaa..

Beberapa bulan terakhir ini alhamdulillah akhirnya efek samping imunoterapi sudah mulai hilang. Tandanya apa? Yang paling jelas, sudah 2 bulan lebih nggak kena flu. Padahal sebelumnya, ibarat kata denger orang bersin aja bisa langsung ketularan.
Seneng banget ya ternyata bisa merasakan badan sehat lagi. Mudah2an bisa sehat dalam waktu yang lamaaa...

Gajlukan lain di tengah perjalanan

Bulan Februari lalu adalah jadwal periksa rutin ke my beloved oncologist *halah*, dan seperti sudah dilaporkan pada entry terdahulu, hasilnya oke punya.
Pas beliau bukain pintu setelah selesai periksa, kata-kata perpisahannya adalah "Sampai jumpa bulan September ya, tapi kalau ada apa-apa, jangan ragu-ragu untuk datang sebelum itu."

Waktu itu sih (berusaha) yakin banget bakalan ketemu di bulan September.


Akan tetapi qadarullah.. Beberapa minggu terakhir ini entah kenapa kok terus dilanda rasa lelah yang seperti nggak mau hilang-hilang. Padahal alhamdulillah flu justru sudah mulai mereda. Tadinya sih kirain karena terlalu all-out dalam keriaan dan hiruk pikuk lebaran, tapi..

.. pada suatu hari yang cerah, pas gegoleran di kasur sambil ngobrol sama adik yang baru datang dari Jogja, sambil garuk-garuk leher yang kegelitik anak rambut, tiba-tiba teraba sebuah benjolan di leher sekitar bawah telinga.

Oh my.. Whaatt... ??? Whatiziittt.. ???
.. dan kemudian berjuta-juta hal langsung terlintas di pikiran *halah lebay*
Yang jelas kepikiran sih, langsung cari hp dan dompet, lalu telpon ke RS untuk daftar periksa ke Prof Aru.

The Hitchhiker's Guide to The Galaxy

Ah, nggak tercapai ternyata cita-cita sampai jumpa September itu..

Walaupun sebetulnya pengen sok cuek gimana gitu, tapi yang namanya trauma ternyata bukan sesuatu hal yang mudah untuk dihilangkan begitu saja. Pengalaman diagnosis dan kemoterapi yang 4 tahun lalu itu rasanya masih belum lama selesainya. Kayak baru kemarin gitudeh.

Akibatnya malamnya jadi nggak bisa tidur, dan besoknya kok ya ndilalah eh qadarullah salah satu teman satu gang meriang, bersin-bersin dan batuk-batuk dahsyat, dan seperti biasa, dilakukannya dengan gaya bebas alias tanpa masker. Oh man, just my luck i guess.
Akhirnya malamnya ikut meriang dan sukses kena bapil. Which didn't help my lymph node.

Entah karena bapil yang sampai bikin bengek dan budeg sebelah itu atau bukan, si benjolan terasa makin jelas dan teraba dua ekor eh butir eh buah, eh apa sih satuannya :P


Oh ya, walaupun hari kamis itu udah nyari dompet dan hp, tapi jadinya daftar periksanya baru hari senin (yeah.. procrastination is *still* my middle name :P). Daftar untuk kamis depannya lagi, dapatlah nomer 11. Oh baiklah..

Sempat agak nyesel kenapa nggak daftar untuk minggu itu aja, soalnya nunggu 10 hari itu kan lama yaa.. tapi mengingat bapil masih ngetril banget, dan perlu ke lab, jadi kayaknya enakan tunggu minggu depan deh biar bisa memastikan sebenarnya karena bapil atau karena bukan *apasih*


Well.. sebenernya sih itu alasan aja, karena yang sejujurnya adalah agak takut (banget), jadi perlu waktu gitu untuk menguatkan tekad.

Saking nggak tenangnya, seminggu itu sempat cerita sama beberapa teman, dan mereka menjawab dengan penuh itikad baik : "Jangan kuatir dulu, siapa tau itu cuma kelenjar.."
Nah, sayangnya justru itulah permasalahannya dari dulu. Kelenjar itu justru yang bikin kuatir...


Akhirnya setelah seminggu yang terasa puanjaang itu.. tibalah saat yang dinantikan (oleh saya), yaitu hari ketemu omProf.

Alhamdulillah hari itu omProf datangnya cepat, dan alhamdulillah pasien nomer kecil kok ya kebetulan pada nggak datang, dan alhamdulillah jalanan dari kantor ke medistra laancar jaya sejahtera.
Sampai rs jam 20:30, dipanggil masuk sekitar jam 21:30. Not bad.

Komentar pertama, eh nggak pertama sih, ke dua atau ke tiga gitu deh, adalah "Kamu batuk pilek melulu ya?"
Nah itu dia Prof, saya juga heran nih, makanya resep untuk vaksin nggak kepakai2, karena nggak sembuh-sembuh.
Kata omProp, "Oh, itu hasil penelitian lama tuh, sekarang vaksin nggak usah nunggu sembuh dulu."
Oh begitu ya? Hmm.. baiklah.. nanti dijadwalkan..

Lalu pertanyaan rutin, apa yang dirasakan?
Macet dok, udah gitu harga2 pada naik, eh.. nggak ding.. bukan gitu kok saya jawabnya..
Saya langsung tunjepoin aja, bahwa saya nemu dua butir benjolan yang mencurigakan.

Setelah memeriksa, Omprop sekali lagi mengatakan bahwa saya benar, yaitu bahwa itu adalah kelenjar getah bening.


Lalu bagaimana?



Seperti biasa, Omprop mengatakan dengan biasa-biasa aja, bahwa kita akan mengambil langkah untuk berhati-hati banget. Saya (omprop maksudnya) akan memberi pengantar untuk USG leher (leher saya -penulis blog- tentunya) dulu, soalnya kalaupun yang teraba dua buah eh butir eh apalah itu, bisa jadi sebenarnya ada empat, atau enam, atau berapa gitu.


Lalu?


Lalu kalau ternyata cuma 2, saya disuruh tunggu aja, maksudnya watch and wait, alias dipantau saja apakah bertambah besar atau bertambah banyak, atau malah berkurang.
Kalau enggak cuma 2?
"Nanti kita PET-scan, tapi itu juga kalau kamu mau. Kalau enggak ya nggak usah."
Hue..

Sebetulnya sih saya tahu maksudnya, yaitu kalau ternyata banyak, atau ada yang mencurigakan, kita lihat apakah itu ganas, dengan cara PET-CT.
Dari situ baru bisa diputuskan langkah selanjutnya.
Dan maksudnya lagi adalah, yang penting sekarang USG dulu, karena tidak ada gunanya menyangka-nyangka ini itu tanpa data yang mencukupi.

Makanya saya juga nggak tanya, apakah kalau hasil USG jelek, yang berarti harus PET, dan lalu hasil PET juga jelek, berarti relapse dan saya harus kemo lagi? I know he won't answer it, dan saya tahu kalau dijawab pun nggak ada gunanya.
It's early days yet, masih panjang waktu untuk berharap dan berdoa sebanyak-banyaknya.

Oh ya, untuk memastikan tidak ada infeksi bakteri, omprop membekali saya dengan 3 butir antibiotik untuk diminum sehari sekali.

Sebelum pulang, saya pastikan sekali lagi, jadi bagaimana urutannya ini Prof?
Minum antibiotik dulu, baru setelah itu USG, dan setelah itu hasilnya difoto dan dikirim saja lewat whatsapp, karena "Bukannya saya nggak pengen kamu ke sini-sini terus ya, tapi siapa tahu kamu bosen disuruh duduk2 di depan situ nunggu giliran."
Oh baiklah..

Akhirnya sekitar jam setengah 11 malam saya keluar dari halaman RS dan meluncur ke rumah dengan hati yang lebih ringan. Oh, ketakutan-ketakutan sebelum ketemu omprop itu masih ada, banyak malah. Tapi setidaknya I'm doing something about it, and I'm doing it with one of the best in this country.

Rasanya agak aneh, seperti agak mimpi gitu (hayo agak mimpi itu gimana coba? :P) karena rasanya seperti kembali ke empat setengah tahun yang lalu, sewaktu mengejar-ngejar diagnosis yang nggak jelas itu. Tapi Alhamdulillah kali ini jalannya sudah jauh lebih terarah, jadi mudah-mudahan akan lebih cepat ketemu dan tuntas.

Dan (sekali lagi, supaya saya nggak lupa), jalan masih panjang, masih banyak waktu untuk berharap dan berdoa sebanyak-banyaknya.
Jadi, doakan aku yaa..

Mencatat Rekapan Riwayat Medis Setelah Selesai Kemoterapi

Untuk orang yang sakit dan berobat dalam waktu yang lama, setidaknya ada 2 tumpukan yang akan semakin menggunung, yaitu : tumpukan kuitansi alias riwayat pembayaran dan tumpukan hasil pemeriksaan alias riwayat medis.

Untuk yang pertama tidak usah dibahas ya, pedih soalnya *hehe
Nah, untuk yang kedua, ini penting banget. Setidaknya kita bakalan punya hasil lab, hasil scan, hasil x-ray, hasil usg, eeg/ekg, dan lain sebagainya.
Oh ya, ada juga rekapan dari RS setiap kita pulang 'menginap', yang isinya diagnosis, daftar obat, terapi dan tindakan apa yang kita dapatkan selama piknik di RS. Itu baru yang kita pegang sendiri.

Ada lagi yang dibuat dan dicatat di rumah sakit sebagai rekam medis kita.

Untuk 'pelanggan' yang sudah beberapa tahun seperti saya, rekam medis di RS tentunya bisa mencapai beberapa belas atau bahkan puluh sentimeter tebalnya. Dan setiap kali kita kontrol di RS yang sama, dokter akan mereview secara singkat 'biografi' kita itu.

Tentu dokter tidak akan membaca catatan yang sebegitu tebalnya, melainkan membaca rangkuman dan bagian-bagian pentingnya saja. Kalau dokternya sibuk, atau mengantuk, atau lelah atau khilaf, akan banyak bagian yang terlewat, yang sebagai gantinya akan ditanyakan kepada pasien yang bersangkutan.

Yang lebih 'sulit' lagi adalah jika kita berobat atau menjalani pemeriksaan di rumah sakit lain. Dokter yang kita temui pasti tidak punya catatan medis kita yang panjang itu.
Padahal untuk penyintas (masih agak canggung nih menyebut diri sendiri pake istilah ini) seperti kita ini, apalagi jika kita punya banyak riwayat alergi, dokter yang akan mendiagnosis dan meresepkan obat maupun tindakan sangat perlu mengetahui dan mempertimbangkan masa lalu kita.. eh, riwayat medis kita maksudnya.

Terutama jika misalnya kita akan menjalani evaluasi terapi, seperti misalnya CT scan atau PET-CT. Gambaran yang komprehensif *halah* mengenai perjalanan penyakit dan terapi yang sudah dilakukan sangat perlu sebagai dasar mengambil kesimpulan bagi dokter yang akan membaca dan menerjemahkan hasil scan.

Kalau om dokprof onkologi tercinta yang rutin saya sambangi, setidaknya beliau akan menanyakan hasil lab terakhir dan 2 sebelumnya, hasil scan/x-ray terakhir, keluhan yang dirasakan dan obat apa yang sedang diminum. Oh ya, dan berat badan.
Biasanya saya berada di ruang om dokprof setidaknya 30-45 menit. Sepertinya lama ya? Tapi nggak terasa lho itu, malah pernah beberapa kali sampai 1 jam pun rasanya masih kurang lama. Dan dari waktu yang lumayan lama itu, setidaknya 5 menit di antaranya digunakan om dokprof untuk membaca dan membolak-balik rekam medis yang super tebal itu.

Oleh karena itu, untuk memudahkan semua proses itu, dan untuk memastikan bahwa setiap proses anamnesis atau 'interview' kita dengan dokter berjalan lancar dan memberi gambaran yang lengkap dan benar, alangkah baiknya jika kita menyiapkan rangkuman riwayat medis kita sendiri.
Di samping mempersingkat waktu konsultasi dan memberi gambaran yang lengkap, juga untuk keperluan kita sendiri, supaya kalau ada yang abnormal nggak cepat panik dan nggak terlalu nyantai.

Note : setelah dibaca ulang, bagian ini sepertinya nggak jelas deh. (meskipun bagian lain juga belum tentu jelas, huehue). Ditambahin dikit deh ya..

Maksudnya begini, hasil pemeriksaan medis,  khususnya hasil lab, khususnya untuk para mutant seperti kita (kita? elu aja kali) biasanya banyak nggak normalnya. Maksudnya nggak normal ini adalah, nilainya di luar range normal yang menjadi nilai acuan.

Lalu apakah nilai nggak normal ini otomatis menjadi 'lampu merah' ?
Belum tentu. Kadang yang lebih penting daripada normal atau nggak normalnya adalah, bagaimana kecenderungannya alias perubahannya dibanding hasil-hasil sebelumnya?
Terutama kalau kita masih dalam tahap pengobatan, atau pemulihan.

Misalnya untuk kasus saya, semenjak kemoterapi selesai sampai sekarang, ada satu nilai yang selalu di atas range normal, yaitu LDH. Padahal ini merupakan salah satu parameter yang perlu diwaspadai dalam limfoma.
Tapi jika dilihat dari nilai selama ini, ternyata walaupun di atas nilai normal, kecenderungannya masih turun. Sehingga, berkaitan dengan ini om dokprof menyarankan untuk tidak terlalu khawatir, selama parameter lain, yaitu LED, Hb, Limfosit, dan berat badan masih ok, dan tidak ada gejala fisik yang lain yang mengarah kepada kecurigaan.

Nah, karena yang kita perlu pantau bukan cuma nilai terakhir, melainkan juga perubahannya (kenaikan/penurunan), maka untuk pemeriksaan rutin lab ini sebaiknya dilakukan di lab yang sama. Kenapa sampai di-bold? karena penting, hehe..
Sebab, masing-masing lab punya prosedur sendiri yang mungkin sedikit berbeda, dan nilai acuan normalnya pun biasanya berbeda-beda. Kalau kita periksanya pindah-pindah lab, akan sulit bagi kita untuk memantau naik/turunnya nanti. Begitu kira-kira.

Seperti apa bentuk dokumen rekapannya itu? Sebenernya untuk masing-masing orang bisa beda-beda ya, karena beda penyakit pasti beda juga cara dan parameter kontrolnya.

Tapi kurang lebih sih, untuk saya sendiri, poin yang saya catat adalah :

1. Diagnosis penyakit secara lengkap. Saya ambilnya dari hasil patologi dan IHK
2. Daftar terapi yang dijalani, tanggal berapa saja, obat apa saja yang dipakai, ada catatan khusus apa waktu terapi, misalnya ada komplikasi apa, ada penundaan apa, ada obat tambahan apa selain obat kemo. Oh ya, ini rekapan aja ya, untuk setelah selesai kemoterapi. Untuk catatan selama kemo, bisa lebih detail, karena digunakan untuk monitor kondisi selama kemo. (Kapan-kapan pengen nulis ini juga kalo gak males. Tapi contoh yang udah ada sih banyak, seperti misalnya ini, atau ini. malah ada appsnya juga kayak gini)
3. Daftar scan yang dilakukan : tanggal, tempat, jenis scan, nama dokter yang menerjemahkan hasil scan, apa hasil yang penting dari setiap scan tersebut.
4. Ini yang paling penting, karena akan terus dilihat : rekapan hasil lab. Nggak usah semuanya karena biasanya banyak banget, yang penting2 aja. Untuk kasus saya, saya catat Hb, Leukosit, Trombosit, Limfosit, LED, LDH. Satu tambahan yang tidak termasuk hasil  lab, tapi saya catat juga setiap nge-lab, yaitu berat badan. Oh ya, tanggal dan nilai-nilai rujukannya juga dicantumkan supaya langsung kelihatan normal/tidaknya dan berapa jauh menyimpangnya.
5. Oh ya, ini juga penting dan jangan sampai lupa : daftar alergi yang diketahui, terutama obat-obatan apa yang kita nggak bisa mengkonsumsinya.

Nanti saya upload contoh file excel yang saya buat deh, supaya ada gambaran. Nggak bagus2 amat sih, tapi cukupan lah buat contoh.

Nah, untuk dapat menyusun daftar di atas, hal yang perlu dilakukan selama berobat dan kontrol adalah :

• Setiap kali periksa ke lab, simpan 1 copy hasil lab untuk arsip  kita. Kalau lupa atau nggak sempat ngopi, sekarang hp sudah cakep2, difoto aja dulu pake hp terus fotonya diprint atau disimpan.
• Setiap kali diresepkan obat, catat obat apa saja, untuk sakit apa, dosisnya berapa. Kalau bingung bisa ditanya ke apoteker waktu menebus obatnya.
• Setiap pulang dari rawat inap atau tindakan (kemo/radiasi), biasanya dikasih surat pengantar yang isinya catatan selama kita rawat inap dan tindak lanjutnya. Simpan surat pengantar tersebut. Kalau tidak diberi, mungkin bisa minta ke perawat atau kalau nggak disediakan ya kita catat sendiri.
• Simpan hasil foto/scan/usg baik2, lengkap dengan catatannya.

Tampaknya indah ya? Tapi kalau kita sendiri yang sakit, bisa jadi kita nggak akan sempat. Soalnya terus terang saya dulu juga ngarsipnya nggak lengkap2 amat, dan banyak yang bolong2. Namanya orang sakit, walaupun cita2nya pengen begini begitu, kenyataannya banyak yang nggak terlaksana dan akhirnya dikerjakan semampunya saja.
Rekapannya itu juga sebetulnya dibikin menjelang PET-CT, gara2 nervous dan nggak bisa tidur, dan deg2an. Jadi bikin kesibukan biar seolah2 sibuk *apasih*

Tapi insyaAllah bermanfaat banget kok ternyata, dan waktu saya mau PET-CT, dokter radiologi nuklir yang mewawancara waktu itu sampai terkesan dan bertanya, "Mbaknya orang medis ya?", yang waktu itu dijawab dengan : "Bukan dok, saya orang sakit" :P

Demikian, kurang lebihnya mohon maaf. Nanti kalau dah sempat ngerapiin, contoh file-nya diupload deh.

Perpanjangan waktu :)

Alhamdulillah menjelang pergantian hari kemarin sudah ketemu lagi sama om dokter propesor, dan sejauh ini masih survive. Kata beliau, dengan milestone 3 tahun ini harapan beliau bahwa saya akan jadi 'pemenang' semakin besar.

Seperti biasa, beliau mengingatkan bahwa berdasar kacau-balaunya kondisi sewaktu mulai terapi dulu, status remisi yang sekarang dinikmati ini termasuk di luar dugaan, alias harus banyak-banyak-banyak-banyaaak.. disyukuri.

Karena sejauh ini nggak ada indikasi yang mencurigakan, maka om dokprof mengusulkan bagaimana kalau jadwal PET-CT dipending dulu, tapi tetap dengan disertai kewaspadaan dan pengawasan melekat serta kesadaran berbangsa dan bernegara yang kuat *apasih* Oh saya sih senang2 aja.

Om dokprof sempat tanya, sekarang minum apa? suplemen atau apa yang tradisional gitu, misalnya buntut cicek atau apa? *ih*

Yang saya jawab, enggak ada sih dok, saya tunggu kabar gembira aja deh, kalau buntut cicek sudah ada ekstraknya :P

Akhirnya, dengan dibekali selembar kertas yang harus dibawa ke lab, dengan ditulisi "setiap 3 bulan sekali", om dokter propesor mengucapkan, sampai jumpa 6 bulan mendatang. Kalau sebelum itu ada aktifitas yang mencurigakan dan mengarah kepada tindakan makar, jangan sungkan datang.

Meskipun sebetulnya saya sih seneng2 aja ngobrol sama om dokprof, semoga nggak perlu ketemu sebelum 6 bulan deh.

Demikianlah sekilas info. Tetap saling mendoakan supaya tetap sehat lahir batin yaa..

Kemudahan yang Tak Terhingga

Seperti rencana di entry sebelumnya, I'll  try to list what I'm grateful for.

Yea.. I know, “Jika kamu menghitung nikmat Allah, niscaya kamu tidak akan sanggup menghitungnya,” (QS. Ibrahim:34) Tapi setidaknya saya coba deh, untuk mengingatkan diri sendiri saja setidaknya.

Meskipun saya termasuk orang yang betah menyendiri, tapi tidak bisa dipungkiri, one of my biggest blessings are people. Orang-orang baik, yang hadir di saat yang dibutuhkan. Nikmat dan kemudahan yang mungkin tidak semua orang bisa dapatkan.

Salah satu, atau salah beberapa-nya adalah my caregivers. Orang-orang yang mendampingi dan merawat selama saya sakit. 

Betapa Allah mengatur dengan indahnya, ketika saya mulai tidak bisa ngapa-ngapain sendiri, kebetulan adik bungsu baru lulus dari kuliahnya di jurusan kebidanan. Dengan titah dari kanjeng mamih dan papih, dan kesepakatan khalayak ramai, yaitu kakak2nya (kakaknya adik saya maksudnya) dan tante2 saya, dan tentunya keikhlasan dari ybs, akhirnya saya mendapatkan perawat pribadi yang bertugas secara full time.

Tidak cukup satu, tapi satu lagi adik saya yang tadinya tinggal di bekasi, merelakan diri untuk bolak-balik, bekasi-jakarta-cikarang selama hampir setahun itu, untuk mensupport kami berdua, bahkan seringkali merelakan diri untuk menginap di RS untuk menemani atau menggantikan si bungsu.

Penting banget lho ini, sebab bagaimanapun adik saya itu kan anak bungsu yang belum pernah jauh dari orang tua. Tiba-tiba harus mengurus orang sakit di antah berantah ibu kota, pasti butuh support dan teman seperjuangan. Belum lagi urusan baju, urusan makan, dan lain-lain. Singkatnya, i was so lucky i had both of them with me.

Didampingi oleh orang yang mengerti soal kesehatan itu betul-betul sebuah 'kemewahan' dan kemudahan yang tiada taranya. Apalagi mengingat perjalanan mengejar diagnosis yang rumit dan nggak sampai-sampai itu. 

Yang pertama terasa sekali adalah ketika masih didiagnosis TBC dan kemudian alergi rifampicin dan isoniazid, sehingga dokter terpaksa meresepkan obat lini ke dua, yaitu streptomicyn, yang harus disuntikkan tiap hari. Iya betul, tiap hari.

Waktu itu dokter kasih pengantar untuk mencari bidan atau mantri terdekat, supaya lebih mudah. Tapi itupun nggak kebayang ya, tiap sore harus mondar mandir ke tempat bidan atau dokter buat minta suntik. Lhawong jalan aja sudah hampir nggak sanggup. 

Oh ya, waktu itu ternyata kondisi paru-paru sudah tinggal 1 saja yang berfungsi, paru sebelah kiri kolaps atau kempes total, sedangkan sebelah kanan terdesak jantung, makanya perasaan nggak karuan deh.

Nah, urusan suntik menyuntik ini akhirnya nggak jadi masalah karena saya nggak perlu jalan ke mana-mana untuk mencari bidan, kan bidannya sudah in the house. Waktu itu dokter paru saya yang lembut hati itu pun sampai ikut bahagia banget gitu waktu saya bilang bidannya sudah ada, tinggal kerja, kerja.. #eh

Yang berikutnya tentunya selama sebulan di RS. Bisa dibilang saya pasien yang mandiri banget dan jarang merepotkan suster yang sudah cukup repot merawat pasien yang kebanyakan sakit berat di ruangan berisi 5 orang itu. Bukan karena saya bisa ngapa-ngapain sendiri, tapi karena kalau mau ngapa-ngapain sudah ada yang membantu, yang sudah cekatan dan akrab dengan segala perlengkapan dan peralatan RS. 

Punya pendamping yang lumayan aware soal kesehatan, membuat saya jadi lebih PD untuk ikut membuat keputusan dalam pengobatan. Misalnya ketika jadwal kemo yang tidak kunjung tiba, sedangkan paru-paru saya cepat sekali penuh terisi cairan. Waktu itu dokter paru menginstruksikan kepada perawat untuk mengeluarkan cairan paru sehari 1 liter. Awalnya 1 liter sehari itu nggak masalah buat saya, bahkan pernah lebih dari itu. Tapi lama-lama belum 1 liter dada saya sudah terasa seperti digencet gajah. Tulang punggung dan tulang rusuk nyerinya minta maaf.

Setelah 'protes' ke perawat, dan dijawab dengan 'perintah dokter 1 liter', akhirnya saya sendiri berinisiatif untuk menutup 'kran' pigtail (selang yang dipasang di punggung untuk mengeluarkan cairan paru), kalau sakitnya mulai nggak ketahan lagi. Dan ketika dokter paru berkunjung, saya pun protes lagi, yang akhirnya dikabulkan oleh Pak Dokter.

Satu lagi kejadian yang penting, yaitu ketika setelah mini kemo yang pertama, tanpa diketahui, paru-paru saya terkena infeksi. Awalnya kran pigtail yang setiap harinya mengeluarkan cairan tiba-tiba macet, malah cairannya bocor melalui jahitan (maap lho kalau TMI alias too much info, ini agak ngilu juga nulisnya sebetulnya).

Tadinya suspectnya adalah jahitan kendor, sehingga perlu dijahit ulang #ouch!. Tapi setelah dijahit ulang pun ternyata masih bocor. Tadinya dokter paru merencanakan untuk mengganti pigtail dengan selang yang lebih besar, dan tanpa kran. Maksudnya supaya meminimalisir kebocoran. 
Tapi untungnya beliau membicarakan dulu dengan kami (saya dan adik), ditambah suster yang nantinya akan membantu proses penggantian selang. Beliau bahkan sudah bawa itu contoh selang dan kantongnya.

Saya waktu itu sudah pasrah aja, yang penting bagaimana bisa bernafas dan berjalan lagi dengan baik. Alhamdulillah adik saya masih berkepala dingin dan cukup cermat, sehingga mengingatkan dokter tentang kesakitan yang saya alami kalau cairannya dikeluarkan terlalu banyak. Dokter Paru
yang berdedikasi tinggi itu (sampai-sampai long weekend pun beliau tetep visit lho, keren kan.. ) terdiam sejenak, dan setelah mempertimbangkan, akhirnya setuju kalau keran tetap dibutuhkan. 

Langkah yang diambil akhirnya, dari pigtail yang existing itu di-flush dengan bantuan spuit besar. Dari situ ketahuan kalau kebocoran adalah  karena cairan yang tadinya bening berubah menjadi keruh dan kental, alias tanda-tanda infeksi. Dan sejak itu mulailah petualangan bersama Tripenem, antibiotik spektrum luas yang sehari bisa mencapai jutaan rupiah itu (huehue.. tetep ya.. itungannya rupiah).

Masih banyak sebetulnya kejadian yang mungkin bakalan rumit kalau saja caregiver saya nggak terlalu faham soal kesehatan. Yang jelas, dengan didampingi orang yang bisa diajak diskusi, saya sendiri juga jadi  lebih PD dan lebih nyaman untuk menjalani, dan ikut memutuskan jalannya pengobatan. 

Memang betul janji Allah, bersama kesulitan ada kemudahan. Sesungguhnya, bersama kesulitan ada kemudahan.

Alhamdulillah..

Menjelang setahun

Waktu setahun itu ternyata cepat sekali ya berlalunya. Tahu-tahu sudah mau jadwal kontrol ke Prof Aru lagi.

Alhamdulillah sudah daftar untuk bulan depan, dan alhamdulillah dapat antrian no. 14.
Luar biasa sekali si om ini ya.. seperti antri tiket kereta api saja, masih sebulan sudah berderet.

Setahun ini sebetulnya banyaak.. sekali yang terjadi, tapi karena tidak pernah blogging lagi, sepertinya tidak ada apa-apa. Well.. tidak ada apa-apa yang bombastis sih. Dan seperti biasa, untuk seorang lulusan kemoterapi, no news is good news. Jadi, alhamdulillah..

Sebetulnya (lagi), pengen sering-sering blogging (lah, kenapa enggak?), terutama untuk merefresh rasa syukur yang selama setahun ini tentunya naik turun seiring dengan ingat atau enggaknya dengan hal-hal yang mestinya disyukuri.(note: mohon maaf kalau sesudah setahun ini gaya menulisnya nggak ada perbaikan, tetep ruwet dan nggak tunjepoin, hehe..)

Jadi, mari kita mulai dengan yang paling baru. Iya, sekitar 10 menit yang lalu.
Kejadiannya pas turun dari lantai 5 ke lantai 3. Sebetulnya sudah mau naik lift, tapi melihat lift posisinya masih turun dari lantai 4, akhirnya lewat tangga saja lah. Hitung-hitung olah raga.

Elakok.. di  tangga menuju lantai 4, sempat-sempatnya terpeleset dengan manis.

Memang betul ya yang digambarkan di film-film itu, bahwa sepersekian detik kejadian itu rasanya bisa seperti lamaaa... sekali. Seperti slow motion begitu. Sudah pasrah bagaimana tadi akan mendaratnya. Alhamdulillah.. somehow sukses terlewat 4 anak tangga, tapi bisa langsung berdiri lagi dengan agak malu gitu deh *huehue*

Mungkin hasil kejadiannya secara jelas baru akan ketahuan besok, tapi mudah-mudahan sih nggak apa-apa selain agak pegal dan agak malu itu tadi.

Intinya, sebetulnya kalau mau menghitung-hitung nikmat yang diberikan Allah, nggak akan ada habisnya. Karena dihindarkan dari kejadian yang jauh lebih buruk (dan lebih memalukan) itu tadi saja sudah nikmat yang nggak terkira.

Belum lagi waktu yang setahun ini, yang dilalui tanpa harus ketemu Prof Aru, yang berarti masih sukses mempertahankan status sebagai anggota NED alias golongan penerima remisi.
Akhirul kalam, mohon doanya, semoga kontrol bulan depan statusnya tetap NED yaa..

Halo, ke mana aja?

Dulu sempet berniat bakal tetep rajin ngeblog walaupun sudah selesai terapi. Tapi apa daya, setengah tahun lebih lewat begitu saja.
Ternyata agak sulit mengambil 'tone' untuk menulis posting sesudah garis finish itu.
Sudah remisi, walaupun tanpa amnesti *apasih*, dan selesai terapi, jadi apa lagi?

Mungkin semacam krisis identitas begitu. Entry yang kemarin-kemarin isinya kan soal limfoma, sekarang soal apa ya?
Masih banyak sih sebenernya soal limfoma itu, soal apa yang terjadi sesudah terapi, bagaimana berurusan dengan efek samping, kecemasan2, kontrol rutin, dan lain sebagainya.
Tapi setiap ditulis, entah kenapa kok ujung2nya seperti mengeluh, akhirnya karena tidak sesuai dengan visi dan misi blog ini *halah*, yang mana adalah 'hadapi hidup dengan gembira', akhirnya nggak jadi deh.
Dan setelah membuat hampir 10 posting yang tetap berstatus 'draft', jadilah posting yang berstatus 'alasan' alias excuse ini :D

Tapi bener lho, susah ternyata untuk tetap excited setelah selesai terapi ini.
Oh bukan, bukan karena nggak  bersyukur kok. Jangan dong.
Tentu bersyukur banget. I got away safely, despite all those things that went wrong. Not everybody got this lucky. Alhamdulillah..

Tapi dulu kan ngebayanginnya kalau dah selesai kemo, langsung bisa kembali ke kehidupan sebelumnya yang di-pause itu. Eh ternyata enggak semudah itu.
Nah kan, mulai terdengar seperti mengeluh kan? *nginjek rem*

Jadi intinya, setelah selesai terapi kemarin itu, Prof Aru memberikan pengantar untuk ke THT, ObGyn, dan spesialis jantung.

Sebetulnya yang paling mengganggu selama 3 tahun ini (selain limfoma tentunya), adalah radang tenggorokan, sinusitis, dan sakit perut, dan keletihan yang nggak bisa digambarkan *halah*. Flu sebulan aja rasanya lelah kan? Nah ini flu 3 tahun.

Dulu di tengah terapi sebetulnya dah sempat bolak balik ke THT, tapi dokternya malah takut batuk2nya karena limfoma, akhirnya 'dilemparkan' kembali ke dokter onkologi, yang waktu itu hanya memberi obat batuk sirup, obat anti alergi, dan 'perintah' untuk banyak-banyak sabar, karena selama masih mabthera, ya bakal gampang ketularan macem2..

Jadi setelah beres urusan kemo dan maintenance, dengan pengantar dari dokter onkologi, kembalilah ke dokter THT dengan membawa foto ronsen sinus. Yang difotonya dengan menempelkan wajah ke plat besi dengan posisi lurus, miring dan mendongak. Semacam mugshot tapi pake x-ray gitu, huehue.. Kali ini dengan penuh pengharapan untuk dapat mengakhiri serangan batuk pilek yang sangat bandel itu.

Kali ini kita ke Prof Helmi di salemba, sesuai rekomendasi beberapa teman yang udah sering ke sana.
Dokternya baik dan tampak kebapakan, memancarkan wibawa dan pengalaman yang luas dan mendalam *halah*
Waktu beliau tau kalau pasiennya habis terapi limfoma, prof malah bilang kalau nggak perlu terlalu khawatir, bahkan cerita kalau 2 orang rekannya sesama spesialis THT ada yang kena limfoma juga, tapi sekarang sudah sembuh dan praktek lagi. Maksudnya supaya tetep optimis gitu kali ya..
Trus, soal sinusitis dan radang tenggorokan, sepertinya karena efek kemo yang membuat daya tahan tubuh menurun dan hidung tenggorokan jadi oversensitif.
Obatnya? obat batuk biasa, obat anti alergi, dan bersabar.
Wah sepertinya kenal nih resep model begini.

Mungkin memang berobat itu memang resep wajibnya yang terakhir itu ya: sabar.
Dan ternyata tetep nggak bisa juga dapat resep yang ces pleng langsung bablas batuk pileknya.

Selain ke THT, sempat juga ke dokter kulit. Nah ini. Karena problematika dengan daya tahan tubuh ini jadinya gampang kena infeksi yang gak keren, yaitu kuku jari tangan jadi jamuran. Padahal perasaan gak jorok-jorok amat deh. Ya mungkin jorok, tapi ya gak amat lah.. :P
Dokter kulit waktu itu cuma kasih salep aja. Sebetulnya untuk infeksi jamur ada obat yang diminum juga, tapi karena waktu itu masih terapi, dokternya kasih obat yang minimal. Alhamdulillah cocok sih, tapi setiap kali hampir sembuh, tiba waktu terapi, kena mabthera lagi, imunitas ditekan lagi, dan jamurnya balik lagi deh.

Tapi setelah selesai terapi ini, alhamdulillah, berkat rahmat Allah yang Maha Kuasa dan didorongkan keinginan luhur untuk berkehidupan kebangsaan yang bebas *bletak*, ternyata berangsur2 jamurnya pergi sendiri. Mungkin setelah daya tahan tubuh mulai kembali lagi, si jamur yang bandel itu pun berhasil diusir dengan sukses.

Nah, jadi itu tadi beberapa kegiatan setelah terapi. Udah nggak heboh dan heroik lagi seperti yang dulu-dulu. Alhamdulillah.

Sebetulnya yang masih belum tercapai adalah mulai rutin berolah raga lagi. Nggak perlu sampai squat dan sit-up 100 kali, atau lari keliling kompleks sampai 6 puteran kayak jaman kejayaan dulu *pamer*, tapi setidaknya jalan pagi gitu.
Ini sulit karena jam tidur belum bisa diatur untuk kembali ke jadwal normal lagi.
Mudah2an dalam waktu dekat ini bisa ketemu lagi deh semangat dan tenaganya.
Sementara ini, seperti kata mas Rian demasip, mari kita nikmati apa yang ada, karena hidup adalah anugrah..

Saat-saat kelulusan itu

Kamis muinggu lalu kontrol ke Prof AWS.
Oh ya, sejak beliau dikukuhkan sebagai propesor awal februari lalu, sekarang harus latihan menyebut 'Prof', bukan 'Dok' lagi *sekilas info*

Sebelum kontrol, tepatnya sebelum dapat hasil pet-scan sebetulnya sudah sempat membuat daftar pertanyaan, apa saja yang ingin ditanyakan dan diketahui, apalagi menjelang berakhirnya terapi ini kan berarti banyak hal yang akan berakhir juga, dan mungkin ada hal-hal baru yang perlu dilakukan.
Misalnya, kapan perlu kontrol, kapan perlu cek lab, kapan perlu laporan, apa saja yang perlu diwaspadai, apa saja yang perlu dihindari, apa yang perlu diantisipasi, apa efek samping yang bisa sembuh dan apa yang diikhlaskan saja, selain limfoma, apa yang harus diwaspadai, berapa besar kemungkinan balik lagi, atau muncul hal yang lain, gitu-gitu deh..

Tapi kemarin pas antri kebetulan dapat giliran agak malam, dan ndilalahnya beberapa orang yang antri sebelumnya itu kok ya para lansia, yang masih pada menjalani terapi. Beberapa harus dituntun ketika berjalan, atau malah harus pakai kursi roda. Mereka juga diantar rombongan anggota keluarga, yang sigap ke sana ke mari untuk mengurus ini itu.

Walaupun di antara orang-orang yang antri itu cuma saya yang terbatuk2 dengan dahsyatnya, tapi tiba-tiba kok rasanya saya nggak pa pa gitu, sehat wal afiat saja.

Teringat kalau saya dulu pernah juga berada di posisi seperti mereka.
Posisi pakai kursi roda dan jalan dituntun maksudnya, bukan posisi sebaga lansia-nya yaa.
Rasanya masih seperti kemarin, tapi rasanya juga sudah lamaaa.. sekali. Seperti mimpi gitu.
Dulu antri di tempat yang sama, tapi harus berbekal bantal, jaket tebal, dan berbagai peralatan tempur lainnya untuk memastikan bisa survive sampai tiba giliran konsul, sekarang saya datang sendiri sepulang kerja, lengkap dengan laptop dan peralatan tempur yang sama sekali berbeda.

Tiba-tiba jadi pengen nangis.

Bukan, bukan karena mereka diantar rame-rame dan saya sendirian.
Juga bukan karena mereka dapat giliran konsul duluan dan saya belakangan.
Tapi tiba-tiba saya kok merasa macam-macam, eh.. maksudnya macam-macam perasaan berkecamuk jadi satu gitu.
Antara merasa lelah, karena terbayang perjalanan yang sudah begitu jauh dan lama..
Tapi juga merasa lega, dan terharu (terharu sama diri sendiri gitu, huehue.. nggak banget yak) bahwa di sepanjang perjalanan ini begitu banyak kemajuan yang didapatkan.. I've came a long way and improved so much..
Dan rasa bersyukur yang buanyaaak.. banget, bahwa pada akhirnya berdasarkan selembar kertas hasil PET-Scan itu saya akan ganti status. Bukan status yang itu sih, sayangnya status yang itu belum berhasil berubah *lhoo.. kok malah curcol*

Karena sibuk dengan perasaan2 sendiri itu, ditambah perasaan satu lagi yang sulit dibendung, yaitu perasaan ngantuk, akhirnya pas dipanggil masuk ke ruangan semua pertanyaan yang udah ditulis dengan indah itu nggak keluar sama sekali. Lupa kalo udah bikin catetan.

Waktu itu cuma inget ngasih hasil PET-CT aja.
Om Propesor membaca dengan seksama dan dalam tempo yang sesingkat-singkatnya, trus bilang begini "Catetannya banyak banget, tapi semua masalah yang banyak ini jadi nggak terlalu berarti dengan adanya bagian ini nih : tidak dijumpai relaps limfoma."
Ah iya.. bener banget.

Lalu nasib benjolan di lipatan paha itu?
"Ini memang kelenjar, tapi dari hasil PET-CT tidak terlihat aktifitas ekstra. Jadi kamu anggap aja ini kelenjar yang jinak, atau kalaupun limfoma, maka limfoma yang ini aktifitasnya pelan banget, sampai tidak terdeteksi oleh PET"

Lalu harus bagaimana?
"Seperti yang sudah-sudah, waspada saja. Periksa secara berkala, tidak hanya di pangkal paha, tapi juga leher, ketiak, dan lain-lain.
Dan cek darah setiap 3 bulan sekali."

Apa yang harus dilihat?
"Yang rutin-rutin aja, LDH, LED, Hb, karena biasanya kalau limfomanya bermasalah dua yang pertama naik, dan Hb turun."

Lalu catatan yang panjang itu?
"Untuk itu difollow-up ke dokter-dokter spesialis yang sesuai."

Lalu soal batuk ini gimana dong?
"Kamu sembuhin dulu sinusitisnya."

Caranya?
"Minum obat alergi, obat batuk seperlunya, dan mungkin perlu antibiotik. Tapi saya sih cenderung antibiotiknya nggak usah ya. Saya kasih pengantar foto sinus aja, lalu ke spesialis THT."

Ah, akhirnya.. tiba juga waktunya saya 'ditolak' sama om Prof AWS dan dikirim ke dokter lain..
Rasanya merdu banget ya.. *lebay*

Lalu jadwal kita ketemu lagi? (Kita? huehue..)
"Kalau kamu merasa ada yang nggak beres, atau ada yang ingin dikonsultasikan, datang aja kapan-kapan, tapi kalau enggak, sampai jumpa di tahun 2017 ya.."

Dan dengan ucapan perpisahan itu, ditambah berlembar2 pengantar lab untuk setahun ke depan, saya keluar dari ruangan konsultasi dengan status resmi NED alias remisi.
Alhamdulillaah...

My Finish Line

2 minggu yang lalu dapat 'surat cinta' dari bagian nuklir RSGP.
Isinya banyak, tapi intinya adalah : tidak dijumpai relaps limfoma.

Jadi teman-teman, Alhamdulillah wa syukurillah.. I'm officially in remission!!

Terima kasih untuk semua support dan doa selama ini.
It has been a long journey, and I'm glad you're all there to share the load.


Cerita soal pet-scan-nya nanti2 deh yaa..
Love you all :-*

Catatan akhir tahun (dan akhir terapi)

Alhamdulillah, akhirnya maintenance yang 2 tahun selesai juga tanggal 4 Desember kemarin.
Kalau mau dipas2in, menyelesaikan terapi maintenance adalah sebuah hadiah ulangtahun yang istimewa buat saya (walopun saya nggak ngerayain ulangtaun sih sebenernya).

3 tahun yang lalu pas tanggal2 segitu, pertama kalinya dapat diagnosis pleural effusion, dan baru mengawali proses pencarian diagnosis yang panjang dan lama itu.
Masih inget waktu itu jadwal sedot cairan untuk pertama kalinya sore hari, dan siangnya karena nggak sanggup ngantor (perasaan nggak karuan gara-gara punggung mau dibolongin), akhirnya ngelayap ke mall untuk beli 3 pasang (!!) sepatu *tutup muka* sebagai hadiah ulangtahun untuk diri sendiri. Haha.. agak nggak nyambung ya?
Yah, begitulah.. kehidupan ini ternyata adalah rangkaian dari berjuta-juta ketidaknyambungan yang disambungkan oleh sebuah garis bernama usia *heleh.. udah minum obat belum mbak?*
Eeniwey.. nggak terasa tau-tau sekarang sudah 3 tahun, sudah melewati kemo dan maintenance dengan segala rupa dan warna yang menyertainya.

Seperti waktu selesai kemo dua tahun yang lalu, saat ini adalah masa-masa kegamangan. Pertanyaan yang pasti muncul adalah, setelah ini lalu apa?
Setelah semua ini, apakah sudah selesai?

Apalagi, seperti waktu selesai kemo dulu, selalu ada catatan yang membuat dokter nggak rela memberikan stempel kelulusan secara penuh. Kalau dulu masih ada soal jantung, soal sisa benjolan, soal LED dan LDH, maka kali ini pun si LDH dan kelenjar yang suka bertingkah itu masih saja genit dan cari perhatian.

Tapi nggak apalah, kita kembali ke prinsip semula saja, yaitu jalani satu persatu. Syukuri setiap hal yang terjadi, termasuk keberhasilan melalui proses maintenance yang 2 tahun ini. Sebab menyelesaikan terapi maintenance berarti sukses menjalani 2 tahun ini dalam keadaan hidup dan sehat.

Kesannya pesimis banget ya masang targetnya?

Bukan, bukan pesimis, tapi justru menghargai betul-betul apa yang sudah dijalani dan didapatkan selama 3 tahun ini, terlebih kalau mengingat percakapan ini.

Satu hal yang akhirnya berhasil saya lakukan, yang mestinya dilakukan sejak awal sih ya.. yaitu membuat rekap riwayat terapi dan pengobatan yang dijalani selama ini, termasuk test yang dilakukan, seperti lab dan scan.
Ini sebetulnya cita-citata saya dari masih kemo dulu, cuma entah kenapa setiap selesai terapi pengennya melupakan semua yang berhubungan sama rumah sakit, sampai datang waktu kontrol berikutnya. Agak traumatis gitu liat berkas2 medis yang banyak banget itu *apalagi liat berkas tagihannya* ..
Akhirnya yang dibawa pas kontrol ya berkas2 aslinya aja, itupun hanya beberapa yang terakhir, karena saking banyaknya.
Padahal sebetulnya kalau kita punya, rangkuman ini bisa sangat membantu dokter mengambil kesimpulan dan keputusan ketika kita konsul. Dokter nggak perlu membolak balik klipingan rekam medis yang sekarang sudah setebal 15 cm itu.
Tapi nggak pa pa lah ya, kan kata pepatah : lebih baik terlambat daripada nggak masuk kelas :P

Hal lainnya, mungkin saya bisa kembali menekan tombol 'play' dan menjalani kehidupan dengan normal seperti.. hmm.. seperti..

On second thought, sebetulnya selama ini  pun saya sudah menjalani kehidupan dengan normal kok. Normal menurut saya tentunya. Menurut kemampuan saya.

Dan menyelesaikan terapi, meskipun sangat amat sangat amat melegakan, tapi juga sebuah moment yang mendebarkan. Karena sesudah ini ada evaluasi, lalu kalau lulus, maka mulailah ujian yang sebenarnya, yaitu menjalani kehidupan tanpa terapi. Ibarat orang yang latihan naik sepeda, ini saatnya roda bantu yang kecil2 itu dilepas, dan kemudian akan terlihat apakah memang sudah mampu berdiri eh berjalan dengan dua roda utama saja, tanpa penopang tambahan.
Dua penopang utama itu mungkin, doa dan tawakkal kali ya.. menyerahkan semua ikhtiar yang sudah dilakukan selama ini, kepada Allah, sambil terus berdoa, dan minta didoakan juga tentunya, seperti yang sudah-sudah..
Jadi, doakan aku yaaa...

Biar Allah yang Lengkapi Kisahnya

Sudah agak lama nggak update blog ya ternyata.
Kebetulan belum ada update apa-apa juga, mengingat waktunya kontrol dan terapi masih minggu depan. Dan kebetulan juga kegiatan di kantor sudah mulai full speed nih menjelang awal desember.

Kalau mengikuti rumus no news is a good news, maka mestinya it's been good ya. Mudah-mudahan.
Soalnya awal bulan ini harusnya cek darah, tapi males, jadi sekalian aja akhir bulan nanti untuk kontrol pre-terapi.
Iya nih, bandel banget ya.. Tapi bentar lagi sudah jadwal kontrol kok, nah yang ini nggak akan males deh *mudah-mudahan*

Lagipula, terapi yang akan datang ini insyaAllah akan jadi yang terakhir dari paket maintenance 2 tahunan. Doakan aku, semoga lulus sehat sentosa yaa..

Belum tau sih, nanti sesudah ini apa program selanjutnya. Tapi yang jelas akan ada Pet-Scan untuk evaluasi hasil terapi sekaligus cek tahunan. Dari situ baru akan ditentukan apa langkah yang perlu dilakukan ke depannya. Untuk sementara ini yang jelas banyak-banyak berdoa aja.


Dua bulan lalu kebetulan waktu yang cukup berat secara emosional, mengingat insiden benjolan yang sampai sekarang masih misteri itu. Bertepatan dengan itu, dua orang teman seperjuangan terpaksa harus kembali menjalani kemoterapi karena ternyata limfomanya kembali lagi.

Oh ya, waktu terapi yang kemarin, akhirnya sempat bertemu secara langsung dengan salah satunya, karena kebetulan kami check-in di RS yang sama di waktu yang sama.
Satu hal yang bisa saya katakan soal mereka adalah, mereka ini orang yang amat sangat hebat sekali.
Tetap tegar, bersemangat, dan luar biasa proaktif dalam hal mempelajari dan menjalani pengobatan (Mas dan Mbak, doa kami selalu untuk kalian sekeluarga, terima kasih sudah menginspirasi untuk tetap hopeful apapun keadaannya. Semoga lancar terus ya kemo-nya, sehat pulih 100%) . Kebetulan (nggak betul juga sih sebenernya), jenis limfomanya adalah termasuk sangat sulit dideteksi, karena berada di usus.

Banyak sekali yang kami bicarakan waktu itu, salah satunya soal sulitnya mendapatkan diagnosis yang tepat. Karena memang limfoma ini adalah salah satu penyakit yang bermuka banyak alias gejalanya tidak spesifik, dan seringkali mirip dengan penyakit lain. Misalnya saya yang di diagnosis TBC, atau teman saya ini yang sempat divonis batu empedu. Terlebih lagi pengetahuan atau awareness mengenai limfoma ini juga relatif masih rendah sekali di Indonesia.

Hal lain yang sempat kami sama-sama bicarakan adalah soal tidak sederhananya proses setelah mendapatkan diagnosis itu, yaitu menentukan jenis pengobatan. Kebetulan kami ditangani oleh dokter hematologi onkologi yang berbeda, dan ternyata kedua dokter senior ini memiliki strategi yang berbeda dalam penanganan limfoma. Bisa jadi juga karena memang penyakitnya tidak 100% sama, dan kondisi masing-masing pasien juga tidak sama, sehingga kami menjalani prosedur yang berbeda.

Tapi yang jelas, dari ngobrol-ngobrol, baca-baca, dan dari pengalaman, yang namanya pengobatan medis, terutama untuk kanker, itu memang banyak unsur 'art'-nya. Maksudnya ya.. tidak ada yang eksak "jika A maka B". Karena bagian "jika A"-nya saja belum tentu true. Nah loh malah gak jelas.. huehue..
Maksudnya adalah, tidak ada kasus yang 100% sama. Dari sisi penyakit, dari sisi kondisi pasien, dari sisi respon pasien terhadap terapi, dan dari sisi dokternya sendiri. Sehingga 'jalan cerita' terapinya pun kemungkinan nggak akan sama.

Dan ternyata, dalam menjalani kanker beserta segala petualangannya ini, selain doa dan ikhtiar ada satu hal yang tidak boleh ditinggalkan, yaitu tawakkal, alias berserah diri kepada Allah. Ketika kita sudah berdoa, sudah memutuskan, sudah berusaha dan menjalani pengobatan, suatu saat kita mungkin akan dihadapkan pada hal-hal yang membuat kita mempertanyakan lagi semua yang sudah kita lakukan.
Apalagi kalau ketemu dengan rekan seperjuangan dan bertukar pengalaman, pasti ada pertanyaan-pertanyaan semacam "kok dia disuruh begitu aku disuruh begini ya kemarin?", "kok dia kena efek begini aku kena efek begitu?" dan lain sebagainya.
It's a challenging thought in itself.

Dan ini masih ngomong soal medis aja lho, belum lagi kalau sudah soal pengobatan alternatif. Akan sering kita dengar orang (dan mungkin diri kita sendiri) mempertanyakan kok nggak ini, kok nggak coba ke sana, kok nggak itu, dan seterusnya.


Oh ya, dan ini belum bicara soal 'pakai bpjs atau enggak'. It will be another long long long story and (possibly) argument.

Yang bertanya maksudnya pasti baik sih, tapi diri kita sendiri mungkin sedikit banyak akan merasa ragu dan tidak puas dengan apa yang sudah kita lakukan, bahkan mungkin ada rasa menyesal kenapa dulu begini begitu.

Makanya Allah sudah kasih kita resep, kalau sudah memutuskan, sudah ikhtiar dan berdoa, selanjutnya ya berserah diri sama Allah. menyerahkan keputusan, ikhtiar dan doa kita di Tangan Allah. Kita sudah menulis kisah kita, maka Allah yang akan melengkapi dengan takdir-Nya.

Itu teorinya, gampang ya nulisnya, tapi prakteknya..  ternyata kok susah yaaa..

Balada Sebuah Kelenjar Menjelang Garis Finish

Malam hari raya kemarin pas kebetulan jadwal kontrol sebelum terapi ke -2.

Bukan 2, tapi -2.

Kalau di python, indeks -2 artinya indeks ke 2 dari belakang, atau dengan kata lain, insyaAllah tinggal 2 kali lagi kita terapi, heheh.. *maap.. maap*

Pertemuan kali ini nadanya agak datar saja, nggak ada joke atau pesan bermakna yang gimanaa.. gitu dari om dokter. Mungkin sebabnya karena pasiennya kali ini datang dengan agak kurang semangat juga.

Entah kenapa kemarin ini nggak terlalu antusias mau ketemu om dokter, nggak seperti biasanya yang sejak seminggu sudah mulai mengumpulkan banyak bekal pertanyaan, kemarin itu sampai harinya pun tetap nggak ada ide mau tanya apaaan.

Well.. sebetulnya nggak 'entah kenapa' juga sih.

Satu hal soal berhadapan dengan kanker ini adalah, it's a very long run, atau seperti yang saya suka bilang (mudah2an gak bosen dengernya ya) lebih mirip marathon gitu lah dibandingkan sprint.

Dan seperti layaknya sesuatu yang berlangsung lama dan menguras banyak tenaga, akan ada saat di mana kita merasa jenuh, merasa 'blah' atau 'meh' atau garing atau bosan atau apalah itu.

Ada saatnya di mana bahkan ketika kita ditanya soal 'apa kabar' pun jawaban kita terdengar seperti kaset rusak yang memutar berulang2 di telinga kita sendiri.

Apalagi kalau sudah berhadapan dengan yang namanya efek samping. 

Efek samping itu walaupun cuma sehari dua hari kadang bisa bikin bete dan lelah lahir batin, apalagi kalau sampai berhari-hari atau berbulan-bulan. Kadang kalau nggak memikirkan harus berpacu menuju garis finish, di tengah jalan rasanya pengen istirahat aja.

Hal lainnya adalah, berhadapan dengan kanker, sesuatu yang bernama 'sembuh' is a very abstract thing. Some says you should be called sembuh kalau setelah terapi tidak lagi ada tanda kankernya, alias penyakitnya hilang, some says nanti dulu.. tunggu lima tahun baru boleh bilang sembuh. Some even says that lima tahun pun bukan jaminan. Lagian memang nggak ada kan yang namanya jaminan dalam kehidupan ini, jaminan adanya di pegadaian sana.

Lalu gimana? Ya gak gimana-gimana. Waspada saja, be vigilant, know your own body and its signs.

Hal ini pun sejalan dengan yang telah dititahkan sebelumnya oleh kanjeng om dokter, bahwasanya kewaspadaan dan mawas diri ini adalah suatu hal yang hukumnya wajib untuk dijalankan oleh seorang pejuang kemerdekaan macam saya ini. Terlebih mengingat dan menimbang bahwa ciri dan gejala limfoma ini (kalau keponakan saya yang umur 4 tahun menyebutnya limfoy) juga sangatlah abstrak dan tidak spesifik.

Maka, poin 1 dan poin 2 digabung dengan poin 3 di atas itulah yang sebenernya yang bikin nggak selera. Jadi nggak terlalu 'entah kenapa' juga kan sebenernya?

Haha.. gak jelas banget ya apa maksudnya orang ini?

Gini sih..

Menjelang habisnya masa garansi terapi maintenance di akhir tahun nanti, sebetulnya sudah sempat senang dan gembira banget kemarin, karena selesai terapi mabthera insyaAllah artinya bisa mulai berharap kekebalan tubuh kembali menuju normal, dan akhirnya insyaAllah akan bisa terbebas dari flu, batuk dan pilek yang berkepanjangan, dan insyaAllah mudah-mudahan bisa kembali fit dan sehat lagi, sukur-sukur bisa jogging atau sepedaan lagi *aamiiin.. yaa.. Allah*

Jadi, ketika sebulan lalu melaksanakan sabda kanjeng om dokter untuk periksa daerah-daerah rawan, kemudian mak bedhundhul ada yang njendhul alias teraba benjolan2 di salah satu area lymph node, rasanya pengen ndheprok dan cakar-cakar tanah *halah lebay*

Enggak sih, nggak se-ekstrim itu. Cuma agak cemas banget aja.

Dan agak kecewa juga.

Takut kalau itu ternyata apa-apa, lalu bagaimana nasib terapi yang tinggal 2 kali lagi itu?

Who keeps moving the finish line?

Rasanya seperti tukang marathon (kok tukang, emang tukang bakso?) yang sudah tinggal beberapa puluh meter menjelang garis finish, lalu melihat panitia sedang beberes untuk menggeser si garis finish itu menjauh entah berapa meter atau berapa kilo lagi. Woo.. ya langsung lemes gitu to dengkulnya si pelari ini.. *ini agak lebay juga sih*

Tapi berhubung benjolan yang masih terbilang kecil-kecil itu belum tentu sebuah kelenjar, jadi masih amat sangat berharap banget-banget kalau itu bukan apa-apa, cuma otot mlungker atau lemak mblondho yang nggak perlu dikhawatirkan keberadaannya.

Makanya kontrol yang kemarin itu pikiran udah males banget untuk ngerancang2 pertanyaan lain kecuali pengen konfirmasi mengenai penampakan entitas yang tidak dikehendaki itu.

Setelah pertanyaan standar dari om dokter soal apa kabar dan membahas LDH yang (seperti kemarin2) masih belum juga mau masuk batas normal dan kekhawatiran om dokter soal batuk yang sudah mau ulang-tahun, laporlah dengan nada yang diusahakan se-casual mungkin, soal si benjolan itu.

Om dokter terdiam sepersekian detik (halah kayak bisa aja mendeteksi pergerakan sepersekian detik), lalu bilang 'Ya nanti kita lihat sekalian apa itu, sekarang saya mau cek dulu suara nafasnya'

Bukan karena om dokter gak yakin saya masih nafas lho yaa.. tapi untuk mengecek apakah ada yang gak normal dari suara nafas saya. Misalnya apakah suaranya tiba-tiba jadi merdu seperti buluh perindu *apasih*

Dan setelah detik-detik yang mendebarkan *lebay lagi* itu, om dokter memberikan jawaban yang sangat mengecewakan, yaitu beliau bilang kalau saya benar. Maksudnya saya benar waktu menyangka benjolan itu adalah kelenjar getah bening yang membesar.

Hiks, kalau biasanya saya suka banget dibilang benar, kali ini saya akan jauh lebih senang dan gembira seperti ketika libur 'tlah tiba kalau saja dokter bilang saya salah se salah-salahnya, dan benjolan itu cuma lemak atau kulit yang sudah tua atau apalah yang bukan apa-apa.

Tapi bagaimana lagi.

Lagipula it's no time to worry yet.

Pak dokter bilang, belum tentu itu limfoma (aaamiiin.. aaamiiin.. aaamiin.. semoga yang meng-amin-kan atau me-like status ini masuk surga – ehehe.. kayak status2 fb jaman sekarang gak sih). Yang penting terus dipantau aja, apakah tambah besar atau tambah banyak dalam sebulan terakhir ini.

Kalau ternyata membesar, langkah berikutnya ya kita biopsi untuk memastikan apakah ini tidak apa-apa atau apa-apa.

Nah ini, nggak enak banget ini bagian biopsi-nya. Nggak suka banget.

Untuk sementara ini, cek darah dipersering jadi sebulan sekali, dan diperhatikan LDH level apakah meningkat lagi atau tidak. Oh ya, kemarin sempat baca di internet soal kelenjar yang katanya nggak boleh terlalu banyak dipegang-pegang ntar malah jadi tambah ganas, kata pak dokter ah enggak kok. Malah harus betul-betul diraba untuk memastikan apakah membesar atau tidak.

Lalu pak dokter memberikan dua lembar pengantar lab, bulan pertama cek standar aja, bulan berikutnya sekaligus cek pembekuan darah untuk persiapan biopsi.

Hiks, walaupun biopsi ini juga belum tentu, mudah2an nggak perlu *aamiiin.. aamiiin.. aamiin.. semoga yang meng-amin-kan atau me-like.. *halah mulai lagi deh* ) tapi lembaran pengantar lab ini membuatnya terasa lebih nyata dan pasti.

Apalagi pas keluar dari ruang dokter dan membayar tagihan di kasir kembali ke dunia nyata. Rasanya seperti dijorogin ke luar angkasa, melayang-layang tanpa arah, gak jelas harus merasa bagaimana. Tambah sedihnya lagi, tanggal 10 Dzulhijjah alias Idul Adha ini sebetulnya adalah hari kelahiran saya secara penanggalan hijriyah. Nggak ada hubunggannya sih, dan nggak ada pengaruhnya juga, cuman ya.. sedih aja gitu..

Tapi seperti yang tadi dibilang, it's no time to worry yet.

Jalanin satu persatu aja kali ya, dan banyak-banyak berharap dan berdoa bahwa ini semua cuma sebuah kekhawatiran yang bukan apa-apa.

Dan karenanya, kali ini pun mohon kiranya rekan-rekan dan teman-teman dan all the people out there, please.. doakan aku yaa...

Lingkaran di sekitar kita

Ada ungkapan yang sering kita dengar, yaitu "di balik lelaki hebat ada wanita yang hebat", maka untuk seorang yang sedang berjuang melawan sakit ada juga ungkapan yang bisa dibuat : di balik pasien yang (sepertinya) hebat, ada caregiver yang tidak kalah hebat.

Kita sering kagum ketika melihat orang yang sakit berat dan tampak tetap semangat dan optimis, tapi seringkali kita lupa, bahwa di belakang.. yaa.. nggak di belakang juga sih, di samping barangkali ya.. di samping orang sakit itu biasanya ada orang-orang yang tidak kalah kuatnya, tidak kalah penting perannya, yaitu para pendamping, perawat, atau bahasa kerennya itu tadi : caregiver. 



Tentu tidak mudah menjadi seorang pendamping dan perawat orang sakit, apalagi kalau sakitnya berat dan dalam waktu yang lama. Caregiving, atau merawat orang sakit bisa jadi sebuah tugas penuh waktu, alias fulltime, dan penuh tantangan secara fisik dan mental.

Caregiver ini biasanya adalah orang-orang terdekat dari pasien, oraang tua, istri, suami, saudara kandung, anak, teman dekat, dan sebagainya. Sehingga sudah tentu mereka pun ikut merasa bersedih dengan penderitaan si sakit. Beberapa tantangan yang mungkin dihadapi oleh seorang caregiver adalah:

Masalah fisik.

Banyak caregiver atau pengasuh mengalami masalah fisik karena stres dan tidak sempat merawat diri. Stres dapat menyebabkan sakit, masalah tidur, dan kurang nafsu makan. Seringkali mereka tidak mendapatkan cukup tidur dalam waktu lama, membuat mereka merasa lelah berkepanjangan. Mereka juga sering tidak memiliki waktu dan energi untuk menyiapkan makanan yang layak, olah raga, dan menjaga kesehatan pribadinya.

Masalah emosional.

Depresi umum terjadi di antara caregivers. Mereka juga mungkin merasa kesepian karena tidak sempat bertemu dengan teman-teman dan keluarga, atau karena harus berhenti dari pekerjaan atau kegiatan rutin mereka. Hal-hal tersebut dapat menyebabkan perasaan cemas, frustrasi, marah, dan rasa bersalah. Masalah-masalah ini meningkat seiring meningkatnya waktu dan intensitas perawatan pasien. Kemungkinan terjadinya stres lebih tinggi di antara para pengasuh yang merasa mereka harus melakukan tugasnya, bukan atas inisiatif atau sukarela.

Masalah keuangan.

Pengasuhan bisa juga menghadapi masalah keuangan, karena caregiver ini kebanyakan adalah orang terdekat yang menjadi penanggung pasien secara finansial. Pada saat yang sama, pengasuh sering terpaksa mengurangi jam kerja, keluar dari pekerjaan sepenuhnya, atau mengurangi tabungan mereka.

Tapi di samping yang nehatip2 itu ada juga sisi positif yang mungkin dirasakan oleh seorang caregiver, misalnya semakin mendekatkan hubungan dengan yang dirawat, kepuasan batin karena merawat orang yang dicintai. Seseorang juga dapat belajar tentang kekuatan batin, kesabaran dan kemampuan lain yang mungkin tidak disadari sebelumnya, lebih percaya diri dan menghargai kehidupan. Dan lain-lain. 

Oh ya, yang jelas, pahala yang besar dari Allah dan tentunya rasa terima kasih yang tak terhingga dari orang yang dirawat.

Tentunya tidak semua orang yang sakit bernasib baik (biasanya sih orang sakit itu berarti memang sedang bernasib kurang baik ya, huehue) memiliki orang-orang yang bisa mendampingi dan merawat sepanjang waktu.
Dan saya, kalau saya boleh bilang, Alhamdulillah termasuk golongan orang-orang yang beriman, eh.. yang beruntung. I have my lovely sisters with me.

Dan saya dan adik-adik saya juga beruntung, karena banyak teman yang tidak melupakan beratnya tugas mereka (mereka = my sisters maksudnya). Some of them were very wonderful for asking my sisters not only what I need, but what they need, even what they want sometimes.
Bahkan teman-teman saya ini akhirnya jadi teman adik-adik saya juga.
Kadang di suatu siang yang cerah mereka (my friends maksudnya) menanyakan my sisters mau dibawakan makanan apa, atau mereka tiba-tiba muncul dengan jajanan yang aneh-aneh.
Walaupun tampaknya nggak terlalu wow atau wah atau hey (halah apa sih ini), tapi hal-hal semacam itu sangat berarti buat kami, bahkan di hari-hari tertentu kalau pikiran dan hati lagi butek-buteknya karena kurang tamasya (iyalah, tamasya di rumah sakit mana enak), pertanyaan semacam itu adalah hal yang sangat ditunggu-tunggu.

Dan kami juga beruntung karena dilahirkan di keluarga besar, sehingga my sisters can support each other in supporting me. Walaupun ada masanya mereka saling ngambek, ya.. namanya juga sodara, kalau nggak pake ngambek rasanya kurang afdhol, hehe.. Tapi tetap saling menghibur dan menguatkan, mengorbankan waktu dan tenaga untuk bergantian jaga, bahkan datang jauh dari Bandung dan Jogja. They are my true remedy.

Kalau dipikir-pikir, sebenarnya perjalanan orang sakit menuju kesembuhan itu adalah sebuah proyek bersama. Banyak pihak yang berperan penting di dalamnya.

Jadi kalau ada ungkapan (ini orang hobinya kok nyari ungkapan, ungkepan mestinya lebih enak ya) bahwa "it takes a village to raise a child", maka, setidaknya menurut pengalaman saya, "it takes a village to care a cancer patient".
And I'm so grateful that I found the village full of lovely people.
Thank you all, for being so wonderful..

Bangun tidur ku terus ngeblog

Entry terakhir kesannya dramatis bombastis banget ya ternyata?
Hehe.. jadi malu sendiri
Sebenernya sih gak gitu2 amat juga..

Cuma memang beberapa hari terakhir di minggu lalu (hayo.. kapan itu coba?), sepuluh hari kurang lebih lah, lagi merasa nggak enak badan aja. Eh, bukan aja ding, tapi banget.

Seperti biasa, seminggu sesudah terapi mabthera, ngedrop lagi dengan flu berat.
Bukan cuma batuk pilek aja, tapi lengkap dengan demam dan ngilu2. Ah, nikmatnyaa.... 
Tampaknya akumulasi efek mabthera ini lumayan juga ya ternyata.
Flu yang biasanya seminggu bisa tuntas, ini sudah memasuki bulan ke 10, sebentar lagi ulang tahun deh. Setiap kali ada tanda menuju sembuh, eh balik maning balik maning..

Dan badan yang barusan kena 'turun mesin' ini pun nggak bisa seperti waktu masih muda dulu. Level energinya gampang banget ngedrop. Sepuluh hari meriang, untuk balik beraktifitas lagi harus 'belajar' dari awal. Berdiri agak lama, jalan agak jauh, sedikit-sedikit tiap hari.
Padahal dulu sebelum semuanya ini terjadi *halah*, obat flu ya cuma tidur yang banyak, makan yang banyak, dan suatu pagi yang cerah terbangun dengan perasaan segar, bisa langsung pecicilan lagi.

It's like you fall asleep when you're young, and suddenly when you're awake you're a hundred years old. It takes a while to get used to the new old me. To suddenly have to let go so much and embrace the oldness.


Tapi memang ya, sepertinya harus belajar memperlakukan kanker beserta rangkaian terapi dan segala efek sampingnya ini sebagai sebuah kenyataan hidup *hehe, mulai lagi deh mendramatisir*
Maksudnya adalah, menerima rangkaian itu sebagai sesuatu yang sifatnya kronis alias jangka panjang. Lah, bukannya situ sendiri yang bilang begitu kemarin?
I know, I know, I've said that over and over myself. Tapi ngomong dan menjalankan itu ternyata beda ya :D

Kalau nggak mengingat terapi sudah tinggal 2 kali lagi, rasanya pengen minta libur dulu. Cuma sayang banget sih kalo sampai ditunda. Sedikit lagi, mudah-mudahan dua kali ini beneran yang terakhir, dan sesudah itu mudah-mudahan I can look forward to a road to recovery. I really miss feeling healthy.

Ah, kenapa akhirnya jadi mellow lagi begini sih.
Enggak kok, ini ngetiknya sambil semangat kok, bangun tidur udah nyampe kantor. Haha.. iyalah, lha wong memang lagi nginep di kantor :D
Tenang, kantornya ada kamarnya, ada sarapannya nasi goreng telor ceplok. Asik deh pokoknya..

A little talk to my self

I wish I can tell you that cancer is a short term business. A glitch in your lifetime journey.
That it will be over once you've dealt with it
And then you can walk on with your head held high, waving that survivor flag victoriously
That simple

But then, like you might hear thousands times before, nothing is that simple in life

Including cancer.
Especially cancer

It's a lifetime occupation.
Once it touched you, there's no escape.
Not even after finishing your treatment.
Not even after your lovely doctor tell you that you finally in remission, NED, cured
It will still be there. Hovering over your head like the sword of Damocles
It's in every pain that you feel, every itch, every numbness no matter how small
It's in the short and long term side effects you have to deal, even years after
It's in every doctor appointment, every blood drawing, every scan
Maybe not physically. God forbid, no. I sincerely hope it will never be. Never again.
But the shadow, the dark mark that sucks your happiness dry and leave you breathless in unending worries

I'm not trying to scare you or start my own pity party
It's just the reality
Mine at least

But don't be discouraged.
It might be hard, but not impossible to do
Just take it one at a time, day by day, step by step
It might not go away, but it doesn't have to take over your life
Be patient to yourself. Take your time.
It's ok to grieve, to cry, to feel helpless
But don't dwell there too long.
Be happy. Laugh.
If you can't find the reason, create one. It doesn't have to be something grand. Small things will do.
Because we still have so much in us beside that cancer thing.

*ngomong apa sih gue*

Setengah penuh atau setengah kosong?

Konsul ke dokter AWS ini akhir-akhir ini kok jadi seperti kegiatan bertema 'glass half full, glass half empty'.
Mencerahkan banget. Sarat nuansa. Bittersweet. Selalu ada hal yang bikin pengen jejingkrakan, dan ada yang bikin pengen nangis *hiperbolis, panggilannya olis*
Kali ini dibuka dengan dokter yang geleng2 karena melihat hasil ct-scan bagus tapi hasil lab jelek banget. Diikuti dengan 'ancaman' cek lab sebulan sekali dan ct-scan lagi untuk bagian abdomen. Hiks.
Tujuannya tetap: Jangan sampai kecolongan.


Mengingat limfoma adalah kanker darah, jadi ya bisa beredar ke mana-mana. Bagian thorax bersih, bisa jadi pindah ngetem ke bawah. Se-nyangkutnya dia aja gitu. Mudah2an sih enggak yaa..


Hiks. Padahal niatnya kali ini pengen dapat lampu hijau, sudah ok, tinggal kontrol rutin saja. Gitu. Tapi ternyata belum bisa ya dok? Hiks hiks..
Tapi lalu kembali diingatkan bahwa hasil ini sudah buaguuus banget (bukan bu agus ya.. ) dan di luar perkiraan bangeet.. Maka nggak tega mau nangis juga, wong sudah dikasih bonus.


Kali ini awalnya dari membahas soal periksa bone marrow untuk diagnosis awal limfoma. Kata pak dokter, biasanya dilakukan jika dicurigai adanya ekstranodal tapi nggak keliatan di hasil scan atau ada gejala bm involvement. Dan itu biasanya kalau pasiennya masih bisa jalan-jalan gitu.
"Kalau kamu", dokter AWS geleng2, "waktu itu dari hasil scan saja sudah keliatan kalau kacau banget".


Sampai sekarang pun hatiku rasanya sering amat kacau dok, seperti sesudah meletusnya balon hijau. Misalnya kalau diancam2 suruh scan dan sering2 cek darah kayak gini. Hiks.


Eniwei, tujuan staging untuk limfoma sebenarnya lebih kepada menentukan prognosis. Kasarnya sih perkiraan harapan hidup. Misalnya kalau sumsum bersih harapan hidupnya 60%, dengan sumsum tulang kena jadi 40%.
Tapii.. Dr AWS mengingatkan lagi, angka itu juga 'cuma' statistik. Dan manusia itu jauh lebih rumit dari sekedar statistik.
"Misalnya kamu," katanya "harapan hidupmu waktu itu mungkin nggak seberapa. Cuma bedanya harapan itu didengar sama Yang Memberi Hidup."
Waaa.. Dokter ini memang bisa banget ih.




Astaghfirullah, Alhamdulillah..
Memang yang ada sekarang mestinya ya bersyukur dan bersyukur ya. Terima kasih dok, sudah diingatkan kembali. Love you *eh*

Percakapan dengan Pak Dokter waktu kontrol bulan lalu

Sebetulnya yang di bawah ini sudah diposting di facebook sebagai status, tapi kok sayang kalau nggak dipasang di sini juga, biar nggak lupa nanti kalau lagi mau bikin cerita di sini lagi.

Berikut ini percakapan waktu kontrol sebulan yang lalu, mudah-mudahan kontrol bulan depan ini juga masih seperti ini statusnya, atau lebih baik lagi.


--------------


Waktu konsul kemarin, seperti yang lalu2 juga, ternyata ada sesuatu yang masih menjadi ganjalan, yaitu LDH level yang belum mau masuk range normal dan malah cenderung naik.

Meskipun itu bisa jadi indikator limfoma, tapi penyebabnya belum tentu itu, kata si om.
LDH level adalah indikator adanya kerusakan sel, dan di lembar laborat juga masuknya di panel jantung, jadi bisa saja menigkatnya itu karena ada masalah jantung. Apalagi mengingat dulu memang sempat ada masalah di situ kan.

Nah, di sini kadang saya merasa dilematis, apakah harus lega karena belum tentu limfoma, atau justru khawatir karena mungkin masalah jantung?

Tapi, kata si om lagi, bisa jadi juga karena pas periksa kemarin kondisinya lagi kurang bagus, alias masih flu.
Oh baiklah, mudah-mudahan memang itu deh dok.

Jadi, supaya jangan sampai kecolongan, bulan depan CT-Scan ya. Dan akhir tahun nanti pet-scan lagi.
Hiks, paling gak suka nih kegiatan scan men-scan ini. Tapi bagaimana lagi, baiklah..

Mungkin karena masih ada hal yang meragukan, atau karena supaya pasiennya tetep semangat dan memahami betul apa yang sudah dicapai sejauh ini, akhir-akhir ini setiap konsul om dokter selalu mengingatkan bahwa saat ini saya sedang diberikan nikmat yang sangat besar oleh Allah : nikmat hidup.

Katanya kemarin itu : Kamu ini betul2 seorang pemenang yang beruntung lho.
Wah, pemenang? Kapan perlombaannya?

Lalu si om tanya "Ingat nggak kapan pertama datang ke sini sebelum kemo? Awal 2013 kan? Sudah dua tahun lho itu."
Iya sih, dua tahun lebih sedikit. Lalu?

Kata si om, "Baru kali ini pasien saya yang kena limfoma sampai ke jantung bisa survive kayak gini. Yang sudah2, jangankan merencanakan kemoterapi, biasanya sih langsung tahlilan."
Huaa.. serem amat ih.

"Meskipun pada akhirnya yang menentukan sembuh atau tidaknya itu memang hanya Allah, tapi melihat kondisi kamu yang ringkih banget, betul-betul kejutan kamu bisa survive dan bisa kayak sekarang ini" (mudah-mudahan 'sekarang ini' maksudnya sembuh ya)

Tapi kalau dipikir-pikir, pantesan dulu pas masih kemo pak dokter beberapa kali tanya "Masih semangat kan nerusin ini?" (kemoterapi maksudnya).
Ternyata mungkin karena dari hitung2an tim dokter waktu itu, nggak terlalu banyak harapan untuk bisa mengalahkan limfoma atau bahkan survive melalui kerasnya proses kemoterapi.

Tapi atas berkat rahmat Allah yang Maha Kuasa, dan dengan didorongkan oleh keinginan luhur supaya berkehidupan kebangsaan yang bebas, maka Alhamdulillah sampai sekarang masih bisa berada di muka bumi ini sebagai seorang makhluk hidup.

Hmm.. Berarti harus terus mengingatkan diri untuk lebih banyak lagi bersyukur nih. Walaupun masih banyak pe er seperti terapi yang masih 3 kali lagi, atau CT scan yang setiap 6 bulan, atau pet scan yang setahun sekali, dan lain2, tapi masih bisa mengerjakan semua pe er itu artinya masih diberi kesempatan untuk hidup.

Jadi apapun yang terjadi ke depan, insyaAllah, mudah2an tetap bisa menyertainya dengan rasa syukur, karena sudah diberi bonus perpanjangan waktu.

Demikianlah update status kali ini, yang ternyata belum bisa move on dari soal yang itu-itu juga.

--------

Dan ini juga, sebelum pulang sempat tanya-tanya soal kenapa kok bapil nggak sembuh-sembuh. Rekomendasinya ya makan yang sehat, istirahat cukup, hindari sumber-sumber penyakit (lha sumbernya saya sendiri deh dok, bijimana pula ini menghindar dari diri sendiri?)

...


Kata om dokter : Daripada minum multivitamin, lebih baik banyak makan buah2an berwarna. Misalnya pepaya, jeruk, mangga.

Pepaya jarang disebut2 karena memang jarang di amrik sana, padahal banyak vitaminnya. Buktinya burung beo sehat2 tuh banyak makan pepaya (ih plis deh dok).

Kalau pisang dok?
Pisang itu yang berwarna kulitnya sih ya, tapi saya nggak menyarankan kamu makan kulit pisang lho *gubrak*

Yang bagus juga paprika tuh, hijau merah kuning oranye.
Sayur dong dok?
Itu kan kita yang menyebut aja. Tapi sebetulnya kalau di tanamannya dia itu apa? Buah kan?
Oh iya juga ya.

Durian juga sebetulnya bagus (wah cocok nih), tapi ya jangan banyak2. Sebab seperti halnya duit, makanan itu juga kalau berlebihan bisa menimbulkan penyakit.
Wah belum pernah tuh saya dok, berlebihan duit.
Nah itu dia, makanya kamu penyakitnya satu ini aja. Huehehe..
Hadeeeh... Iya deh dok. Aamiin.. Mudah2an udah satu ini aja, satu kali aja.

Trus pas keluar, wah gak berasa hampir satu jam di dalam tadi. Kata mbak2 kasir : jadi 560.000 rupiah mbak.
Alhamdulillah..
Baiklah, mari kita beli buah banyak2.

Keberatan judul

Kenapa lama nggak ngeblog?
Mungkin jawaban jujurnya sih karena malas mikir *hehe*
Jawaban agak jujur tapi berbau alasan-nya, kayaknya karena saya terlalu nekat memilih tagline blog ini, yang ternyata kok susah ya mempraktekannya sendiri.
Iya, bener yang itu. Hadapi hidup dengan gembira.
Hehe.. sok iye banget ternyata saya nulis begitu di header. Kayak yang saya bisa gitu menghadapi hidup ini dengan terus gembira :P

Yah, sebenernya sih bikin tagline itu bukan buat siapa-siapa juga sih. Itu buat saya sendiri, buat mengingatkan kalau hidup ini dihadapi dengan bagaimanapun jalannya ya bakalan begitu.
Jadi kenapa nggak menghadapinya dengan (berusaha) gembira, toh kegembiraan itu kita sendiri yang akan paling merasakan.
Gitu kira-kira.

Jadi ketika beberapa bulan terakhir ini Allah berkenan menitipkan ke saya sesuatu yang sebetulnya nggak bombastis-bombastis amat, yaitu batuk pilek alias flu dan radang tenggorokan, awalnya (Awal-nya sih sekarang kalau siang ada di lantai 4, if you know what who I mean *hihi*) saya (berusaha) gembira-gembira aja.
Lagipula toh memang ini salah satu efek samping si obat super mahal a.k.a mabthera itu, yaitu penurunan daya tahan tubuh. Nah loh, bagaimana ceritanya obat kok malah menurunkan daya tahan tubuh? Bagaimana mau melawan kanker kalau melawan flu aja gak ku ku?
Nah ini lain kali kita cerita2 deh (kalau nggak males dan kalau tetep gembira ya *hehe*)

Tapi kena bapil berbulan-bulan itu nggak lucu juga ternyata yaa.
Apalagi kalau batuknya sampai harus terjongkok-jongkok saking ngetrilnya. Apalagi kalau sampai demam berhari-hari dan nggak bisa makan, yang walhasil sukses menurunkan hampir 8 kilo berat badan yang sudah lumayan padat berisi waktu itu.

Nggak lucu juga ternyata, karena gara-gara 'sekedar' bapil ini saya sampai mondar-mandir ke spesialis THT, spesialis paru, spesialis onkologi, dan kesimpulannya adalah "banyak makan buah-buahan berwarna", "jaga kondisi, jangan sampai ketularan orang yang sakit flu", "nanti kalau sehat (sehat dari bapil maksudnya), segera vaksin flu ya, ini saya kasih resepnya".
Makan buah sih ok-ok aja. Gimana cara nggak ketularan itu yang susyee...

Dengan kata lain, untuk sementara ini kondisi yang naik turun seperti nilai tukar rupiah gelombang ini memang harus diterima sebagai kenyataan hidup. Dan seperti tagline di atas, mari kita hadapi dengan gembira.
Walaupun yaa.. agak sulit juga bergembira ketika batuk terbahak-bahak, eh itu tertawa ya.. kalau batuk apa dong ya.. Atau ketika dalam waktu seminggu tenaga yang tersedia cuma cukup untuk 3 hari, dan selebihnya harus hibernasi untuk mengisi baterai.

Nggak gembira itu bukannya terus bersedih hati dan bermuram durja terdiam seribu bahasa air matanya berlinang mas intan yang kau kenang juga yaa..
Cuma agak prihatin dan cemas aja sih.. dan nggak bisa dihindari juga, kadang suka gak yakin kalau si bapil ini betul-betul sekedar bapil. Mengingat semua kejadian yang menyebabkan ditulisnya blog ini dulu diawalinya kan dengan 'hanya sekedar batuk pilek' juga pun.
 
Dan satu lagi, it's an awkward condition for me. Sehat tapi nggak sehat. Baik tapi nggak juga. Agak sulit menjelaskan, terutama kalau ditanya gimana kabarnya?
Biasanya sih saya akan jawab dengan "Alhamdulillah baik..", karena saya asumsikan yang dimaksud dengan kabar itu adalah yang berhubungan dengan kanker dan kawan-kawan. Dalam hal itu sih saya berharap memang baik-baik saja.
Lha tapi katanya baik, kok absen melulu?
Nah itu dia.. saya juga heran dan kurang gembira dalam hal itu..

Makanya karena sedang kurang gembira itulah, jadi agak lama nggak nulis di sini (alasan).
Takut nggak bisa konsekuen dan malah jadi mengeluh. Ya.. seperti yang sekarang sedang dilakukan ini lah, hehe..

Eeeniweyyy.. demikianlah kiranya my excuses kali ini.

Oh ya, minggu-minggu ini saya ada pe-er dari dokter Aru, yaitu CT-scan.
Nah ini juga satu lagi hal yang agak susah untuk digembirai, hehee.. orang kalau mau mengeluh memang banyak aja ya bahannya.
Enggak sih, nggak mau mengeluh kok.
Mau minta didoakan aja, seperti biasa, supaya hasilnya bagus.
Dan supaya nggak takut ntar pas discan-nya.

Doakan aku yaa..  Love youuuu...

Ketika "Bagaimana" mengalahkan "Kenapa"

Untuk orang yang tiba-tiba didiagnosis kanker (nggak tiba-tiba juga sih, wong nyarinya aja sampe berbulan2), mungkin pertanyaan yang paling menggoda untuk diajukan adalah kenapa, why, mengapa oh mengapa?
Bukan why me, tapi lebih ke kenapa bisa sampai kena kanker?
Apa penyebabnya?

Dan memang, itulah pada akhirnya salah satu pertanyaan yang paling sering ditanyakan orang ketika menjenguk. (disamping kenapa kemo, kenapa operasi, kenapa nggak kesini, kenapa nggak ke situ, dan kenapa-kenapa yang lainnya).

Tapi ketahuilah sodara-sodaraku yang tercinta, bahwa sampai sekarang pun belum ada penelitian yang menemukan dan membuktikan dengan sohih, apa sebenarnya penyebab kanker ini.

Ada sih, beberapa kanker yang kemungkinan penyebabnya sudah diyakini, dan ditunjukkan juga dengan hasil penelitian, seperti misalnya hubungan erat kanker paru-paru dan rokok. Atau salah satu jenis lymphoma, yaitu Burkitt's Lymphoma versi endemik yang diduga kuat berhubungan dengan infeksi virus Epstein Barr (nah lho, keren kan, udah kayak omongannya Dr House belum nih, haha).

Akan tetapi kebanyakan jenis kanker (dan jenis kanker itu ada buanyaak.. bingits), belum diketahui penyebabnya sampai sekarang.

For me, alhamdulillah dari awal bu dokter onkologi paru yang pertama kali mendiagnosis kanker sudah menekankan bahwa : ini bukan karena gaya hidup.
Mungkin karena beliau ngeliat saya hidupnya nggak ada gaya-gayanya sama sekali waktu itu ya, huehue..

Tapi bener lho, kalau dipikir-pikir lagi, alangkah bijaksananya bu dokter ketika itu, yang pesan pertamanya setelah diagnosis awal itu adalah, bahwa kanker atau tumor yang di mediastinum ini (waktu itu masih belum jelas antara limfoma, tymoma atau jenis tumor lain), bukanlah karena gaya hidup.
Karena pesan bu dokter menjadi bekal saya di hari-hari selanjutnya yang makin berat dan menghimpit itu *taelah*

Kalau tidak karena pesan bu dokter, mungkin akan kumat narsis dan masochist saya, dan dengan ge-er-nya akan merasa bahwa saya sendirilah yang telah menyebabkan timbulnya kanker ini.
Oh, that thought crossed my mind sometimes, terlebih di saat lagi lelah-lelahnya kemo dan perasaan down, tapi kalau dokter aja udah bilang begitu, kenapa saya harus sok ge er?

Toh menurut para ahli pun, penyebab DLBCL alias diffuse large b cell lymphoma belum diketahui.

Lho tapi itu katanya junk food, begadang, polusi, alkohol, gaya hidup nggak sehat, itu menyebabkan kanker?

Lebih tepatnya sih bukan penyebab, tapi meningkatkan resiko terkena kanker.

Ibaratnya begini, orang yang naik kendaraan di jalan raya, memiliki resiko ketabrak motor/mobil/bus/truk lebih besar dibanding yang tinggal di rumah saja. Tapi apa pasti semua yang naik kendaraan akan kecelakaan?
Ya belum tentu.
Lalu kalau di rumah, apa ya mungkin ketabrak bus/truk/motor/mobil?
Bisa saja, kalo bisnya nyelonong nabrak rumah.

Dan bagi pengguna jalan, orang yang nyupirnya ugal-ugalan, suka ngebut, tentunya resiko kecelakaannya akan lebih besar dibanding yang enggak. Tapi apa semua yang suka ngebut akan kecelakaan? Tentu tidak.

Dan apakah yang tertib dan mengendara dengan baik sudah pasti nggak kecelakaan? Belum tentu juga.
Ada faktor lain di luar itu, seperti pengendara lain, jalan rusak, cuaca buruk, lampu jalan kurang terang, dan lain-lain. Faktor x, y, z, dan seterusnya.

Jadi, kalo dibalik, apakah semua orang yang kecelakaan lalu lintas itu pasti nyetirnya sembarangan? Belum tentu.

Demikian juga dengan kanker. Ada yang gaya hidupnya acak-acakan, tapi toh sampai tua nggak pernah kena kanker. Ada juga yang sehat, macam atlet dan orang-orang yang menjaga makannya dan hobi olahraga, toh kena kanker juga.
Pada akhirnya, yang menentukan kita kena atau tidak kena kanker itu adalah sesuatu yang kita nggak tau. It just happened.

Yang bisa dilakukan orang yang belum kena kanker, ya meminimalisir faktor resiko.
Yang bisa dilakukan orang yang sudah kena kanker, ya berobat.

Intinya, nggak ada gunanya pertanyaan "kenapa bisa kena" itu.
Karena ada pertanyaan yang lebih penting lagi, yaitu : bagaimana.
Bagaimana cara untuk melawannya. Meminimalisir, bahkan jika memungkinkan, tentunya menghilangkan sama sekali kanker yang kadung datang dan bercokol itu.

So please teman-teman yang sudah kadung sakit, stop blaming yourself for it. Let's just say we're the unlucky ones, and let's get on with the how.
This is a disease that we don't need to look back to find the reason.
Just look forward and be hopeful, that what we do today will bring us back to health.

And for everyone else, please, stop ask us why.
Because we don't have the answer.